Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

15 agosto, 2017

MiniMed 640G: Cena 7 - A decisão de parar...

Consulta com a minha Super Endócrino, um aprendizado conjunto, as análises dos últimos exames feitos antes de começarmos o teste com o MiniMed640G, uma ansiedade grande pelo que o novo vinha trazendo.

Ela nunca me negou nada desde o dia 1, aquele que me colocou na estatística do diabetes tipo 1. Agora não ia ser diferente.
Leu, buscou informação, aprendeu, falou com especialistas, me ouviu um tanto! Me deixou segura para mudar o tratamento e testar uma baita tecnologia, acompanhando tudo bem de pertinho.
Relatórios encaminhados, o contato com a Educadora Lygia, as incertezas compartilhadas e cada ajuste sob supervisão.

O fato é que com tudo isso e mesmo depois das últimas alterações feitas nas doses de insulina, fiquei um dia mais estável e logo a situação de picos glicêmicos voltou. Antes das refeições a glicemia sempre na faixa dos cento e pouco; uma hora depois, ia lá para a casa dos duzentos.

Conversei com a Lygia e mais uma vez íamos tentar melhorar o cenário com uma nova dose de insulina e uma nova redução na relação insulina / carboidrato, para correção das refeições.
Não deu tempo.

No sábado de manhã estava tudo sob controle. Fiz a troca do reservatório e do cateter como devido,  com toda a calma e atenção do mundo! Na hora do almoço, 110 mg/dL.
A partir daí a subida começou.
Comandei a Bomba para correção da glicemia e fiquei esperando que começasse a baixar, já que isso tinha acontecido anteriormente, em outro dia, por uma contagem de carboidratos um pouquinho incerta.

Nada!

Continuava o movimento de subida...
Em um intervalo de umas quatro horas, foram 3 correções sem qualquer efeito. No início da noite eu comecei a entrar em pânico: uma linha quase reta passando dos 300.
Até atingir um pico de 344mg/dL!!
Não registrava glicemias assim desde o meu diagnóstico. 

Só conseguia pensar em todo o trabalho que vem sendo feito até aqui com mudança de insulinas, de me manter focada na rotina de atividade física, de buscar compreender o efeito de cada alimento no meu organismo, de tentar não deixar as situações externas interferirem tanto assim na minha doçura. Nem sempre tive acertos, mas estava conseguindo cada vez mais ter um melhor controle.

A glicada, que finalmente desceu este ano (6,9% em fevereiro 6,5% em junho) sem grandes registros de hipoglicemia, estaria em risco de novo? Eu estaria em risco de cair em uma cetoacidose?

Mais um fator que me preocupava: não tinha mais sensores disponíveis.
Como foi noticiado há alguns dias pela Medtronic, o problema é mundial. Só que sem o sensor se comunicando com a Bomba a todo momento e passando por essa instabilidade tão grande com as minhas glicemias, o receio de ir adiante com o teste só aumentou.

Liguei para a minha Endócrino, conversamos e a decisão foi uma só: tirar a Bomba.

Um misto de alívio e decepção para mim.
Embora no fundo eu saiba que não se trata disso, a sensação era de que eu tinha 'falhado' no teste, de que não era capaz de manejar uma terapia diferente depois de 8 anos e meio habituada à uma outra.

Ainda tinha a suspeita de que a cânula pudesse estar dobrada (isso pode acontecer durante a aplicação do conjunto de infusão), mas não foi o caso. Ela estava intacta, direitinha:
Vejo amigos que usam bomba de insulina há tempos e adoram. Outros que começaram a testar agora, junto comigo, e também estão muito adaptados.

Eu pensei que estivesse indo pelo mesmo caminho.
Nem estava escutando mais o apito da Bomba no meio da madrugada, indicando a suspensão de insulina; não me embolava mais no catéter; não precisava desconectar na hora do banho; fazia as calibrações três vezes ao dia sem qualquer incômodo.
Mas a verdade é que eu me sentia limitada carregando um 'equipamento' preso em mim, preso nas minhas roupas.
O curioso em relação a esse aspecto é que escuto justamente o oposto: quem usa bomba e está acostumado e adaptado ao tratamento, diz que a Bomba trouxe mais liberdade.

Vale registrar que não foi isso que me fez encerrar o teste tão cedo. Se estivesse tudo em ordem com as minhas glicemias, essa seria a menor das questões.

Pela primeira vez me senti nocauteada pelo diabetes e não foi nada bom. Tive medo, de verdade.
Conversando com a equipe da Medtronic, há razões possíveis para esta instabilidade. Para começar, os ajustes normais numa fase inicial de tratamento. Pode ter sido uma obstrução parcial do cateter, pode ter sido alguma outra coisa... Eles estão avaliando os meus relatórios para tentar ter uma visão mais real do que ocorreu. Pode ter sido também uma precipitação minha em não ter insistido.

Uma ressalva bem grande: vou sentir falta do sossego de dormir sabendo que o algoritmo me protegeria de uma eventual hipoglicemia!

Ao que tudo indica, uma terapia usando somente a insulina de ação rápida não foi a melhor para mim.  Com a Levemir e, depois, com a Tresiba, eu não tinha tantas variações glicêmicas. Com o teste, foram 10 dias de Bomba sem chegar a uma estabilidade mínima. Acho que isso foi o que realmente me incomodou nesse período, mesmo tendo a consciência de que o diabetes não é uma ciência exata.

Voltei para a terapia com as canetas de insulina e tudo parece estar se reorganizando por aqui.

O tempo foi curto, mas cada passo desse processo (todos registrados aqui: Cena 1 / Cena 2 / Cena 3 / Cena 4 / Cena 5 / Cena 6) foi importante para eu entender um pouco mais sobre este outro tipo de tratamento. E, mesmo não funcionando para mim, percebo o quanto pode revolucionar a saúde de tantas pessoas com diabetes.

Agradeço mais uma vez à Medtronic pela oportunidade.
À confiança e cuidado da Carol, do Paulo e da Anelize.
À dedicação da Lygia.
Aos outros queridos que estão fazendo o teste e trocando ideias, carinho e atenção todos os dias nessa jornada.

Continuo achando o MiniMed640G um sistema incrível, uma opção de tratamento que pode melhorar muito a qualidade de vida de pessoas doces. Só não é o tratamento mais adequado para mim.

Testar, conhecer, questionar, avaliar... Saber entender o que o corpo diz.
Me cuidar e não deixar que o diabetes jamais assuma um papel de mosntrinho no meu caminho. Foi assim que eu comecei a me relacionar com essa condição e é assim que eu vou seguir em frente.




09 agosto, 2017

MiniMed 640G: Cena 6 - A troca do sensor e o balanço das horas...

Novo dia de troca... Dessa vez, além do cateter, o sensor.
Diferente do cateter, o sensor requer uma mão de obra um pouco menor. O primeiro eu apliquei no braço porque estava contando com a ajuda da Lygia. Para o segundo, minha opção foi um lugar onde eu conseguisse fazer tudo sozinha.

Antes de começar, é preciso carregar o Guardian. Enquanto fazia isso, já fui preparando o sensor e o aplicador:
Ah, como muita gente tem me perguntado onde fica o reservatório de insulina na Bomba, é aí onde tem esta tampinha e de onde sai o cateter:
Escolhi aplicar o cateter de novo na barriga e o sensor, desta vez, foi no flanco.
E uma decisão importante: como eu tive alergia ao adesivo que prende o sensor na pele, optamos por não colocá-lo, deixando somente a kinesio tape como proteção (trata-se de uma bandagem elástica adesiva, usada principalmente por fisioterapeutas).

Sensor ativado, partimos para avaliar os dados dos Relatórios do período...

Fui direto ao ponto, já que alguma coisa anda estranha e me incomodando.
Acordo, calibro a Bomba, lanço a quantidade de carboidratos do café da manhã e o resultado me parece estar sempre errado. Esta semana tive uma experiência de 132 mg/dL antes e uma hora depois já estava batendo a casa dos 230 mg/dL!! Que pânico!

Duas horas depois, a doçura ainda estava 204 mg/dL. Foi a primeira vez que me apavorei - e me irritei! - com os números, depois de ter começado a usar a Bomba. Fiquei grudada na tela da Bomba acompanhando cada pontinho de queda, enquanto praticamente mergulhei em uma garrafa de água! 3 horas depois, 167 mg/dL.




Na hora do almoço, a mesma situação: glicemia razoável antes da refeição e glicemia disparando uma hora depois.

Quanta frustração!
Uma sensação de que eu estava fazendo tudo errado, de que a Bomba não é para mim.

Conversei com a minha Educadora e a orientação foi para eu me acalmar... Não era caso de alarde.
Mesmo sabendo que não deveria, em uma das vezes não esperei e comandei a Bomba para corrigir. Mais: passei um bom tempo acompanhando o gráfico para ver se ia baixando.

Desde que me descobri como parte da estatística do diabetes tipo 1, nunca tinha sentido medo da condição. Já tive medo de ter que deixar de tocar, de viajar, de abrir mão das coisas que eu gosto. Agora foi diferente. A sensação de perder o controle sobre o diabetes, sobre a minha glicemia, sobre essa tal doença crônica, bateu bem forte. Eu sei que nós temos só um mínimo desse controle e que ele vem através da alimentação, da prática de atividades físicas, de gerenciar as dosagens de insulina, pende de uma situação de estresse ou não. Mas o racional vai embora nessas horas e a minha vontade foi de arrancar a bomba e voltar ao meu tratamento anterior.
Que exercício de paciência!

De acordo com a análise da Lygia, essa montanha-russa glicêmica pode ter tido uma influência direta do período pré-menstrual (já contei aqui como isso interfere). Criamos um novo padrão horário de insulina, aumentando em 20% na parte da tarde e da noite. Também diminuímos a relação insulina / carboidrato.

Amanhã tenho consulta com a minha Endócrino e vamos repassar e confirmar todo esse esquema.
Entre tapas e beijos, os dias seguem em modo biônico...

07 agosto, 2017

MiniMed 640G: Cena 5 - As Primeiras Análises de Resultados...



3 dias depois da instalação, a primeira avaliação com a minha Educadora.
A Lygia veio na minha casa e fizemos a troca do cateter e reservatório da Bomba, baixamos os dados de tudo que aconteceu nessas 72 horas e ela me deu mais algumas orientações sobre a operação da Bomba, para melhorar os resultados do tratamento.

Me vi de volta ao dia da minha primeira aplicação de insulina. Lá atrás, quando cheguei em casa depois da consulta que revelou o meu diagnóstico, eu fiquei um bom tempo com a caneta desmontada na minha mão, tentando entender tudo que ia acontecer.
Agora, com a experiência da Bomba, essa sensação se repetiu quando chegou o momento da primeira troca do cateter.




O processo em si é bem simples. Um mini-roteiro a ser seguido, tudo muito claro.
A Lygia foi me explicando o passo a passo e fizemos juntas: rebobina a Bomba + remove o reservatório antigo + tira o conjunto de infusão do corpo + abre o reservatório novo (procedimento padrão de aspirar o ar até a quantidade de insulina necessária para três dias) + aspira insulina do frasco + abre o conjunto de infusão novo + desenrola o cateter + encaixa o reservatório novo + aplica o conjunto de infusão no corpo (limpando o local onde será aplicado com álcool 70) + enche a cânula e pronto!!
Parece complicado, mas não é. O que pega, para mim, é não ter a prática e correr o risco de inutilizar um cateter ou desperdiçar insulina.

Aliás, o desperdício de insulina acabou acontecendo, mas outra razão...
Na Bomba, o reservatório é sempre preenchido com a quantidade estimada para três dias (prazo para troca). A Lygia e a Monique (minha Super Endócrino) calcularam uma dose de insulina específica considerando a dose de Tresiba que eu estava usando e adicionando um percentual para as correções. Como eu sou iniciante neste tipo de terapia e a gente não sabia exatamente qual seria a necessidade de insulina por dia, o cálculo foi para cima. O que acontece é que sobrou uma quantidade razoável no reservatório, que acabou indo para o lixo! Que dor no coração!!!!
Por causa disso, no novo reservatório reduzimos a quantidade.
Troca feita, partimos para a análise dos dados.

A Medtronic tem um programa chamado Carelink que computa todas as informações que a Bomba registra. Um monitoramento que é como um retrato da doçura a cada 24 horas!
Com esses dados a gente tem um panorama do que está adequado e do que precisa ser ajustado no tratamento.

Números, gráficos... informações importantes e relevantes sobre a variação glicêmica, as correções, as suspensões de insulina e hipoglicemias evitadas, as eventuais hiperglicemias:
Nessa avaliação, descobri que estava cometendo um errinho: quando eu lançava a quantidade de carboidratos das refeições, eu não lançava a glicemia do momento. Fazia isso somente quando calibrava a Bomba. Assim, a correção não estava sendo feita como deveria e isso, provavelmente, justifica alguns resultados de glicose mais altos do que o esperado.

Aumentamos a dose de insulina em horários mais críticos para mim - do início da manhã até o horário do almoço e do final da noite até o início da madrugada - e agora é esperar como serão os dias seguintes.

A ansiedade na hora do sono praticamente se foi. Decidi deixar a Bomba presa pelo clipe no pijama e foi a melhor solução.

O mais difícil é me manter firme e não interferir na operação da Bomba o tempo todo.
Cada vez que eu vejo uma suspensão de insulina, sei que será evitada uma hipo. Só que fico me controlando para não correr para a cozinha em busca de mel ou qualquer coisa que funcione para compensar a queda da glicemia. Em casos de hiper, a mesma coisa: a vontade de já mandar mais uma dose de insulina para dentro é enorme!

Haja calma e serenidade para deixar o algoritmo trabalhar...
Fico aflita com algumas variações grandes de glicose, confesso. Meu controle é bom e ver essas alterações me dão uma certa insegurança. Mas como eu sei que é normal acontecer no início de todo novo tratamento, tento manter a calma. 
O Carelink ajudou nesse ponto também: pude ver que as minhas médias de glicemia foram 118 mg/dL no dia 1, 157 mg/dL no dia 2 e 142 mg/dL no dia 3!

De maneira geral, estamos nos entendendo - eu e a Bomba - cada vez melhor!!



05 agosto, 2017

MiniMed 640G: Cena 4 - as primeiras impressões...

Primeiras 48 horas bombada!

No primeiro dia, assim que o sensor foi ativado (depois de aplicado, ele leva até duas horas para começar a se comunicar com a Bomba) comecei a me fixar no visor! Mexi no menu de trás para frente, olhei de novo todas as configurações e fiquei um tempão acompanhando a linha que mostrava as variações do meu docinho. Ainda estava meio desconfiada por não ter tomado a minha dose da Tresiba cedinho e por ter ficado algumas horas sem insulina. Força do hábito, toda mudança gera uma certa ansiedade.

O dia seguiu bem.
Calibrei a Bomba como devido, 3 vezes durante o dia. Mal precisei ajustar... estava tudo caminhando bem.
Sobre o sistema, sem dúvida que a praticidade de acompanhar minuto a minuto e lançar os carboidratos que serão ingeridos a cada refeição ou lanchinho traz uma tranquilidade em relação a manter a glicemia mais estável.

Hora do banho!! Tirar a bomba ou deixar? Já que esta pode molhar (os modelos anteriores não podem ser molhados) fui com ela. Medo dela despencar, mas sobrevivemos sem acidentes!
E aí, era chegada a hora da missão mais complexa: dormir.
De novo: medo! Dessa vez de me embolar no cateter durante o sono ou de jogar a Bomba longe. Nada disso aconteceu, mas é fato que eu não consegui dormir tranquilamente. Além disso, acordei com um alerta de que a glicemia estava subindo no meio da madrugada. Como marinheira de primeira viagem, não tomei nenhuma providência para correção. Estava com sono e fiquei com um certo receio em fazer algo errado. De manhã percebi que antes do dia raiar a Bomba tinha suspendido a liberação de insulina e evitado uma hipoglicemia!!!!
Só quem é docinho sabe a aflição que é ser despertado suando frio por conta da queda brusca da glicose. Que alegria ver o gráfico na manhã seguinte e perceber que eu não estive em risco!

Doçura dentro dos limites, a tarefa seguinte era o pilates.
Sabia que algumas estripulias que faço na aula poderiam ser o caminho para deixar a Bomba despencar, mas fui pensando em alternativas de lugar para prender. Calça, top?
Fui ajustando na hora e não tive qualquer problema.

Até que, de volta em casa... o primeiro 'solavanco'! Levantei do sofá e esqueci que não tinha prendido a Bomba na minha roupa. Só me dei conta quando senti o puxão do cateter com a Bomba já caindo.
Sem danos, nem em mim e nem na Bomba!!

A parte de deixar o algoritmo trabalhar não foi a mais difícil. Uma das maiores funcionalidades do MiniMed 640G é que você configura conforme as suas necessidades, adequando à sua rotina, e o sistema trabalha para você, ainda que não seja tudo automatizado.

Na segunda noite, já relaxei e dormi melhor, só que justamente por conta disso acabei me enrolando e me prendendo no cateter duas vezes! Uma missão complexa essa de dormir com equipamento acoplado!!
Mais uma suspensão por algum tempo, já pela manhã, e glicemia tinindo depois.
Um único incômodo maior: estou com uma pequena alergia ao adesivo do sensor. Não é grave, só chapinho. Estou usando um creme hidratante para bebês e está aliviando.

Nesses dois dias, o cuidado e a atenção da equipe da Medtronic tem sido fundamental. Lygia, minha educadora querida, Paulo e Carol.
Isso faz toda a diferença e traz mais confiança!

Próximos passos: troca do cateter, do sensor e consulta com a minha Endócrino.
O que tem sido estranho para mim, ainda, é ter alguma coisa pendurada no meu corpo. Não me acostumei... Preciso de mais um tempo com essa parceira nova.
Enquanto isso, seguimos em frente, eu e ela!




03 agosto, 2017

MiniMed 640G: Cena 3 - Valendo!

E enfim chegou o dia: bomba devidamente "instalada"!!

Antes de tudo começar, a sensação de rebeldia: nada de aplicar a minha insulina de todo dia! Que agonia... 8 anos e meio fazendo isso praticamente no automático, assim que levantava da cama. Mas essa era a regra: no dia de colocar a bomba eu não deveria aplicar a Tresiba.

Tomei meu café da manhã e só apliquei a insulina de ação rápida - a NovoRapid, mesma que vou usar  na Bomba - para corrigir a quantidade de carboidratos que seria ingerida.

Assim que a Lygia - educadora querida - chegou, já comecei a entender o que era cada pecinha desse 'Lego' que serve para me manter insulinizada. Horas de conversa, muito papo, muitas perguntas, muitas anotações. Muita informação ainda sendo absorvida!

A instalação é simples.
O processo é delicado até encaixar cada pedacinho do conjunto de infusão - cateter + reservatório - mas sem maiores complicações.
Aplicação na barriga, para começar. Embora possa ser colocada nos mesmos locais de aplicação da insulina, eu preferi a barriga porque ainda não estou acostumada a ter um equipamento plugado em mim o tempo todo.
Assim, estando à vista, eu vou lembrar que a Bomba está ali e vou me ligar para não deixar cair ou prender em alguma porta.

O sensor também faz parte desse quebra-cabeça e foi colocado no braço. Como ainda estou com um Libre aplicado, vou deixar pelos 5 dias que ainda tem de prazo e estou praticamente uma robôzinha: Bomba + Guardian (o sensor da Bomba) + Libre!!

O cateter - que liga o reservatório de insulina da Bomba à minha pancinha - deve ser trocado a cada 3 dias. O sensor a cada 6...
- Nossa, mas o Libre são 14. Por que com o Guardian também não é assim?
Porque eles funcionam de forma similar, mas operam de maneira diferente. O Guardian tem uma haste metálica embebida em ouro e uma enzima que, em contato com o líquido intersticial (já expliquei sobre isso aqui), faz uma reação química e mede a glicemia. A transmissão dos dados é por ondas de rádio.

Importante destacar: a aplicação do cateter e do sensor não dói!

A liberação da insulina é feita de maneira gradual.
A dose calculada para atuar como basal é dividida pelas 24 horas do dia. Informamos à Bomba a quantidade total e uma quantidade equivalente por hora vai sendo liberada. Para a correção, eu preciso informar à Bomba a quantidade de carboidratos de cada refeição e, conforme as minhas configurações de sensibilidade glicêmica (que são previamente cadastradas na Bomba), é calculada e liberada por refeição.

- Ué, mas é a mesma insulina para basal e bôlus (correção)?
Sim! Na 640G usa-se só a insulina de ação ultra-rápida. Diferente da Tresiba, que é de longuíssima duração, na Bomba a insulina começa a agir entre 10 e 20 minutos após a liberação.

Esta é uma das grandes vantagens do MiniMed 640G.
Segundo a Lygia, "o sistema integrado com monitorização constante ajuda a definir o perfil de glicemia do paciente e, com isso, ajudar a definir como deve ser a 'distribuição' de insulina ao longo do dia, obedecendo às necessidades reais do paciente".

Junto com isso, o sistema protetor 'SmartGuard' é o responsável por suspender a liberação da insulina na Bomba quando perceber que a glicemia está em queda. Aí entra o grande ponto: ela é capaz de evitar até 75% dos casos de hipoglicemia!!!!

Nem tudo funciona só através dos botõezinhos de controle...
É preciso calibrar 3 vezes ao dia, preferencialmente antes do café da manhã, antes do almoço e antes do jantar ou de dormir.
- E como isso é feito?
Medindo a glicemia na ponta do dedo. Com o resultado, comparo com o que o sensor está indicando e ajusto na Bomba.

- Mas e agora? Você precisa ficar a Bomba conectada o tempo todo?
Em tese sim. Mas eu posso tirar em alguns momentos, se quiser. Só um detalhe: posso passar no máximo duas horas desconectada do meu mini-pâncreas artificial. Depois desse intervalo, tudo deve voltar para o lugar, senão fico sem insulina circulando no organismo.

Não preciso tirar para tomar banho - ela pode até me acompanhar em um mergulho na piscina ou no mar! - e não preciso (não devo!) tirar para dormir.

Hoje começa a nova rotina dessa vida doce. Serão dois meses com o MiniMed 640G.
Ansiosa e animada. E com um receio grande de ficar presa pelo cateter em alguma maçaneta!!
Mas, sem dúvida, muito feliz por poder testar uma terapia totalmente agregada à tecnologia.

Foi dada a partida... 
Valendo!!!!