Por trás do arco-íris...

"Não existe prazo para se acostumar ao diabetes."

Em 2019 foi lançado o documentário Safely in the Rainbow (algo tipo Seguro dentro do Arco-íris) que mostra o registro do crescimento de uma criança diagnosticada com diabetes tipo 1 por um período de 16 anos. Pelos olhos da mãe, os diferentes passos e as inúmeras fases da evolução da aceitação e do tratamento do DM1 de Pâris, seu filho. 

Tudo começa quando, assistindo a um vídeo de uma festa da escola, ela percebe que o filho estava sem ânimo... 
Junto com isso, ela via o bebê com sede constante, a fralda pesada de xixi e uma criança que parecia estar "derretendo". 
Um dia, ele desaba no chão e é levado às pressas para o hospital. 

O que ela jamais imaginava era que ao levar seu bebê ao médico, ia encarar uma internação e a realidade de ter que aplicar injeções diversas no pequeno a partir dali. 

"Fui eu que causei o diabetes por ter lhe dado muito açúcar?"

No meio do susto e do medo, o peso de ter que aprender a cuidar, de ser o pâncreas que vai manter o equilíbrio do organismo, de ter a responsabilidade de estar alerta a todo momento. 
  
"Muito a aprender..."
Do dia 1 em diante vem as novas tarefas até então inimaginadas: pesar comida, contar as porções, furar os dedinhos, aplicar as injeções, calcular doses de insulina, tomar conta da doçura, monitorar infinitas vezes.

"Será que vai ter hipoglicemia? 
Subiu demais? 
Hiperglicemia? 
Cetoacidose?"   

Tantas variáveis, tantas palavras novas.

Com o acesso à rede de saúde, com apoio, com educação, com tratamento correto e adequado, o medo vai sendo aplacado pelo conhecimento.

"A gente tinha que medir, calcular, aplicar, mas nada dizia que a gente não poderia continuar se divertindo. Tudo o que eu precisava fazer era abraçar o momento presente; cuidar de cada momento, um dia de cada vez."

Em paralelo à missão de manter o filho vivendo bem e tentando garantir que ele não deixasse de lado o colorido da vida de criança, a culpa: uma hipoglicemia severa, o receio de ter errado e de ter matado o próprio filho.
Com tudo isso, a escolha por seguir em frente aprendendo e aprendendo e aprendendo. 

Um ano depois do diagnóstico, Pâris começou a usar a bomba de insulina. Carinhosamente chamada de "the magic blue box" (a caixa mágica azul), trouxe outros aprendizados e mais liberdade pra essa criança cheia de vontade de brincar. 

Claro que cada um segue uma trajetória de tratamento conforme acesso, educação em saúde, entendimento da condição e adaptabilidade ao que é proposto (sejam seringas, canetas ou a bomba). 
Mas, para muito além disso, como envolver a criança nessa missão diária de encarar o diabetes de cabeça erguida?

Com a ajuda das irmãs do Pâris, os números medidos no glicosímetro ganharam cores e novos signifcados. Dos gráficos diários e da glicemia na meta, um arco-íris!


Ali estava a representatividade das cores que ele ia buscar.
Do lúdico, a clareza para levar o entendimento tão complexo para uma criança tão pequena.
Assim, ele conseguia visualizar a meta e buscava caminhar por ela.

Entre 70 e 170 mg/dL, a faixa do arco-íris que garantia tranquilidade foi desenhada pelas irmãs. 
E, por fim, "ele não queria subir para o espaço em branco. Ele queria ficar no arco-íris."


Assim, aos poucos, o fato de ter diabetes tipo 1 era só mais uma coisa que fazia parte dele, e não toda a vida representada. 

Eu me emocionei tanto assistindo esse documentário...
Uma criança tão pequena, a diferença que o apoio e a força de uma família fazem, as realizações dessa criança ao longo da vida. 
Recomendo bastante. 
Sem pieguice, sem drama. 
É a realidade de uma família convivendo com os altos e baixos do diabetes.
Me leva para um lugar de cúmplice de tantas dúvidas e decisões de tem o DM1 como companheiro. 

O documentário está disponível na íntegra no Youtube (aqui!!🌈)
{o vídeo está em inglês, legendado em francês. mas é possível usar a tradução automática do youtube e criar legendas em português para assistir}

Aos 17, Pâris se tornou referência na escola em que estuda, na cidade em que mora e criou movimentos de educação em diabetes se colocando como exemplo e como suporte de crianças, jovens e famílias diagnosticadas. 


Aquele papo de que representatividade importa, sabe?

Como ele mesmo declara, mostrando "como viver uma vida toda colorida com o desafio diário do diabetes tipo 1"

O desconhecido é como uma ameaça. E toda ameaça assusta.
É assim com o diagnóstico do diabetes. 
É assim com qualquer outra coisa que chegue sem pedir licença e faça com a gente tenha que mudar sem a opção de caminho de volta. 

Cada um de nós tem um tempo e um processo únicos para passar por isso. E tudo bem.

Mas, repetindo uma fala da mãe do Pâris, "a vida é um processo feito de descobertas. 
Um processo de equilíbrio, de redescobrir e de voltar para o nosso centro novamente"

Que assim seja. 
Um dia de cada vez!


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