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Mostrando postagens de 2019

O balanço das horas...

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Entre o balanço das horas, o pilates ficou de fora. Não, não é o ideal.
2019 não foi exatamente um ano ideal.
Extremismos, agressividade, preconceito pairando no ar. Sei lá, uma energia estranha.
Eu, que sinto a virada do ano como um recomeço, estou até feliz por já estarmos com 2020 dando as caras.

Mas, no fundo, ainda tenho o que comemorar: voltei a trabalhar na minha área base de formação, em uma empresa bem bacana; consegui manter a doçura do diabetes em ordem; minha Rima voou por aí, inspirando e representando tantos pequenos pelo Brasil afora...

Do ano que fica, o agradecimento e o reconhecimento pelo que ensinou e me trouxe como desafio e crescimento.

Gosto dessa energia de chegada do novo ano. Desde as últimas horas do 31 de dezembro já começo a pensar em tudo que aconteceu. O que foi lição, o que foi conquista, o que foi novidade, o que foi choro, o que foi riso.

Gosto de mentalizar o positivo.
Gosto do branco.
Gosto dos desejos de leveza e paz.

Para cada um de vocês, do fund…

O alerta vermelho!!

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Todo mês aumento em ma unidade a minha dose de basal durante o período menstrual.
Meu controle fica mais difícil e as variações de glicemia bem mais frequentes.

Claro que essa instabilidade toda gera ansiedade, irritação e traz aquela sensação chata de que não estou no comando. Parece que faço tudo errado. Parece que insulina vira água!

Algumas vezes esqueço dessa interferência dos hormônios e só no terceiro ou quarto dia do ciclo me dou conta da razão de toda a alteração na doçura. Pronto, faço os ajustes devidos na insulina de todo dia.

Mas esse dezembro... ah! Esse foi demais!!
Natal, rabanada, dias de papo no sofá na casa da Mamy, preguiça de feriado. Junta tudo, mistura com os dias do período e o resultado não poderia ser diferente: aquela montanha-russa de glicemias que chega a dar inveja às mais radicais e cheias de loopings dos parques de diversão.

O que ocorre é que durante o período menstrual o organismo perde um pouco da sensibilidade à insulina. E eu, apesar dos dez anos c…

Preconceito: a contramão do cuidado.

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Ao longo dos anos, conheci pessoas e conheci outras rotinas. O diabetes é o elo. Os tratamentos são diferentes, assim como a forma de enxergar a condição é diferente.

Diabetes é pessoal e intransferível. Duas pessoas com o tipo 1 são absolutamente distintas, por exemplo. E talvez tenha sido por isso que eu tive tanta dificuldade em entender que os casos de preconceito com pessoas diabéticas eram reais.

Por aqui, nunca passei por uma situação assim. Nem no batuque, nem em casa, nem nas minhas viagens, nem no trabalho. Ao contrário, tenho ao meu redor pessoas dispostas a aprender e ajudar.

Mas infelizmente não é sempre assim.
Já ouvi histórias de gente que não tem apoio da própria família; gente que passa por um processo seletivo enorme e, ao final, acaba sendo 'descartado' porque tem diabetes; gente que até em meio à diversão é taxado como louco, por sentir - no corpo e na alma - as variações provocadas pela doçura do diabetes.

Vez ou outra me perguntam o que pode influenciar n…

9 anos de doçura pelas redes!!!

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Diabetes é sobre cumprir horários e tarefas.
Dizer que nada mudou na minha vida depois do diagnóstico seria uma mentira das grandes. Eu tenho diabetes. Desde 2009, eu tenho diabetes tipo 1.
E eu nem sabia o que era isso. Achava que diabetes era diabetes e só.

Aprendi que não.
Tem tipo 1, tipo 2, tipo Lada, tipo Moody... Tem insulina na caneta, na seringa e na bomba. Tem agulha de 4mm, agulha de 8mm, até de 12mm. Tem gente que aplica sozinho, tem gente que não. Tem gente que prefere o sensor, tem gente que nem gostou! Tem furo no dedo, furo na barriga, furo na perna.
Mas tem gente, infelizmente que não tem nada disso.
Porque diabetes não é sentença para quem tem... mas pode ser para quem não pode ou não consegue ter acesso à médicos, ao tratamento e à informação.

Não pode ser assim.
Não pode uma doença que já foi classificada como fatal seguir matando pela falta de acesso a tudo isso. Não pode!

Diabetes é tipo educação continuada, sabe?
Diabetes é todo dia.

Eu tenho diabetes. E a cada …

Nostalgia pré-diabetes... Será?

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Às vezes eu queria voltar àquele tempo em que não tinha celular. Ou um tempo mais antigo ainda, em que o telefone era o da vizinha, para recados ou notícias rápidas.
Desconectar para conectar. Clichê, né? No mundo do avesso e disparado, de atropelo das horas e dos dias em que a gente está, isso parece tão confortável...

E aí me pego pensando também se queria voltar ao tempo em que eu não tinha diabetes. Nem precisava medir glicemias, aplicar insulina, contar carboidratos.
Contava as respostas naquele caderno de perguntas da escola. Contava as histórias que faziam o coração disparar com a paixonite adolescente... Contava, bem antes, os papéis de carta.

Hoje conto a quantidade de insulina que ainda tem, os dias restantes do sensor aplicado no braço, as agulhas que ainda têm na caixa... Conto as contas! Tem boleto disso, boleto daquilo...
Mas, quer saber, conto amigos e viagens e abraços e realizações. Conto as novas amizades que vieram com a doçura. Conto as oportunidades que vieram tam…

No que eu posso te ajudar?

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Proteja sua família.
A afirmação forte e incisiva representa o tema escolhido pela Federação Internacional de Diabetes para o Dia Mundial esse ano.

Eu sempre estive rodeada pela família. Entendi desde cedo a força que ela traz e até a falta que faz quando não está presente. E aí a gente cresce, sente mais, entende mais. Nesse caminho, eu aprendi também que família não é só aquela que divide o DNA, vai muito além...

E quando eu penso nessas famílias, esse 'proteja sua família' tem um significado maior ainda.
Para começar, a sensação é de segurança. Proteção tem cuidado, tem carinho, tem amor. Reconheço e agradeço tanto!!

Minha família é força. É comunhão. É base e porto seguro. Meu Norte, sempre.
Só por ser assim é que eu tenho certeza que meu diabetes não me acertou em cheio. Foi por ter essa fortaleza ao meu redor que o meu diagnóstico, minha aceitação e minha adaptação à condição foram possíveis e aconteceram de maneira leve, mas com a firmeza que era preciso.

Escuto muito, …

Ah, bruta flor do querer...

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Meu diagnóstico veio num susto. Ao contrário da grande maioria, eu não cheguei a ser hospitalizada e não passei mal a ponto de identificar que havia algo acontecendo. Não sabia exatamente o que era o diabetes tipo 1 e não entendia como aquilo podia estar acontecendo comigo. Na verdade, minha falta de conhecimento ia além: eu nem sabia que tinha mais de um tipo de diabetes.

Diabetes, para mim, era causada porque havia um alto consumo de açúcar e gordura, a falta de atividades físicas na rotina e - o principal fator causador - era coisa que acontecia só quando já tinha alguém na família que já tinha diabetes. Aí aprendi que diabetes tipo 1 é doença autoimune, na qual as células beta do pâncreas deixam de produzir insulina e que diabetes tipo 2 pode ter fator hereditário relacionado, além de estar ligado sim a fatores como obesidade, sedentarismo, idade.
Também entendi que eu não tinha feito nada de errado que pudesse ter levado ao meu diagnóstico.

Passei a prestar atenção a tudo que est…

Do mês que se veste de azul...

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Novembro. Dia 1. 2019.
Azul na roupa, na mente, no coração. A cor - que sempre foi uma das preferidas - passou a ser símbolo.
União. Informação. Conhecimento. Aprendizado. Cumplicidade. Luta.
Um diagnóstico e, desde então, uma vida dividida. Aquela coisa de livro aberto, sabe? Um monte de página cheia de números, de erros, de acertos, de descobertas, de planos. 
E os planos seguem. De vida. De família. De viagens. De trabalho.  De ação e atuação nessa vida doce.
Que eu tenha força pra seguir sempre sem frente. Que eu aprenda muito mais. E que compartilhe mais ainda!
Que os direitos sejam MESMO de todos. Que o cuidado seja pleno para quem precisa. Que a educação seja para todos. Que o tratamento alcance a cada um.
Diabetes não é sentença.  Mas é preciso - sempre e cada vez mais - falar sobre diabetes. É preciso entender e lutar para que direitos nunca sejam vistos como privilégios.


Que não sejamos vítimas jamais.
Que possamos viver bem e com qualidade, sem que isso seja taxado como luxo ou utopia.

iPort: um mês e muitas picadas de agulhas a menos!!

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O iPort me deixou curiosa assim que ouvi falar sobre ele...
Um dispositivo pequeno, que me pouparia de dezenas de furos ao longo de três dias? Claro que o interesse era enorme.

Mas a verdade é que, por mais que eu quisesse saber na prática como seria essa portinha para aplicação de insulina, eu não estava disposta a pagar somente para saciar a minha curiosidade. O custo é alto (R$ 500,00 a caixa com 10 unidades, que em tese é para um mês de uso) e, além disso, eu não sinto incômodos nas aplicações com a caneta.

Em maio, quando tive a oportunidade de conversar com os responsáveis da Medtronic - na época em que foi anunciado que o iPort estava chegando no Brasil - falei logo que adoraria ser cobaia. No fundo, achava que isso não ia acontecer... E aí, realmente me surpreendi quando recebi o kit em casa, 4 meses depois. Foi uma ótima surpresa!

Primeiro passo: explorar aquele 'brinquedinho' novo e entender como aquilo funcionava.


Lacre, embalagem, proteção do adesivo, proteção da a…

Calma...

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Ter diabetes não foi uma escolha.
Lá em março de 2009, o diagnóstico foi uma surpresa e, por um certo tempo, até uma desconfiança da minha parte.
Sem entender ainda o que era essa tal condição, eu esperava que logo fosse passar. Que era um engano, uma descompensação do organismo em função da correria da vida na época.

Não era um engano.

Com a clareza sobre o diagnóstico, veio a motivação por saber mais sobre o diabetes.
Talvez movida pelo medo - de perder minha liberdade, de não poder fazer as coisas que eu amo, de desenvolver alguma complicação... - mergulhei nesse mundo de insulinas e agulhas e glicemias com toda a minha força.
Não podia imaginar aonde aquilo tudo ia me levar.

Perguntei, questionei, me informei.
Aprendi.

A motivação cresceu. O blog nasceu.
"...se é possível para 'esta Juliana', é possível para qualquer outra Juliana, ou para a Maria, ou para o João, ou para todos os outros que foram sorteados para lidar com esta condição"

Meu IP é caminho.  Um cami…

Diabetes On!

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"Um evento destinado a unir pessoas com um mesmo objetivo: consegui ser feliz independente dos obstáculos que a vida apresenta".

Um evento desenvolvido para pessoas que tem diabetes e por uma pessoa que convive com esse tal há 17 anos. Pensando em criar uma oportunidade para promover união, motivação e educação, a Marina Collaço - autora da página Diabética Tipo Ruim - idealizou e organizou o Diabetes On, que vai acontecer no dia 10 de novembro, em São Paulo, no Centro de Convenções Rebouças.

Um dia inteirinho voltado para quem convive com a doçura, seja qual for o tipo!

Imagine um lugar onde você vai poder ouvir e dividir histórias sobre a sua convivência com a condição; medir sua glicemia, sua hemoglobina glicada e seu colesterol, além de fazer exames de fundo de olho; conhecer novas tecnologias...

Os espaços: Gente como a Gente, Diabetes Care e Diabetes Tech.
Além disso, palestras sobre qualidade de vida, relação com amigos e familiares, maternidade, alimentação, sexo, de…

Insulina pelo avesso: um dia na fábrica da Novo Nordisk!

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Há quase três meses, voltei a trabalhar na minha área de formação.
Com isso, toda a rotina mudou e minhas horas, de segunda a sexta, agora tem local e tarefas pré-estabelecidas. Faz parte da nova fase e está indo tudo bem! Mas a escrita anda mais devagar e a disponibilidade para estar em alguns eventos também não é a mesma.
Tudo isso para dizer que quando eu recebi o convite da Flavinha e da Monik para conhecer a fábrica da Novo Nordisk em Montes Claros - a única fábrica de insulinas no Brasil e a maior da Novo fora da Dinamarca, que é o país sede - eu tive uma mistura de sensações: por um lado, uma alegria enorme, transbordando; por outro, quando foi confirmada a data, uma ansiedade do mesmo tamanho: será que o chefe ia me liberar? Seriam dois dias fora...
O chefe entendeu o motivo da viagem (já conhecia meu trabalho e atuação pela causa) e a liberação veio! Lá fui eu, com toda a minha curiosidade e expectativa, junto com um grupo de mais um monte de gente que convive com a doçura do di…

Consulta Pública: recomendação para as Insulinas Análogas de Ação Prolongada

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Uma consulta pública acontece quando algo precisa ser consultado à sociedade.
Seja para o que for, uma consulta é embasada em informações técnicas ou estudos já realizados sobre determinado tema e o resultado disso leva a uma recomendação específica.

Neste caso, trata-se da consulta pública para incorporação das insulinas análogas de ação prolongada no PDCT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) do SUS para o tratamento de pessoas com diabetes tipo 1.

Explicando: atualmente, os protocolos clínicos - o documento 'oficial' que estabelece os tratamentos que devem ser oferecidos ; disponibilizados para os pacientes, ainda não contam com as insulinas de ação lenta como opção. Depois de algumas avaliações e monitoramento dos efeitos deste tipo de tratamento em pessoas com DM1, a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporações de Tecnologias no SUS) emitiu o relatório com a recomendação FAVORÁVEL à esta incorporação.

- Então agora é só chegar no médico da Unidade de Saúde e pedir?
Não.…

A saúde pautada pela coragem...

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De novo, tive a oportunidade de estar no Seminário de Alianças Estratégicas para Promoção da Saúde, realizado pela ACT. Nesta edição XII, participei dos dias focados em doenças crônicas não transmissíveis e advocacy.
O evento reúne pessoas engajadas em questões distintas e relevantes, todas com o objetivo de buscar garantir, no sentido mais amplo, a mesma coisa para a população: saúde.
Em um momento em que tenho visto o mundo tão duro, cruel e egoísta, estar em um ambiente que atua a fim de unir forças e atuar pelo coletivo é um alento, um respiro no meio do caos. Junto com isso, ver a política sendo feita por cada líder desse movimento com civilidade e comunhão pelo bem comum – ou seja, como deveria ser sempre, principalmente nos gabinetes e auditórios de quem foi eleito com esta missão – faz voltar uma pontinha de esperança de que as coisas podem melhorar.
Fazer política é muito mais que tirar foto com eleitor e apresentar promessas vazias... Fazer política é pegar para si, todos os d…

Um mês de uma nova energia...

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Confesso que antes de recomeçar eu estava apreensiva com a volta para o meu mercado de trabalho 'original'. Horário comercial, rotina de idas e vindas, ambiente de escritório...
Nesta ansiedade pré trabalho novo, me peguei pensando em como seria a gestão do diabetes entre a gestão dos contratos. Nada que eu não soubesse como fazer, afinal quando fui diagnosticada já trabalhava em projetos de energia e em um ritmo louco de atividades!

Só que a questão era outra.
Foram quatro anos tendo como base a minha casa. Trabalhei em outras áreas, viajei à beça, mas tinha pouso fixo em casa. Por isso a preocupação...

De fato, a rotina nova, com horários até mais certinhos, ainda não se entendeu bem com as minhas insulinas e o tempo entre acordar e sair de casa. Um intervalo mais curto para enrolar dormir aqueles 5 minutinhos a mais, tomar café, banho e me arrumar.
E, quando esses minutinhos a mais acabam sendo muitos, o café da manhã acaba vindo no caminho! Aí, já dificulta a busca por m…

Quanto custa uma vida?

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Temos passado por situações aqui no Rio de Janeiro em que a saúde está rastejando. Falta atendimento, falta medicamento, falta atenção, falta leito, falta tudo. Falta do algodão ao respeito. A saúde do Rio está trazendo – ainda mais – o caos para a cidade. E sei que por todo o Brasil isso se repete.
Especificamente sobre o diabetes, quem depende do sistema público segue na briga com a justiça e as insistentes idas às unidades de atendimento para receber os insumos a que tem direito. E aí, quando não tem, quando “acabou e ainda não tem previsão de chegar”, entra o esquema de solidariedade e cumplicidade que cria um grande movimento de doações e trocas para tentar garantir que ninguém fique sem o que precisa, de tiras teste a agulhas e insulinas. Se é correto ou não, não me cabe julgar. Quando tenho a mais faço questão é de participar e dividir. Eu sempre digo que é possível viver bem com diabetes. Acredito mesmo que seja assim. Mas também sei que só é assim quando a gente tem acesso à i…