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Mostrando postagens de 2016

2016: check; 2017: pode chegar!

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Mais 365 dias se foram, mais 365 estão chegando.
Aquela mesma sensação de renovação, de esperar por dias cheios de bem e de energia.
Não gosto muito da expressão 'dias melhores'... acho que por mais que a gente tenha passado por momentos complicados, no fundo vem junto crescimento, amadurecimento, sempre fica um aprendizado, seja a experiência boa ou nem tanto assim.

Esse ano que está terminando hoje não foi dos mais calmos para mim. Uma perda que, por mais que já esperasse, pesou. Por outro lado, a conclusão de um processo que me sugou, mas que agora traz uma espera que, ainda que tenha um tempo incerto, só me dá alegria!

A vida é assim. O novo e o velho andando juntos, um recomeço por dia.


Desde o meu diagnóstico, nunca precisei ir tanto em consultas com a minha endócrino como aconteceu em 2016. Hormônios praticamente do avesso e a busca pela razão... por fim, ajustamos o que foi preciso e deixamos tudo no eixo de novo.

Sobre a escolha de viver bem com a doçura?! Ah, essa se…

Querido Papai Noel...

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Apesar de não ter mandado minha cartinha - desculpa aí a falta de atenção - meu presente não poderia ter sido melhor. Sem embrulho nem laço de fita: ter junto, perto e presente todas as minhas pessoas! Aqui vale uma observação: fisicamente ou não.

Sei que foi pago em 12 meses, mas gosto assim. Um pouquinho por mês, para calibrar o coração e deixar os dias bem melhores. Ah, também sei que quem vê de fora acha isso bem piegas. Mas, quer saber? Adoro piegas!!!
Como não amar ter queridos do lado desejando junto o que eu aguardo e desejo mais? Ai ai... 
A doçura até que se comportou... um pouco mais baixa ontem, um pouco mais alta hoje - e ganhei até rabanada sem açúcar!!
Como rolou uma hipo de leve cedinho, acreditei que a glicemia ficaria baixa ao longo do dia. Rá: esse tal diabetes que quer fazer gracinhas. Subiu, corrigi e tudo sob controle agora, para curtir o finalzinho desse 2016 estranho e esperar por um 2017 mais leve, mais humano (posso incluir esse pedido com pouquinho de atraso…

Seis!

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Esse ano que está terminando não foi dos mais tranquilos. Um atropelo de sensações, de sentimentos, de acontecimentos.

Decisões tomadas, novos rumos que não me trazem dúvidas mas levam a questionamentos externos que, em algum momento, acabam desestabilizando.

Enquanto vou colocando tudo de volta no lugar, me vem uma canção que diz tanto:
"quantas chances desperdicei quando o que eu mais queria
era provar pra todo mundo que eu não precisa provar nada pra ninguém..."

Não sou de ligar para o que a 'sociedade' pensa, para o que é 'padrão', para o que se diz 'normal'.
Com o diabetes não podia ser diferente! Decidi que a nossa convivência seria pacífica e amigável.

De uma visão inicial engessada - que fique claro, pela total falta de conhecimento sobre a condição - para uma visão cada vez maior e mais clara de que esse tal diabetes não ia mesmo me impedir de continuar, sem amarras.

São 6 anos de um blog que começou com o ímpeto de fazer acreditar que era pos…

Nos passos da bailarina.

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Um pedido inusitado: acompanhar uma pequena bailarina nos bastidores!
Assim foi o meu domingo.
Ontem, 11 de dezembro, foi a apresentação de final de ano de uma escola em que minha prima, a Ana Paula, dá aula. Uma das alunas dela - que é professora do baby class - é uma docinha tipo 1. 
Como eu sempre destaco aqui, o diabetes não limita em nada a nossa vida. Mas uma criança não tem a autonomia total para medir e avaliar a glicemia e seguir os horários para aplicação de insulina. Esse foi o meu papel com a Clara ontem.
Quando a Ana me fez o pedido para acompanhar a Clarinha, já comecei a pensar no que precisaria fazer e levar no dia. Mais tirinhas e agulhas; mais lanchinhos e sachês de mel na bolsa. Sabia que ela teria tudo também, mas não poderia fazer diferente. 
Algumas horas antes de sair de casa para a minha missão, fui pega por uma hipoglicemia! Erro de principiante: depois de um show com meu bloco no sábado à noite, não comi nada. A hipo foi somente o resultado desta 'falta d…

..."parecer positivo"...

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Em Setembro foi colocada no ar uma nova consulta pública sobre os análogos de insulina, pela CONITEC.

Depois de muitas assinaturas e uma união de forças para esclarecer sobre a importância deste tipo de insulina no tratamento para o diabetes tipo 1, finalmente o primeiro passo no caminho da liberação dos análogos dentro do protocolo de atendimento do SUS!





Reproduzo abaixo, na íntegra, a nota publicada pela ADJ hoje:

"ADJ Informa: Conitec concede parecer positivo sobre a recomendação de incorporação das insulinas análogas de ação rápida

No evento Conitec 5 anos, ocorrido esta semana, foi relatado que a Conitec concedeu a recomendação para incorporação das insulinas análogas de ação rápida pelo SUS para pessoas com diabetes tipo 1.
A ADJ Diabetes Brasil ressalta que o parecer precisa passar pela aprovação do Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde para ser incorporado.
Por isso, ainda não sabemos se todos as pessoas com diabetes tipo 1 serão ben…

Vamos falar (bem) sobre o diabetes?

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Mais uma vez o diabetes foi assunto na TV, desta vez no Programa Bem Estar.
(matéria completa para quem quiser assistir --> aqui)

Foi boa a abordagem entre as diferenças entre os tipos 1 e 2 do diabetes, esclarecendo que o DM1 não traz o fator e hereditariedade e que pode aparecer em qualquer idade, apesar de ser mais comum na infância e na adolescência.

A questão é que alguns outros temas importantes foram citados, mas não devidamente esclarecidos.

O mito de que pessoas com diabetes não podem comer doces foi derrubado com a informação de que moderadamente se pode consumir de tudo. Sim, de fato é isso. Eu mesma não canso de repetir... Só não pode esquecer que junto com a moderação deve ter uma monitorização frequente das glicemias, uma rotina de atividades físicas, a contagem de carboidratos e, quando for o caso, a devida correção com a insulina!

Em um trechinho da matéria foi lida a mensagem de uma pessoa afirmando que com dieta e exercícios perdeu 40 quilos e acabou suspendendo o…

#EuVistoAzul

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Com tanta coisa já escrita e exposta, não lembro se já contei sobre isso... Quando fui diagnosticada, eu tive a melhor recepção que qualquer pessoa poderia desejar.

Minha mãe querendo saber tudo que se passava e ajustando a dispensa, o cardápio e a casa para aquela rotina que surgia; a família perguntando, se informando; os amigos buscando entender tudo: "e agora, o que precisa fazer?".

Com a resposta dada, o retorno era de apoio absoluto. O melhor suporte do mundo só começava!

A declaração de um amigo tão querido: "se você tem diabetes e nós somos 20, agora somos 21 com diabetes. Nós estamos todos com você."
Jamais vou esquecer.

Foi da sensação de segurança e acolhimento que eu tive desde o comecinho que surgiu a ideia da campanha #euvistoazulpelodiabetes.

Essas pessoas podem não ter a certeza plena da diferença que eles fazem nos meus dias, mas faço questão de declarar que eles são absolutamente fundamentais. O pedido para ensinar como funciona o glicosímetro, um…

Monitorar para controlar!

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Um assunto tão comum, que é tão importante e por isso nunca é demais: a monitorização da glicemia.

O furo no dedo ainda é considerado chatinho e incômodo para muita gente, mas é fundamental para um bom controle do diabetes.

Hoje almocei em um restaurante e em uma das vezes que o garçom veio até a minha mesa eu estava justamente tirando a minha gotinha de sangue do dedo para medir a doçura.
Ele de imediato falou: - Nossa, chato isso de ter que ver o açúcar, né? Minha irmã também faz toda hora...

Que bom!
Que bom que ela faz, que bom que ela tem este recurso.
Não dá para esquecer que há alguns anos os glicosímetros não existiam.

Não dá para achar ruim termos uma maneira de medir e acompanhar a glicemia. Aqueles números mostram para gente se a correção com insulina foi certinha, mostram que alimento interfere mais ou menos na variação glicêmica, se a gripe ou a alergia que podem aparecer estão dando uma reviravolta no docinho. Sem contar que em casos de hipoglicemia são o alerta imediato…

Minha R-Evolução é Azul!

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Foram 188 testes registrados, mais de 200 realizados.

Entre o medo do furinho no dedo e a desinformação, uma palavra de calma, a cumplicidade de quem faz aqueles testes várias vezes ao dia, a solidariedade por quem traz num histórico familiar a dor do descontrole e da falta de conhecimento sobre a doença.

O diabetes ainda assusta. O diabetes ainda mata.
Essas foram as maiores conclusões que eu tirei da ação que nós realizamos no Passeio Shopping, no dia 17 de novembro.

Nós éramos 5 lá - além de mim, o Pablo (Eu e a Bete - Diabetes), o Daniel (Diabetes, Esporte e Natureza), a Bia (Biabética) e a Ana Maria, Educadora em Diabetes e Presidente da Associação dos Diabéticos e Familiares de Tanguá - ADIFAT. Nós éramos mais 2, que estão juntos nessa nossa R-evolução Azul: a Sarah (Eu, meu Filho e o Diabetes) e a Sil (João Pedro e o Diabetes).

Graças ao Pablo e ao Daniel conseguimos um espacinho em frente à uma das lojas, bem próximo à entrada do shopping. Um totém que mostrava através do círc…

'Comer pra quê?'

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Um dos pilares que sustentam o bom controle glicêmico é, sem nenhuma dúvida, a alimentação.

Não basta cortar doces e açúcar, uma alimentação equilibrada vai muito além disso.
Os carboidratos estão nas massas, nos pães, nos biscoitos (mesmo nos salgados), no arroz, na pizza, na coxinha...

- Ah, mas o integral dá para comer tranquilamente.

Com moderação, pode tudo! Inclusive a sobremesa.
A questão é saber dosar. É combinar a massa com uma bela salada de entrada. É optar por produtos naturais, sem conservantes e um monte daquelas coisas de nomes estranhos que só pesam na preparação ou na embalagem, mas não fazem bem.
Podemos escolher nossos alimentos, podemos escolher nossas refeições.
Mas aí entra outra questão: e quando não há recursos e nem acesso à estas escolhas?


O 'Comer pra quê?' foi criado para ajudar a responder, principalmente, a estas perguntas.

Com base em um projeto do Ministério de Desenvolvimento Social e Agrário (MDSA) de 2013 que prevê a alimentação como um ato p…

ReAÇÃO requer AÇÃO...

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Em 1991 foi instituído, pela Federação Internacional de Diabetes e pela Organização Mundial de Saúde, o Dia Mundial do Diabetes.

A razão que levou à criação desta data foi o crescimento constante de novos casos de diabetes diagnosticados. O 14/11, como eu já contei aqui, foi escolhido por ser a data de aniversário de um dos descobridores da insulina, Sir Frederick Banting.

O fato é que pouco se fala sobre o diabetes e pouco se aproveita a data como eu penso que deveria ser...

O Diabetes Mellitus é uma doença crônica que, por falta de atenção, cuidado e informação, pode acabar voltando ao status de fatal.

Não vou me cansar de repetir que é muito possível ter uma vida boa e normal - há quem dia que não -  com o diabetes. Mas com falta de conhecimento e entendimento sobre a condição, realmente fica difícil; com a falta de insumos e medicamentos, é impossível!

Atualmente a situação da falta de insumos e medicamentos no Brasil é alarmante. Muitas pessoas estão sem acesso à insulina e tem s…

Pra contar a doçura!

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Já expliquei aqui no IP sobre a contagem de carboidratos... É um recurso que acaba trazendo mais liberdade para a gente, na hora de comer, e também ajuda a termos um melhor controle das glicemias.

Há pouco tempo, a Roche lançou um curso para Contagem de Carboidratos, online e de graça, que é bem objetivo e didático.
Você pode assistir direto pelo site (--> aqui) ou, se preferir, fazer o download de todo o conteúdo!

A apresentação é feita pelo 'Dr. Accu-Chek' e o primeiro destaque importante que ele faz é que este processo nos ajuda a "compreender o que estamos consumindo a cada refeição para controlar os níveis de glicemia constantemente".
Lembro que entre os carboidratos mais conhecidos estão o pão, as massas, arroz, os doces. Não podemos esquecer também que as frutas e os sucos contém carboidratos e precisam ser consumidos com moderação!
"A contagem dos carboidratos é uma terapia nutricional na qual se leva em conta os gramas de carboidratos consumidos nas …

Pra controlar e ficar conectado!

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Quando descobri o diabetes e comecei o tratamento eu tinha, além das insulinas e do meu glicosímetro - companheiro inseparável, o meu caderninho de glicemias!

Andava com ele para todos os cantos, anotando cada doçura medida, as refeições feitas, os horários... Tudo documentado. Como nem sempre eu podia anotar na hora em que media, era um dever de casa diário. Aqueles dados eram mandados para a minha Endócrino que avaliava e definia a quantas o tratamento deveria seguir.

Com a modernidade dos aplicativos para smartphones e computador, o caderninho foi ficando de lado até ser abandonado por completo. Já usei alguns (contei por aqui sobre o Diabattle, My Net Diary, Diamigo, GlicOnline e myDiabetes) e, entre os mais recentes gostei bastante do MySugr e do Glico, que são super fáceis de usar, gratuitos e têm opções de gráficos com os resultados lançados. A grande diferença entre eles é que o Glico permite que se façam notas, sejam relacionadas às glicemias ou sobre atividades físicas reali…

A lei a favor da doçura!

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Quem convive com a doçura sabe o quanto as 12 horas de jejum para um exame podem ser desgastantes!

Hipoglicemia no meio do jejum é o meu maior medo. Ter que cortar esse intervalo e começar tudo de novo... Fico tensa, durmo mal.
Isso não é novidade por aqui, comentei sobre essa minha maluquice pré-exame algumas vezes... Mas mesmo depois de tanto tempo de doçura e tantos jejuns feitos, a paranóia continua.

Não tem jeito. Sempre alterno entre a glicemia no limite mínimo ou a doçura alteradinha, com uns números mais altos, porque acabo comendo mais do que precisava para garantir as 12 horas seguintes.

Nunca tive problemas em laboratórios em ocasiões que cheguei já com a hipo dando sinal. Uma explicação breve sobre a situação e um apelo para que todo jejum não fosse perdido e me atenderam de imediato, sem nenhuma confusão. Mas as outras pessoas que estavam esperando não ficaram muito satisfeitas e eu também entendo isso.



Agora, para deixar as coisas mais fáceis para nós, docinhos, o Govern…

Congresso de Pediatria: Diabetes em destaque!

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Entre os dias 10 e 12 de outubro aconteceu, aqui no Rio, o XII Congresso de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro, o CONSOPERJ.

O tema central do Congresso foi Emergência e entre tantas matérias o diabetes era uma delas. Numa mesa redonda, 4 especialistas:
Claudia Braga Monteiro, endocrinologista, que presidiu a mesa; Marilena de Menezes Cordeiro, Renata Szundy Berardo e Daniel Luis Schueftan Gilban, endocrinologistas pediátricos.
Tive a oportunidade de assistir e acompanhar as apresentações e discussões finais. Os assuntos foram a abordagem inicial do paciente diabético, cetoacidose e hipo e hiperglicemia na idade escolar, praticamente um complementando o outro.

Como colocado pela Dra. Renata, a cetoacidose pode ser difícil de reconhecer. Os sintomas, que além da glicemia acima de 250 mg/dL inclui a desidratação, não são tão perceptíveis. Na maioria das vezes acaba sendo diagnosticada quando o paciente busca um auxílio médico-hospitalar.

Já existe no mercado um glicosímetro que verif…

Encontros de doçura!

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O virtual permite que a gente alcance pessoas que não estão pertinho e que a gente nem conhece. Não precisa morar na mesma cidade e nem na mesma região para contar e dividir experiências pelo Brasil e, quiçá, pelo mundo.

Ter a possibilidade de falar sobre a nossa própria doçura sem fronteira para difundir informação e conhecimento é uma grande coisa. Mas, ainda assim, nada como sair da tela e ir para o 'ao vivo'.

Estar junto e compartilhar dúvidas, abraços, sorrisos, reconhecer um blog ou uma página em uma pessoa! A troca cresce exponencialmente.

Aqui no Rio eu já tinha tido a oportunidade de estar junto de alguns docinhos muito queridos e agora eu tive a oportunidade de estar num encontro com tantos outros que, assim como eu, escolheram levar a mensagem positiva que pode existir mesmo depois de um diagnóstico inesperado.



No último dia 8 aconteceu em São Paulo o 4º Encontro de Blogueiros de Saúde, organizado pela Roche / Novo Nordisk, em parceria com a Cozy - Diabetes + Leve.

Pra ser biônico!

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MiniMed 670G: "o primeiro sistema híbrido de circuito fechado do mundo".
Ou, como foi amplamente noticiado após a aprovação ocorrida no dia 28 de setembro deste ano pela FDA (agência americana reguladora de alimentos e medicamentos), o pâncreas artificial.
Esse aparelhinho aí não é um controle de videogame, nem uma grande obra de ficção científica e menos ainda um 'pager' com super poderes de um super herói ultra moderno. Quer dizer, essas referências finais - super poderes e super heróis - podem sim ser aplicadas!
A bomba de insulina é um recurso bastante utilizado hoje. A segurança que traz, com um monitoramento constante das glicemias, diminui o risco de hipoglicemias e dá uma maior liberdade em termos até de alimentação.
Os estudos sobre o desenvolvimento de um pâncreas artificial vem sendo realizados há alguns anos, por diversas instituições de pesquisa e de saúde. Já houve teste em um paciente e, em outra ocasião, o anúncio de um modelo de dispositivo único pa…

Curtir, comentar, compartilhar... julgar??

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O último tema discutido na minha aula foi como usar as redes sociais de modo a tirar o máximo proveito; como se comunicar de uma maneira eficaz e responsável, que parece tão difícil hoje em dia. Parece bobagem falar sobre isso, mas quando a gente considera o alcance que nossas postagens podem ter depois de publicadas, o assunto é quase urgente (ompartilhamentos sem nem avaliar o conteúdo, ou data, ou mesmo a veracidade do que está dito é o que mais tenho visto).

Voltando à aula, na hora do debate contei uma historinha que aconteceu recentemente comigo na página do IP no Facebook: uma pessoa que, vendo uma foto minha aplicando insulina através do fuinho de uma saia de tule, questionou sobre a assepsia e a falta de cuidado. Isso tudo respondido (as mãos tinham sido devidamente lavadas, o furo do tule é muito maior que o diâmetro da agulha, etc.) ela insistiu, indiretamente me 'acusando' de uma irresponsabilidade que não existiu. Por fim, preferiu deixar de acompanhar a minha doçu…

Informação pelo controle remoto...

O programa Globo Repórter do dia 30/09 trouxe dois temas que já são bem falados mas, na prática, ainda cobertos de mitos e 'achismos'.

Hipertensão e Diabetes são duas doenças crônicas que, infelizmente, tem sido mais diagnosticados ultimamente. Além de outras coisas, as duas tem em comum o fato de serem silenciosas. Os sintomas nem sempre são conhecidos e isso acaba trazendo ainda mais riscos.

Mais especificamente sobre o diabetes, eu me incluo nesse número de pessoas que, até o diagnóstico, mal sabia a diferença entre os tipos 1 e 2. Esse, na minha opinião, ainda é um dos maiores problemas: a falta de informações ao alcance das pessoas.

Claro que acho ótimo ter um programa na TV aberta tratando sobre o assunto, mas mesmo num programa que foi planejado e pensado, visando esclarecer dúvidas e alertar sobre essas condições de saúde, os estigmas estavam lá: ainda na abertura, os 14 milhões de diabéticos do Brasil foram classificados como os que "enfrentam as limitações causa…

Colírio - de fato - para os olhos!

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A boa notícia do momento nesse vasto mundo do diabetes veio da UNICAMP (Universidade Estadual de Campinas).

Pesquisadores desenvolveram um colírio que é "capaz de prevenir e tratar a retinopatia diabética, complicação que pode comprometer a visão de pessoas com diabetes".
A retinopatia é uma das complicações mas frequentes e pode levar à perdas parciais ou até mesmo total da visão. Expliquei mais sobre isso em outro post anterior, mas complemento agora com o destaque feita na matéria divulgada pela Fundacão de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP: "o quadro decorre de alterações neutrais e vasculares na retina geradas pelo efeito tóxico de altas taxas de glicemia...".

Este trabalho foi feito pelas Faculdades de Ciências Médicas e de Engenharia Química da UNICAMP, com apoio também da FAPESP. Os testes inicias, em ratos, mostraram bons resultados, levando à proteção da retina e a um tratamento muito menos invasivo que os atualmente disponíveis.

A próxima…

Só mais um brigadeiro!

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Já me aventurei na cozinha algumas vezes. Me viro no dia a dia mas estou longe de ser uma chef.

A não ser quando o assunto é brigadeiro!
Não sou uma formiguinha e não ligo assim para doces.
Tenho os meus preferidos e o brigadeiro está no topo da lista. Foi por isso que corri atrás de uma maneira de fazer um sem açúcar que ficasse gostoso. A dica veio de uma confeitaria de Niterói: usar o doce de leite diet em vez do leite condensado. Desde então, era assim que eu fazia. O restante dos ingredientes e do preparo eram os mesmos de um brigadeiro convencional.

Há um tempinho resolvi inovar. Tinha uma sobra de ovo de páscoa diet em casa e arrisquei usar um pouco. Outra alteração: não usei o doce de leite.

Deu certo! O sabor ficou ainda melhor e agora passou a ser a escolha oficial.

Chegou a hora de testar a receita com amigos queridos... Comemoração dos 2 anos da sobrinha fofa, linda e moleca e a encomenda para festa foi feita!

Pois bem, aí está:
Para 25 copinhos, foram duas latas de leite …

...mais um... mais dois!!

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Já faz um tempinho que eu estou numa árdua missão para engordar!

Há quem diga que esse deve ser o melhor dos desafios. Mas, veja bem: tem mudança de insulina no meio, inclusão de um suplemento que atrapalhou mais que ajudou, glicada que sobe, glicemias que descem, rotina de exercícios, alimentação regradinha, hormônios que piram... Ufa!

Enquanto isso, exames e consultas repetitivas e uma expectativa sem fim por resultados 'normais' e que signifiquem um intervalo nessa busca por razões para um tanto e coisinhas.

Em maio ficou tudo meio virado e em julho dei até uma desanimada quando vi que não tinha alcançado as melhorias que esperava. Em agosto, uma folguinha para uma ótima viagem com a família e, entre um passeio e outro no Chile, a bela gastronomia.

E sabe o que?? As delícias chilenas ajudaram e a balança finalmente respondeu: os tais 2kg (quase!) a mais estão de volta. 54kg foi a marca do dia, na consulta com a minha Super Endócrino.
Pelo menos uma meta cumprida!!

Quer dize…

Uma consulta para você...

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Está em andamento, desde o dia 13 de setembro, uma consulta pública sobre a utilização das insulinas análogas pelo SUS.

A discussão não é nova... Em março de 2014 já houve uma consulta sobre o uso deste tipo de insulina.

Da mesma maneira, naquela época quem lançou a consulta foi a CONITEC. Como na ocasião falei pouco sobre esta instituição, vou explicar melhor agora: a CONITEC é a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, criada em 2011. O objetivo desta comissão é "assessorar o Ministério da Saúde nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas".

O que se quer com essa consulta pública sobre os análogos, especificamente, é alterar e incorporar este tipo de insulina nos tratamentos que o SUS proporciona.

Ué, mas se já foi feita uma consulta em 2014, por que uma outra em 2016?
Porque de lá para cá, nada mudou!
O protocolo segue…