Insulina Portátil: 15 anos de Envolvimento, Educação e Realização | I - Sarah Rubia -- Eu, meu Filho e o Diabetes

Começo a série de histórias celebrando os 15 anos desse meu Insulina Portátil pela Sarah. 
Conversando com ela para fazermos esse post, eu disse e reforço que ela é uma das pessoas que mais tem importância na jornada do diabetes no país e na minha também!


Foi o primeiro evento com outras pessoas com diabetes que eu participei e lembro como eu cheguei lá tímida e até um tanto travada pensando o que eu estava indo fazer lá. Mas, lembro mais ainda de como saí de lá fortalecida e feliz por ter conhecido meus pares. 

Outros que nem eu, que sabiam o que era ter que furar o dedo e a pancinha todo dia para monitorar a glicemia e aplicar insulina... 
Outros que entendiam a preguiça de contar carboidratos e fazer tudo que a gente precisa fazer por sobrevivência... 
Outros que, desde então, se tornaram meus amigos. 

A Sarah, na época, era a mente e o coração por trás da página 'Eu, meu filho e o diabetes'.
O Igor, filho dela, foi diagnosticado quando tinha 7 anos (hoje já é um jovem adulto) e foi assim que ela entrou nessa missão:

"Quando recebi o diagnóstico de Diabetes Tipo 1 do meu filho, Igor, em 2009, minha vida mudou completamente. Até então, o diabetes era algo distante, uma condição que eu mal compreendia. 
De repente, me vi mergulhada em um universo cheio de desafios, termos médico e a necessidade de decisões rápidas. A partir daquele momento, nossa rotina foi moldada por medições de constantes de glicose, contagem de carboidratos e aplicação de insulina, o que não é nada simples para uma criança de apenas 7 anos.

Um dos momentos mais difíceis foi perceber que, além de lidar com as demandas do tratamento, eu também enfrentaria a batalha para garantir o acesso aos direitos do meu filho no Sistema Único de Saúde (SUS). A bomnba de insulina, um dispositivo que poderia melhorar muito a qualidade de vida do Igor, era algo que parecia inalcançável devido ao alto custo e às dificuldades burocráticas. 

Conseguimos, após muita luta, o direito à bomba de insulina e seus insumos. Mas essa vitória, apesar de comemorada, trouxe à tona uma dura realidade: muitas famílias não têm condições de enfrentar esse tipo de batalha. É revoltante perceber que a negligência no fornecimento desses recursos pelo SUS afeta tantas crianças e jovens que dependem deles para sobreviver.


Minha luta, no entanto, não podia terminar ali. O que conseguimos para o Igor não seria suficiente enquanto tantas outras crianças e famílias continuassem desamparadas.

Era e ainda é preciso pressionar por mudanças estruturais no SUS, para que o tratamento de ponta esteja ao alcance de todos. Ninguém deveria depender de ações judiciais para ter acesso ao básico. Precisamos de políticas públicas que ampliem o fornecimento de insulinas análogas, bombas de insulina e outros insumos essenciais, garantindo equidade no tratamento do diabetes.


Hoje, vejo no Igor a força que me inspira a continuar lutando. Ele tem aprendido a lidar com o diabetes com coragem e resiliência e juntos seguimos enfrentando cada obstáculo.

Compartilhar nossa história é uma forma de ecoar a voz de tantas outras famílias que vivem essa mesma realidade. Acredito que, unidos, podemos pressionar por mudanças e construir um futuro em que direitos fundamentais sejam respeitados, beneficiando não apenas quem tem acesso a tratamentos avançados, mas também quem ainda enfrenta barreiras para alcançar o mínimo necessário."


Não à toa, vocês conseguem perceber pelo depoimento emocionante dela, a Sarah foi uma das primeiras pessoas a me trazer uma visão do diabetes para além do meu próprio diabetes. 

O envolvimento nas lutas em busca de políticas públicas é essencial e amplia a visão do que é preciso para o coletivo. 
Acesso a médicos, insumos, insulinas, informação, educação! 
A constante ação para que soluções corretas e efetivas fossem implementadas para o coletivo...

Em 2015 criamos o projeto R-Evolução Azul, que tinha como objetivo maior esclarecer sobre esse tal diabetes ainda tão estereotipado. 

Junto com ela, em 2016 contribuímos com o tema 'Reforma Sanitária e Redes Sociais da Internet: uma nova perspectiva de participação social para os cuidados de saúde', ministrado através do programa NEXT / Fiocruz. 


Muita conversa, muita troca, muita confiança e uma segurança enorme que ela me fazia sentir me apresentando aquele mundo vasto do diabetes e das lutas que precisamos conduzir e encarar. 

Sarah, você me mostrou que, para muito além da forma de usar um outro termo quando tratamos dessa condição, o mais importante é levar e proporcionar acesso ao que falta, seja um glicosímetro, uma agulha ou uma informação clara sobre os direitos de cada um.

Para terminar, deixo aqui o recado da Sarah para os que foram diagnosticados recentemente:

"1. A importância de viver o luto do filho saudável

Receber o diagnóstico de Diabetes Tipo 1 é um choque para qualquer família. Nesse momento, é normal sentir tristeza, medo e até uma sensação de perda. Esses sentimentos fazem parte do processo de dizer adeus à ideia de um filho que nunca precisará de cuidados médicos constantes. É essencial permitir-se viver esse luto, porque ele valida os desafios que surgem. Não se culpe por sentir dor ou por se questionar. Reconhecer esses sentimentos é o primeiro passo para lidar com a nova realidade e se preparar para o caminho que vem pela frente.


2. Aceitação

Depois de atravessar o luto, a aceitação começa a surgir. Isso não significa ignorar as dificuldades, mas enxergá-las com mais clareza e força. Aceitar que o diabetes faz parte da vida do seu filho é essencial para ajudá-lo a entender que ele não está sozinho. A aceitação transforma o medo em ação: aprender sobre o tratamento, adaptar a rotina e buscar os melhores recursos disponíveis. É nesse momento que a família encontra um novo equilíbrio, mostrando ao filho que ele é amado e cuidado, independentemente das circunstâncias.


3. Transformação

Com o tempo, a jornada se transforma. O que antes parecia insuportável se torna administrável, e vocês começam a descobrir que o diabetes, apesar de ser uma condição desafiadora, não impede seu filho de viver uma vida cheia de alegrias e realizações. Essa transformação não é apenas sobre o tratamento, mas também sobre como a família cresce junto, enfrentando os desafios com resiliência e união. O diagnóstico pode trazer novos propósitos, como lutar por direitos, apoiar outras famílias ou simplesmente celebrar cada pequena vitória no dia a dia. Essa transformação prova que, mesmo diante das adversidades, o amor e a coragem sempre prevalecem."


Só posso agradecer por ter tido a sorte de te encontrar pelos caminhos dessa vida de montanha-russa diabética! 
Que você siga nos ensinando e inspirando o básico da vida em sociedade, seja no diabetes ou não.



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