Pelos caminhos da vida doce...

Quando saí do meu último projeto na engenharia, uma das coisas que eu tinha certeza é que teria mais tempo para me dedicar ao blog. Escolher como usar os dias e as horas tem isso de muito positivo!!

Pois bem: entre os planos, organizar esse trabalho que até então era feito somente naquelas horinhas que sobravam. Na verdade, uma coisa a mais para destacar até aí é que eu ainda não enxergava isso aqui como trabalho...

Dois anos e meio se passaram e de fato o mundo do diabetes tomou conta de tudo! Além de gerenciar a minha doçura, entre uma glicemia medida e uma dose de insulina aplicada, a comunicação e a educação em diabetes passaram a ser as minhas tarefas principais. Apesar de algumas pessoas próximas me dizerem que um dia isso aconteceria, que essa era a ordem natural das coisas, eu nunca levava essa consideração à sério.

Hoje eu não poderia estar mais feliz me vendo mais e mais mergulhada nesse novo mundo, a cada dia, mesmo estando um pouco sumida do meu IP.

A verdade é que o tempo livre foi sendo preenchido com novas atividades relacionadas à essa vida que o diabetes trouxe. O trabalho para colocar no ar, todo mês, uma edição nova e recheada de informações da nossa Revista EmDiabetes e, com a proximidade do Dia Mundial do Diabetes (14 de novembro), diversas ações com o foco em dividir experiência e agregar conhecimento: Encontro de Blogueiros no final de outubro, Colônia Azul no início de novembro, Fórum Regional de Diabetes em Tanguá logo depois, um bate-papo sobre a minha vivência com o DM1, na Feira de Diabetes no Hospital Geral de Bonsucesso, o Congresso da SBD, para fechar, o Congresso Mundial de Diabetes, em dezembro.
Ufa!!
Muita coisa?? Sim! Mas está longe de ser um problema. Só vim contar um pouquinho de como anda a agenda, para justificar esse meu sumiço eventual do blog. Com tanto em andamento, acabo deixando para depois as pesquisas para os posts e eles ficam lá na pastinha de rascunhos esperando o momento de serem publicados.

Ah, e não posso esquecer que tem mais um evento importante em dezembro: completamos 7 anos no ar! Agradeço e comemoro também... O IP vai ser sempre o meu lugar de dividir o dia a dia convivendo com o tal tipo 1. Sempre!

Fui surpreendida pelo caminho com todas essas oportunidades e agradeço um tantão por isso. Só preciso me (re)organizar, dividir o meu tempo e voltar a planejar direitinho o andamento do meu Insulina Portátil.

Aos poucos, a movimentação por aqui volta para o ritmo normal...

Os análogos ao alcance dos pequenos...

A briga pelos análogos de insulina vem acontecendo há um tempo. Primeira consulta pública em 2014, depois em 2016 uma nova ação da CONITEC e agora, depois do parecer positivo que obrigava a incorporação dos análogos até agosto de 2017 - o que não aconteceu! - finalmente a boa notícia: o SUS passará a oferecer às crianças com diabetes o tratamento com insulinas análogas a partir do primeiro trimestre de 2018.

Segundo o Ministério da Saúde, "o novo tratamento será ofertado, prioritariamente, as crianças e adolescentes", com a justificativa de que o diabetes tipo 1 "apresenta o seu pico entre 10 e 14 anos".

Honestamente, não é o ideal. No relatório do CONITEC para a consulta pública sobre a incorporação dos análogos e mudança dos protocolos de saúde, fica claro o benefício do uso deste tipo de insulina de ação rápida. Sem contar, claro, que a aplicação com canetas em vez de seringas - e que será oferecida com o novo tratamento - é mais confortável e causa menos incômodo.

Um passo de cada vez... vale comemorar!!
A gente só não pode esquecer que ainda há muito o que fazer.

Para os paciente adultos que tenham indicação médica comportada, o tratamento com os análogos também será fornecido.

Mais uma informação importante: de acordo com declaração do Ministro Ricardo Barros, existe uma negociação em andamento no que se refere ao fornecimento de insulinas nas farmácias populares. Só para constar, a farmácia popular garante os insumos com preços muito mais acessíveis, o que torna o serviço indispensável!

Blogueiros unidos!

Sim, tenho um blog. Sim, gosto de ter um blog e de escrever sobre diabetes. E sim, isso me torna uma blogueira... Mesmo assim, ainda me causa um certo estranhamento ser citada como influenciadora.
Meus amigos e minha família não cansam de dizer que eu tenho que deixar esse desconforto de lado, porque o fato é que "- você influencia pessoas".

Nada de grande impacto, não é ruim. Só acho curioso. Mas no fundo, a cada postagem, a cada compartilhamento, comentário, pergunta feita - seja por aqui ou pelas redes do Insulina Portátil - eu realmente sinto que posso estar fazendo a diferença. E pensando racionalmente, a intenção é essa mesmo: apresentar o lado do diabetes que não é falado e não é mostrado quando a gente escuta o diagnóstico.
E, como tem sido desde o início, quero que as pessoas que convivem com a doçura como companhia inseparável acreditem que é possível viver bem. Que se funciona para mim, funciona para elas também!

Leio, pesquiso, questiono, aprendo e divido.
Além disso, as minhas experiências com o diabetes, sejam elas boas ou ruins, ficam de lição para mim e para quem mais tiver interesse. Exposição da figura de corpo e alma, com aplicação de insulina, com desabafo, com comemoração pelos bons resultados e até mea culpa pelos nem tão bons.

Tanto dito para contar que este mês eu vou participar do 1º Encontro de Blogueiros de Diabetes, em São Paulo. O encontro acontece nos dias 28 e 29 de outubro, das 09h às 17h, no Hotel HB Ninety Jardins.

No primeiro dia o encontro será aberto e eu convido vocês a participarem.

É preciso fazer uma inscrição prévia (aqui!), mas é gratuito e qualquer pessoa (paciente, amigo, familiar, profissional de saúde...) pode se participar. As palestras terão temas variados:
- A realidade atual do tratamento do paciente
- Política nacional de diabetes no Brasil e o SUS
- Educação em Diabetes
- Relação entre diabetes e doenças cardiovasculares
- Alimentação
- Motivação
- Diferença entre genéricos e biossimilares.

São assuntos que se complementam e que interferem diretamente no bom controle e nosso dia a dia.

No dia 29 o encontro será só com os blogueiros e eu vou falar sobre 'A importância das redes sociais na propagação de conteúdo de qualidade sobre o diabetes'.

Diferentes idades, diferentes tempos de diagnóstico, diferentes tratamentos. O diabetes tipo 1 em comum e a conexão foi feita... Problemas e soluções que podem ser tão iguais e tão diferentes. Um foco maior: a busca por viver bem!

Consulta Pública: Protocolos de Saúde para DM1.

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC - lançou uma nova consulta pública relacionada ao diabetes.
Desta vez, o foco é direto nos protocolos clínicos que orientam os tratamentos para o diabetes tipo 1 no Sistema Único de Saúde.

Para entender:
Conforme estabelecido pelo Ministério da Saúde, os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) "têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, o algoritmo de tratamento das doenças com as respectivas doses adequadas e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento e supervisão de possíveis efeitos adversos".

Na consulta atual, o que a CONITEC busca é avaliar o que a sociedade julga pertinente para atualização dos tratamentos para o DM1 em relação ao que se tem hoje. Conforme resultado e posicionamento, os protocolos deverão ser atualizados e o tratamento incorporado dentro do que o SUS deve oferecer aos pacientes.

Para esta consulta, a CONITEC "sugere que os análogos de insulina curta duração sejam usados em pacientes com DM tipo 1 que mais provavelmente se beneficiarão de seu uso (...)."

Conforme destacado no Relatório da CONITEC, "a atualização dos PCDT será baseada em evidências científicas, o que quer dizer que levará em consideração os critérios de eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade das intervenções de saúde recomendadas". 

Na prática, isso significa a atualização dos protocolos para o tratamento do diabetes tipo 1 incluindo as insulinas de ação rápida do tipo aspart, lispro e glulisina (encontradas comercialmente como NovoRapid, Humalog e Apidra, respectivamente).

Basta clicar neste link e preencher o formulário.
Qualquer pessoa pode participar desta consulta: paciente, amigos, familiares, profissionais de saúde, especialistas...

O prazo final é 17 de outubro e a participação é muito importante!!
Seja você paciente, cuidador, amor, amigo, interessado... quem acompanha um docinho de perto já sabe o que ajuda a garantir dias melhores nessa convivência com o diabetes.

Uma dose de insulina, outra de confiança...

Hoje foi dia de consulta.
O resultado dos exames, de forma geral, e a minha glicada em 6,2% me deixaram tranquila. Uma questão de hormônio que precisa ser acompanhada, mas está tudo em ordem!

Mais um quilinho para a conta, o que deixou a minha Super endócrino bem satisfeita. Como ela sabe que nessa época eu já entro no ritmo dos ensaios do batuque, me fez prometer que não vou perder peso. Mexemos na minha dosagem de insulina basal também. Nos últimos dias a minha glicemia de jejum estava bem baixa, então reduzimos a dose diária de Tresiba em duas unidades.
Próximos exames só em janeiro! Nesse intervalo até lá, sigo sem baixar a guarda no cuidado com a doçura.

Sempre que vou na Monique batemos um papo que vai além dos números de glicemia e dos exames feitos.
- Como está o trabalho? Como está o coração? Como vai a vida?
O que ela procura entender é como andam meus dias. Se eu estou estressada, acabo comendo mais bobagens sem me ligar muito na correção; se fico sem tempo, o exercício é deixado de lado... Por aí vai e isso tudo interfere no controle glicêmico.

Estabelecemos uma parceria baseada na confiança desde o início e não é segredo que tenho admiração pela forma como ela trabalha, tratando o indivíduo, não somente a 'doença'.

Um médico precisa ir além do que os exames mostram. Todo dia a gente acorda e tem um monte de coisas para fazer, para resolver. Entre os furinhos no dedo e as aplicações de insulina, um problema, a falta de tempo, trabalho acumulado... tanta coisa que pode influenciar diretamente. Quando seu médico pergunta sobre sua rotina e se interessa em saber mais sobre você, ele pode enxergar algo que esteja impedindo um melhor controle do diabetes. Ao mesmo tempo, este processo cria uma relação de confiança que também ajuda muito na adesão ao tratamento.

Digo com conhecimento de causa. Compartilho com a minha endócrino tudo o que se passa comigo. As dores e delícias... Assim, ela consegue me avaliar por inteiro.

Esse assunto é sério e essa deveria ser a base de toda consulta médica, embora na prática a gente saiba que nem sempre é como acontece.
Há dois anos falei aqui no IP sobre este tema, por conta de uma palestra que eu havia assistido no Congresso Mundial de Diabetes em 2013. Uma frase tinha me chamado a atenção:

"If your doctor only take 5 minutes to talk to you, don't go there anymore. Change your doctor!"

("Se o seu médico só dispõe de 5 minutos para falar com você, não volte mais lá. Mude de médico!)

Com o tempo, só reforço a minha crença nisso.
Confie no seu médico. E se você tem dificuldade para se sentir à vontade com ele ou se só de pensar em ir ao consultório, já fica apreensivo e com medo, alguma coisa está muito errada!

Costumo dizer que além de insulina, o bom controle vem com a educação em diabetes.
Pois agora acrescento um outro item: além de insulina e educação, confiança!

Garanto que faz toda diferença!!