Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

05 dezembro, 2016

Vamos falar (bem) sobre o diabetes?

Mais uma vez o diabetes foi assunto na TV, desta vez no Programa Bem Estar.
(matéria completa para quem quiser assistir --> aqui)

Foi boa a abordagem entre as diferenças entre os tipos 1 e 2 do diabetes, esclarecendo que o DM1 não traz o fator e hereditariedade e que pode aparecer em qualquer idade, apesar de ser mais comum na infância e na adolescência.

A questão é que alguns outros temas importantes foram citados, mas não devidamente esclarecidos.

O mito de que pessoas com diabetes não podem comer doces foi derrubado com a informação de que moderadamente se pode consumir de tudo. Sim, de fato é isso. Eu mesma não canso de repetir... Só não pode esquecer que junto com a moderação deve ter uma monitorização frequente das glicemias, uma rotina de atividades físicas, a contagem de carboidratos e, quando for o caso, a devida correção com a insulina!

Em um trechinho da matéria foi lida a mensagem de uma pessoa afirmando que com dieta e exercícios perdeu 40 quilos e acabou suspendendo o uso de insulina. Maravilha!! Mas cadê o destaque que isso só é possível para os casos de diabetes tipo 2?



TV é um baita canal de comunicação. Trazer o assunto para um programa de grande alcance é ótimo, mas justamente por causa disso é que é importante deixar tudo bem claro.

Acho sempre importante levantar o assunto. Falar sobre diabetes é preciso; essa postura meio engessada sobre o peso da doença é que ainda me incomoda. Tudo é visto pelo lado restritivo e negativo. Já passou da hora de mudar essa visão estereotipada sobre o diabetes.





Como docinha tipo 1, tenho plena consciência da seriedade que a condição exige e do cuidado necessário para não desenvolver qualquer complicação a partir desta doença crônica. Mas como maior interessada em estar bem e me manter sempre bem, estudo, pergunto, questiono e quero continuar aprendendo porque acredito e sei que é possível ter uma vida normal.

Se minha contrapartida é medir minha glicemia várias vezes ao dia, que assim seja!

Destaco um trechinho do depoimento da Gisele Imming, que é DM1 há 20 anos e falou para o Programa: "o diabetes não controla você, você controla o diabetes".

Dá trabalho? Sim.
É possível? Absolutamente!

Vamos esclarecer.
Vamos explicar.
Vamos dividir cada vez mais conhecimento.
Dúvidas devem ser sanadas, não criticadas.

Diabetes não é sentença!

30 novembro, 2016

#EuVistoAzul

Com tanta coisa já escrita e exposta, não lembro se já contei sobre isso... Quando fui diagnosticada, eu tive a melhor recepção que qualquer pessoa poderia desejar.

Minha mãe querendo saber tudo que se passava e ajustando a dispensa, o cardápio e a casa para aquela rotina que surgia; a família perguntando, se informando; os amigos buscando entender tudo: "e agora, o que precisa fazer?".

Com a resposta dada, o retorno era de apoio absoluto. O melhor suporte do mundo só começava!

A declaração de um amigo tão querido: "se você tem diabetes e nós somos 20, agora somos 21 com diabetes. Nós estamos todos com você."
Jamais vou esquecer.

Foi da sensação de segurança e acolhimento que eu tive desde o comecinho que surgiu a ideia da campanha #euvistoazulpelodiabetes.

Essas pessoas podem não ter a certeza plena da diferença que eles fazem nos meus dias, mas faço questão de declarar que eles são absolutamente fundamentais. O pedido para ensinar como funciona o glicosímetro, um olhar rápido para saber se está tudo bem, a pergunta certeira antes de seguir bloco afora: "já mediu seu docinho?".

Queria que outras pessoas que convivem com o diabetes diariamente sentissem a maravilha que é ser apoiado. Suporte de quem a gente ama tem o mesmo efeito regulador da glicemia que as doses corretas de insulina, acreditem!

Foram tantas fotos, tanta força e energia enviadas...
Avós, pais, primos, tios, bisavós, maridos, namoradas, irmãos, filhos, sobrinhos, afilhados, profissionais da aérea de saúde, amigos!
Quanta gente. Quantos sorrisos.

À todos que têm docinhos por perto, demonstrem seu apoio, seu carinho. Seu amigo, primo, vizinho, tia, irmã, namorada ficarão mais felizes, mais tranquilos e sempre agradecidos... tal como eu estou agora.

Novembro está chegando ao fim, mas vocês podem seguir vestindo azul e declarando todo o seu amor.
Por menor que seja o gesto, será imensamente válido para quem recebe.
Super obrigada a cada um que se dispôs a tirar um tempinho para escrever ou imprimir o cartaz, fazer a foto e participar da nossa R-evolução Azul e de bem. 

Seja novembro, dezembro... de janeiro a janeiro vou continuar nesse caminho, vestindo azul por mim, pelo diabetes, por vocês. 

E obrigada às minhas pessoas, a cada um que está do meu lado em qualquer situação, em todos os momentos. Vocês deixam essa minha vida doce muito, mas muito melhor. 



28 novembro, 2016

Monitorar para controlar!

Um assunto tão comum, que é tão importante e por isso nunca é demais: a monitorização da glicemia.

O furo no dedo ainda é considerado chatinho e incômodo para muita gente, mas é fundamental para um bom controle do diabetes.

Hoje almocei em um restaurante e em uma das vezes que o garçom veio até a minha mesa eu estava justamente tirando a minha gotinha de sangue do dedo para medir a doçura.
Ele de imediato falou: - Nossa, chato isso de ter que ver o açúcar, né? Minha irmã também faz toda hora...

Que bom!
Que bom que ela faz, que bom que ela tem este recurso.
Não dá para esquecer que há alguns anos os glicosímetros não existiam.

Não dá para achar ruim termos uma maneira de medir e acompanhar a glicemia. Aqueles números mostram para gente se a correção com insulina foi certinha, mostram que alimento interfere mais ou menos na variação glicêmica, se a gripe ou a alergia que podem aparecer estão dando uma reviravolta no docinho. Sem contar que em casos de hipoglicemia são o alerta imediato para a ação.

O número que aparece naquela telinha ajuda a gente a decidir os próximos antes ou depois das refeições.

Eu não meço a glicemia pós-prandial todos os dias, mas também faz parte da rotina e deve ser feita vez ou outra (mais sobre isso aqui). Em casos específicos - por exemplo, quando um lanche é mais pesadinho, quando a gente tem febre... - essa verificação é fundamental!

Até o cansaço ou um estresse podem influencia e alterar tudo. Com a monitorização, a gente consegue agir devidamente e trazer o controle de volta, quando ele não está assim tão de acordo.

Ah, não dá pra esquecer um detalhe básico: antes do furinho, tem que lavar as mãos! É comprovado que não fazer isso pode influenciar no resultado.

Com o Libre essa monitorização fica mais fácil, sem dúvida. Mas sem Libre, vamos de lancetas e tirinhas e furinhos...
 O que importa é controlar, cuidar e estar bem, sem medo!!



22 novembro, 2016

Minha R-Evolução é Azul!

Foram 188 testes registrados, mais de 200 realizados.

Entre o medo do furinho no dedo e a desinformação, uma palavra de calma, a cumplicidade de quem faz aqueles testes várias vezes ao dia, a solidariedade por quem traz num histórico familiar a dor do descontrole e da falta de conhecimento sobre a doença.

O diabetes ainda assusta. O diabetes ainda mata.
Essas foram as maiores conclusões que eu tirei da ação que nós realizamos no Passeio Shopping, no dia 17 de novembro.

Nós éramos 5 lá - além de mim, o Pablo (Eu e a Bete - Diabetes), o Daniel (Diabetes, Esporte e Natureza), a Bia (Biabética) e a Ana Maria, Educadora em Diabetes e Presidente da Associação dos Diabéticos e Familiares de Tanguá - ADIFAT. Nós éramos mais 2, que estão juntos nessa nossa R-evolução Azul: a Sarah (Eu, meu Filho e o Diabetes) e a Sil (João Pedro e o Diabetes).

Graças ao Pablo e ao Daniel conseguimos um espacinho em frente à uma das lojas, bem próximo à entrada do shopping. Um totém que mostrava através do círculo azul o tema do dia: diabetes.
Dos 5 presentes, 4 docinhos e uma grande Educadora. Panfletos nas mãos, valendo!

Bastava dizer que era uma ação informativa sobre a doçura que o interesse surgia.



- Moça, custa quanto?
Nada! Não nos custou nada além de alguns reais para adquirir o material e deixar a Ana munida para avaliar cada um dos que se dispuseram a verificar esse tantinho de saúde.

Em menos de um minuto, uma conversa revelava a ansiedade e parte da vida de quem aguardava na fila pelo momento de ver "o número".

Foram 3 horas que passaram voando. Foi uma tarde que nos deu o recado de que há muito, mas muito ainda há esclarecer.

- Você tem algum parente com diabetes na família? 'Sim'.
- Sabe qual o tipo? 'Emocional'.

Mãe realizando testes nos dois filhos - o de 11 e a de 2 - mesmo sob protesto dos pequenos, para garantir que a condição que acompanha alguns familiares ainda esteja bem longe.
Diabéticos que estão sob acompanhamento médico, mas que realizaram o último exame de ponta de dedo há mais de 6 meses ("o posto não me dá o medidor porque o meu é tipo 2").

Por outro lado, entre as 23 pessoas com diabetes que mediram a glicemia, 11 estavam com um bom controle (entre 71mg/dL e 140mg/dL) e apenas 5 acima de 200mg/dL.

Algumas pessoas apresentaram resultados preocupantes (acima de 250mg/dL, inclusive) e foram orientadas pela nossa Educadora à procurar um serviço de saúde...
Outras duas estavam realizando este tipo de exame pela primeira vez!

Um único caso com resultado abaixo de 70mg/dL mostrou que 'hipoglicemia' é uma palavra que não representa nada para a grande maioria. O diabetes ainda está diretamente ligado ao excesso de açúcar. Então, números baixos como este (registramos mais 3 entre 71 e 79 mg/dL.) passam batidos, sem preocupações. E aí, junto com uma explicação sobre o risco de uma glicemia tão baixa, entrava o esclarecimento sobre os dois tipos mais conhecidos da doçura.

O medo de ser sentenciado com a tão temida insulina, que é vista como uma punição:
- Mas eu também tenho diabetes e tomo insulina. 'Tá vendo como eu estou bem?
A surpresa quando descobriam que eu convivo com esse tal diabetes!

E sim, eu também já fiz esta conexão entre a necessidade da insulina e a gravidade da doença, um dia... Nós somos pessoas que já tiveram tantas dúvidas como muitas das pessoas que passaram pela nossa mesa.

Mais uma breve explicação - desta vez sobre o hormônio - torcendo para que ajudasse a dissolver esta visão errônea, diretamente associada ao fato de ter que tomar uma injeção.

Depois disso tudo, depois do gerente da Loja Ricardo Eletro não só ter ido fazer o teste, mas ter liberado a equipe para fazer também...
...depois da expressão de decepção de algumas pessoas ao saber que no dia seguinte não estaríamos lá, depois do Papai Noel (ele mesmo!) ter feito o teste num intervalo entre um abraço e outro das crianças, só me resta agradecer.

Meus amigos doces queridos, obrigada por esta oportunidade.
Que energia!! Prezar pelo bem e fazer o mínimo que seja para levar informação a quem não tem acesso me garantiu um dia de realização!

À Débora, Gerente do Shopping, novamente agradeço.

Pelo Dia Mundial do Diabetes, meu novembro é azul.
Pela causa, minha r-evolução vai ser sempre azul, de janeiro a janeiro.



21 novembro, 2016

'Comer pra quê?'

Um dos pilares que sustentam o bom controle glicêmico é, sem nenhuma dúvida, a alimentação.

Não basta cortar doces e açúcar, uma alimentação equilibrada vai muito além disso.
Os carboidratos estão nas massas, nos pães, nos biscoitos (mesmo nos salgados), no arroz, na pizza, na coxinha...

- Ah, mas o integral dá para comer tranquilamente.

Com moderação, pode tudo! Inclusive a sobremesa.
A questão é saber dosar. É combinar a massa com uma bela salada de entrada. É optar por produtos naturais, sem conservantes e um monte daquelas coisas de nomes estranhos que só pesam na preparação ou na embalagem, mas não fazem bem.
Podemos escolher nossos alimentos, podemos escolher nossas refeições.
Mas aí entra outra questão: e quando não há recursos e nem acesso à estas escolhas?


O 'Comer pra quê?' foi criado para ajudar a responder, principalmente, a estas perguntas.

Com base em um projeto do Ministério de Desenvolvimento Social e Agrário (MDSA) de 2013 que prevê a alimentação como um ato político ("as práticas alimentares podem influenciar a esfera política na luta por alimentos saudáveis"), o trabalho foi iniciado.



No dia 18/10/2016 eu participei da II Oficina Nacional com Parceiros Estratégicos, realizada no Instituto de Nutrição Annes Dias (INAD) e tive então a oportunidade de conhecer e entender as ações que estão sendo planejadas.

Depois de passar pelas fases burocráticas e obrigatórias, o projeto firmou parcerias com a Universidade Federal do Rio de Janeiro - UFRJ, Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro - UNIRIO e com o MDSA.

O trabalho foi realizado através de oficinas e grupos de diálogos com jovens de 4 capitais brasileiras (Rio de Janeiro, São Paulo, Recife e Porto Alegre).
O objetivo era ouvir de quem quer e precisa falar, para então agir devidamente.

Por que os jovens?
Porque são eles que, na correria do dia a dia, entre um estágio e a aula, entre dois empregos, com dinheiro que não sobra e até mesmo no cansaço máximo no caminho de volta para casa preferem um salgado ou um sanduíche à um bom 'PF' ou aos 20 ou 30 minutos de preparo de um almoço ou jantar.

A falta de tempo influencia diretamente na má alimentação...

Pois bem, comer para que afinal?
Somente para matar a fome ou para ter uma melhor qualidade de vida?
Para passar mais tempo com a família e com os amigos?
Para ter energia?

Num mundo ideal, essa decisão deveria ser pautadas por 3 pontos:
- o que é melhor para mim
- o que é melhor para o outro
- o que é melhor para o planeta.

"Lá vem a sustentabilidade..."
E não é?? Como garantir a continuidade se a gente esgota tudo o que tem hoje?

Coloco aqui uma fala da Nádia Rebouças, uma das coordenadoras do Projeto: "a transformação se dá através da conscientização".

Informar, explicar, esclarecer, conscientizar.
Não, não é coincidência. Trata-se daquela boa e velha prática da educação em saúde!

Hoje o Projeto está sendo lançado oficialmente.
A busca por parceiros estratégicos segue; a busca por novas ações segue.

O site está em desenvolvimento, mas é possível acompanhar tudo pela página no Facebook.

Você que está lendo e se interessou, também pode participar. Nós, pessoas comuns e interessadas, somos todos bem vindos para agregar e ajudar a produzir e divulgar este conhecimento tão nobre e necessário.

A vida pode ser transformada através da alimentação!