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Mostrando postagens de 2018

Para (re)carregar a doçura - do diabetes e do coração!

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Sobre quantas aplicações de insulina fiz no ano, acho que perdi as contas ainda no primeiro mês. As curvas de glicemia registradas na tela do monitor foram me mostrando os caminho a trilhar entre a alimentação e os ajustes na ponta da agulha.

Ação rápida, ação lenta. Ação!
Diabetes é ação todo dia.
A cada dia, uma realidade.
Se dorme pouco ou até demais, se come pouco ou até demais, se faz pouco exercício ou até demais (ou até nenhum!!). Para mim, esse foi o elo mais fraco: a atividade física. Há uns quatro meses o pilates foi deixado de lado. O corpo, a mente e a doçura sentiram!


Viagens. 
Viajar por aí com a doçura e o passaporte como companheiros.
Ver a vida sendo buscada pelas células que giram no frasco do laboratório.

Blog... com mais de 500 mil cliques alcançados.

Um livro! Meu 'primogênito' na arte da escrita.

Um novo rumo foi sendo firmado pelo reconhecimento com o trabalho e pela nova categoria, a de estudante.A pós graduação em gestão de saúde me dando a chance de ampliar o …

Uma 'fábrica de vida' na Dinamarca...

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Dezembro começou em outro continente... De novo na Europa, a Novo Nordisk me levou para a Dinamarca desta vez.

Fui convidada para participar de um evento que apresentou resultados parciais dos estudos com células troncos, realizados pelo Centro de Pesquisa deles. Eu, uma brasileira diagnosticada há pouco menos de dez anos, convidada para pisar onde a vida em potinho vem sendo fabricada.
Que honra! Não me canso de agradecer. Esse evento foi realizado para 15 pacientes de todo o mundo, como parte do programa DEEP - Disease Experience Expert Panel.
Assim como o Patient Journey, que é parte do programa Changing Diabetes, o DEEP é um programa que também tem o ponto central nos pacientes. 15 pessoas, todas com diabetes, reunidas em Copenhagen para encontrar com os responsáveis pelo desenvolvimento dessa grande pesquisa.

Trata-se de um estudo foi iniciado no ano 2000 e tem como objetivo a produção de células beta a partir das células tronco.
Diferente do trabalho que vem sendo realizado pel…

“Se é pra ir, vamos juntos”

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Há 8 anos eu dava o primeiro ‘oi’ por aqui, lançando o meu Insulina Portátil. Tímido, devagar...
ainda descobrindo que terreno era esse de fazer e escrever um blog.
Será que alguém vai ler?
Mais... será que eu vou seguir escrevendo? Mais ainda: será que eu vou ter assunto para seguir escrevendo?

E aí, aos poucos, eu entendi que assunto jamais ia me faltar. Esse tal de diabetes dá o que falar!

Diabetes de todo dia.
Diabetes de avanço tecnológico.
Diabetes da falta de insumo.
Diabetes da falta de conhecimento.
Diabetes de sensor e furo no dedo.
Diabetes de quem faz o papel de pâncreas pros pequenos.
Diabetes de quem quer ter o seu próprio pequeno.
Diabetes do medo de agulha.
Diabetes de contar cada carboidrato.
Diabetes de ficar com preguiça de medir e aplicar.
Diabetes...

Mas no geral, o que mais eu entendi é que eu podia sim viver bem com diabetes.
Entendi que o meu diabetes pode ser de viajar.
De tocar tamborim.
De comer brigadeiro.
De não ter que abrir mão das coisas que eu gosto.

N…

Ei, piauí... mais respeito!

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A Revista piauí divulgou uma matéria cheia de acusações sobre a utilização das bombas de insulina para o tratamento do diabetes tipo 1.

No texto, palavras como lobby e sentença se sobrepõe a outras tão maiores como saúde e vida. 
O jornalista fala sobre o favorecimento a um fabricante, destaca testes "oferecidos todo mês em associações de diabéticos" e enumera decisões judiciais que "condenam" o SUS a pagar pelo tratamento com o uso do sistema de infusão contínuo de insulina.
A publicação segue citando nomes, ações judiciais e comparação com o tratamento similar  oferecido pela fabricante concorrente. 
Reproduzo um trecho exatamente como escrito pelo jornalista, onde ele dá fala a um especialista que leva a entender que a bomba de insulina nada mais é do que mero luxo:  "Outro modo de controlar a diabetes é injetar manualmente a insulina, técnica mais barata (300 reais por mês, em média; a bomba custa cerca de 2 mil reais mensais). "A bomba é um 'plus…

"Menos Preocupação = Mais Alívio"

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A Roche está lançando um novo glicosímetro - o Accu-Chek Guide - e eu fui convidada para conhecer e saber mais sobre ele.

- Mais um? São tantos no mercado...
Verdade! Mas a boa nova é que a cada lançamento, vem também uma melhoria na qualidade do produto.

Desta vez, as mudanças vieram depois de sugestões de usuários reais.
E nada melhor do que ter quem precisa desse aparelhinho todo dia contribuindo para mudar e ajudar a fazer algo ainda melhor.

Eu ainda não conhecia o Guide e adorei. De cara, já curti o estojo menor. E, logo que abri, me encantei com o potinho de tiras - agora bem pequeno e com um design que não deixa as tirinhas caírem!! A minha primeira reação foi girar e colocar o pote de cabeça para baixo...
Quantas vezes eu já perdi tiras na hora de abrir o pote ou mesmo puxando uma para usar! Acabavam saindo várias juntas, se espalhando pelo chão e aí iam para o lixo.

Depois, mais uma descoberta: a tirinha 'gruda' no dedo quando tiramos do potinho, ou seja, menos chance…

Qualidade e segurança na doçura...

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Já se sabe que os glicosímetros são a nossa grande ferramenta para o controle do diabetes.
Um furinho no dedo ou uma checagem com um sensor são o suficiente para verificar a quantas anda a doçura e ajustar o que for preciso.

O monitoramento da glicemia é parte fundamental do nosso tratamento. A partir da variação glicêmica é que sabemos se as doses de insulina ou se a nossa alimentação precisam de alguma adequação, assim como nos dá uma noção do que precisamos fazer antes de começar uma atividade física também, por exemplo.

Mas o que fazer quando se tem um glicosímetro em que não se pode confiar?


A calibração e a qualidade do equipamento interferem diretamente na nossa saúde!
Por isso, em maio deste ano foi publicada a Instrução Normativa número 24, que estabeleceu os requisitos técnicos a serem cumpridos pelas empresas fabricantes para manter os glicosímetros no mercado (contei sobre isso aqui no IP).

O prazo para adequação era de 180 dias, ou seja, até novembro de 2018.
Passado o te…

Para Dona Antônia...

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Tem pessoas que nos inspiram.
A seguir em frente, a buscar mais, a manter o foco e o controle.
A contar sobre a nossa história, a dividir a nossa experiencia, a sermos fortes.
A acreditar em um propósito.

Eu tenho muitas dessas ao meu redor e agradeço demais por isso.
Mas agradeço mais ainda por ter a chance de ainda me deparar com tantas outras pelo meu caminho.

Esta semana tive a honra de conhecer Dona Antônia.
Ela era uma entre os 30 docinhos que participaram da ação da Revista EmDiabetes no Maracanã, pelo Dia Mundial do Diabetes.
Chegou de mansinho, sentou e assim que as atividades começaram, ela se emocionou.
Por algumas vezes perguntamos se ela queria falar ou compartilhar alguma coisa e ela negava.
Só queria continuar ali ouvindo...

Entre registros do evento, apoio à nossa equipe e organização, eu já não desviava mais a atenção dela.
Os especialistas falaram, outros participantes falaram, nossa equipe dividiu a própria experiência da vivência com a condição, eu pude contar um p…

Diabetes é assim...

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Já tive medo de ser a chata que só fala nisso. Já tive muita vergonha de promover a causa. Já deixei de me identificar como pessoa com diabetes para um 'igual' por receio de ser invasiva. 
Quando entendi a importância de me mostrar como diabética para fortalecer os que ainda não acreditam que o diagnóstico não é uma sentença, decidi mudar. 
Os registros que eram só do azul de uma camiseta ou da pontinha do cabelo caindo sobre um vestido da cor do mês de novembro, cheios de discrição, passaram a mostrar o rosto, o tamborim, a agulha de insulina furando a pancinha e até passando pelo tule da fantasia de carnaval.   
O sobe e desce dos gráficos da doçura nunca foram segredo e a tentativa e erro continuam fazendo parte dos meus dias, mesmo com mais aprendizado, mesmo com mais informação, mesmo com o uso do sensor. Faz parte! Mesmo!!
O 'emocional' não é um tipo de diabetes, embora essa confusão aconteça eventualmente. Mas o emocional interfere sim. E tudo bem. Todo mundo t…

O Diabetes e a Família

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Ano: 2018.
Mês: Novembro.
Dia: 14
Cor: Azul.
Uma razão em comum: o Diabetes.
Assim, com letra maiúscula mesmo, com todo o status de nome próprio de quem chegou para ser companheiro...

Começou o mês do Dia Mundial do Diabetes. A data, que foi instituída em 1991, vem para conscientizar, informar e educar sobre o que é o diabetes e como podemos ficar 'de bem' com ele.

O tema definido pela Federação Internacional de Diabetes (IDF) para este ano é 'O Diabetes e a Família'.
Os objetivos são: (re)lembrar que o diabetes tem um impacto sobre toda a família e mostrar como a família desempenha um papel fundamental na vida - e no controle - dos seus docinhos.

Um diagnóstico, uma doença, uma condição. Cada um se refere a ele de uma maneira, talvez da forma como se sintam mais confortáveis. Mas o fato é que, independente da classificação dada, o número de casos só aumenta a cada ano.

Hoje são cerca de 425 milhões de pessoas com diabetes no mundo; até 2030, a perspectiva é que este …

O diabetes nosso de todo dia...

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Hoje fui fazer exame de sangue. Mais um dos periódicos, para acompanhamento da doçura.

O enfermeiro que me atendeu comentou, logo que viu a minha tatuagem de identificação: - eu também tenho, mas o meu é tipo 2.

Antes que eu fizesse qualquer pergunta, ele emendou: "mas há seis meses, eu quase perdi um pé."
O que ele me contou é que, mesmo sendo profissional da área de saúde, mesmo sabendo tudo o que é preciso ser feito - manter uma alimentação equilibrada, optar por hábitos saudáveis, tomar os medicamentos como determinado pelo endocrinologista... - ele cansou.
Chegou um momento em que se cansou de medir, avaliar, equilibrar.
Deixou tudo de lado: os furos nos dedos, os remédios, a alimentação adequada.

O resultado foi uma complicação que o afastou do trabalho por cinco meses e quase chegou ao extremo de causar um amputação no pé. Ah, o tal do 'pé diabético'!

As complicações não dão aviso. As complicações de um diabetes mal controlado chegam de uma vez, já quando a vi…

A Rima da Insulina

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A editora conseguiu negociar com a gráfica, a impressão ficou prontinha logo no início de outubro e, quando os livros foram entregues eu já estava em Berlim. Viajei com a adrenalina lá em cima, tanto pelo Patients Advocates Engagement Journey, o evento da Novo Nordisk do projeto Changing Diabetes, quanto pelo lançamento do meu 'A Rima da Insulina', que ia acontecer poucos dias depois.

A previsão inicial era que o livro fosse oficialmente lançado em novembro, já como uma ação para chamar atenção para o Dia Mundial do Diabetes. Quando foi proposta a nova data - antecipando em praticamente um mês - eu só hesitei por conta da minha data de retorno de Berlim: o lançamento seria dia 06 de outubro, a partir do horário do almoço; eu chegaria ao Brasil no mesmo dia, às 05h!!  E assim foi...
Uma volta tranquila, mas cheia de ansiedade.  Alguns amigos que estavam em Berlim tiveram os voos cancelados ou atrasados e eu já fiquei tensa por tabela. Mas meu voo saiu no horário e a conexão tam…

Uma jornada em Berlim...

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Fui, voltei e, agora sim, com o trabalho mais organizado depois de uma semana fora, vou contar como foram os dias em Berlim...

Ainda antes de embarcar, parecia que a ficha não tinha caído.
O convite da Novo Nordisk para participar do Patients Advocates Engagement Journey 2018 foi um presente! Saí daqui cheia de ansiedade.

Entre todos os convidados, eu era praticamente a única que não representava de fato uma associação ou instituição voltada para pessoas com diabetes. No meu currículo da doçura, a descoberta da doença transformada em uma oportunidade de dividir todo o conhecimento agregado a cada dia.
Entre injeções e furos nos dedos, nasceu um Blog. Meu Insulina Portátil me abriu portas para congressos, workshops, cursos, integração e muito aprendizado. A educação em diabetes como foco de tudo!

No meio do caminho, veio uma R-evolução Azul, a ADIFAT, nasceu a Revista EmDiabetes e a matrícula em uma pós-graduação em gestão de saúde.

Pronto! Fazendo esse 'balanço' de tudo que eu…

'Mudando o diabetes'...

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Depois de entender que o diabetes não ia embora com uma dietinha ou alguns dias tomando a tal da insulina, resolvi encarar o diagnóstico de peito aberto. A partir daí, a decisão foi de me informar, de estudar, pesquisar... passei a questionar minha médica sobre qualquer coisa que me desse dúvida, que eu achasse que poderia ter um efeito mais positivo no meu tratamento, fazia as perguntas mais bobas. O que eu buscava era esclarecer todas as minhas dúvidas.

Dali para começar a escrever o Blog, foi um caminho quase natural. Dividir meus entendimentos, minha visão sobre a condição, meu dia a dia convivendo com o diabetes, era uma maneira de alcançar outros tantos que tem o diabetes como companheiro mas não tem um médico parceiro para responder às suas perguntas ou não consegue acreditar que é possível viver bem com o DM.

Até aqui, são quase oito de Insulina Portátil. São dias, dias e mais dias mostrando glicemias, consultas, viagens, trabalho, descanso... insulina e agulha, viagens, carna…

Para quando é preciso ser resistência...

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Escuto de muita gente o quanto é bacana e legal a forma como eu me cuido e cuido da minha doçura.
A minha resposta para isso é sempre a mesma: "não é legal não, é que se não for assim, a gente morre".
Entre o tom de brincadeira e o de seriedade, o que digo é a mais pura verdade.

O que me faz buscar o cuidado com o diabetes é a vontade de viver, no sentido pleno e absolutamente literal. A vontade de seguir fazendo as coisas que eu gosto e que me fazem feliz, sem restrições.

Meço, aplico, confiro, conto, calculo... uma vez, duas, três, inúmeras. Todos os dias. Todos!
E sabe por que? Porque é a maneira mais eficaz de alcançar um controle, o mínimo controle que seja.
A 'segurança' por trás de glicosímetro, sensor, agulhas, canetas.

Outra coisa que eu escuto de muita gente é que tenho um jeito leve de ver a vida. Positiva, otimista...
Sim, isso sim! Sempre busco acreditar que as coisas, por mais complicadas ou complexas que sejam, vão se resolver. Que em tudo podemos ter,…

Consulta Pública: o DM2 e o coração...

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Já contei para vocês sobre o Movimento Para SobreViver.
A campanha lançada em julho deste ano vem para trabalhar no cuidado dos idosos com diabetes tipo 2 e na prevenção do desenvolvimento das doenças cardiovasculares (DCV).

Agora está no ar uma consulta pública sobre a inclusão de um medicamento no protocolo de tratamento do sistema público de saúde através do SUS, para pessoas diagnosticadas com DM2 e que tenham desenvolvido uma DCV. Trata-se da EMPAGLIFOZINA.

- Ah, mas por que incluir um novo medicamento no protocolo de tratamento?
De acordo com estudo desenvolvido pela Boehringer Ingelheim, este medicamento "reduziu significativamente o risco de morte cardiovascular, infarto não fatal e AVC / derrame não fatal em 14% quando associado ao tratamento padrão, em pacientes com diabetes tipo 2 e alto risco cardiovascular."
Mais: "houve uma redução de 38% no número de mortes cardiovasculares...".

Idosos com DM2 têm maior chance de desenvolver este tipo de complicação:

Colômbia, con mucho gusto!

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Para mim, viajar é um dos grandes prazeres da vida. A cada nova viagem, uma nova visão de mundo. Mais cultura, mais conhecimento, mais alegria, mais vontade de sair por aí e seguir explorando o planeta.

Um dos medos que eu tive no meu diagnóstico foi justamente o de não poder mais viajar. Na minha falta de entendimento sobre a condição, eu cheguei a pensar que o diabetes se tornaria um fator impeditivo.
Não! Não mesmo. Mas isso só foi possível porque eu decidi aprender sobre o diabetes e me dispus a ficar de bem com ele.

Hoje, com a saúde e a doçura numa boa, nada me impede de fazer o que eu gosto e nem de viajar!

O destino desta vez foi a Colômbia.

Foram 6 horas de voo.
8 dias pelo país
que tem 10.000.000 de habitantes na capital
está a aproximadamente 2.600m acima do nível do mar com 2 horas a menos de fuso horário.

Foram 35 agulhas
1 dose a menos de insulina basal por dia
1 tirinha para testar cetona
19 hipoglicemias registradas
20 episódios de hiperglicemia
Cerca de 132 medições f…