A jornada da doçura...

"Estamos familiarizados com a ideia de que a realidade da viagem não corresponde às nossas expectativas. A escola pessimista, da qual Des Esseintes poderia ser patrono honorário, conclui portanto que a realidade deve sempre ser decepcionante. Talvez seja mais verdadeiro e mais satisfatório sugerir que ela é essencialmente diferente."
Esse é um trechinho do livro 'A arte de viajar', do Alain de Botton.

- Mas você vai viajar?
Não, agora não. Adoro e não deixo uma boa viagem passar, mas não é isso.
O que acontece é que na hora que li justamente esse pedaço, de imediato fiz um link com o diagnóstico do diabetes! Ele seria a viagem a qual o texto faz referência...

Quando eu ouvi da minha endocrinologista que o que estava acontecendo comigo era por causa do diabetes tipo 1 - que, na época, eu nem entendia direito o que significava - eu só conseguia lembrar tudo de ruim e pesado que tinha escutado sobre esse tal: amputação, um monte de 'não pode', restrições absolutas de atividades de lazer e de prazer, morte. A tão temida morte!
31 anos, trabalho a mil, idas e vindas pelo país toda semana, horas e horas ininterruptas em cima de relatórios e contratos, ensaios, shows, ensaios, carnaval. Onde isso tudo ia ficar? Melhor: ia ficar ou me fariam parar??

Apesar da angústia daquela nova rotina em que injeções seriam protagonistas, essa possibilidade de travar o movimento, o riso e a vida me congelou. Entrei em um pânico momentâneo e, até sair dele, funcionei naquele modo de 'escola pessimista'. Com calma, com alma e muita paciência, minha Super endócrino me ensinou, ajudou e foi parceira (eu sei que já falei isso algumas vezes, mas vale a ressalva de novo!). Isso tudo e mais o apoio total e irrestrito da família e dos amigos foi o que me levou para a fase de enxergar que essa viagem poderia sim ser "essencialmente diferente".

A minha é. E acho que é isso que eu procuro mostrar aqui no meu IP cada vez que divido um pouquinho dos dias da minha vida doce.
Eu aprendi que pode ser essencialmente diferente mesmo.
Tive (tenho!) meus dias de questionar, de ter raiva, de voltar lá para os lados do pessimismo. Mas eles passam e fica a consciência de que o empenho e o cuidado com a minha doçura me levam aonde eu quero chegar: num lugar de não abrir mão do que eu gosto e me faz bem; num lugar onde a liberdade de ir, vir, viajar, voar por assuntos e lugares não é cerceada.

Aprendi a viajar - aí sim, em todos os sentidos - na onda do diabetes.

(Arte: Camila Dias)

E, até aqui, temos sido bons companheiros de jornada!

Eu e a glicada, a glicada e eu...

Ah, essa relação de altos e baixos! E, finalmente, baixou.

Essa tal hemoglobina glicada (ou A1C) que não me deixa sossegada a cada exame que vou fazer, mesmo depois de 8 anos convivendo com o diabetes, representa a média de glicemia dos últimos 90 / 120 dias. O considerado ideal, para nós docinhos, é que esteja abaixo de 7%. Quando fui diagnosticada com DM1, minha hemoglobina glicada era 12,3% e eu não fazia ideia do que isso significava. Mas entendi que estava alta, muito alta!! Em um mês, com o tratamento, a insulinização, a dieta (radical, naquele momento, por mais um 'achismo' meu de que só assim daria resultado), fizeram com que ela caísse tão rápido.

Com o tempo, com a correria do trabalho e da vida, com a rotina de atividades físicas e, eventualmente, a falta dela, com a falta e atenção aos horários e, por aí vai, fiquei na faixa dos 7 e pouco por cento por um grande período. Não havia qualquer problema grave nisso, minha endócrino seguia me acompanhando periodicamente, observando os resultados de todos os exames que eu fazia e sempre me deu a garantia de que eu estava segura.Só que na minha visão e com a impaciência que estes 7 e pouco me traziam, eu precisava sair desta faixa.

Escolhi prestar mais atenção aos meus dias doces.
Passei a focar mais nos exercícios, a me entender melhor com a contagem de carboidratos e, usando o Libre, decidi aproveitar todos os recursos que ele me dava. As tendências de glicemia ao longo das horas, nas diversas medições, me diziam exatamente o que estava funcionando e o que eu ainda precisa ajustar. Os casos de hipoglicemia reduziram (quase não tem acontecido...).

Em fevereiro deste ano, o primeiro ponto foi alcançado: hemoglobina glicada = 6,9%! Comemoração total por aqui e a vontade de seguir na meta.

Ué, mas a meta não era ficar abaixo de 7%? Era! Mas sabe aquela história de "a gente atinge a meta e depois dobra a meta..."?
Ouvi recentemente o Dr. Leão Zagury dizer: "a hemoglobina glicada é o padrão ouro do controle".

Decidi que queria mais. Que se este resultado é um indicativo de um melhor controle glicêmico e, consequentemente, reduz os riscos de complicações futuras, eu ia continuar correndo atrás dele com afinco. Segui bem aplicada no meu pilates, monitorei a glicemia mais vezes durante o dia e principalmente antes de dormir, reavaliei correções de carboidratos. Nesse período, minha dose de Tresiba também foi reduzida em duas unidades.

Agora, em junho, novos exames realizados e a excelente surpresa: glicada = 6,5%!!!!
Tanta alegria! Uma sensação de recompensa, enquanto sigo firme com os pés no chão.

Conclusões?
Aprendizado e entendimento sobre a doçura não tem fim. Todo dia a gente aprende alguma coisa.
Conversar com o nosso médico e com outras pessoas que convivem com o diabetes também ajuda bastante. Uma troca de experiências agrega demais para o tratamento.

Recomendações?
Se cuidem. Conheçam os aspectos do diabetes. Se tiverem dúvidas, perguntem, questionem.
Quanto maior for o entendimento, melhor será o controle e maior a liberdade.
Para não esquecer: o diabetes não é uma sentença e a gente pode viver bem!

A insulina biossimilar...

'Bio' o que??

De acordo com o estabelecido e definido pela ANVISA - Agência Nacional de Vigilância Sanitária, "biossimilares são os produtos biológicos registrados pela via de desenvolvimento por compatibilidade, que é a via regulatória utilizada por um produto biológico para obtenção de registro na qual foi utilizado o exercício de compatibilidade em termos de qualidade, eficácia e segurança, entre o produto desenvolvido para ser comparável e o produto biológico comparador".

Hein?
Em termos práticos, isso significa que são medicamentos similares aos já existentes no mercado (os sintéticos), comparáveis a estes, mas que tiveram sua patente expirada. A partir daí, outros laboratórios podem desenvolver os similares.

Mais...
Os biossimilares são produzidos a partir de células vivas de plantas, microorganismos, etc. e "são recomendados para o tratamento de doenças complexas, como câncer, doenças autoimunes, doenças inflamatórias", entre outras.
Se usados por via oral podem perder o efeito, por isso são sempre injetáveis.

E os testes??
Todos os laboratórios devem comprovar à ANVISA que seus biossimilares não há diferença no que se refere à qualidade, segurança e eficácia dos medicamentos, conforme o estabelecido na Resolução RDC nº 55 de 16 de dezembro de 2010.

Nesse sentido, foi aprovado pela ANVISA o registro da primeira insulina biossimilar no Brasil: Basaglar.

Segundo os laboratórios responsáveis - Lilly e Boehringer Ingelheim - "é uma insulina glargina, basal (de longa ação), indicada para controlar os níveis elevados de açúcar no sangue em adultos e crianças com diabetes tipo 1 e adultos com diabetes tipo 2"



A nova insulina é de aplicação única no dia.
Segundo informado, ainda não tem uma data exata para a comercialização, porque ainda estão na fase de definição dos preços...
Previsão de alguns meses (assim que eu souber, divulgo por aqui!).

Para quem quiser mais detalhes ou tiver alguma dúvida mais específica, o telefone deles é 0800-701-0444.

Na torcida para que seja breve e se torne mais uma opção de tratamento para os docinhos!!

A palavra com 'D'...

Existe uma discussão nesse mundo da doçura que vai bem além do tipo de tratamento ou de insulina a ser usada.

A questão em foco, neste caso, é como tratar quem tem diabetes:
Diabético ou pessoa com diabetes?

Eu confesso não ter qualquer problema em ser chamada de diabética.
Mas em discussões que já presenciei vejo que o argumento maior para que seja evitado o termo é que, usando a tal palavra com 'D', o que parece é que o diabetes é a única coisa que define aquela pessoa:
"Fulano é diabético".
Quando, na verdade, fulano é ciclista, matemático, cantor, advogado ou qualquer que sejam as outras coisas que fazem parte do seu dia a dia.

Ouvi, certa vez, que segundo a IDF, 40% das pessoas se sentem incomodadas em ser chamados de 'diabéticos'.

Em tese, isso deixa 60%, então, no montante de pessoas que não liga...
Mas respeito é bom e não faz mal nenhum evitar quando se sabe que não agrada, certo?

O que ocorre é que há um outro lado da moeda que precisa ser avaliado.
Não existe informação acessível sobre o diabetes. A gente só escuta falar que mata, que amputa, que priva do que é bom.
Mal se fala sobre as diferenças entre os tipos mais conhecidos, o 1 e o 2.

E aí, honestamente, eu penso que antes de discutir sobre a utilização do termo ou não, há que se fazer chegar esclarecimento, tratamento e educação em diabetes a cada diabético que precisa!
Isso sim é imprescindível.

A turma do TuDiabetes / Diabetes Hands Foundation lançou um vídeo bem legal que trata dessa discussão e vale a pena parar para assistir (são pouco mais de 7 mindinhos, em inglês).

O que eles destacam é que quando se usa 'pessoa com diabetes' a referência é a uma pessoa que está vivendo com diabetes. Por outro lado, quando se chama alguém de 'diabético', já se começa rotulando alguém e deixando de lado qualquer outra coisa que não o diabetes na vida.

O Steve, o que não se importa em ser chamado de diabético, lançou uma página onde ele mostra um pouco da vida sem limitações que, em tese, esse rotulo traria.
O que ele faz é dividir uma vida de viagens, fotografia e aventuras, como prova de que o diabetes não é um fator limitador e, menos ainda, se sente rotulado.

Um post feito por ele - You can call me a diabetic - gerou um debate com o Mike.
Mike não se ofende, mas entende e também prefere ser chamado de pessoa com diabetes.

Já o primeiro coloca que para acabar com o estigma, é preciso primeiro definir como devemos ser tratados. Ele alega que isso se deve a uma vergonha que vem associada ao fato de ter diabetes. Uma vergonha imposta por uma culpa de que nós seriamos os causadores da doença, seja de que tipo for.

Ambos concordam que há assuntos mais importantes a serem tratados do que a discussão sobre o uso ou não da palavra com 'D', mas cada um decidiu usar ou eliminar o uso:
"O caminho para ter sucesso convivendo com essa doença envolve questionar tudo e ser independente o suficiente para formular suas próprias regras, baseadas no que funciona para você, e não jogando por regras impostas pelas autoridades da internet..."

Eu, por exemplo, raramente falo sobre o diabetes como doença. Não gosto do termo, mas isso é uma questão minha, particular. Trato como uma condição de saúde séria, como de fato é.
Sei que se eu não me cuidar, aí sim fico doente.

Mas cada um sabe o que incomoda e, se em alguma situação específica me pedirem para não usar a palavra 'diabético', eu vou respeitar.

Para fechar, deixo uma citação do Mike, com a qual concordo totalmente:
"...a gente pode mudar o sentido das palavras através de ações."

Vamos falar mais, conversar mais, aprender mais, compreender mais o outro. Na minha opinião, é o melhor caminho para viver bem com qualquer condição de saúde que requer atenção. Vai muito além das palavras usadas ou apontadas!

Em Diabetes, de igual para igual!

O que se tem hoje ainda é uma visão engessada de como o diabetes acabava com uma vida que era, até aquele ponto, normal. Cheia de 'não pode'...
Mas a verdade é que isso mudou.
Seja pelos avanços em tratamentos, pela tecnologia aplicada à saúde, pelas redes que ajudam a informação a circular por aí.

Hoje a gente não precisa abrir mão do que mais gosta de fazer.
O 'pode' substitui o 'não pode'. A única coisa que não muda é que o tratamento precisa ser seguido. Essa á a nossa maior arma para garantir que as complicações não cheguem.

- E a vida normal, então?
Normal é a gente que faz.
Normal sou eu que decido o que é.
Meu normal tem insulina e glicosímetro e sensor e tirinhas e contagem e fibras e carboidratos. E isso não me atrapalha. Não mesmo.

Aprendi que o diabetes tipo 1 e o diabetes tipo 2 são diferentes.
Aprendi que 12 horas de jejum pode ser um caos e não me deixar dormir.
Aprendi que mesmo que a gente faça tudo direitinho, alguma coisa pode fazer a doçura sair do eixo.
E também que quando a gente faz tudo direitinho a glicemia se comporta e tudo fica bem.
Aprendi que o diabetes não me limita.
Aprendi tanta coisa em 8 anos de doçura... mas, acima de tudo, aprendi que conhecimento e informação são partes fundamentais do nosso tratamento.

A gente se encontrou nesse mundo doce, trabalhou junto em uma ação pelo Dia Mundial do Diabetes como influenciadores digitais e seguiu por aí dividindo as respectivas experiências... Agora, a gente une as forças mais uma vez e vem junto com um projeto que tem um espaço grande no meu coração!

A nossa 'Revista Em Diabetes' está no ar.

Fresquinha. Primeira edição!

Feita com dedicação, pesquisa, riso, cobranças, cumplicidade, confiança.
Feita por um médico, grande especialista em endocrinologia e em cuidar de pessoas. Feita por uma jornalista que há alguns anos se dedica à causa do diabetes. Feita por cinco diabéticos que se propõe a abrir sua rotina, seus dias, as dores e delícias que o diagnóstico trouxe e se propõe também a levar a visão real para quem está do outro lado da tela... seja do computador, do tablet, do telefone celular.
Sejam bem-vindos!

Cris, Dan, Geraldo, Ju, Dr. Leão, Pablito, Sheila.
Celso, nosso diretor de arte e tudo mais que precisamos nesses quebra-cabeça.
Todo mês uma edição novinha vai estar no ar, a cada dia 14.

Como eu disse no nosso primeiro bate-papo com o Dr. Leão (está na Revista, é só conferir!): pessoas queridas que lidam com o diabetes de uma forma positiva e isso só agrega para gente no dia a dia.

Me chamem de ex-engenheira. Comunicadora. Escritora. Até de jornalista.
Ou mesmo de louca.
Mas se pelo menos mais um docinho acreditar que é possível viver bem e ser feliz convivendo com a doçura do diabetes e um pâncreas meio capenga, me chamem, definitivamente, de realizada.

"Imagine-se lá. Então vai reconhecer quando chegar lá.

Estou andando, estou andando.

Estou fazendo alguma coisa da minha vida.

E é bom. É bom manter os pés em movimento."

(do Livro 'Eu e você de A a Z - James Hannah)

A quem está comigo, desde o início ou do meio do caminho; a quem me dá confiança; força; foco; puxão de orelha quando é preciso; carinho; colo; a minha Super endócrino parceira; a quem me apóia... meu obrigada bem grandão.
Amo vocês.

Pelo Diabetes.
Para quem (con)vive com o Diabetes de quem (con)vive com o Diabetes.
Para mim.
Para vocês.

Cheguei até aqui, junto com estas pessoas do bem, para mostrar que a gente pode mais.
A gente pode sempre!