Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

17 maio, 2017

A palavra com 'D'...

Existe uma discussão nesse mundo da doçura que vai bem além do tipo de tratamento ou de insulina a ser usada.

A questão em foco, neste caso, é como tratar quem tem diabetes:
Diabético ou pessoa com diabetes?

Eu confesso não ter qualquer problema em ser chamada de diabética.
Mas em discussões que já presenciei vejo que o argumento maior para que seja evitado o termo é que, usando a tal palavra com 'D', o que parece é que o diabetes é a única coisa que define aquela pessoa:
"Fulano é diabético".
Quando, na verdade, fulano é ciclista, matemático, cantor, advogado ou qualquer que sejam as outras coisas que fazem parte do seu dia a dia.

Ouvi, certa vez, que segundo a IDF, 40% das pessoas se sentem incomodadas em ser chamados de 'diabéticos'.
Em tese, isso deixa 60%, então, no montante de pessoas que não liga...
Mas respeito é bom e não faz mal nenhum evitar quando se sabe que não agrada, certo?

O que ocorre é que há um outro lado da moeda que precisa ser avaliado.
Não existe informação acessível sobre o diabetes. A gente só escuta falar que mata, que amputa, que priva do que é bom.
Mal se fala sobre as diferenças entre os tipos mais conhecidos, o 1 e o 2.

E aí, honestamente, eu penso que antes de discutir sobre a utilização do termo ou não, há que se fazer chegar esclarecimento, tratamento e educação em diabetes a cada diabético que precisa!
Isso sim é imprescindível.

A turma do TuDiabetes / Diabetes Hands Foundation lançou um vídeo bem legal que trata dessa discussão e vale a pena parar para assistir (são pouco mais de 7 mindinhos, em inglês).

O que eles destacam é que quando se usa 'pessoa com diabetes' a referência é a uma pessoa que está vivendo com diabetes. Por outro lado, quando se chama alguém de 'diabético', já se começa rotulando alguém e deixando de lado qualquer outra coisa que não o diabetes na vida.

O Steve, o que não se importa em ser chamado de diabético, lançou uma página onde ele mostra um pouco da vida sem limitações que, em tese, esse rotulo traria.
O que ele faz é dividir uma vida de viagens, fotografia e aventuras, como prova de que o diabetes não é um fator limitador e, menos ainda, se sente rotulado.

Um post feito por ele - You can call me a diabetic - gerou um debate com o Mike.
Mike não se ofende, mas entende e também prefere ser chamado de pessoa com diabetes.

Já o primeiro coloca que para acabar com o estigma, é preciso primeiro definir como devemos ser tratados. Ele alega que isso se deve a uma vergonha que vem associada ao fato de ter diabetes. Uma vergonha imposta por uma culpa de que nós seriamos os causadores da doença, seja de que tipo for.

Ambos concordam que há assuntos mais importantes a serem tratados do que a discussão sobre o uso ou não da palavra com 'D', mas cada um decidiu usar ou eliminar o uso:
"O caminho para ter sucesso convivendo com essa doença envolve questionar tudo e ser independente o suficiente para formular suas próprias regras, baseadas no que funciona para você, e não jogando por regras impostas pelas autoridades da internet..."

Eu, por exemplo, raramente falo sobre o diabetes como doença. Não gosto do termo, mas isso é uma questão minha, particular. Trato como uma condição de saúde séria, como de fato é.
Sei que se eu não me cuidar, aí sim fico doente.

Mas cada um sabe o que incomoda e, se em alguma situação específica me pedirem para não usar a palavra 'diabético', eu vou respeitar.

Para fechar, deixo uma citação do Mike, com a qual concordo totalmente:
"...a gente pode mudar o sentido das palavras através de ações."

Vamos falar mais, conversar mais, aprender mais, compreender mais o outro. Na minha opinião, é o melhor caminho para viver bem com qualquer condição de saúde que requer atenção. Vai muito além das palavras usadas ou apontadas!

14 maio, 2017

Em Diabetes, de igual para igual!

O que se tem hoje ainda é uma visão engessada de como o diabetes acabava com uma vida que era, até aquele ponto, normal. Cheia de 'não pode'...
Mas a verdade é que isso mudou.
Seja pelos avanços em tratamentos, pela tecnologia aplicada à saúde, pelas redes que ajudam a informação a circular por aí.

Hoje a gente não precisa abrir mão do que mais gosta de fazer.
O 'pode' substitui o 'não pode'. A única coisa que não muda é que o tratamento precisa ser seguido. Essa á a nossa maior arma para garantir que as complicações não cheguem.

- E a vida normal, então?
Normal é a gente que faz.
Normal sou eu que decido o que é.
Meu normal tem insulina e glicosímetro e sensor e tirinhas e contagem e fibras e carboidratos. E isso não me atrapalha. Não mesmo.

Aprendi que o diabetes tipo 1 e o diabetes tipo 2 são diferentes.
Aprendi que 12 horas de jejum pode ser um caos e não me deixar dormir.
Aprendi que mesmo que a gente faça tudo direitinho, alguma coisa pode fazer a doçura sair do eixo.
E também que quando a gente faz tudo direitinho a glicemia se comporta e tudo fica bem.
Aprendi que o diabetes não me limita.
Aprendi tanta coisa em 8 anos de doçura... mas, acima de tudo, aprendi que conhecimento e informação são partes fundamentais do nosso tratamento.

A gente se encontrou nesse mundo doce, trabalhou junto em uma ação pelo Dia Mundial do Diabetes como influenciadores digitais e seguiu por aí dividindo as respectivas experiências... Agora, a gente une as forças mais uma vez e vem junto com um projeto que tem um espaço grande no meu coração!

A nossa 'Revista Em Diabetes' está no ar.
Fresquinha. Primeira edição!

Feita com dedicação, pesquisa, riso, cobranças, cumplicidade, confiança.
Feita por um médico, grande especialista em endocrinologia e em cuidar de pessoas. Feita por uma jornalista que há alguns anos se dedica à causa do diabetes. Feita por cinco diabéticos que se propõe a abrir sua rotina, seus dias, as dores e delícias que o diagnóstico trouxe e se propõe também a levar a visão real para quem está do outro lado da tela... seja do computador, do tablet, do telefone celular.
Sejam bem-vindos!

Cris, Dan, Geraldo, Ju, Dr. Leão, Pablito, Sheila.
Celso, nosso diretor de arte e tudo mais que precisamos nesses quebra-cabeça.
Todo mês uma edição novinha vai estar no ar, a cada dia 14.

Como eu disse no nosso primeiro bate-papo com o Dr. Leão (está na Revista, é só conferir!): pessoas queridas que lidam com o diabetes de uma forma positiva e isso só agrega para gente no dia a dia.

Me chamem de ex-engenheira. Comunicadora. Escritora. Até de jornalista.
Ou mesmo de louca.
Mas se pelo menos mais um docinho acreditar que é possível viver bem e ser feliz convivendo com a doçura do diabetes e um pâncreas meio capenga, me chamem, definitivamente, de realizada.

"Imagine-se lá. Então vai reconhecer quando chegar lá.
Estou andando, estou andando.
Estou fazendo alguma coisa da minha vida.

E é bom. É bom manter os pés em movimento."
(do Livro 'Eu e você de A a Z - James Hannah)

A quem está comigo, desde o início ou do meio do caminho; a quem me dá confiança; força; foco; puxão de orelha quando é preciso; carinho; colo; a minha Super endócrino parceira; a quem me apóia... meu obrigada bem grandão.
Amo vocês.

Pelo Diabetes.
Para quem (con)vive com o Diabetes de quem (con)vive com o Diabetes.
Para mim.
Para vocês.

Cheguei até aqui, junto com estas pessoas do bem, para mostrar que a gente pode mais.
A gente pode sempre!


08 maio, 2017

Guia - de doçura - para principiantes!

Uma publicação que foi revisada antes da edição final por mais de 50 pessoas, todas elas com um ponto em comum: o diagnóstico do diabetes.

Essa foi a estratégia do Adam Brown, autor do livro 'Bright Spots and Landmines - The Diabetes Guide I Wish Someone Had Handed Me.
Ele tirou da sua própria vivência, dos seus erros e acertos convivendo com a condição, pontos e informações que julga importantes e que gostaria que tivessem falado para ele quando descobriu a doçura. Entre dicas e um 'campo minado' de coisas que podem se transformar em um problema no caminho do bom controle, criou esse Guia.

Os princípios dele são objetivos:
1. Identifique que hábitos você tem e que ajudam a alcançar um melhor controle e foque em colocá-los em prática com mais freqüência.

2. Fique atento à escolhas do dia a dia que interferem e levam à uma descompensação da glicemia; busque meios para tentar mudar e adequar as opções e a rotina.

O livro é em inglês e é possível garantir uma cópia digital gratuita. Para isso, basta entrar na página promocional do livro (aqui!). A quem preferir, a versão digital no Kindle está à venda na Amazon por R$ 6,32; já a impressa custa R$ 56,73.

Já baixei o meu... mais um para minha biblioteca!
Acho que a gente sempre tem o que aprender. Quando o aprendizado vem de quem é doce e se propõe a dividir, melhor ainda!!


02 maio, 2017

Pra celebrar a superação!

Quando a gente escuta sobre o diabetes logo vem aquela visão engessada e restritiva. Natural até, se a gente considerar que até poucos anos nem o glicosímetro existia.

Desse tempo para cá chegaram diferentes tipos de insulinas, as canetas e agulhas bem pequenas, que deixam a aplicação mais prática e menos doloridas, a bomba de infusão...
A tecnologia avança, os tratamentos evoluem e a nossa saúde agradece!

Hoje, vemos muitas pessoas com diabetes indo além do que já foi até mesmo possível de imaginar.
Nadador, jogador de futebol, o que gosta de surfe ou de mergulho, o que escala as maiores montanhas, a que toca tamborim pelos carnavais. Sim, hoje é possível viver bem sem abrir mão do que a gente gosta.

E com o intuito de fortalecer essa corrente, a Medtronic vai levar corredores ;para participar de uma competição muito bacana. Olha aí:

"A Medtronic está em busca de corredores em todo o mundo para compor o time Global Champions 2017, com inscrições abertas até 12 de Maio de 2017. O programa visa reconhecer atletas amadores que conquistaram novas perspectivas de vida ao mudarem suas condições de saúde e retornar à vida ativa com a ajuda de soluções e tecnologias médicas."

Vale para quem tem "implante de equipamento, terapia ou procedimento médico para tratar doenças do coração, acidente vascular cerebral (AVC), diabetes, câncer, dor crônica, problemas de coluna ou neurológicos, obesidade ou doenças gastrointestinais ou urológicas."
No caso do diabetes, a tecnologia em questão é o sistema de infusão contínua de insulina, ou seja, a bomba.

Então, se você usa a bomba de insulina como tratamento e pratica corrida no seu dia a dia - não precisa ser atleta profissional, mas precisa ser maior de 18 anos - e gostaria de participar, se inscreva.
Adoraria, mas não me preencho nenhum dos requisitos.

Serão 20 pessoas selecionadas no mundo todo, com direito a levar um acompanhante.
A corrida vai acontecer entre os dias 29 de setembro e 1º de outubro, em Minneapolis, nos Estados Unidos, e os escolhidos terão todas as despesas de passagem e hospedagem pagas.

Vale destacar uma observação muito importante da Medtronic:
"Os candidatos devem se certificar que discutiram a participação na corrida com seus médicos."
Nada de estripulias! A apresentação de atestado do seu médico é condição para participação...

As inscrições estão abertas (--> Inscrições Global Champions Medtronic).
Torcendo para ter representantes do Diabetes e do Brasil!!

Mais do que superar seu próprio limite, é uma grande chance de inspirar outros docinhos mundo afora:
"Enquanto nós honramos os Global Champions, também oferecemos uma plataforma para que consigam alcançar outras pessoas vivendo em condições e circunstâncias médicas semelhantes. Ao compartilhar suas extraordinárias histórias com o mundo, nós esperamos educar, inspirar e encorajar as pessoas para que tomem atitudes para melhorar sua própria saúde."
(Rob Clark, vice-presidente de Marketing e Comunicações Globais da Medtronic)
('Celebrando atletas globais que se definem pelo espírito, não por suas condições de saúde.')

A Medtronic Foundation coleciona heróis desde 2006. Desde então, foram 259 corredores representando 38 países.
Tivemos nossos brazucas em 2011, 2012, 2014, 2015 e 2016. Entre esses, diabéticos usuários de Bomba em 2011, 2012 e 2016!

Torcendo para que isso se repita este ano: representantes do Diabetes e do Brasil!!


29 abril, 2017

Uns dias na bela - doce - e Santa Catarina!

Uma viagem recheada de guloseimas: foi assim a temporada em Santa Catarina!
A comemoração de 50 anos de casados de dois queridos que o coração escolhe como família, os dias de calmaria em Florianópolis...

Tio Pedro e Tia Zu reuniram os amigos e os familiares para comemorar as Bodas de Ouro. Entre esses, eu tive a honra de ser convidada. Que alegria!!
Conheci esses tios queridos há alguns - muitos - anos, mas a história começou em 1994, lá pelos cantos de Iowa, nos Estados Unidos.

Quando viajei para passar 6 meses fazendo high school, conheci 3 brasileiros por lá num encontro de intercambistas. Com a Ana mantive contato depois e seguimos assim até hoje, minha sister catarinense.
Eu do Rio, eles do Sul. Mas uma afinidade e uma amizade que cresceram, sem deixar a distância interferir.

Os tios do coração são os pais da Ana.


Estive com eles rapidamente numa visita pela cidade maravilhosa recentemente e agora passei 3 dias bem gostosos curtindo a festa e o aconchego lá no interior de Santa Catarina, em São Bento do Sul.

A mesa era farta: alegria, muita diversão e muitos quitutes irresistíveis!!

Cucas de todos os sabores, carneiro recheado, pinhão, docinhos e sobremesas de enlouquecer até quem não é assim tão ligado nos doces.

- Ah, mas não precisa comer isso tudo todo dia.
De fato, não precisa. Mas quem me acompanha por aqui, sabe que eu sou super comedida e não faço mesmo questão de mergulhar de cabeça em doces e afins.

Só que desta vez, a atmosfera de festa e as reuniões em torno da mesa fizeram com que eu me rendesse à todas as delícias do Sul. Não me fiz de rogada: media meu docinho e aplicava a insulina de ação rápida, aquela de correção.



'Caneta' e agulhas a postos e não deixei passar os camafeus que foram, com certeza, os melhores que eu já comi. As correções não foram certeiras sempre... Algumas a menos, outras a mais, mas tudo fica como aprendizado. A monitorização aconteceu com mais frequência para não deixar que nada atrapalhasse o final de semana de comemoração (e, cá entre nós, o Libre facilitou essa missão).
Nada de culpa, quando a gente faz as coisas com planejamento e consciência.

Acolhida grande e cheia de afeto pela família!

Beatriz cheia de conversa, canto e encanto...

Depois, mais uns dias de sossego, papo e riso em Floripa.
Frio de leve, sopinhas, vinho.
Livro, planejamentos, filme.
Lagoa da Conceição, que nunca me cansa...

Agora, de volta à capital carioca, hora de colocar o trabalho em dia!

Mais uma vez a prova de que o diabetes não me limita. Uma viagem sem sobressaltos nem sustos, com alguns furinhos a mais na pança e doçura sob controle.
Que venha a próxima!!