Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

31 dezembro, 2016

2016: check; 2017: pode chegar!

Mais 365 dias se foram, mais 365 estão chegando.
Aquela mesma sensação de renovação, de esperar por dias cheios de bem e de energia.
Não gosto muito da expressão 'dias melhores'... acho que por mais que a gente tenha passado por momentos complicados, no fundo vem junto crescimento, amadurecimento, sempre fica um aprendizado, seja a experiência boa ou nem tanto assim.

Esse ano que está terminando hoje não foi dos mais calmos para mim. Uma perda que, por mais que já esperasse, pesou. Por outro lado, a conclusão de um processo que me sugou, mas que agora traz uma espera que, ainda que tenha um tempo incerto, só me dá alegria!

A vida é assim. O novo e o velho andando juntos, um recomeço por dia.


Desde o meu diagnóstico, nunca precisei ir tanto em consultas com a minha endócrino como aconteceu em 2016. Hormônios praticamente do avesso e a busca pela razão... por fim, ajustamos o que foi preciso e deixamos tudo no eixo de novo.

Sobre a escolha de viver bem com a doçura?! Ah, essa se mantém aqui, firme e forte!
E, nesse aspecto, 2016 trouxe muita novidade. Insulina nova, novos amigos, novos projetos, muitas interações, muitas coisas divididas, muitas conversas, muitas ideias. Oba! Gosto assim, gosto muito.

Que a doçura siga me levando por estes caminhos cheios de boas surpresas e conquistas.
Que a saúde aliada ao bem estar siga sendo meu ponto de partida e de chegada.
Que eu siga aprendendo.

É hora de fechar este ciclo de 2016...



Eu apenas queria que você soubesse que aquela menina ainda está comigo
E que a minha ternura não ficou na estrada, não ficou no tempo presa na poeira

Eu apenas queria que você soubesse que esta menina hoje é uma mulher
E que esta mulher é uma menina que colheu seu fruto flor do seu carinho

Eu apenas queria dizer a todo mundo que me gosta
Que hoje eu me gosto muito mais porque me entendo muito mais também

E que a atitude de recomeçar é todo dia toda hora
É se respeitar na sua força e sua fé e se olhar bem no fundo até o dedão do pé

Eu apenas queria que você soubesse que essa criança brinca nesta roda
E não teme o corte das novas feridas pois tem a saúde que aprendeu com a vida...

Vem, 2017.
Tô aqui, prontinha!

25 dezembro, 2016

Querido Papai Noel...

Apesar de não ter mandado minha cartinha - desculpa aí a falta de atenção - meu presente não poderia ter sido melhor. Sem embrulho nem laço de fita: ter junto, perto e presente todas as minhas pessoas! Aqui vale uma observação: fisicamente ou não.

Sei que foi pago em 12 meses, mas gosto assim. Um pouquinho por mês, para calibrar o coração e deixar os dias bem melhores.
Ah, também sei que quem vê de fora acha isso bem piegas. Mas, quer saber? Adoro piegas!!!

Como não amar ter queridos do lado desejando junto o que eu aguardo e desejo mais?
Ai ai... 

A doçura até que se comportou... um pouco mais baixa ontem, um pouco mais alta hoje - e ganhei até rabanada sem açúcar!!
Como rolou uma hipo de leve cedinho, acreditei que a glicemia ficaria baixa ao longo do dia. Rá: esse tal diabetes que quer fazer gracinhas. Subiu, corrigi e tudo sob controle agora, para curtir o finalzinho desse 2016 estranho e esperar por um 2017 mais leve, mais humano (posso incluir esse pedido com pouquinho de atraso?!).

Por aqui, a noite foi feliz.
De riso, de amor, harmonia e de um querer tão grande!
Mas também foi de ter esperança por um mundo melhor... por que não?

Ah, posso dar uma dica, Sr. Noel?
Solidariedade é baratinho e tem um efeito enorme. Dá pra incluir mais esse na lista e distribuir, sem moderação?

Obrigada, mais uma vez!














21 dezembro, 2016

Seis!

Esse ano que está terminando não foi dos mais tranquilos. Um atropelo de sensações, de sentimentos, de acontecimentos.

Decisões tomadas, novos rumos que não me trazem dúvidas mas levam a questionamentos externos que, em algum momento, acabam desestabilizando.

Enquanto vou colocando tudo de volta no lugar, me vem uma canção que diz tanto:
"quantas chances desperdicei quando o que eu mais queria
era provar pra todo mundo que eu não precisa provar nada pra ninguém..."

Não sou de ligar para o que a 'sociedade' pensa, para o que é 'padrão', para o que se diz 'normal'.
Com o diabetes não podia ser diferente! Decidi que a nossa convivência seria pacífica e amigável.

De uma visão inicial engessada - que fique claro, pela total falta de conhecimento sobre a condição - para uma visão cada vez maior e mais clara de que esse tal diabetes não ia mesmo me impedir de continuar, sem amarras.

São 6 anos de um blog que começou com o ímpeto de fazer acreditar que era possível ficar bem, viver bem, ainda que carregando a doçura do diabetes.

Um tal que chegou me arrebatando, me levando a crer - por alguns minutos - que eu estava em 'estado grave' já que precisaria tomar insulina. Um engano que eu não queria que se repetisse para mais ninguém!

Com passinhos de formiguinha e uma vergonha sem tamanho, coloquei a palavra para jogo. A vontade de compartilhar o que eu ia descobrindo era o que me movia.

Nesse aspecto, nada mudou; esse ainda é o meu maior fator motivacional.
Só que agora, percebendo o quanto a informação, as conversas, as figurinhas trocadas e as descobertas me ajudam a ter dias cada vez melhores e manter o docinho controlado, o empenho cresceu.

Agora, além disso, eu tenho a real percepção de quanta gente passa por aqui todos os dias compartilhando, curtindo, perguntando, dividindo, caminhando junto.
E junto é que tem que ser!



Ouvir ou ler um agradecimento, uma mensagem sobre um post que ajudou a esclarecer uma dúvida, um comentário sobre um cuidado do dia a dia que não pode ser deixado de lado e até um "que legal, você é o Insulina Portátil!" é muito mais do que eu poderia imaginar.

Obrigada. Só consigo dizer obrigada... Muito obrigada!!



12 dezembro, 2016

Nos passos da bailarina.

Um pedido inusitado: acompanhar uma pequena bailarina nos bastidores!
Assim foi o meu domingo.

Ontem, 11 de dezembro, foi a apresentação de final de ano de uma escola em que minha prima, a Ana Paula, dá aula. Uma das alunas dela - que é professora do baby class - é uma docinha tipo 1. 

Como eu sempre destaco aqui, o diabetes não limita em nada a nossa vida. Mas uma criança não tem a autonomia total para medir e avaliar a glicemia e seguir os horários para aplicação de insulina. Esse foi o meu papel com a Clara ontem.

Quando a Ana me fez o pedido para acompanhar a Clarinha, já comecei a pensar no que precisaria fazer e levar no dia. Mais tirinhas e agulhas; mais lanchinhos e sachês de mel na bolsa. Sabia que ela teria tudo também, mas não poderia fazer diferente. 

Algumas horas antes de sair de casa para a minha missão, fui pega por uma hipoglicemia! Erro de principiante: depois de um show com meu bloco no sábado à noite, não comi nada. A hipo foi somente o resultado desta 'falta de atenção'. Bom, tudo de volta ao nível normal, segui para o teatro. 

A pequena chegou e bati um papo com a Flávia (mãe dela), que foi super cuidadosa e já tinha escrito uma cartinha - vai que na correria a gente não conseguisse se encontrar... - para me dar o panorama do tratamento e os intervalos de glicemia para correção. 

Confesso que o meu maior receio seria a negativa da Clara na hora de furar o dedinho. Mas, que nada: era só chamar e ela vinha. Enquanto me estendia a mão, respondia às amiguinhas porque tinha que fazer aquilo ("preciso ver a minha glicose, porque se ela estiver muita baixa, eu tenho que comer muito"). Uma fofura e super disciplinada com a doçura!! 
Alguns furinhos antes dessa estrela se apresentar - sempre comunicando os resultados para a mãe, um lanchinho leve até voltar ao palco para o agradecimento final e tudo deu certo.


Para mamães, papais e responsáveis, deixo uma dica: Na bolsa e nos glicosímetros da Clara tem tags e adesivos com os contatos dos pais e da avó.

Achei super prático e sem dúvida pode facilitar se eventualmente ocorrer uma emergência.




À Ana e à família da Clara, obrigada pela confiança. Poder ajudar e ainda assistir a um espetáculo tão bonito foi ótimo!


09 dezembro, 2016

..."parecer positivo"...




Em Setembro foi colocada no ar uma nova consulta pública sobre os análogos de insulina, pela CONITEC.

Depois de muitas assinaturas e uma união de forças para esclarecer sobre a importância deste tipo de insulina no tratamento para o diabetes tipo 1, finalmente o primeiro passo no caminho da liberação dos análogos dentro do protocolo de atendimento do SUS!





Reproduzo abaixo, na íntegra, a nota publicada pela ADJ hoje:

"ADJ Informa: Conitec concede parecer positivo sobre a recomendação de incorporação das insulinas análogas de ação rápida

No evento Conitec 5 anos, ocorrido esta semana, foi relatado que a Conitec concedeu a recomendação para incorporação das insulinas análogas de ação rápida pelo SUS para pessoas com diabetes tipo 1.
A ADJ Diabetes Brasil ressalta que o parecer precisa passar pela aprovação do Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde para ser incorporado.
Por isso, ainda não sabemos se todos as pessoas com diabetes tipo 1 serão beneficiadas.
A ADJ Diabetes Brasil, uma das Entidades envolvidas neste processo, agradece a todos os demais que também se envolveram, os representantes da Sociedade Brasileira de Diabetes, a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), a Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD) e Federação Nacional de Associações e Entidades de Diabetes (FENAD).
Além disso, a ADJ agradece todos os membros das 30 associações de pacientes com diabetes pelo apoio, pela assinatura da petição e pelo envolvimento nas consultas públicas.
É de se ressaltar que o trabalho do departamento de advocacy da ADJ Diabetes Brasil, representado pela Vanessa Pirolo, em conjunto com a Dra. Karla Melo representante da SBD foi importante na sensibilização dos membros, que participam da plenária da Conitec.
Não podemos deixar de agradecer a todos que participaram assinando a petição, que fez parte do processo encaminhado à CONITEC."




05 dezembro, 2016

Vamos falar (bem) sobre o diabetes?

Mais uma vez o diabetes foi assunto na TV, desta vez no Programa Bem Estar.
(matéria completa para quem quiser assistir --> aqui)

Foi boa a abordagem entre as diferenças entre os tipos 1 e 2 do diabetes, esclarecendo que o DM1 não traz o fator e hereditariedade e que pode aparecer em qualquer idade, apesar de ser mais comum na infância e na adolescência.

A questão é que alguns outros temas importantes foram citados, mas não devidamente esclarecidos.

O mito de que pessoas com diabetes não podem comer doces foi derrubado com a informação de que moderadamente se pode consumir de tudo. Sim, de fato é isso. Eu mesma não canso de repetir... Só não pode esquecer que junto com a moderação deve ter uma monitorização frequente das glicemias, uma rotina de atividades físicas, a contagem de carboidratos e, quando for o caso, a devida correção com a insulina!

Em um trechinho da matéria foi lida a mensagem de uma pessoa afirmando que com dieta e exercícios perdeu 40 quilos e acabou suspendendo o uso de insulina. Maravilha!! Mas cadê o destaque que isso só é possível para os casos de diabetes tipo 2?



TV é um baita canal de comunicação. Trazer o assunto para um programa de grande alcance é ótimo, mas justamente por causa disso é que é importante deixar tudo bem claro.

Acho sempre importante levantar o assunto. Falar sobre diabetes é preciso; essa postura meio engessada sobre o peso da doença é que ainda me incomoda. Tudo é visto pelo lado restritivo e negativo. Já passou da hora de mudar essa visão estereotipada sobre o diabetes.





Como docinha tipo 1, tenho plena consciência da seriedade que a condição exige e do cuidado necessário para não desenvolver qualquer complicação a partir desta doença crônica. Mas como maior interessada em estar bem e me manter sempre bem, estudo, pergunto, questiono e quero continuar aprendendo porque acredito e sei que é possível ter uma vida normal.

Se minha contrapartida é medir minha glicemia várias vezes ao dia, que assim seja!

Destaco um trechinho do depoimento da Gisele Imming, que é DM1 há 20 anos e falou para o Programa: "o diabetes não controla você, você controla o diabetes".

Dá trabalho? Sim.
É possível? Absolutamente!

Vamos esclarecer.
Vamos explicar.
Vamos dividir cada vez mais conhecimento.
Dúvidas devem ser sanadas, não criticadas.

Diabetes não é sentença!

30 novembro, 2016

#EuVistoAzul

Com tanta coisa já escrita e exposta, não lembro se já contei sobre isso... Quando fui diagnosticada, eu tive a melhor recepção que qualquer pessoa poderia desejar.

Minha mãe querendo saber tudo que se passava e ajustando a dispensa, o cardápio e a casa para aquela rotina que surgia; a família perguntando, se informando; os amigos buscando entender tudo: "e agora, o que precisa fazer?".

Com a resposta dada, o retorno era de apoio absoluto. O melhor suporte do mundo só começava!

A declaração de um amigo tão querido: "se você tem diabetes e nós somos 20, agora somos 21 com diabetes. Nós estamos todos com você."
Jamais vou esquecer.

Foi da sensação de segurança e acolhimento que eu tive desde o comecinho que surgiu a ideia da campanha #euvistoazulpelodiabetes.

Essas pessoas podem não ter a certeza plena da diferença que eles fazem nos meus dias, mas faço questão de declarar que eles são absolutamente fundamentais. O pedido para ensinar como funciona o glicosímetro, um olhar rápido para saber se está tudo bem, a pergunta certeira antes de seguir bloco afora: "já mediu seu docinho?".

Queria que outras pessoas que convivem com o diabetes diariamente sentissem a maravilha que é ser apoiado. Suporte de quem a gente ama tem o mesmo efeito regulador da glicemia que as doses corretas de insulina, acreditem!

Foram tantas fotos, tanta força e energia enviadas...
Avós, pais, primos, tios, bisavós, maridos, namoradas, irmãos, filhos, sobrinhos, afilhados, profissionais da aérea de saúde, amigos!
Quanta gente. Quantos sorrisos.

À todos que têm docinhos por perto, demonstrem seu apoio, seu carinho. Seu amigo, primo, vizinho, tia, irmã, namorada ficarão mais felizes, mais tranquilos e sempre agradecidos... tal como eu estou agora.

Novembro está chegando ao fim, mas vocês podem seguir vestindo azul e declarando todo o seu amor.
Por menor que seja o gesto, será imensamente válido para quem recebe.
Super obrigada a cada um que se dispôs a tirar um tempinho para escrever ou imprimir o cartaz, fazer a foto e participar da nossa R-evolução Azul e de bem. 

Seja novembro, dezembro... de janeiro a janeiro vou continuar nesse caminho, vestindo azul por mim, pelo diabetes, por vocês. 

E obrigada às minhas pessoas, a cada um que está do meu lado em qualquer situação, em todos os momentos. Vocês deixam essa minha vida doce muito, mas muito melhor. 



28 novembro, 2016

Monitorar para controlar!

Um assunto tão comum, que é tão importante e por isso nunca é demais: a monitorização da glicemia.

O furo no dedo ainda é considerado chatinho e incômodo para muita gente, mas é fundamental para um bom controle do diabetes.

Hoje almocei em um restaurante e em uma das vezes que o garçom veio até a minha mesa eu estava justamente tirando a minha gotinha de sangue do dedo para medir a doçura.
Ele de imediato falou: - Nossa, chato isso de ter que ver o açúcar, né? Minha irmã também faz toda hora...

Que bom!
Que bom que ela faz, que bom que ela tem este recurso.
Não dá para esquecer que há alguns anos os glicosímetros não existiam.

Não dá para achar ruim termos uma maneira de medir e acompanhar a glicemia. Aqueles números mostram para gente se a correção com insulina foi certinha, mostram que alimento interfere mais ou menos na variação glicêmica, se a gripe ou a alergia que podem aparecer estão dando uma reviravolta no docinho. Sem contar que em casos de hipoglicemia são o alerta imediato para a ação.

O número que aparece naquela telinha ajuda a gente a decidir os próximos antes ou depois das refeições.

Eu não meço a glicemia pós-prandial todos os dias, mas também faz parte da rotina e deve ser feita vez ou outra (mais sobre isso aqui). Em casos específicos - por exemplo, quando um lanche é mais pesadinho, quando a gente tem febre... - essa verificação é fundamental!

Até o cansaço ou um estresse podem influencia e alterar tudo. Com a monitorização, a gente consegue agir devidamente e trazer o controle de volta, quando ele não está assim tão de acordo.

Ah, não dá pra esquecer um detalhe básico: antes do furinho, tem que lavar as mãos! É comprovado que não fazer isso pode influenciar no resultado.

Com o Libre essa monitorização fica mais fácil, sem dúvida. Mas sem Libre, vamos de lancetas e tirinhas e furinhos...
 O que importa é controlar, cuidar e estar bem, sem medo!!



22 novembro, 2016

Minha R-Evolução é Azul!

Foram 188 testes registrados, mais de 200 realizados.

Entre o medo do furinho no dedo e a desinformação, uma palavra de calma, a cumplicidade de quem faz aqueles testes várias vezes ao dia, a solidariedade por quem traz num histórico familiar a dor do descontrole e da falta de conhecimento sobre a doença.

O diabetes ainda assusta. O diabetes ainda mata.
Essas foram as maiores conclusões que eu tirei da ação que nós realizamos no Passeio Shopping, no dia 17 de novembro.

Nós éramos 5 lá - além de mim, o Pablo (Eu e a Bete - Diabetes), o Daniel (Diabetes, Esporte e Natureza), a Bia (Biabética) e a Ana Maria, Educadora em Diabetes e Presidente da Associação dos Diabéticos e Familiares de Tanguá - ADIFAT. Nós éramos mais 2, que estão juntos nessa nossa R-evolução Azul: a Sarah (Eu, meu Filho e o Diabetes) e a Sil (João Pedro e o Diabetes).

Graças ao Pablo e ao Daniel conseguimos um espacinho em frente à uma das lojas, bem próximo à entrada do shopping. Um totém que mostrava através do círculo azul o tema do dia: diabetes.
Dos 5 presentes, 4 docinhos e uma grande Educadora. Panfletos nas mãos, valendo!

Bastava dizer que era uma ação informativa sobre a doçura que o interesse surgia.



- Moça, custa quanto?
Nada! Não nos custou nada além de alguns reais para adquirir o material e deixar a Ana munida para avaliar cada um dos que se dispuseram a verificar esse tantinho de saúde.

Em menos de um minuto, uma conversa revelava a ansiedade e parte da vida de quem aguardava na fila pelo momento de ver "o número".

Foram 3 horas que passaram voando. Foi uma tarde que nos deu o recado de que há muito, mas muito ainda há esclarecer.

- Você tem algum parente com diabetes na família? 'Sim'.
- Sabe qual o tipo? 'Emocional'.

Mãe realizando testes nos dois filhos - o de 11 e a de 2 - mesmo sob protesto dos pequenos, para garantir que a condição que acompanha alguns familiares ainda esteja bem longe.
Diabéticos que estão sob acompanhamento médico, mas que realizaram o último exame de ponta de dedo há mais de 6 meses ("o posto não me dá o medidor porque o meu é tipo 2").

Por outro lado, entre as 23 pessoas com diabetes que mediram a glicemia, 11 estavam com um bom controle (entre 71mg/dL e 140mg/dL) e apenas 5 acima de 200mg/dL.

Algumas pessoas apresentaram resultados preocupantes (acima de 250mg/dL, inclusive) e foram orientadas pela nossa Educadora à procurar um serviço de saúde...
Outras duas estavam realizando este tipo de exame pela primeira vez!

Um único caso com resultado abaixo de 70mg/dL mostrou que 'hipoglicemia' é uma palavra que não representa nada para a grande maioria. O diabetes ainda está diretamente ligado ao excesso de açúcar. Então, números baixos como este (registramos mais 3 entre 71 e 79 mg/dL.) passam batidos, sem preocupações. E aí, junto com uma explicação sobre o risco de uma glicemia tão baixa, entrava o esclarecimento sobre os dois tipos mais conhecidos da doçura.

O medo de ser sentenciado com a tão temida insulina, que é vista como uma punição:
- Mas eu também tenho diabetes e tomo insulina. 'Tá vendo como eu estou bem?
A surpresa quando descobriam que eu convivo com esse tal diabetes!

E sim, eu também já fiz esta conexão entre a necessidade da insulina e a gravidade da doença, um dia... Nós somos pessoas que já tiveram tantas dúvidas como muitas das pessoas que passaram pela nossa mesa.

Mais uma breve explicação - desta vez sobre o hormônio - torcendo para que ajudasse a dissolver esta visão errônea, diretamente associada ao fato de ter que tomar uma injeção.

Depois disso tudo, depois do gerente da Loja Ricardo Eletro não só ter ido fazer o teste, mas ter liberado a equipe para fazer também...
...depois da expressão de decepção de algumas pessoas ao saber que no dia seguinte não estaríamos lá, depois do Papai Noel (ele mesmo!) ter feito o teste num intervalo entre um abraço e outro das crianças, só me resta agradecer.

Meus amigos doces queridos, obrigada por esta oportunidade.
Que energia!! Prezar pelo bem e fazer o mínimo que seja para levar informação a quem não tem acesso me garantiu um dia de realização!

À Débora, Gerente do Shopping, novamente agradeço.

Pelo Dia Mundial do Diabetes, meu novembro é azul.
Pela causa, minha r-evolução vai ser sempre azul, de janeiro a janeiro.



21 novembro, 2016

'Comer pra quê?'

Um dos pilares que sustentam o bom controle glicêmico é, sem nenhuma dúvida, a alimentação.

Não basta cortar doces e açúcar, uma alimentação equilibrada vai muito além disso.
Os carboidratos estão nas massas, nos pães, nos biscoitos (mesmo nos salgados), no arroz, na pizza, na coxinha...

- Ah, mas o integral dá para comer tranquilamente.

Com moderação, pode tudo! Inclusive a sobremesa.
A questão é saber dosar. É combinar a massa com uma bela salada de entrada. É optar por produtos naturais, sem conservantes e um monte daquelas coisas de nomes estranhos que só pesam na preparação ou na embalagem, mas não fazem bem.
Podemos escolher nossos alimentos, podemos escolher nossas refeições.
Mas aí entra outra questão: e quando não há recursos e nem acesso à estas escolhas?


O 'Comer pra quê?' foi criado para ajudar a responder, principalmente, a estas perguntas.

Com base em um projeto do Ministério de Desenvolvimento Social e Agrário (MDSA) de 2013 que prevê a alimentação como um ato político ("as práticas alimentares podem influenciar a esfera política na luta por alimentos saudáveis"), o trabalho foi iniciado.



No dia 18/10/2016 eu participei da II Oficina Nacional com Parceiros Estratégicos, realizada no Instituto de Nutrição Annes Dias (INAD) e tive então a oportunidade de conhecer e entender as ações que estão sendo planejadas.

Depois de passar pelas fases burocráticas e obrigatórias, o projeto firmou parcerias com a Universidade Federal do Rio de Janeiro - UFRJ, Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro - UNIRIO e com o MDSA.

O trabalho foi realizado através de oficinas e grupos de diálogos com jovens de 4 capitais brasileiras (Rio de Janeiro, São Paulo, Recife e Porto Alegre).
O objetivo era ouvir de quem quer e precisa falar, para então agir devidamente.

Por que os jovens?
Porque são eles que, na correria do dia a dia, entre um estágio e a aula, entre dois empregos, com dinheiro que não sobra e até mesmo no cansaço máximo no caminho de volta para casa preferem um salgado ou um sanduíche à um bom 'PF' ou aos 20 ou 30 minutos de preparo de um almoço ou jantar.

A falta de tempo influencia diretamente na má alimentação...

Pois bem, comer para que afinal?
Somente para matar a fome ou para ter uma melhor qualidade de vida?
Para passar mais tempo com a família e com os amigos?
Para ter energia?

Num mundo ideal, essa decisão deveria ser pautadas por 3 pontos:
- o que é melhor para mim
- o que é melhor para o outro
- o que é melhor para o planeta.

"Lá vem a sustentabilidade..."
E não é?? Como garantir a continuidade se a gente esgota tudo o que tem hoje?

Coloco aqui uma fala da Nádia Rebouças, uma das coordenadoras do Projeto: "a transformação se dá através da conscientização".

Informar, explicar, esclarecer, conscientizar.
Não, não é coincidência. Trata-se daquela boa e velha prática da educação em saúde!

Hoje o Projeto está sendo lançado oficialmente.
A busca por parceiros estratégicos segue; a busca por novas ações segue.

O site está em desenvolvimento, mas é possível acompanhar tudo pela página no Facebook.

Você que está lendo e se interessou, também pode participar. Nós, pessoas comuns e interessadas, somos todos bem vindos para agregar e ajudar a produzir e divulgar este conhecimento tão nobre e necessário.

A vida pode ser transformada através da alimentação!



14 novembro, 2016

ReAÇÃO requer AÇÃO...

Em 1991 foi instituído, pela Federação Internacional de Diabetes e pela Organização Mundial de Saúde, o Dia Mundial do Diabetes.

A razão que levou à criação desta data foi o crescimento constante de novos casos de diabetes diagnosticados. O 14/11, como eu já contei aqui, foi escolhido por ser a data de aniversário de um dos descobridores da insulina, Sir Frederick Banting.

O fato é que pouco se fala sobre o diabetes e pouco se aproveita a data como eu penso que deveria ser...

O Diabetes Mellitus é uma doença crônica que, por falta de atenção, cuidado e informação, pode acabar voltando ao status de fatal.

Não vou me cansar de repetir que é muito possível ter uma vida boa e normal - há quem dia que não -  com o diabetes. Mas com falta de conhecimento e entendimento sobre a condição, realmente fica difícil; com a falta de insumos e medicamentos, é impossível!

Atualmente a situação da falta de insumos e medicamentos no Brasil é alarmante. Muitas pessoas estão sem acesso à insulina e tem sido orientadas, inclusive, a reutilizar agulhas e seringas!!

O risco de uma infecção e até de levar uma dose errada de insulina é enorme. Mas nesse caso, a escolha é pelo que representa um risco menor. Como seria ficar sem tomar as doses da insulina salvadora? Mesmo sabendo que as agulhas devem ser utilizadas em uma aplicação somente, essa tem sido a solução pontual adotada.

Vejo os pacientes buscando ajuda, seja por doação ou por uma ação em conjunto, mas não vejo as tais autoridades competentes e as instituições ligadas ao diabetes diretamente envolvidas nesses casos.

Como seguir em frente? Como acreditar que pode ter luz no fim do túnel?
O túnel anda bem mais extenso...

Mais um dia 14 de novembro chega.
A meu ver, seria uma grande possibilidade de levar a quem não tem acesso informações que são essenciais para uma boa convivência com o diabetes e, ainda, pressionar as Secretarias de Saúde e o Governo acerca desses descasos.

Mas cadê?? Não vejo a mobilização de quem, em tese, tem mais força.
Cadê uma chamada pelos pacientes que sofrem a cada ida às unidades de saúde sem saber se desta vez terão suas tirinhas ou não?
Cadê uma ação na rua, num local de grande alcance, para levar o mínimo de esclarecimentos às pessoas?
Cadê a garantia de atendimento multidisciplinar e educação em diabetes?
Cadê o posicionamento para garantir a saúde às pessoas??

Tratamento para diabetes não se resume em dizer ao paciente quantas doses de insulina ele precisa tomar por dia. O paciente precisa ser instruído para ter força. Precisar saber o porque de cada passo e de cada etapa de tudo que é necessário ao longo do dia para manter o docinho sob controle.

Ter uma condição de saúde crônica e que requer cuidados não é simples; saber que existe um tratamento mas que ele não está acessível a todos que precisam é cruel.

Enquanto não tem uma grande movimentação de quem poderia ir direto ao ponto central desse caos, eu continuo como posso para, pelo menos, dar voz a quem não consegue o básico.

No meu IP eu busco mostrar o meu dia a dia com sorriso estampado no rosto. Levo a doçura comigo de peito aberto, aprendendo e dividindo mais e mais. Eu e meu IP também estaremos sempre à disposição, com nosso trabalho de formiguinha, para unir forças e lutar pelo que ainda precisa melhorar muito.

O Azul comemora as Bodas de Prata. 25 anos de relação com tantas pessoas com diabetes pelo mundo...
Pois que neste aniversário do Dia Mundial do Diabetes - que tem como objetivo educar e cuidar - esse país (que, coincidentemente, leva a cor símbolo do movimento na bandeira) passe a garantir, pelo menos, o mínimo para que essas possam ter uma vida de qualidade e tranquilidade.
Foto: Rocío Lara
Saúde é muito sério. Deixar a saúde de lado é muito grave.


04 novembro, 2016

Pra contar a doçura!

Já expliquei aqui no IP sobre a contagem de carboidratos... É um recurso que acaba trazendo mais liberdade para a gente, na hora de comer, e também ajuda a termos um melhor controle das glicemias.

Há pouco tempo, a Roche lançou um curso para Contagem de Carboidratos, online e de graça, que é bem objetivo e didático.
Você pode assistir direto pelo site (--> aqui) ou, se preferir, fazer o download de todo o conteúdo!

A apresentação é feita pelo 'Dr. Accu-Chek' e o primeiro destaque importante que ele faz é que este processo nos ajuda a "compreender o que estamos consumindo a cada refeição para controlar os níveis de glicemia constantemente".
Lembro que entre os carboidratos mais conhecidos estão o pão, as massas, arroz, os doces. Não podemos esquecer também que as frutas e os sucos contém carboidratos e precisam ser consumidos com moderação!
"A contagem dos carboidratos é uma terapia nutricional na qual se leva em conta os gramas de carboidratos consumidos nas refeições e lanches intermediários. Ao saber como contar carboidratos, nós temos mais variedade para escolher o que queremos comer, além de controlar a glicemia com mais precisão e permitir a adequação da terapia com insulina à alimentação realizada".

Uma dica pessoal: na hora de fazer a contagem de carboidratos de cada refeição, inclua só o que for consumir mesmo!! Uma vez, coloquei na conta a sobremesa que eu tinha me interessado, mas no final das contas eu acabei não aguentando. O que aconteceu é que, como eu tinha tomado a dose de insulina para jantar + sobremesa, tive uma baita hipoglicemia durante a madrugada.

Nesta aula do Dr. Accu-Chek são apresentadas algumas regras para o cálculo da dose de insulina necessária para correção. Mas são apenas linhas gerais, afinal esta definição deve ser feita especificamente para cada um, pelo médico que acompanha o tratamento.

Medir a glicemia antes e depois das refeições é parte fundamental deste processo. No começo parece difícil e chato, mas depois a contagem acaba se tornando um procedimento mais simples e que traz muitas vantagens.
A ação de verificar os rótulos e avaliar a quantidade de carboidratos por porção de cada alimento vai se tornando hábito mais rápido do que a gente pensa.

Para reforçar, vale consultar o Manual de Contagem de Carboidratos da Sociedade Brasileira de Diabetes (a tabela de alimentos é bem extensa).

Eu uso a técnica e recomendo!








31 outubro, 2016

Pra controlar e ficar conectado!

Quando descobri o diabetes e comecei o tratamento eu tinha, além das insulinas e do meu glicosímetro - companheiro inseparável, o meu caderninho de glicemias!

Andava com ele para todos os cantos, anotando cada doçura medida, as refeições feitas, os horários... Tudo documentado. Como nem sempre eu podia anotar na hora em que media, era um dever de casa diário. Aqueles dados eram mandados para a minha Endócrino que avaliava e definia a quantas o tratamento deveria seguir.

Com a modernidade dos aplicativos para smartphones e computador, o caderninho foi ficando de lado até ser abandonado por completo. Já usei alguns (contei por aqui sobre o Diabattle, My Net Diary, Diamigo, GlicOnline e myDiabetes) e, entre os mais recentes gostei bastante do MySugr e do Glico, que são super fáceis de usar, gratuitos e têm opções de gráficos com os resultados lançados. A grande diferença entre eles é que o Glico permite que se façam notas, sejam relacionadas às glicemias ou sobre atividades físicas realizadas. Ah, e os dois exportam relatórios em PDF.

Agora tem glicosímetro novo no pedaço, com ligação direta à um aplicativo próprio!

É o Accu-Chek Connect, que eu ganhei no Encontro de Blogueiros da Roche e comecei a usar recentemente.
Estou adorando! A primeira coisa que me chamou a atenção é que ele é pequeno e leve, o que deixa muito mais prático o transporte por aí. Também tenho a sensação que o lancetador é mais suave, quase não sinto o furinho no meu dedo.

Uma vez medida a glicemia, ele te dá a opção de colocar a referência daquele registro (jejum, pré ou pós prandial...).

Você define um intervalo de glicemia que deseja alcançar e depois disso cada medição feita é mostrada com uma seta, indicando se está dentro, abaixo ou acima desta faixa. No próprio medidor dá para ver a média de doçura, seja por referência ou considerando todas as medições dos últimos 7, 14, 30 ou 90 dias.
 
Preciso abrir um parêntese para uma confissão: amei isso!! Eu sempre fiz este cálculo nas minha planilhas de controle e agora ele vem com apenas um toque.

A sincronização do Accu-Chek Connect com o aplicativo é feita manualmente na primeira vez (depois de um registro bem simples) e a partir daí a transferência dos dados é automática. E, apesar de ser feita por wi-fi, tem a opção de ser feita através de um cabo que acompanha o aparelho.

A praticidade conta e muito quando já temos tantas tarefas a cumprir entre checar a glicemia e começar, de fato, uma refeição.



Os recursos do aplicativo são muitos.

Tem lembrete, seja para aplicação de insulina ou para medir a doçura, em intervalos programados e definidos conforme nossa vontade ou necessidade, e tem um recurso que eu gostei bastante: teste em pares.

Nesse a gente pode definir, por exemplo, pré + pós a dose de insulina basal de jejum ou pré + pós a prática de exercícios, adicionando informações sobre alimentação e intervalos diferentes das atividades realizadas. O aplicativo te dá um relatório de 7 dias indicando as variações. Isso é uma baita ferramenta pra identificar o que pode estar afetando nossa glicemia!

Uma coisa que vale a pena destacar é que os dados de cálculo para insulina corretiva só podem ser preenchidos por um profissional de saúde (é requerido um código específico).







Aprovado.
Sigo por aqui, com mais informação na ponta do dedinho e na palma da mão!!






19 outubro, 2016

A lei a favor da doçura!

Quem convive com a doçura sabe o quanto as 12 horas de jejum para um exame podem ser desgastantes!

Hipoglicemia no meio do jejum é o meu maior medo. Ter que cortar esse intervalo e começar tudo de novo... Fico tensa, durmo mal.
Isso não é novidade por aqui, comentei sobre essa minha maluquice pré-exame algumas vezes... Mas mesmo depois de tanto tempo de doçura e tantos jejuns feitos, a paranóia continua.

Não tem jeito. Sempre alterno entre a glicemia no limite mínimo ou a doçura alteradinha, com uns números mais altos, porque acabo comendo mais do que precisava para garantir as 12 horas seguintes.

Nunca tive problemas em laboratórios em ocasiões que cheguei já com a hipo dando sinal. Uma explicação breve sobre a situação e um apelo para que todo jejum não fosse perdido e me atenderam de imediato, sem nenhuma confusão. Mas as outras pessoas que estavam esperando não ficaram muito satisfeitas e eu também entendo isso.



Agora, para deixar as coisas mais fáceis para nós, docinhos, o Governador em exercício do Rio de Janeiro Francisco Dornelles sancionou a Lei 7.434, que prevê a prioridade no atendimento nesses casos.

Como destacado pela Bia (você pode conferir mais detalhes na página dela - Biabétcia - aqui), "o diabético que não é idoso, não tem nenhum tipo de deficiência que dê prioridade e nem está grávida, pode pegar a senha de prioridade no seu exame de sangue se for um exame que exija o jejum".



Ponto para ele e um alívio para a gente!


12 outubro, 2016

Congresso de Pediatria: Diabetes em destaque!

Entre os dias 10 e 12 de outubro aconteceu, aqui no Rio, o XII Congresso de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro, o CONSOPERJ.

O tema central do Congresso foi Emergência e entre tantas matérias o diabetes era uma delas. Numa mesa redonda, 4 especialistas:
Claudia Braga Monteiro, endocrinologista, que presidiu a mesa; Marilena de Menezes Cordeiro, Renata Szundy Berardo e Daniel Luis Schueftan Gilban, endocrinologistas pediátricos.
Tive a oportunidade de assistir e acompanhar as apresentações e discussões finais. Os assuntos foram a abordagem inicial do paciente diabético, cetoacidose e hipo e hiperglicemia na idade escolar, praticamente um complementando o outro.

Como colocado pela Dra. Renata, a cetoacidose pode ser difícil de reconhecer. Os sintomas, que além da glicemia acima de 250 mg/dL inclui a desidratação, não são tão perceptíveis. Na maioria das vezes acaba sendo diagnosticada quando o paciente busca um auxílio médico-hospitalar.

Já existe no mercado um glicosímetro que verifica a cetoacidose na ponta de dedo, mas isso não é amplamente acessível. Ficamos com a informação como maior ferramenta então...
Alguns fatores de risco estão associados:
- Controle glicêmico ruim ou cetoacidose prévia
- Meninas adolescentes
- Omissão de doses de insulina
- Doenças psiquiátricas
- Situação familiar instável
- Acesso limitado aos serviços de saúde

Por sua vez, o diagnóstico do diabetes tipo 1 costuma chegar de sopetão e uma grande dificuldade que eu identifico é a falta de conhecimento sobre a condição. Falo por mim (já contei inúmeras vezes por aqui que eu não só não soube reconhecer os sintomas como não sabia a diferença entre os tipos 1 e 2)!

A Dra. Marilena comentou que muitos pais e responsáveis chegam com crianças com perda de peso mas como eles seguem comendo bem (polifagia), não há um alerta claro emitido; muitas ainda usam fralda, o que acaba mascarando a poliúria (urina em excesso).

Vale ressaltar: por mais estranho que possa parecer, formigas presentes na fralda ou próximas ao vaso sanitário podem indicar açúcar na urina.

O que fazer então depois desse susto? Injeção? Furinhos nos dedos? Horários a serem cumpridos à risca? As regras - e as dúvidas - são muitas e o impacto no dia a dia da família é grande.

É preciso não excluir a criança, dar apoio, participar. Aí entra a educação em diabetes com um papel fundamental no tratamento. Dosagens corretas de insulina são imprescindíveis, monitorar a glicemia é a base, mas a informação e o conhecimento devem estar de mãos dadas.

A mãe, o pai, a tia, o avô tendem a se sentir culpados por ligar o diagnóstico da criança (ou mesmo de um adolescente ou adulto) à um caso de um parente distante que tem diabetes tipo 2. E não, não é isso. Enquanto a família se prepara para lidar com a questão médica recém chegada, existe uma missão árdua de derrubar mitos e estigmas que ainda cercam esta doença.

- Minha vizinha perdeu um pé.
- A avó do meu amigo não enxerga mais.
- O primo do meu professor não pode comer nada!

Assim, é muito importante esclarecer a família sobre o que é o DM1 e quais os objetivos do tratamento e de cada ajuste na rotina que será preciso para manter um bom controle.

Um fator alarmante foi destacado pelo Dr. Luis: o aumento frequente de novos diagnósticos de DM2 em adolescentes!!

Hábitos alimentares com opções por fast foods e o sedentarismo, num momento em que a tecnologia domina as preferencias e acaba se sobrepondo às atividades físicas mais corriqueiras, são os vilões.

Ainda nesta fase entre a infância e o começo da vida adulta, o medo de engordar, o medo de ser o diferente, o receio de não se encaixar nos padrões da turma... Os riscos deste comportamento são os extremos: hipoglicemia e hiperglicemia. Muito tempo sem comer, não medir a glicemia, a vergonha por precisar parar ou sair da sala de aula podem levar à uma queda da glicose, da mesma forma como não aplicar a insulina ou escolher lanches mais pesados sem a devida correção levam à uma subida brusca da glicemia. As conseqüências são muito sérias e podem ser irreversíveis.

De novo, é preciso informação, conhecimento.
É preciso falar, incansavelmente, sobre diabetes!

Uma pergunta antes de terminar: questionei à mesa qual é a opinião sobre as insulinas análogas. Com a constatação de que demanda um custo mais alto, o desejo de poder fornecer um tratamento que traz maior qualidade de vida e que possa ser acessível a todos os pacientes.
Na torcida, então!

Eu estava lá representando meu IP, minha vida doce. Acima de tudo, eu estava lá como nós, como o nosso Movimento Rio, como meus amigos diabéticos blogueiros, especialistas e docinhos tão queridos que me ensinam diariamente.

Registro meu agradecimento à Cris (Cristina Dissat, jornalista atuante na área há bastante tempo) e à Dra. Isabel Rey Madeira, presidente desta edição do CONSOPERJ, pela oportunidade, pelas conversas e pela participação.


Mais uma vez, o objetivo foi afirmar que é possível viver bem com o diabetes. Conviver com esse tal não precisa ser pesado e nem mesmo representar uma limitação.

O caminho é a educação. O caminho é a experiência compartilhada.
O caminho para combater esse 'buraco' é extenso, mas nós vamos em frete e vamos juntos!





Encontros de doçura!

O virtual permite que a gente alcance pessoas que não estão pertinho e que a gente nem conhece. Não precisa morar na mesma cidade e nem na mesma região para contar e dividir experiências pelo Brasil e, quiçá, pelo mundo.

Ter a possibilidade de falar sobre a nossa própria doçura sem fronteira para difundir informação e conhecimento é uma grande coisa. Mas, ainda assim, nada como sair da tela e ir para o 'ao vivo'.

Estar junto e compartilhar dúvidas, abraços, sorrisos, reconhecer um blog ou uma página em uma pessoa! A troca cresce exponencialmente.

Aqui no Rio eu já tinha tido a oportunidade de estar junto de alguns docinhos muito queridos e agora eu tive a oportunidade de estar num encontro com tantos outros que, assim como eu, escolheram levar a mensagem positiva que pode existir mesmo depois de um diagnóstico inesperado.



No último dia 8 aconteceu em São Paulo o 4º Encontro de Blogueiros de Saúde, organizado pela Roche / Novo Nordisk, em parceria com a Cozy - Diabetes + Leve.

A turma carioca já saiu junta e com a vibração de aproveitar ao máximo aquele dia. E assim foi!






O tema maior do encontro foi a relação direta da alimentação com o bom controle do diabetes. A contagem de carboidratos foi a protagonista e, com a mão na massa, pudemos avaliar diferentes tipos de alimentos e o quanto eles influenciam na nossa gelicemia.

Dividos em grupos, fomos os responsáveis pela preparação do almoço de todos, da salada à sobremesa. Quinoa, peixe, ketchup caseiro, frango empanado sem gordura e até ganache de chocolate feita com abacate. Um vasto cardápio, que ficou uma delícia e trouxe o recado de que comidas saudáveis podem ser bem saborosas.
À equipe que estava na coordenação do evento - Arthur Santos, Fabiana Couto, Martha Amodio, Claudia Soares - e a todos que estavam lá e fizeram esse encontro acontecer, meu super obrigada!
Uma chance como essa só reforça a tese de que juntos nós vamos mais longe. Diabetes não precisa ser pesado, não é uma sentença e é isso que precisamos mostrar. É uma doença que já foi classificada de fatal e hoje é considerada crônica, mas segue cheio de estigma. Não tiro a seriedade da condição, e é justamente por isso faço questão de mostrar que é possível viver numa boa com a doçura como parceira.

Com cuidado e conhecimento a gente pode até o que costumam dizer que não pode.
Os mitos que ainda acompanham o diabetes precisam ser derrubados.

Na minha visão - e considerando que eu não sabia nem qual era a diferença entre os tipos 1 e 2 - o melhor caminho para conquistar a liberdade que o diabetes momentâneamente parece tirar é a educação em diabetes.

- Já corrigiu?
- Que horas mesmo eu comi? 
- A pós-pradial tá boa?
- Ih, acho que exagerei na conta.
- Uma hipo me derrubou hoje!

Quem nunca??!

Saber que quem está ali do seu lado - fisicamente ou pelas redes - entende em absoluto tudo o que você diz e faz para manter esse planeta diabetes rodando faz um bem e tanto!

Cada um a seu modo, com seu exemplo, é um motivador e pode ajudar a transmitir a mensagem do que o autoconhecimento promove em qualidade de vida e saúde.

Quando você convive diariamente com uma condição de saúde que requer atenção a todo momento, reconhecer no outro um comportamento ou perceber que compartilha do mesmo sentimento de dúvida ou, ainda, que comemora um numerozinho bem específico como se fosse gol de final da Copa do Mundo, chega a ser um alento!

Que essa nossa força tenha cada vez mais um maior alcance.
Que a educação em diabetes seja cada vez mais compreendida como parte do tratamento.

Vamos em frente!







05 outubro, 2016

Pra ser biônico!

MiniMed 670G: "o primeiro sistema híbrido de circuito fechado do mundo".

Ou, como foi amplamente noticiado após a aprovação ocorrida no dia 28 de setembro deste ano pela FDA (agência americana reguladora de alimentos e medicamentos), o pâncreas artificial.

Esse aparelhinho aí não é um controle de videogame, nem uma grande obra de ficção científica e menos ainda um 'pager' com super poderes de um super herói ultra moderno.
Quer dizer, essas referências finais - super poderes e super heróis - podem sim ser aplicadas!

A bomba de insulina é um recurso bastante utilizado hoje. A segurança que traz, com um monitoramento constante das glicemias, diminui o risco de hipoglicemias e dá uma maior liberdade em termos até de alimentação.

Os estudos sobre o desenvolvimento de um pâncreas artificial vem sendo realizados há alguns anos, por diversas instituições de pesquisa e de saúde. Já houve teste em um paciente e, em outra ocasião, o anúncio de um modelo de dispositivo único para aplicação de insulina e leitura de glicemias. 

Então qual é a diferença agora?
De acordo com a Medtronic (a fabricante), este modelo requer menos intervenções do usuário, deixando o sistema ainda mais confiável, já que um único equipamento faz a monitoração da glicemia e a liberação da insulina. A partir de algumas opções, o usuário define o quanto 'automatizada' deve ser a operação no dia a dia... 

A previsão é que ainda no primeiro semestre de 2017 ele esteja disponível para comercialização. 

Como eu gosto de ouvir sempre a opinião de quem usa e sabe na prática o que um bom controle glicêmico representa, trago o depoimento de uma amiga 'bombada' sobre esta novidade:
"Sou Sheila, tenho 46 anos e sou DM1 há 31. Para aplicar a insulina durante todo este tempo usei seringa, por alguns anos cheguei a usar um tipo de pistola à pressão (sem agulhas) e depois, quando a fábrica fechou, de volta às seringas. Nunca gostei das canetas, então em Novembro de 2014 fui direto para a bomba de insulina. O que mais gosto? Do sensor e seus alertas para hipoglicemias. Foi por isso que tive a indicação para este tratamento. 
De lá para cá, minha hemoglobina glicada não passou de 7%, fazer as correções nas refeições é super rápido, prático e moderno e percebo que o controle do diabetes ficou finalmente possível para mim.
Minha expectativa com o pâncreas artificial é de que ele possa corrigir a elevação da glicemia. Da mesma forma, quando a glicemia estiver caindo, além de suspender a insulina basal (o que a bomba atual já faz), quem sabe ela possa injetar o glucagon. Acho que ainda não será neste lançamento recém aprovado, mas chegaremos lá!"

Taí! Uma docinha querida - para quem quiser saber mais, recomendo o blog dela: Histórias de uma Diabética - que já passou por alguns tratamentos diferentes e também acredita que podemos conviver bem com o diabetes. 

Que venha o pâncreas artificial e que não pare por aí! 
Um viva à insulina sempre, mas outro para cada uma dessas pessoas que se empenham em busca de novas soluções por melhores condições de saúde para nós!!



04 outubro, 2016

Curtir, comentar, compartilhar... julgar??

O último tema discutido na minha aula foi como usar as redes sociais de modo a tirar o máximo proveito; como se comunicar de uma maneira eficaz e responsável, que parece tão difícil hoje em dia. Parece bobagem falar sobre isso, mas quando a gente considera o alcance que nossas postagens podem ter depois de publicadas, o assunto é quase urgente (ompartilhamentos sem nem avaliar o conteúdo, ou data, ou mesmo a veracidade do que está dito é o que mais tenho visto).

Voltando à aula, na hora do debate contei uma historinha que aconteceu recentemente comigo na página do IP no Facebookuma pessoa que, vendo uma foto minha aplicando insulina através do fuinho de uma saia de tule, questionou sobre a assepsia e a falta de cuidado. Isso tudo respondido (as mãos tinham sido devidamente lavadas, o furo do tule é muito maior que o diâmetro da agulha, etc.) ela insistiu, indiretamente me 'acusando' de uma irresponsabilidade que não existiu. Por fim, preferiu deixar de acompanhar a minha doçura e o meu IP por alegar "não compactuar" com isso.

A questão por trás dessa situação me levou àquela velha reflexão de que a gente acaba querendo ler / ver somente o que pensa sobre um determinado assunto. Não vou entrar em méritos e discussões específicas, mas a gente acaba procurando uma identificação e a tal da expectativa acaba dando uma baita rasteira quando isso não acontece.

Quando eu decidi criar o blog e abrir a minha vida levando a doçura por aí, eu jamais quis concordância absoluta. Ao contrário... Cada um, com a sua vivência e dentro do que pode, segue como julga melhor. 

O que me pegou de jeito não foi o fato dela não concordar com o que eu havia feito, mas sim o dedo apontado. 
Existe uma linha muito tênue entre um comentário e uma acusação... Por que não perguntar, em vez de julgar através de uma foto?

Se tem alguém que preza pela minha saúde sou eu. Quem me acompanha por aqui sabe o quanto 'viver e não ter a vergonha de ser feliz' é a minha vibe. Eu não escolho me cuidar porque a minha endócrino manda. Eu não aplico minhas doses diárias de insulina porque minha mãe manda. Eu não meço minha glicemia porque a todo momento alguém me manda fazer.

Antes de qualquer coisa, eu quero fazer isso para estar bem, para ficar bem e só.
Só?? Pois que me respondam: isso é pouco? Para mim é o suficiente. Sem estar bem não tem ir além.
Não quero fazer poeminhas baratos não, mas é assim.

O tratamento para o diabetes tipo 1 não tem fórmula, não tem generalização. O tratamento é individualizado. Apesar da regrinha básica de boa alimentação + rotina de exercícios, meu tratamento leva em consideração as minhas atividades rotineiras, o que eu costumo fazer, os meus horários...

Dá preguiça, cansa, enche o saco vez ou outra? Jamais disse que não! Com tudo isso, eu ainda escolho essas 'chatices'. Que me chamem de louca, que me chamem de "felizinha", jamais de irresponsável.

A gente acaba ficando mais vulnerável quando se expõe, sem dúvida, mas isso nunca me preocupou justamente porque antes de fazer qualquer post, eu já li, já pesquisei, já consultei os especialistas que me conhecem e sabem do meu dia a dia. Mais: que me acompanham e me orientam. 

Quem não compactua com essa visão estigmatizada de que o diabetes é uma doença limitadora sou eu. Foi por isso escolhi me envolver no meu tratamento, aprender sobre a minha condição, sobre como pequenas atitudes podem mudar e interferir - para melhor ou pior - no controle da minha doçura. 

O que faço aqui é dividir isso tudo "sem olhar a quem", com muita responsabilidade. Como eu já disse algumas vezes antes, faço e vou continuar fazendo porque acredito que se é possível para mim, é possível para tantos outros docinhos também! Ter a oportunidade de ouvir do outro como lidar com coisas tão familiares e que a gente sabe o quanto podem ser delicadas só ajuda.

O que eu busco é a troca... Para isso, nada melhor do que aproveitar essa ferramenta incrível chamada internet, que permite que a circulação da informação e do conhecimento seja muito mais veloz. 



01 outubro, 2016

Informação pelo controle remoto...

O programa Globo Repórter do dia 30/09 trouxe dois temas que já são bem falados mas, na prática, ainda cobertos de mitos e 'achismos'.

Hipertensão e Diabetes são duas doenças crônicas que, infelizmente, tem sido mais diagnosticados ultimamente. Além de outras coisas, as duas tem em comum o fato de serem silenciosas. Os sintomas nem sempre são conhecidos e isso acaba trazendo ainda mais riscos.

Mais especificamente sobre o diabetes, eu me incluo nesse número de pessoas que, até o diagnóstico, mal sabia a diferença entre os tipos 1 e 2. Esse, na minha opinião, ainda é um dos maiores problemas: a falta de informações ao alcance das pessoas.

Claro que acho ótimo ter um programa na TV aberta tratando sobre o assunto, mas mesmo num programa que foi planejado e pensado, visando esclarecer dúvidas e alertar sobre essas condições de saúde, os estigmas estavam lá: ainda na abertura, os 14 milhões de diabéticos do Brasil foram classificados como os que "enfrentam as limitações causadas pelo diabetes", cuja origem está no "sedentarismo e excesso de peso".

Opa!! Calma aí...
Doença autoimune não tem qualquer influencia com isso. E, por mais que ainda seja difícil acreditar, nós vivemos bem e sem limitações sim.

Não sem um esforço e menos ainda sem o cuidado e o tratamento necessários, mas é possível viver bem e evitar as complicações.

Bom, ato falho - que me incomodou mesmo! - para trás, e o programa seguiu bem.

Foram apresentadas as particularidades do DM1 e do DM2, foram levantados os riscos e as complicações que podem surgir quando não se tem um bom controle glicêmico e, principalmente, foram mostrados exemplos de que se pode conviver numa boa com a doçura.

Gostei de ver o destaque dado para a importância da educação em diabetes. Apesar de não terem usado esse termo em nenhum momento, o contexto do que foi apresentado foi exatamente este.

A abordagem da questão de ganho de peso, que pode vir com o uso da insulina, foi muito importante também. Esse é um ponto delicado e que não pode ser deixado de lado (recentemente foi divulgada uma notícia de morte por diabulimia que pegou de jeito quem convive com essa condição...).

Uma outra coisa que ficou bem clara é como o apoio da família - ou a falta dele - interferem. De um lado, a família que se integra ao tratamento do docinho. Que cuida, acompanha, participa. Do outro, a mulher que nem almoça mais com o marido, pois ele não abre mão de uma dieta mais equilibrada pela gordura de todo dia.

Aqui, só para lembrar, cabe uma observação: a alimentação saudável e equilibrada é recomendada para todos, com DM ou não, já me disse uma vez a minha Super Endócrino!

A ênfase de que o caminho pode ser cheio de restrições não passou despercebida. Não nego que existem obstáculos, mas volto a repetir que quanto mais sabemos e nos envolvemos com a nossa condição, mais liberdade vamos ter.

Por fim, destaco a fala da coordenadora do grupo de docinhos que, juntos, seguem no caminho de exercícios e troca de conhecimento: "por causa da falta de informação, muitos diabéticos tem uma qualidade de vida ruim". Entender a 'doença' é fundamental, não vou me cansar de dizer!!

Volto ao ponto da alimentação: a visão quadrada de que somente os doces são uma "restrição" também foi derrubada. Mas teve um ato falho quando disseram que o molho da massa ajuda a equilibrar. Depende, né... Mas o recado ficou claro quando colocado que uma composição com fibras e proteínas ajuda na absorção dos carboidratos.

E, falando neles, foi levantada a bola da contagem dos carboidratos. Ótimo, mas poderiam ter entrado um pouquinho mais no assunto, já que ainda é um tanto desconhecido.

Num balanço geral, fico feliz por ver o diabetes como centro das atenções. É preciso falar sobre o diabetes, sempre! Uma doença que pode ser bem controlada, mas que ainda carrega o peso de ser uma doença fatal, quase uma sentença...

Para quem quiser ver o programa na íntegra, é só entrar nesse link: Globo Repórter 30/09/2016.

Ver uma emissora aberta que tem um grande alcance dando atenção aos efeitos positivos trazidos pela influência do conhecimento e da informação no tratamento foi um alento!



30 setembro, 2016

Colírio - de fato - para os olhos!

A boa notícia do momento nesse vasto mundo do diabetes veio da UNICAMP (Universidade Estadual de Campinas).

Pesquisadores desenvolveram um colírio que é "capaz de prevenir e tratar a retinopatia diabética, complicação que pode comprometer a visão de pessoas com diabetes".
(foto: Leandro Negro/Agência FAPESP)
A retinopatia é uma das complicações mas frequentes e pode levar à perdas parciais ou até mesmo total da visão. Expliquei mais sobre isso em outro post anterior, mas complemento agora com o destaque feita na matéria divulgada pela Fundacão de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP: "o quadro decorre de alterações neutrais e vasculares na retina geradas pelo efeito tóxico de altas taxas de glicemia...".

Este trabalho foi feito pelas Faculdades de Ciências Médicas e de Engenharia Química da UNICAMP, com apoio também da FAPESP. Os testes inicias, em ratos, mostraram bons resultados, levando à proteção da retina e a um tratamento muito menos invasivo que os atualmente disponíveis.

A próxima etapa é realizar os testes clínicos em humanos.

Enquanto isso, a torcida segue para que os resultados finais sejam positivos e não demore para que esse novo produto seja licenciado e esteja ao alcance de quem precisa!!




24 setembro, 2016

Só mais um brigadeiro!

Já me aventurei na cozinha algumas vezes. Me viro no dia a dia mas estou longe de ser uma chef.

A não ser quando o assunto é brigadeiro!
Não sou uma formiguinha e não ligo assim para doces.
Tenho os meus preferidos e o brigadeiro está no topo da lista. Foi por isso que corri atrás de uma maneira de fazer um sem açúcar que ficasse gostoso. A dica veio de uma confeitaria de Niterói: usar o doce de leite diet em vez do leite condensado. Desde então, era assim que eu fazia. O restante dos ingredientes e do preparo eram os mesmos de um brigadeiro convencional.

Há um tempinho resolvi inovar. Tinha uma sobra de ovo de páscoa diet em casa e arrisquei usar um pouco. Outra alteração: não usei o doce de leite.

Deu certo! O sabor ficou ainda melhor e agora passou a ser a escolha oficial.

Chegou a hora de testar a receita com amigos queridos... Comemoração dos 2 anos da sobrinha fofa, linda e moleca e a encomenda para festa foi feita!

Pois bem, aí está:
Para 25 copinhos, foram duas latas de leite condensado diet (eu uso da marca São Lourenço, que é praticamente igual ao Moça, só que sem açúcar), meia colher de sopa de manteiga, uma colher de chá - cheia - de cacau em pó e duas colheres de sopa bem cheias de chocolate ao leite diet.

Para fazer é só misturar todos os ingredientes na panela, com fogo baixo o tempo todo. O ponto, já que não era para enrolar, é como o de uma calda espessa.
O bizu está no chocolate ao leite: em vez de colocar em pedaços grandes, o ideal é ralar a barra e colocar duas colheres do chocolate já ralado. 
Rápido, prático, com o sabor do chocolate em barra que fez toda a diferença...
Brigadeiro!!
Precisa mais?! 


22 setembro, 2016

...mais um... mais dois!!

Já faz um tempinho que eu estou numa árdua missão para engordar!

Há quem diga que esse deve ser o melhor dos desafios. Mas, veja bem: tem mudança de insulina no meio, inclusão de um suplemento que atrapalhou mais que ajudou, glicada que sobe, glicemias que descem, rotina de exercícios, alimentação regradinha, hormônios que piram... Ufa!

Enquanto isso, exames e consultas repetitivas e uma expectativa sem fim por resultados 'normais' e que signifiquem um intervalo nessa busca por razões para um tanto e coisinhas.

Em maio ficou tudo meio virado e em julho dei até uma desanimada quando vi que não tinha alcançado as melhorias que esperava. Em agosto, uma folguinha para uma ótima viagem com a família e, entre um passeio e outro no Chile, a bela gastronomia.

E sabe o que?? As delícias chilenas ajudaram e a balança finalmente respondeu: os tais 2kg (quase!) a mais estão de volta. 54kg foi a marca do dia, na consulta com a minha Super Endócrino.
Pelo menos uma meta cumprida!!

Quer dizer, nem tenho outras metas definidas com ela. Só tenho uma outra, minha mesmo, que incomoda e tira o sono, que é a da hemoglobina glicada. Subiu da última vez que medi (7,9%) e eu não gostei nadinha. Minha Super diz que não é motivo de preocupação e que podemos perseguir sim um valor menor e melhor, mas que que meu controle glicêmico é bom e que as razões desta alteração são aceitáveis nesse momento (troca de insulina, alguns períodos conturbados que acabaram influenciando, correções de hipos que aconteceram com maior freqüência...).

O hormônio da tireóide, que também andava meio tortinho, voltou para o lugar e está tudo bem!

Saí de lá com a incumbência de fazer um raio X de tórax (marcar é uma tarefa árdua, já tentei vários lugares e a data mais próxima que consegui foi 04/10!!) por conta de uma alergia que virou gripe e ainda não foi embora.

Fizemos alguns ajustes nas dosagens da insulina de correção (estava alta e acabava baixando demais o meu docinho) e seguimos monitorando as glicemias pré e pós, de olho na ação da Tresiba.

Fiquei mais calma, confesso!
Depois de tanto tempo convivendo com o diabetes, me senti vulnerável com as tantas variáveis que precisaram ser revistas durante os últimos meses.

Hora de seguir com mais foco, para manter a doçura sob controle.



21 setembro, 2016

Uma consulta para você...

Está em andamento, desde o dia 13 de setembro, uma consulta pública sobre a utilização das insulinas análogas pelo SUS.

A discussão não é nova... Em março de 2014 já houve uma consulta sobre o uso deste tipo de insulina.

Da mesma maneira, naquela época quem lançou a consulta foi a CONITEC. Como na ocasião falei pouco sobre esta instituição, vou explicar melhor agora: a CONITEC é a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, criada em 2011. O objetivo desta comissão é "assessorar o Ministério da Saúde nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas".

O que se quer com essa consulta pública sobre os análogos, especificamente, é alterar e incorporar este tipo de insulina nos tratamentos que o SUS proporciona.

Ué, mas se já foi feita uma consulta em 2014, por que uma outra em 2016?
Porque de lá para cá, nada mudou!
O protocolo segue inalterado e os pacientes, quando muito, conseguem os análogos através de processos judiciais.

- Todo mundo pode participar?
Sim! Se você tem diabetes e faz uso de insulina ou conhece / ajuda a cuidar de um docinho querido que faz, você pode - e deve - participar. Se você é profissional da área de saúde e atua com diabetes, você pode participar. Amigos, familiares, simpatizantes, fiquem à vontade também!

- É importante participar?
Muito!
O que ocorre é que a CONITEC considera que os estudos até hoje apresentados não foram suficientes para demonstrar a eficiência dos análogos de insulina.
Destaco um trechindo do Relatório disponibilizado por eles (o Relatório completo pode ser acessado neste link): "a melhor evidência atualmente disponível sobre o uso das insulinas análogas de ação rápida para pessoas com DM1 é baseada em estudos com alto risco de viés, pouco tempo de seguimento, acompanhamento de poucos pacientes e patrocínio das empresas produtoras das insulinas."

Por conta desta análise, a Comissão julgou que o valor destas insulinas, que é maior quando comparado ao das insulinas humanas e regulares, não justifica a alteração do Protocolo.
Se fosse feita uma avaliação com visão geral do quanto vem de beneficio e o quanto se reduz o risco de complicações - e, consequentemente, o custo para tratar tais complicações!

Sigamos...
- Como eu posso participar?
Super fácil: é só clicar entre as setinhas --> CONSULTA PÚBLICA CONITEC ANÁLOGOS <--, que você vai ser direcionado para a página do Conitec. Basta preencher seus dados e contar sobre a sua experiência com as insulinas análogas ou mesmo como é seu dia a dia com diabetes sem este tipo de tratamento.



Eu já fiz a minha parte: preenchi o formulário e já estou participando. É tudo online, fácil e prático de ser feito.

Precisamos levar as autoridades a entender que não se trata de melindres, ao contrário. Não aprovar os análogos de insulina nos protocolos do SUS significa não dar a oportunidade de melhores tratamentos aos docinhos que precisam.






Análogos de insulina trazem mais estabilidade nas glicemias, menor risco de picos, variações bruscas e complicações. Afirmo com conhecimento de causa, por ter tido muitos problemas com a NPH pessoalmente...

O que a gente busca é bem simples: melhor qualidade de vida todo dia!