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Mostrando postagens de 2018

Para Dona Antônia...

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Tem pessoas que nos inspiram.
A seguir em frente, a buscar mais, a manter o foco e o controle.
A contar sobre a nossa história, a dividir a nossa experiencia, a sermos fortes.
A acreditar em um propósito.

Eu tenho muitas dessas ao meu redor e agradeço demais por isso.
Mas agradeço mais ainda por ter a chance de ainda me deparar com tantas outras pelo meu caminho.

Esta semana tive a honra de conhecer Dona Antônia.
Ela era uma entre os 30 docinhos que participaram da ação da Revista EmDiabetes no Maracanã, pelo Dia Mundial do Diabetes.
Chegou de mansinho, sentou e assim que as atividades começaram, ela se emocionou.
Por algumas vezes perguntamos se ela queria falar ou compartilhar alguma coisa e ela negava.
Só queria continuar ali ouvindo...

Entre registros do evento, apoio à nossa equipe e organização, eu já não desviava mais a atenção dela.
Os especialistas falaram, outros participantes falaram, nossa equipe dividiu a própria experiência da vivência com a condição, eu pude contar um p…

Diabetes é assim...

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Já tive medo de ser a chata que só fala nisso. Já tive muita vergonha de promover a causa. Já deixei de me identificar como pessoa com diabetes para um 'igual' por receio de ser invasiva. 
Quando entendi a importância de me mostrar como diabética para fortalecer os que ainda não acreditam que o diagnóstico não é uma sentença, decidi mudar. 
Os registros que eram só do azul de uma camiseta ou da pontinha do cabelo caindo sobre um vestido da cor do mês de novembro, cheios de discrição, passaram a mostrar o rosto, o tamborim, a agulha de insulina furando a pancinha e até passando pelo tule da fantasia de carnaval.   
O sobe e desce dos gráficos da doçura nunca foram segredo e a tentativa e erro continuam fazendo parte dos meus dias, mesmo com mais aprendizado, mesmo com mais informação, mesmo com o uso do sensor. Faz parte! Mesmo!!
O 'emocional' não é um tipo de diabetes, embora essa confusão aconteça eventualmente. Mas o emocional interfere sim. E tudo bem. Todo mundo t…

O Diabetes e a Família

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Ano: 2018.
Mês: Novembro.
Dia: 14
Cor: Azul.
Uma razão em comum: o Diabetes.
Assim, com letra maiúscula mesmo, com todo o status de nome próprio de quem chegou para ser companheiro...

Começou o mês do Dia Mundial do Diabetes. A data, que foi instituída em 1991, vem para conscientizar, informar e educar sobre o que é o diabetes e como podemos ficar 'de bem' com ele.

O tema definido pela Federação Internacional de Diabetes (IDF) para este ano é 'O Diabetes e a Família'.
Os objetivos são: (re)lembrar que o diabetes tem um impacto sobre toda a família e mostrar como a família desempenha um papel fundamental na vida - e no controle - dos seus docinhos.

Um diagnóstico, uma doença, uma condição. Cada um se refere a ele de uma maneira, talvez da forma como se sintam mais confortáveis. Mas o fato é que, independente da classificação dada, o número de casos só aumenta a cada ano.

Hoje são cerca de 425 milhões de pessoas com diabetes no mundo; até 2030, a perspectiva é que este …

O diabetes nosso de todo dia...

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Hoje fui fazer exame de sangue. Mais um dos periódicos, para acompanhamento da doçura.

O enfermeiro que me atendeu comentou, logo que viu a minha tatuagem de identificação: - eu também tenho, mas o meu é tipo 2.

Antes que eu fizesse qualquer pergunta, ele emendou: "mas há seis meses, eu quase perdi um pé."
O que ele me contou é que, mesmo sendo profissional da área de saúde, mesmo sabendo tudo o que é preciso ser feito - manter uma alimentação equilibrada, optar por hábitos saudáveis, tomar os medicamentos como determinado pelo endocrinologista... - ele cansou.
Chegou um momento em que se cansou de medir, avaliar, equilibrar.
Deixou tudo de lado: os furos nos dedos, os remédios, a alimentação adequada.

O resultado foi uma complicação que o afastou do trabalho por cinco meses e quase chegou ao extremo de causar um amputação no pé. Ah, o tal do 'pé diabético'!

As complicações não dão aviso. As complicações de um diabetes mal controlado chegam de uma vez, já quando a vi…

A Rima da Insulina

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A editora conseguiu negociar com a gráfica, a impressão ficou prontinha logo no início de outubro e, quando os livros foram entregues eu já estava em Berlim. Viajei com a adrenalina lá em cima, tanto pelo Patients Advocates Engagement Journey, o evento da Novo Nordisk do projeto Changing Diabetes, quanto pelo lançamento do meu 'A Rima da Insulina', que ia acontecer poucos dias depois.

A previsão inicial era que o livro fosse oficialmente lançado em novembro, já como uma ação para chamar atenção para o Dia Mundial do Diabetes. Quando foi proposta a nova data - antecipando em praticamente um mês - eu só hesitei por conta da minha data de retorno de Berlim: o lançamento seria dia 06 de outubro, a partir do horário do almoço; eu chegaria ao Brasil no mesmo dia, às 05h!!  E assim foi...
Uma volta tranquila, mas cheia de ansiedade.  Alguns amigos que estavam em Berlim tiveram os voos cancelados ou atrasados e eu já fiquei tensa por tabela. Mas meu voo saiu no horário e a conexão tam…

Uma jornada em Berlim...

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Fui, voltei e, agora sim, com o trabalho mais organizado depois de uma semana fora, vou contar como foram os dias em Berlim...

Ainda antes de embarcar, parecia que a ficha não tinha caído.
O convite da Novo Nordisk para participar do Patients Advocates Engagement Journey 2018 foi um presente! Saí daqui cheia de ansiedade.

Entre todos os convidados, eu era praticamente a única que não representava de fato uma associação ou instituição voltada para pessoas com diabetes. No meu currículo da doçura, a descoberta da doença transformada em uma oportunidade de dividir todo o conhecimento agregado a cada dia.
Entre injeções e furos nos dedos, nasceu um Blog. Meu Insulina Portátil me abriu portas para congressos, workshops, cursos, integração e muito aprendizado. A educação em diabetes como foco de tudo!

No meio do caminho, veio uma R-evolução Azul, a ADIFAT, nasceu a Revista EmDiabetes e a matrícula em uma pós-graduação em gestão de saúde.

Pronto! Fazendo esse 'balanço' de tudo que eu…

'Mudando o diabetes'...

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Depois de entender que o diabetes não ia embora com uma dietinha ou alguns dias tomando a tal da insulina, resolvi encarar o diagnóstico de peito aberto. A partir daí, a decisão foi de me informar, de estudar, pesquisar... passei a questionar minha médica sobre qualquer coisa que me desse dúvida, que eu achasse que poderia ter um efeito mais positivo no meu tratamento, fazia as perguntas mais bobas. O que eu buscava era esclarecer todas as minhas dúvidas.

Dali para começar a escrever o Blog, foi um caminho quase natural. Dividir meus entendimentos, minha visão sobre a condição, meu dia a dia convivendo com o diabetes, era uma maneira de alcançar outros tantos que tem o diabetes como companheiro mas não tem um médico parceiro para responder às suas perguntas ou não consegue acreditar que é possível viver bem com o DM.

Até aqui, são quase oito de Insulina Portátil. São dias, dias e mais dias mostrando glicemias, consultas, viagens, trabalho, descanso... insulina e agulha, viagens, carna…

Para quando é preciso ser resistência...

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Escuto de muita gente o quanto é bacana e legal a forma como eu me cuido e cuido da minha doçura.
A minha resposta para isso é sempre a mesma: "não é legal não, é que se não for assim, a gente morre".
Entre o tom de brincadeira e o de seriedade, o que digo é a mais pura verdade.

O que me faz buscar o cuidado com o diabetes é a vontade de viver, no sentido pleno e absolutamente literal. A vontade de seguir fazendo as coisas que eu gosto e que me fazem feliz, sem restrições.

Meço, aplico, confiro, conto, calculo... uma vez, duas, três, inúmeras. Todos os dias. Todos!
E sabe por que? Porque é a maneira mais eficaz de alcançar um controle, o mínimo controle que seja.
A 'segurança' por trás de glicosímetro, sensor, agulhas, canetas.

Outra coisa que eu escuto de muita gente é que tenho um jeito leve de ver a vida. Positiva, otimista...
Sim, isso sim! Sempre busco acreditar que as coisas, por mais complicadas ou complexas que sejam, vão se resolver. Que em tudo podemos ter,…

Consulta Pública: o DM2 e o coração...

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Já contei para vocês sobre o Movimento Para SobreViver.
A campanha lançada em julho deste ano vem para trabalhar no cuidado dos idosos com diabetes tipo 2 e na prevenção do desenvolvimento das doenças cardiovasculares (DCV).

Agora está no ar uma consulta pública sobre a inclusão de um medicamento no protocolo de tratamento do sistema público de saúde através do SUS, para pessoas diagnosticadas com DM2 e que tenham desenvolvido uma DCV. Trata-se da EMPAGLIFOZINA.

- Ah, mas por que incluir um novo medicamento no protocolo de tratamento?
De acordo com estudo desenvolvido pela Boehringer Ingelheim, este medicamento "reduziu significativamente o risco de morte cardiovascular, infarto não fatal e AVC / derrame não fatal em 14% quando associado ao tratamento padrão, em pacientes com diabetes tipo 2 e alto risco cardiovascular."
Mais: "houve uma redução de 38% no número de mortes cardiovasculares...".

Idosos com DM2 têm maior chance de desenvolver este tipo de complicação:

Colômbia, con mucho gusto!

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Para mim, viajar é um dos grandes prazeres da vida. A cada nova viagem, uma nova visão de mundo. Mais cultura, mais conhecimento, mais alegria, mais vontade de sair por aí e seguir explorando o planeta.

Um dos medos que eu tive no meu diagnóstico foi justamente o de não poder mais viajar. Na minha falta de entendimento sobre a condição, eu cheguei a pensar que o diabetes se tornaria um fator impeditivo.
Não! Não mesmo. Mas isso só foi possível porque eu decidi aprender sobre o diabetes e me dispus a ficar de bem com ele.

Hoje, com a saúde e a doçura numa boa, nada me impede de fazer o que eu gosto e nem de viajar!

O destino desta vez foi a Colômbia.

Foram 6 horas de voo.
8 dias pelo país
que tem 10.000.000 de habitantes na capital
está a aproximadamente 2.600m acima do nível do mar com 2 horas a menos de fuso horário.

Foram 35 agulhas
1 dose a menos de insulina basal por dia
1 tirinha para testar cetona
19 hipoglicemias registradas
20 episódios de hiperglicemia
Cerca de 132 medições f…

Para transformar e propagar o conhecimento...

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Há quase 8 anos eu me apresentei para as redes através do meu Insulina Portátil. A cada dia, desde então, eu procuro entender um pouquinho mais sobre o diabetes, sobre como ele interfere - ou não - na minha vida e sobre como traduzir o meu aprendizado em informação para outras pessoas que convivem com a condição.

Desde o meu diagnóstico, muita coisa mudou.
Minha insulina, meu glicosímetro, meu trabalho...

Hoje, além do blog, eu me dedico a traduzir as notícias sobre a doçura em uma linguagem de mais fácil compreensão também na Revista EmDiabetes.
E, por causa disso, tive a chance de participar do I Workshop Diabetes para Jornalistas e Influenciadores como paciente e profissional!!

Direitos, controle, tratamentos, tecnologia...

Hipoglicemia, carboidratos, basal, bôlus... 
Um monte de assuntos, um monte de termos, tanto sentido! 

Foram dois dias de discussões, de troca, de conhecimento adquirido e dividido, de encontros, abraços e reconhecimento.
A chance de ampliar a visão acerca da condi…

Para além do horizonte...

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Hoje foi um dia daqueles... trabalhando até a madrugada, pouco tempo de sono e uma dor de cabeça perturbando. No café da manhã, a correção para o pão na chapa foi mais pela fome do momento do que pela contagem de carboidratos de fato. Resultado: uma hipo que demorou a compensar!! Suco... nada! Mel... nada! Água de coco... só aí a doçura voltou pro lugar. 
Tinha um almoço de trabalho e acabei desistindo de ir. A ‘ressaca’ da hipoglicemia bateu forte e preferi ficar quietinha.
- Tá vendo, o diabetes limita sim.
Não, eu sigo não concordando com isso. Não acho que o diabetes me limite. Na verdade, o que eu consigo enxergar hoje é que, por causa do diabetes, eu aprendi a respeitar os limites do meu corpo.
Passar no Banco, checar e-mails, responder mensagens, pensar se ainda faltava alguma coisa na mala... Estava cansada, super atarefada, mala por terminar e eu só ia sossegar quando chegasse no aeroporto. O que aconteceu?? O corpo pediu para parar antes! Respeitei. Respirei e dei a trégua neces…

Do nosso - doce - poder!

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Sempre digo que o diabetes não interfere em nada na minha vida. Hoje, mais ainda, o que eu consigo perceber é que a vida é que interfere no diabetes.

Eu trabalhava, assim como tantas outras pessoas, naquele esquema 8h / dia (que nunca eram somente as oito horas), 5 dias / semana (fora as respostas imediatas muitas vezes necessárias ao longo do final de semana). Viajava à beça. Mas eu nunca reclamei desse esquema de trabalho, meus projetos eram meus xodós. Me dedicava por inteira e defendia como se fosse 'dona' daquilo tudo que saía do papel e se formava na minha frente.
Só que, no fundo, isso acabava sendo sim uma fonte de estresse e interferia diretamente na minha doçura.

Por uma questão pessoal, quando alcançamos uma fase do projeto próxima ao encerramento, decidi sair. Desde então, trabalho de casa. Uma reunião aqui e lá, mas na maior parte do tempo estou trabalhando em casa. Com isso, gerenciar meus horários, as minhas refeições e o meu tempo ficou bem mais fácil.

Agora, a…

Monitoramento constante... ligação direta!

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A monitorização da glicemia é uma das maiores ferramentas que nós, docinhos, temos para controlar a condição. Com o avanço da tecnologia, cada vez mais recursos vêm sendo apresentados neste sentido, desde os glicosímetros que medem cetonas até os que funcionam com monitorização contínua.

Seja com um furinho na ponta dos dedos ou nos sensores aplicados ao corpo, o fato é que um aparelho que nos dá os registros da variação glicêmica ao longo do dia é um grande e importante aliado no autocuidado e na busca de uma melhor qualidade de vida.
Atualmente, a novidade que vem chamando atenção é o Eversense, um sensor lançado pela Senseonics em parceria com a Roche, que agora foi aprovado pela FDA (U.S. Food and Drug Administration), órgão americano responsável pela validação de novos alimentos e medicamentos para o uso e o consumo humano. 
O diferencial deste em relação ao Free Style Libre, que já é vendido aqui no Brasil, é o tempo de uso: enquanto o Libre funciona por catorze dias, o Evers…

#parasobreviver

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“A campanha ‘Para SobreViver’ tem por objetivo colaborar para o prolongamento e melhoria da vida dos idosos com diabetes tipo 2, alertando para o risco cardiovascular nesta população.”
Com esta meta foi lançada, no alto do Corcovado com o Cristo Redentor como cenário, o Movimento #parasobreviver. Apesar de serem a maioria entre as pessoas com diabetes, quem convive com o tipo 2 da condição ainda tem pouco ou nenhum controle da doença. Seja por falta de acesso à informação e orientação ou por falta de acesso ao acompanhamento adequado e aos medicamentos, o fato é que menos de 10% dos diabéticos tipo 2 tem resultados satisfatórios em termos de adesão e evolução do tratamento.
Destes, os idosos ainda apresentam resultados piores. Com a idade mais avançada, a compreensão sobre o que fazer e como / quando se medicar pode ficar prejudicada e, infelizmente, em alguns casos esses pacientes chegam a ser esquecidos, como se fossem invisíveis. Meio que deixados de lado porque “já não tem muito mais …

Tri-legal!

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Clichê pode? Pode sim!
Então, lá vai: viajar é ótimo, mas voltar para casa é muito bom. 
Sair por aí e deixar a rotina de lado por uns dias sempre faz bem. Desta vez, meu destino foi o Rio Grande do Sul. Eu só tinha ido a Porto Alegre uma vez, num bate-e-volta, para assistir a um show do Paul McCartney. Agora, com um tempinho maior, pude conhecer a capital gaúcha, passear, curtir o frio, muuuito frio! Parque, cultura...
Ah, essa cidade das carnes e dos churrascos... e das polentas, e das massas, e das cucas... haja contagem de carboidratos!!!!
A glicemia até que se comportou bem. Por uns dois dias eu tive um pico grandão depois do lanche da tarde. Erro meu no cálculo, por não saber exatamente o que considerar. Pastel de forno e x-coração foram corrigidos no chute...  Não tinha como saber a quantidade exata de carboidratos e tive que jogar com a sorte. Outro fator que pode ter interferido foi o fato de ser uma semana pré-menstrual. Com os hormônios em ação, a glicemia fica um tanto qua…