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Mostrando postagens de 2023

Dos dias que passaram aos novos dias que vão chegar…

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Acho que o maior desafio que apareceu nesse meu caminho com diabetes tem sido, sem dúvida, o climatério.  Nunca tive tanta dificuldade em manter a glicemia estável desde o meu diagnóstico! Controle de glicemia começa com monitorização e passa por decisões quase infinitas que vão definir a quantidade de insulina necessária: o que eu vou comer, o quanto de exercício eu fiz (ou não...), se eu tô gripada, cansada, se tem algo diferente ou fora do planejado acontecendo, se dormi pouco, se perdi a hora, se a basal foi ajustada (ou se precisa ser)...  Agora, além de tudo isso, estou tentando entender como meus hormônios estão trabalhando (ou não estão!) e como vão interferir na organização glicêmica diariamente com esse brinde climatérico de ter resistência à insulina. Exames, várias rodadas de consulta com as minha médicas - a endócrino e a gineco - e uma reorganização que começa nas doses de insulina e chega aos hábitos no dia a dia (mais especificamente a inclusão da atividade física na ro

"A palavra foi feita para dizer"

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"Quem escreve deve ter todo o cuidado para a coisa não sair molhada. Quero dizer que a página que foi escrita não deve pingar nenhuma palavra, a não ser as desnecessárias. É como pano lavado que se estira no varal. (...) A palavra não foi feita para enfeitar, brilhar como ouro falso. A palavra foi feita para dizer." Com esse texto de Graciliano Ramos no livro A Palavra não foi feita para Enfeitar, eu me coloco aqui de peito - e palavras - abertos para agradecer.  A imagem às vezes fala por si só.  Ler é escolha; a palavra precisa ser recebida, acolhida.  E isso é o que eu vejo e recebo aqui todos os dias desde o 21 de dezembro de 2010, com um 'oi' tímido mas cheio de coragem nesse blog que acabava de nascer.  Se a leitura não tem sido muito o primeiro caminho para descoberta, entretenimento, acolhimento e diversão nesse momento em que o visual acaba sendo a estrela por todos os lados, imagina só quando a leitura é sobre a convivência com uma doença crônica autoimune? 

Um pouco de férias, um pouco de climatério e um tanto de doçura!

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Não consegui fazer tudo que eu planejei, mas tudo que eu fiz nesse período de férias foi além das minhas expectativas! Os efeitos do que eu vivi na FLIP (a Festa Literária Internacional de Paraty) ainda estão flutuando aqui pelo coração e pelos meus escritos.  Encontros, trocas, livros - e a minha Rima circulando por lá.  Como bem ouvi, a literatura infanto-juvenil considerada "fora do padrão" precisa alçar voos bem maiores para que a realidade seja refletida em absoluto.  Mostrar o que é de verdade, para muito além do que querem que seja mostrado nesse tal padrão... Para além da FLIP, mar, meu amor, preguiça em casa, aquela pesquisadinha básica de novos móveis pra compor a casinha, passeio pelo shopping para ver o que está rolando nesse clima de Natal, reinício dos ensaios do meu bloco querido...  Cada dia tem sido aproveitado ao máximo. Posso dizer, sem dúvidas, que me desliguei totalmente das demandas e das preocupações do trabalho.  E, no finalzinho dos dias de descanso,

‘Dó’ é nota musical!

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Sábado de preguiça, de acordar com calma lembrando que as férias estão só começando; de ir conduzindo o tempo do jeitinho que a gente quiser. Chegamos sexta em Paraty. Jantarzinho delícia, uma volta pela cidade que já respira os ares da Flip (um sonho sendo realizado!) e o merecido descanso pra nós dois. Decidimos ir à Trindade para aproveitar o tempo bom, já que tem previsão de chuva para os próximos dias. Uns 40 minutos numa estradinha linda. Cidade movimentada, gente indo e vindo pelas ruas em busca do mar ou da cachoeira…  Até que: Cena 1 Entrada do Parque Nacional da Serra da Bocaina  Fui abordada pela Ana Clara, funcionária do ICMBio (Instituto Chico Mendes de Conservação da Biodiversidade, responsável pela manutenção e preservação local): - Com licença. Isso no seu braço é um Libre, certo?  - É sim. - Não permitimos o consumo de alimentos dentro das praias e cachoeiras do Parque, mas no seu caso, você tem autorização para consumir se precisar, por causa do seu diabetes. Cara! Is

Um Dia (Mundial do Diabetes) ainda é pouco!

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Eu toco tamborim há 15 anos. Eu me formei em engenharia elétrica há 23 anos. Conclui a primeira pós graduação há 20. Eu fiz intercâmbio há 29 anos. E há (quase) 15 recebi o diagnóstico do diabetes tipo 1. Um ano e meio depois, criei meu Insulina Portátil e comecei a dividir por aqui minha convivência com esse tal e tudo que a educação em diabetes vem me ensinando. Um dia depois do outro, fui entendendo que o diabetes não ia mudar quem eu sou. Eu sou a Juliana que sonha. Que gargalha. Que adora purpurina. Que também sente raiva. Que se emociona. Que adora o mar. Que relaxa no balanço da rede. Que ama planejar uma viagem. E que, agora, também sabe aplicar insulina até enquanto anda na rua. O diabetes não me parou… Depois que ele chegou, os anos seguiram passando e as minhas conquistas seguiram se somando! Há 9, tive a honra de tocar pro mestre Milton Bituca Nascimento cantar. Há 6, consegui meu registro de jornalista. Ainda em 2009, poucos meses depois de ser diagnosticada, comecei a con

Uma montanha-russa de emoção (e de glicemia!!)

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Eu adoro ir à shows. Posso dizer que é um dos meus programas preferidos.  Imagina então um festival de música que é super descolado e esse ano ainda teve a brilhante ideia de trazer somente artistas mulheres?  Um deslumbre enorme!  Dona Onete transbordando energia com seu carimbó; Bethania sendo benção de um final de domingo, deixando o potinho de energia recarregado para a semana; Marisa Monte que foi só encantamento com tanta leveza. Pitty - para mim - foi uma grata surpresa! Alcione com a força do samba; a nossa ministra representando a potência que é trazendo a música negra e dos orixás.  Volto de um evento assim feliz e com um sentimento de plenitude tão grande...  Foi a primeira vez que fui ao Rock the Mountain.  Logo ali em Itaipava, na companhia do meu amor e de amigos tão queridos. E com a sorte de por lá encontrar tantos outros tão queridos também.  Quanta felicidade!!  Fui preparada: tênis e roupa confortáveis, frescas (apesar de ser na Serra do Rio, estava calor) e com um c

Pausa; recalcula a rota; continua.

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Eu tô apegada nessa imagem desde que a Claire, uma ilustradora que também tem DM1e é incrível, publicou: [para quem não conhece, eu super indico acompanhar as ilustras e as postagens dela: @_organising.chaos]. Na gramática, o ponto e vírgula é usado para dar uma ênfase maior de pausa...  Apresenta o argumento, separa do seguinte.  É tipo viver com diabetes: Mede; analisa; aplica. Respira. Repete.  Todo dia. Ás vezes eu canso.  Me dá preguiça e pensar quantas unidades de insulina vou precisar para o almoço ou para o lanche ou para o chocolate.  Ou o quanto tenho que levar em conta da atividade física do dia.  Ou como a gordura vai agir e em que momento ela deve começar a afetar a minha glicemia depois do lanche.  Mas aí eu paro; penso; espero; lembro de tudo que eu já aprendi até aqui; revejo tudo que alcancei na minha saúde 'mesmo' com diabetes.  Aí sim, volto pro eixo; e sigo. Meço; analiso; aplico.  Respiro. Repito. Todo dia.  Todos os dias do ano.  E esperando de mais um nov

Por trás do arco-íris...

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"Não existe prazo para se acostumar ao diabetes." Em 2019 foi lançado o documentário Safely in the Rainbow (algo tipo Seguro dentro do Arco-íris) que mostra o registro do crescimento de uma criança diagnosticada com diabetes tipo 1 por um período de 16 anos. Pelos olhos da mãe, os diferentes passos e as inúmeras fases da evolução da aceitação e do tratamento do DM1 de Pâris, seu filho.  Tudo começa quando, assistindo a um vídeo de uma festa da escola, ela percebe que o filho estava sem ânimo...  Junto com isso, ela via o bebê com sede constante, a fralda pesada de xixi e uma criança que parecia estar "derretendo".  Um dia, ele desaba no chão e é levado às pressas para o hospital.  O que ela jamais imaginava era que ao levar seu bebê ao médico, ia encarar uma internação e a realidade de ter que aplicar injeções diversas no pequeno a partir dali.  "Fui eu que causei o diabetes por ter lhe dado muito açúcar?" No meio do susto e do medo, o peso de ter que apre

Crônicas do Climatério -- De braçada em braçada...

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Exercício físico não é uma prática nos meus dias.  Não por falta de recomendação ou conhecimento do quanto uma atividade física faz bem em todos os sentidos, mas por preguiça mesmo.  Sempre deixei a vida me levar e ia pelos caminhos do dia a dia mexendo o corpo como dava.  Ensaios do batuque (gasta uma energia danada!), caminhadas no vai e vem da rotina, um passeio de bike no final de semana, uma movimentação extra andando pra lá e pra cá explorando as cidades nas férias, umas braçadas no mar numa viagem pela praia...  A verdade é que nunca achei que precisasse de exercício como parte do meu autocuidado.  Mas a conta chega e aos 45, com um climatério tumultuando por aqui e trazendo uma resistência à insulina bem indesejada, atividade física agora é parte do tratamento.  Pensei muito no que poderia fazer. Sei que não ia adiantar achar uma atividade legal mas longe de casa.  A praticidade do que é perto tem que ser considerada... Segui pensando em como, enfim, incluir o exercício físico

A temporada das flores...

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~ Que saudade, agora me aguardem Chegaram as tardes de sol à pino  Pelas ruas, flores e amigos me encontram vestindo meu melhor sorriso Eu andei um tempo andando no escuro  Procurando não achar a resposta  Eu era a causa e a saída de tudo  Eu cavei como um túnel meu caminho de volta ~ A primavera chegou e já veio anunciando o quentinho (não reclamo!) que antecede o verão.  Os ajustes nas doses de insulina vêm mostrando resultados nessa fase climatérica e as glicemias melhoraram um tanto.  Mas sei que é só começo e ainda tenho um caminho a percorrer até que as coisas se acalmem e me deixem menos ansiosa com o sobe e desce dessa vida diabética.  Com os ares da nova estação, chegou para mim uma mensagem de uma pessoa responsável por uma criança dizendo que ao buscar uma informação sobre sensores e monitoramento de glicemia no google chegou até o Insulina Portátil.  Isso pode parecer pouco, mas é enorme para quem divide a vida convivendo com a doçura...  Eu nunca liguei para números ou cur

Crônicas do Climatério — No caminho dos ajustes…

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Voltei à minha endócrino depois dos últimos exames.  Por aqui, tireóide ok. Adrenal ok. Fígado ok. Colesterol um pouquinho alterado (nada que seja crítico, mas já fora de onde deveria estar), mas uma baixa nos índices de vitamina B12 e D.  Suplementação iniciada e vai continuar por pelo menos três meses.  Em relação ao climatério, nada de reposição hormonal agora.  O mais crítico nesse momento é trabalhar para combater a resistência à insulina. Esse vai ser o 'ataque' inicial.  Aumentamos a minha dose de insulina basal (aquela de ação lenta, no meu caso uma dose por dia) em 2 unidades, a relação insulina / carboidrato (a de correção para tudo que como e bebo) segue 1 unidade de insulina para cada 15g e meu fator de sensibilidade (o que corrige a glicemia quando ela fica muito fora da curva...) em 1 unidade de insulina para 50 mg/dL de doçura.  Quanto número!  Quanto ajuste!!  E em tão pouco tempo, já percebi uma diferença na glicemia.  Tenho conseguido me manter mais dentro da

Crônicas do Climatério -- As voltas hormonais do relógio biológico...

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Que o diabetes não é linear, a gente já sabe.  Controle, doses de insulina, o efeito da alimentação na glicemia, tratamento... tudo isso é um vai e vem danado na convivência com a doçura. Com o climatério não seria diferente... Mais uma vez, os hormônios estão fazendo uma bagunça no meu corpo, no meu humor, na minha forma de dormir e acordar, na minha disposição (e na minha glicemia, claro!!) e eu sei que não é da noite para o dia que vou conseguir resolver essa matemática. Exames de lá, consultas de cá: a busca pela clareza da situação para então seguirmos no caminho do tratamento e dos ajustes necessários nas engrenagens.  Um dia de cada vez, certo? Na teoria sim, na prática nem sempre.  Eu sei que a variação hormonal me deixa emocionalmente instável.  Sei que esse tumulto me traz um mau humor, uma falta de energia, uma incerteza ainda maior de que as doses de insulina aplicadas vão surtir o efeito desejado.  E sei também que cabe a mim reagir. Só que o tempo de reação eu também não

Resistência rima com... persistência !!

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Desde o meu diagnóstico eu aprendi o que é resistência à insulina. Para quem não sabia nem a diferença entre diabetes tipo 1 e diabetes tipo 2, eu fui carregada de novas informações e situações sobre saúde que eu sequer fazia ideia que podiam acontecer.  Sabia qual era o conceito de doença autoimune, mas jamais imaginei que um dia eu iria conviver com uma.  Sabia que diabetes tinha uma relação com excesso de açúcar, mas não sabia que ele podia surgir sem ter qualquer interferência com isso...  Pois bem, até aqui são 14 anos (e mais um pouquinho) de DM1 e aprendi a me relacionar bem com esse tal.  Mas o tempo passa, a idade avança e aos 45 a novidade do momento por aqui é o tal do climatério.  - 'Clima' o que???   Vamos lá: segundo a classificação da ciência, é a "transição fisiológica do período reprodutivo para o não reprodutivo da mulher". Em um resumo simplista, é a menopausa batendo na porta! O climatério faz parte e é esperado. A questão - que também foi uma novi

Para você que está do lado 'de fora' da situação...

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Ei, você...  Você que não vive a situação, que não teve o diagnóstico da condição: não julgue.  Você que convive com a condição mas que acha que a forma como o outro faz está sempre errada: não julgue. Acho que as pessoas pensam que o mundo virtual não precisa de limite.  Que tornar pública uma história ou uma imagem dá o direito a quem quer que seja de se meter, de agredir e de minimizar o que é sobre o outro.  Mas deixa eu te contar uma coisa: não é sobre você! Se você não concorda, tem outra opinião ou pensa de forma diferente sobre uma situação e sobre como conviver com uma doença crônica, tenha respeito e empatia, no mínimo.  Não julgue. Não aponte.  Não duvide.  Não sentencie.  Converse!  Você pode perguntar, você pode se informar.  É difícil entender qual a motivação de alguém que está do lado de fora e faz questão de se intrometer em glicemias, controles, alimentação, escolhas e no dia a dia da gente. Mais: que pode se meter até no que não é dito pela gente. Vou ser bem sincera

Melhor hoje... e um dia por vez!

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Vocês estão bem, gente?  Aqui estou em fase de adaptação / atualização da máquina.  Sabem como é?  Novas doses de insulina (vou entrar nesse detalhe e explicar o porquê em breve), mais atenção ao meu autocuidado (andei deixando isso de lado), consultas médicas periódicas em andamento, uma geral na casinha (de tirar poeira à parte que a gente deixa pendente para resolver depois à tirar os excessos - de roupas, acessórios, papeis...) e máscaras todas no lixo!!  Isso foi libertador, juro. Não imaginei que fosse ser tão representativo, que fosse me trazer uma sensação ainda maior de alívio.  Eu sei que o vírus ainda existe, mas confio na ciência, na vacina e na segurança sanitária que o mundo alcançou depois de anos vivenciando essa pandemia tão catastrófica.  (aliás, não esqueçam de tomar a bivalente!)  Cores novas para o esmalte, um corte de cabelo, espaço no armário, criando espaço na agenda... Buscando cada vez mais filtrar entre o sim e o não na correria e nos muitos compromissos que