Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

22 abril, 2017

Uma história de verdade.

Desde que comecei o meu tratamento e, um ano e meio depois, o blog, busco experiências de iguais.
Outros docinhos. Outras pessoas com diabetes que sabem como é o dia a dia entre altos e baixos de glicemias, injeções na pança ou na perna e um roxinho residual eventual, a expectativa por um jejum de 12 horas para um exame de sangue, a alegria em acordar com a doçura dentro do limite dos 100...

Assim fui conhecendo novos amigos que hoje me motivam e sigo descobrindo pelo mundo virtual outras pessoas, outros jeitos de lidar com o diabetes, outras manias, outras dicas.  

Os livros não ficam de lado. Entre os que eu tenho, vários foram escritos por pessoas com diabetes. Tenho um carinho e até uma certa preferência por estes porque, além de funcionar quase como uma conversa, falam de procedimentos, situações corriqueiras e até preocupações nas quais me reconheço. 

Essa semana soube de mais um deste tipo!


O livro se chama 'Um Pedaço de Ti'. A autora, Patrícia Bittencourt, é DM1 há 37 anos. O livro - que tem o mesmo nome do Blog que ela escreve - retrata não só a sua vida de docinha, mas principalmente conta sobre o transplante renal que a livrou de uma rotina de hemodiálises, graças à doação de um rim feita pela irmã, Tina.
Daí vem, inclusive, o título das publicações.


Em uma entrevista, ela antecipa um pouco do que conta no livro: a dificuldade para chegarem ao diagnóstico, a fase rebelde durante a adolescência e as conseqüências desse comportamento, a complicação que culminou na perda da visão de um dos olhos e na necessidade do transplante.

Mas mais que todas essas coisas, o que me chamou a atenção quando eu li sobre ela e o lançamento do livro foi o destaque ela dá para a superação... Ela nunca deixou de acreditar que seria possível"Escrevi para contar minha história de superação e dificuldades, decorrentes de toda uma vida lutando contra uma doença crônica e suas complicações, mostrando que é possível ultrapassar barreiras, desde que se tenha esperança de dias melhores, força de vontade e fé."

O livro é vendido online (--> aqui) e custa R$ 30,00. Como ele é digital, o recebimento é no e-mail cadastrado para compra...
Já comprei o meu e mal posso esperar para começar a ler!! 



18 abril, 2017

A (falsa) esperança para o que não existe...

Diabetes é uma doença crônica.
Diabetes tem tratamento. Para alguns é com insulina, para outros com medicamentos.
Diabetes requer uma alimentação sem excessos, requer que exercícios sejam encaixados na rotina da semana, requer atenção aos horários... Diabetes requer tudo que uma 'vida mais equilibrada' de qualquer pessoa requer também.

Mas diabetes é sim uma doença crônica.
O pâncreas deixa de produzir insulina, no tipo 1, ou há uma insuficiência de insulina, no tipo 2.
Só que diabetes é possível de ser controlada. Curada, ainda não!

E o problema está neste ponto.
Não é isso que a gente vê por aí...
Injeção todo dia ainda é preciso para repor a insulina que o organismo não fabrica mais e, assim, ajudar a fazer a máquina do corpo humano funcionar. Quer saber?! Agradeço por termos esta opção; 95 anos atrás não era assim.

O diabetes não mata, o que mata é não seguir o tratamento como devido.
Diabetes pode ser controlado. Autocuidado, insulinas, vários furinhos ao dia para medir a glicemia, paciência... a fórmula pode não ser tão simples, mas o resultado da conta é bom quando nenhuma variável é deixada de lado.

As falsas promessas fáceis e imediatas me assustam justamente porque trazem uma 'solução' que não é real.
Em 2013, foi a água do quiabo.
Depois vieram os chás, a farinha, a super dieta revolucionária... Agora, segundo uma matéria veiculada na página Pensa Brasil, a babosa é a grande salvadora:
Sabe-se mais o que ainda vem prometendo a cura... A tão esperada e tão falada cura para o diabetes!

Quer beber a água, o chá, fazer a alimentação sem isso ou aquilo, antes de mais nada consulte seu médico. Seu médico ou o especialista que te acompanha são os responsáveis pelo seu tratamento e os únicos que devem te orientar neste sentido. Jamais - j a m a i s ! ! ! ! - deixe o tratamento de lado ou substitua suas doses de insulina ou os seus remédios por qualquer esperança vazia e imaginária.

Diabetes ainda não tem cura. Existem muitas pesquisas em andamento, alguns estudos promissores. Mas até aqui não há nada nem nenhum medicamento ou injeção ou suco ou qualquer coisa que seja de fato a cura.
Fiquem atentos!

A seguir reproduzo na íntegra mais um artigo da Sociedade Brasileira de Diabetes sobre esta questão (para quem quiser acessar o anterior, é só clicar aqui):

Porque a SBD condena a prática perigosa das falsas promessas

DR. LUIZ A. TURATTICREMESP 82.009Presidente da Sociedade Brasileira de Diabetes
DR. AUGUSTO PIMAZONI NETTOCREMESP 11.970Coordenador do Grupo de Educação e Controle do Diabetes doHospital do Rim – Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP
Principalmente nos últimos anos, vem se tornando uma lamentável realidade a divulgação intensiva de falsas promessas de cura e controle do diabetes, de forma absolutamente promocional e mercantilista. Defendendo a utilização de soluções simplistas baseadas unicamente em propostas dietéticas, ao mesmo tempo em que tentam promover a satanização dos tratamentos farmacológicos, tais práticas ignoram as particularidades sobre o estado clínico de cada paciente.
Antes de tudo, é importante salientar que as entidades profissionais relacionadas ao diabetes reconhecem plenamente a importância vital da abordagem dietética, quando bem praticada e, principalmente, quando definida levando em conta as peculiaridades médicas de cada paciente. Em outras palavras, o tratamento dietético é necessário, porém, não suficiente para o efetivo controle de grande parte da população de pessoas com diabetes. Na verdade, as estratégias de controle do diabetes serão sempre melhoradas com a implementação de estratégias educacionais, nutricionais, automonitorização domiciliar e de tratamento medicamentoso, quando indicado. A figura 1 resume uma proposta efetiva de estratégias conjuntas e interdisciplinares. 
Figura 1 – Resumo de proposta efetiva de estratégias conjuntas e interdisciplinares
Profissionais médicos responsáveis pela divulgação de práticas condenáveis de falsas promessas podem estar infringindo alguns artigos importantes do Código de Ética Médica de 2013, tais como: Art. 37 - Prescrever tratamento ou outros procedimentos sem exame direto do paciente; Art. 75 - Fazer referência a casos clínicos identificáveis, exibir pacientes ou seus retratos em anúncios profissionais ou na divulgação de assuntos médicos, em meios de comunicação em geral, mesmo com autorização do paciente; Art. 111 - Permitir que sua participação na divulgação de assuntos médicos, em qualquer meio de comunicação de massa, deixe de ter caráter exclusivamente de esclarecimento e educação da sociedade. Art. 114 - Consultar, diagnosticar ou prescrever por qualquer meio de comunicação de massa.
Art. 115 - Anunciar títulos científicos que não possa comprovar e especialidade ou área de atuação para a qual não esteja qualificado e registrado no Conselho Regional de Medicina. Art. 116 - Participar de anúncios de empresas comerciais qualquer que seja sua natureza, valendo-se de sua profissão. 
A recomendação para suspensão do tratamento medicamentoso, sem conhecer o paciente, é uma postura ilegal e perigosa, podendo trazer consequências sérias, inclusive com morte do paciente.
Um exemplo vivo dos riscos de recomendações visando a suspensão arbitrária do tratamento farmacológico de pacientes com diabetes pode ser visto no filme “Promised a Miracle”, baseado numa história real que pode ser assim resumida: os pais de uma criança de onze anos, portadora de diabetes tipo 1 e em tratamento insulínico permanente, acabam se influenciando pela comunidade religiosa que frequentavam e acabaram por suspender o tratamento insulínico da criança, uma vez que Deus se encarregaria de curá-la. Evidentemente, a pobre criança acaba morrendo e os pais acabaram condenados por homicídio culposo. Vale a pena assistir a este comovente filme lançado em 1988 e que talvez ainda esteja disponível em videolocadoras (Figura 2).
Figura 2 – Um filme que aborda as graves consequências da suspensão do tratamento insulínico em uma criança com diabetes
Em resumo, a Sociedade Brasileira de Diabetes reconhece a importância das estratégias nutricionais, desde que acompanhadas de estratégias educacionais, de automonitorização domiciliar e de caráter farmacológico medicamentoso. Por outro lado, CONDENA com total veemência a recomendação irresponsável de suspensão de tratamentos para o diabetes, sem sequer nunca ter examinado o paciente. E esta é a razão pela qual as autoridades públicas devem intervir para coibir essa prática.
Fonte: Código de Ética Médica: Código de Processo Ético Profissional, Conselhos de Medicina, Direitos dos Pacientes. São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo, 2013. 96 p.  

É preciso muita prudência, sempre!




15 abril, 2017

'Cara' de quê??

- Mas nem parece que você tem diabetes.
- Tão magrinha, você não tem 'cara' de quem tem diabetes.

Qual é a 'cara' do diabetes?
Que 'cara' tem essa doença crônica que é séria e requer atenção a todo momento?

Depende.
Tem dias que tem cara de preguiça. Outros, que tem cara de aventura, ou de calmaria!
Em outros mais, cara de quem quer seguir aprendendo para se cuidar melhor.

Eu sei que já foi uma doença impossível de controlar, eu sei que tem dias que a gente quer jogar tudo para o alto. Mas a maior verdade é que a gente pode sim domar essa fera. Eu não estou doente, mas tenho a clareza de que posso ficar se não me cuidar.

De novo a notícia de uma docinha de 31 anos que perdeu a vida por complicações vindas de um período em que ela não seguiu o tratamento da doçura bateu pesado por aqui... Apesar de não a conhecer pessoalmente, fiquei sentida. Não tem julgamento e nem "e se...". Tem só a certeza mais forte que a gente precisa ser dono da nossa condição.
Não está conseguindo? Peça ajuda.
Não entendeu o tratamento? Pergunte.
Mas não deixe passar.

Medir a glicemia pelo menos 3 vezes ao dia, tomar injeções de insulina - o nosso hormônio salvador, encarar a atividade física como parceira e parte do tratamento, seguir uma alimentação equilibrada, mesmo que de vez em quando a gente dê uma escapada para as gulodices que aparecem. Quando a gente aprende a se cuidar, a gente tem mais liberdade. Para comer, para passear, para viajar, para fazer o que mais gosta. Para viver!
Viver.
Viver com uma condição que não pediu para entrar e já chegou dizendo que não vai sair (pelo menos, por ora...). Mas ainda assim, viver.
Viver bem.
Viver feliz.
Levar uma vida normal.

O que você mais gosta de fazer?
Pois pegue isso e coloque aí a 'cara' que você quer dar para o diabetes.
Você escolhe.
A gente escolhe.

Por causa disso, quando me dizem que "você não tem cara de quem tem diabetes" eu sorrio em resposta. Isso é tudo que eu busco.
Ter o diagnóstico de diabetes não me faz ser e nem ter a 'cara' de uma pessoa doente. Não mesmo!

O diabetes não é uma sentença. O diabetes tem a 'cara', o jeito e o poder que a gente dá para ele!
E por mais que tenham momentos em que eu tenha vontade de me esconder para ver se dou uma volta na glicemia, ficar 'de bem' com a doçura ainda é a minha escolha, todos os dias.

12 abril, 2017

...nas asas de um passarinho, nos beijos de um beija-flor...

Um prédio bem do lado de uma área recheada de animais e árvores.
Um playground onde a meninada se reunia para brincar.
Um belo dia, um beija-flor se perdeu e quando percebeu, estava trancado dentro do salão de festas.
Rodopiou, rodopiou e caiu, sem forças.
A meninada se apavorou e quando o pai de um deles passou - um médico -, saindo para ir trabalhar, foi logo chamado, com a urgência da infância...

"O que poderia ser? Dr. Zinho pensou, pensou, pensou... Até que se lembrou dos pacientes diabéticos que, quando ficam com açúcar baixo no sangue, às vezes também desmaiam... Aí ele entendeu tudo! Entrou rapidinho no elevador e foi correndo para casa. E a criançada atrás..."

Não, não é ficção. Apesar do cenário lúdico e da narrativa sutil, esse é o trecho que retrata uma história real, que aconteceu há alguns anos e foi transformada em livro pela Educadora Tania Zagury.

"Corra lá dentro e coloque mais duas colheres bem cheias de açúcar na água. Rápido!"
(...)
"Tornaram a pingar na linguinha escura do beija-flor mais gotas do preparado. A meninada nem respirava, em suspense...
De repente, que maravilha! O beija-flor abriu os olhinhos, escancarou o bico e colocou a fina língua para fora como se pedisse mais!"

- Mas como assim? É baseado em fatos reais? E aconteceu com um beija-flor??
Bem assim!

O Desmaio do Beija-Flor é uma história que explica, de uma forma leve e lúdica, o que é uma hipoglicemia e porque ela deixa a gente sem energia.
Esse pássaro de bico longo e que encanta voando por aí é o animal que tem o metabolismo mais parecido com o dos humanos. Como cada um de nós, ele também precisa de glicose para viver!

"O que não pensariam seus colegas do hospital se lhes contasse que tinha tratado a hipoglicemia de um beija-flor?"

O que ocorre é que o beija-flor é a única ave que consegue ficar parada no ar; com isso, ele consegue se alimentar em locais que seriam de difícil acesso para outros pássaros. Para garantir essa proeza, o coraçãozinho dessa ave bate cerca de mil vezes por minuto (só para lembrar, o coração de um ser humano bate entre 60 e 100 vezes por minuto). Haja energia, certo? É justamente para manter toda essa energia que ele precisa se alimentar mais vezes ao dia, que nem a gente. Quando por qualquer razão ele não consegue, a glicemia baixa e a hipo acontece!

E, de repente, aqueles bebedouros pequeninos de plástico que ficavam pendurados em tantas varandas ou quintais (raramente vejo hoje em dia...) fizeram todo sentido!!

Eu, que adoro um livro, me encantei com a delicadeza em que temas sério como o diabetes e a hipoglicemia são retratados.
Recomendo para todas as idades, mas principalmente pode ser um grande recurso para explicar mais sobre esta condição aos pequenos.

07 abril, 2017

Um alerta contra a depressão e a relação com o diabetes...

Um tempo antes do meu diagnóstico, eu estava numa fase um pouco crítica no projeto que estava trabalhando. Apesar de adorar o projeto, algumas situações vinham me incomodando, fora o fato de estar viajando toda semana, às vezes dois ou três estados em 4 dias! Isso nunca foi um problema, na verdade. Sempre gostei dessa movimentação toda. O que estava me tirando do eixo eram atitudes que eu via com freqüência e, ao tentar combater, acabava me desgastando ao extremo.

Nessa correria toda, deixei de lado pequenas coisas do dia a dia que estavam aparecendo quase como um alerta. Entre elas, uma fominha constante, cansaço, perda de peso, várias paradas para fazer xixi (nunca fui assim)...

Num mundo ideal a gente deve deixar os problemas do trabalho no trabalho. Estas coisas interferem tanto no nosso humor, na nossa tranquilidade, que desestabilizam. E aí o corpo responde!
A minha resposta foi o diagnóstico de DM1.
- Uau! Então seu diabetes é emocional?
Não.

O diabetes tipo 1 ainda não tem uma causa específica. É uma doença autoimune que pode ser desencadeada por um vírus, uma bactéria e até por um estresse.
Por conta de toda essa historinha que eu contei, eu (EU; minha endócrino nunca afirmou nada neste sentido!) acredito que comigo a razão tenha sido emocional.

- Então, seu diabetes é emocional sim.
Não.
Tenho diabetes tipo 1. Doença crônica autoimune.

Uma vez diagnosticada, aprendi a aplicar injeção na minha pança, a furar meu dedinho e a entender o que o monitor estava me dizendo com aquele número na tela, organizei melhor minha alimentação e até incluí uma atividade física na minha rotina. Mas mesmo cumprindo esse montão de tarefas, tem momentos que a doçura me dá uma rasteira!

Uma chateação, um susto, a tal da TPM, uma gripe mais forte, pouco tempo de sono e lá se vão as boas glicemias. O controle fica mais complicado e isso incomoda, não nego. Bate até uma sensação de que estou fazendo tudo errado. Respiro fundo, repenso, ajusto a dosagem das insulinas, reorganizo a cabeça, lembro que vai passar e sigo em frente. A doçura não me limita!

Infelizmente, nem todo muito consegue encarar o diabetes assim.
As pessoas são diferentes e muita coisa pode ter influência na maneira como cada um encara uma condição de saúde que é séria. Sei disso e não critico. Mas também sei que isso pode acabar desencadeando uma outra questão séria: depressão.

Este ano o tema escolhido pela Organização Mundial de Saúde (OMS) para o Dia Mundial da Saúde - neste 7 de abril - foi a depressão, trazendo o lema 'Vamos Conversar': "Conversar abertamente sobre depressão é o primeiro passo para entender melhor o assunto e reduzir o estigma associado a ele. Assim, cada vez mais pessoas poderão procurar ajuda."

Segundo a OMS, a depressão é um "transtorno que pode afetar pessoas de qualquer idade em qualquer etapa da vida".

Os números mostram uma realidade que assusta e entristece:
- A estimativa atual é que há 350 milhões de pessoas afetadas pela depressão
- Cerca de 800 mil pessoas morrem por suicídio a cada ano
- É a segunda principal causa de morte entre pessoas com idade entre 15 a 29 anos.
(Os dados são da própria Organização Mundial da Saúde)

"Embora existam tratamentos eficazes conhecidos para depressão, menos da metade dos afetados no mundo (em muitos países, menos de 10%) recebe tais tratamentos. Os obstáculos ao tratamento eficaz incluem a falta de recursos, a falta de profissionais treinados e o estigma social associado aos transtornos mentais. Outra barreira ao atendimento eficaz é a avaliação imprecisa. Em países de todos os níveis de renda, pessoas com depressão frequentemente não são diagnosticadas corretamente e outras que não têm o transtorno são muitas vezes diagnosticadas de forma inadequada."

Conforme colocado pela Associação Nacional de Atenção ao Diabetes (ANAD), é preciso dar atenção ao efeito que o eventual mau controle do diabetes pode ter em uma pessoa docinha: "Como a depressão crônica pode reduzir a adesão ao tratamento e piorar o controle glicêmico, há uma necessidade urgente de melhorar o diagnóstico clínico e o tratamento para minimizar o risco de complicações do diabetes no longo prazo e melhorar a qualidade de vida".

Conversar, não ter receio de ser julgado ou mal interpretado, falar sobre o que traz dúvidas ou medo, recorrer à família, aos amigos, a médicos especialistas... Nunca deixar de acreditar que é possível viver e ser feliz convivendo com o diabetes.
(Imagem:World Health Organization)
Vale para os dois lados, seja para quem está preso à uma depressão ou para quem está vendo uma pessoa próxima demonstrar atitude ou comportamento que indique um quadro depressivo.
Busque ajuda. Busque ajudar.