Uma 'fábrica de vida' na Dinamarca...
Dezembro começou em outro continente... De novo na Europa, a Novo Nordisk me levou para a Dinamarca desta vez.
Fui convidada para participar de um evento que apresentou resultados parciais dos estudos com células troncos, realizados pelo Centro de Pesquisa deles. Eu, uma brasileira diagnosticada há pouco menos de dez anos, convidada para pisar onde a vida em potinho vem sendo fabricada.
Esse evento foi realizado para 15 pacientes de todo o mundo, como parte do programa DEEP - Disease Experience Expert Panel.
Assim como o Patient Journey, que é parte do programa Changing Diabetes, o DEEP é um programa que também tem o ponto central nos pacientes. 15 pessoas, todas com diabetes, reunidas em Copenhagen para encontrar com os responsáveis pelo desenvolvimento dessa grande pesquisa.
Trata-se de um estudo foi iniciado no ano 2000 e tem como objetivo a produção de células beta a partir das células tronco.
Diferente do trabalho que vem sendo realizado pela equipe do Dr. Carlos Eduardo Barra Couri, no Hospital de Clínicas em Ribeirão Preto (mais informações aqui), o estudo da Novo Nordisk transforma as células tronco embrionárias em células beta pancreáticas.
Ao longo do projeto, porém, uma questão complexa apareceu: se em uma pessoa com diabetes tipo 1 - uma doença autoimune - tem as células beta destruídas pelo próprio organismo, como as 'novas' células iriam sobreviver?
Finalmente, há alguns anos, chegaram à uma solução: foi desenvolvido um 'escudo' para que as células beta fiquem protegidas. Trata-se do encapsulamento das células.
Já foram feitos alguns testes mais avançados colocando a teoria em prática e o próximo passo é, em até cinco anos, realizar os testes clínicos em humanos.
Toda essa pesquisa promissora vem sendo desenvolvida pela indústria em parceria com a JDRF (conheça mais sobre eles aqui).
Como se não bastasse a grande oportunidade de estar lá ouvindo diretamente dos coordenadores e responsáveis sobre as boas novas, visitamos o laboratório e vimos as 'tais' células betas 'em construção'.
Que sensação incrível!!
Não pudemos filmar ou fotografar, mas ver com os meus olhos as células sendo geradas me deu a sensação de estar realmente em uma fábrica de vida.
Há muitas perguntas sem respostas ainda...
- Como produzir o suficiente para que todas as pessoas com diabetes tipo 1 sejam beneficiadas?
- Como produzir a um custo acessível para todos?
- Depois do transplante de células beta, será preciso fazer outro?
- Quanto tempo vai durar esse novo estoque de células beta no nosso organismo?
Segundo a Pesquisadora Louise Winkel, isso tudo vai ser respondido com o avanço dos testes clínicos.
O que se sabe hoje é que:
- Leva cerca de quatro semanas para uma célula tronco se transformar em uma célula beta;
- As células tronco se multiplicam com rapidez: em uma semana, vão de cerca de milhão de células para 2 ou 3 bilhões!
Que experiencia! Quanta coisa absorvida.
A cada passo no Centro de Pesquisas da Novo Nordisk, em Malov (a mais ou menos uma hora de Copenhagen), a vontade que eu tinha era de entrar em cada sala, em cada laboratório, e perguntar a todas aquelas pessoas que estavam lá trabalhando o que elas estavam fazendo.
Fico pensando se eles tem noção de que cada minuto do trabalho deles contribui para manter vivas tantas pessoas com diabetes em todo o planeta.
Eu queria olhar para cada um e dizer: - eu uso a insulina produzida por vocês.
Desde que me vi como pessoa diabética, mergulhei de cabeça nesse mundo acompanhando notícias, acompanhando minhas glicemias, acompanhando minha condição de saúde, acompanhando a evolução dos tipos de insulina, do tamanho das agulhas... Sempre buscando aprender para ter uma melhor qualidade de vida, ter mais acesso a tratamento e para poder dividir cada erro e acerto, cada descoberta nesse processo de convivência com a doçura.
Assim que pisei na sede da empresa, uma das maiores produtoras de insulina do mundo, o coração bateu forte. Além de tudo que me foi proporcionado nessa viagem, em termos de informação agregada e de educação em diabetes, me ver lá prestes a completar dez anos de diagnóstico foi especial. Em poucos minutos consegui repassar toda a minha trajetória de exames - diagnóstico - susto - superação - aprendizado - conquistas. Só posso agradecer!
Na mesma ocasião, a Novo Nordisk fez uma edição do DEEP Talks, onde oito pacientes deram seus depoimentos sobre a vida com diabetes e a relação com alimentação.
Esses feras aí...
...têm muito a ensinar e trazer a própria experiência como fonte de inspiração para outros.
Entre eles, meu amigo Bruno Helman!!
Eu não conhecia a Copenhagen.
A viagem foi longa, mas tranquila.
O gelinho reciclável segurou a onda da temperatura das insulinas e do glucagen (Sabe o que é? Leia mais aqui) por todo o trajeto, mas no quarto do hotel não tinha frigobar. Já percebi que na Europa essa é a praxe.
O que faço, quando é assim, é colocar as insulinas lacradas no parapeito da janela, porque geralmente ficam geladinhos em épocas de temperaturas mais baixas.
Se não for possível, peço gelo no restaurante do hotel e deixo tudo dentro da bolsa térmica. Costuma funcionar e assim eu garanto que não vou inutilizar meus insumos.
Nos dois primeiros dias eu não tive muito tempo de conhecer a cidade, além dos lugares onde foram realizados os eventos da Novo Nordisk. De qualquer forma, em uma passeadinha rápida à noite pelas ruas próximas do hotel já deu para perceber que eu ia gostar de lá...
No último dia, como o voo era só à noite e não tinha mais compromissos com a empresa, a manhã e a tarde foram dedicadas aos passeios e até o sol apareceu!
Lá fomos nós, eu e Bruno, explorar Copenhagen.
O frio não espantou a vontade de sair pelas ruas longas e organizadas.
Para começar, a curiosidade que vem lá dá infância: conhecer o verdadeiro Tivoli.
Que encanto! A nostalgia da memória se misturando ao lúdico e 'vintage' do parque.
A cidade é grande, bonita, desenvolvida e 'educada'.
Um enorme espaço e foco para os ciclistas, que usam a bike como meio de transporte. Respeito a tudo e todos. Aos locais e aos turistas.
A glicemia ficou alterada em alguns momentos.
Um misto de ansiedade com mudança de fuso horário com cansaço com comidas diferentes e uma contagem de carboidratos meio chutada. Não eram todos os produtos que vinham com a indicação nutricional e aí fiquei na base da tentativa e erro.
Mas nada que me abalasse ou causasse qualquer problema.
De volta e depois de colocar a casa, os ensaios, o trabalho e a vida em dia, deixo a esperança através das palavras do Jacob Sten Peterson, vice presidente corporativo das pesquisas de Células Tronco: "Você não vai morrer com diabetes; você não vai morrer de diabetes. Nós vemos a cura no horizonte..."
Que esta espera seja madura e resiliente.
Que enquanto a tão desejada cura não vem, os avanços e o acesso a tratamentos de qualidade chegue a todos que precisam.
Que a informação seja aliada e altamente difundida!
E eu?
Que eu continue me cuidando.
Acreditando.
Medindo.
Aprendendo.
Dividindo.
Trabalhando.
Me divertindo.
E viajando...
Fui convidada para participar de um evento que apresentou resultados parciais dos estudos com células troncos, realizados pelo Centro de Pesquisa deles. Eu, uma brasileira diagnosticada há pouco menos de dez anos, convidada para pisar onde a vida em potinho vem sendo fabricada.
Que honra! Não me canso de agradecer.
Trata-se de um estudo foi iniciado no ano 2000 e tem como objetivo a produção de células beta a partir das células tronco.
Diferente do trabalho que vem sendo realizado pela equipe do Dr. Carlos Eduardo Barra Couri, no Hospital de Clínicas em Ribeirão Preto (mais informações aqui), o estudo da Novo Nordisk transforma as células tronco embrionárias em células beta pancreáticas.
Ao longo do projeto, porém, uma questão complexa apareceu: se em uma pessoa com diabetes tipo 1 - uma doença autoimune - tem as células beta destruídas pelo próprio organismo, como as 'novas' células iriam sobreviver?
Finalmente, há alguns anos, chegaram à uma solução: foi desenvolvido um 'escudo' para que as células beta fiquem protegidas. Trata-se do encapsulamento das células.
Toda essa pesquisa promissora vem sendo desenvolvida pela indústria em parceria com a JDRF (conheça mais sobre eles aqui).
Como se não bastasse a grande oportunidade de estar lá ouvindo diretamente dos coordenadores e responsáveis sobre as boas novas, visitamos o laboratório e vimos as 'tais' células betas 'em construção'.
Que sensação incrível!!
Não pudemos filmar ou fotografar, mas ver com os meus olhos as células sendo geradas me deu a sensação de estar realmente em uma fábrica de vida.
Há muitas perguntas sem respostas ainda...
- Como produzir o suficiente para que todas as pessoas com diabetes tipo 1 sejam beneficiadas?
- Como produzir a um custo acessível para todos?
- Depois do transplante de células beta, será preciso fazer outro?
- Quanto tempo vai durar esse novo estoque de células beta no nosso organismo?
Segundo a Pesquisadora Louise Winkel, isso tudo vai ser respondido com o avanço dos testes clínicos.
O que se sabe hoje é que:
- Leva cerca de quatro semanas para uma célula tronco se transformar em uma célula beta;
- As células tronco se multiplicam com rapidez: em uma semana, vão de cerca de milhão de células para 2 ou 3 bilhões!
Que experiencia! Quanta coisa absorvida.
A cada passo no Centro de Pesquisas da Novo Nordisk, em Malov (a mais ou menos uma hora de Copenhagen), a vontade que eu tinha era de entrar em cada sala, em cada laboratório, e perguntar a todas aquelas pessoas que estavam lá trabalhando o que elas estavam fazendo.
Fico pensando se eles tem noção de que cada minuto do trabalho deles contribui para manter vivas tantas pessoas com diabetes em todo o planeta.
Eu queria olhar para cada um e dizer: - eu uso a insulina produzida por vocês.
Desde que me vi como pessoa diabética, mergulhei de cabeça nesse mundo acompanhando notícias, acompanhando minhas glicemias, acompanhando minha condição de saúde, acompanhando a evolução dos tipos de insulina, do tamanho das agulhas... Sempre buscando aprender para ter uma melhor qualidade de vida, ter mais acesso a tratamento e para poder dividir cada erro e acerto, cada descoberta nesse processo de convivência com a doçura.
Assim que pisei na sede da empresa, uma das maiores produtoras de insulina do mundo, o coração bateu forte. Além de tudo que me foi proporcionado nessa viagem, em termos de informação agregada e de educação em diabetes, me ver lá prestes a completar dez anos de diagnóstico foi especial. Em poucos minutos consegui repassar toda a minha trajetória de exames - diagnóstico - susto - superação - aprendizado - conquistas. Só posso agradecer!
Na mesma ocasião, a Novo Nordisk fez uma edição do DEEP Talks, onde oito pacientes deram seus depoimentos sobre a vida com diabetes e a relação com alimentação.
Esses feras aí...
Entre eles, meu amigo Bruno Helman!!
Eu não conhecia a Copenhagen.
A viagem foi longa, mas tranquila.
O gelinho reciclável segurou a onda da temperatura das insulinas e do glucagen (Sabe o que é? Leia mais aqui) por todo o trajeto, mas no quarto do hotel não tinha frigobar. Já percebi que na Europa essa é a praxe.
O que faço, quando é assim, é colocar as insulinas lacradas no parapeito da janela, porque geralmente ficam geladinhos em épocas de temperaturas mais baixas.
Se não for possível, peço gelo no restaurante do hotel e deixo tudo dentro da bolsa térmica. Costuma funcionar e assim eu garanto que não vou inutilizar meus insumos.
Nos dois primeiros dias eu não tive muito tempo de conhecer a cidade, além dos lugares onde foram realizados os eventos da Novo Nordisk. De qualquer forma, em uma passeadinha rápida à noite pelas ruas próximas do hotel já deu para perceber que eu ia gostar de lá...
Lá fomos nós, eu e Bruno, explorar Copenhagen.
Para começar, a curiosidade que vem lá dá infância: conhecer o verdadeiro Tivoli.
A cidade é grande, bonita, desenvolvida e 'educada'.
A glicemia ficou alterada em alguns momentos.
Um misto de ansiedade com mudança de fuso horário com cansaço com comidas diferentes e uma contagem de carboidratos meio chutada. Não eram todos os produtos que vinham com a indicação nutricional e aí fiquei na base da tentativa e erro.
Mas nada que me abalasse ou causasse qualquer problema.
De volta e depois de colocar a casa, os ensaios, o trabalho e a vida em dia, deixo a esperança através das palavras do Jacob Sten Peterson, vice presidente corporativo das pesquisas de Células Tronco: "Você não vai morrer com diabetes; você não vai morrer de diabetes. Nós vemos a cura no horizonte..."
Que esta espera seja madura e resiliente.
Que enquanto a tão desejada cura não vem, os avanços e o acesso a tratamentos de qualidade chegue a todos que precisam.
Que a informação seja aliada e altamente difundida!
E eu?
Que eu continue me cuidando.
Acreditando.
Medindo.
Aprendendo.
Dividindo.
Trabalhando.
Me divertindo.
E viajando...
Que venham mais boas notícias.
Que tenhamos mais profissionais dedicados.
Que o diabetes deixe - mesmo - de ser uma doença ainda tão pesada.
Porque é possível viver bem nesse mundo doce... Isso só precisa ser o padrão para todos.
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