Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

31 dezembro, 2017

Para o ano que vai chegar...

Eu não sou igual a você.
Você não é igual a mim. 
Cada um é de um jeito, isso é simples assim. 

E é assim também com a doçura...
Nem todo tipo 1 é igual.

Nem todo tipo 2 é igual.
Diabetes é condição séria, mas individual.

E individual também é o tratamento de cada um.



Cada um encara a convivência com a condição de uma maneira.
Cada um reage a um alimento de uma maneira.
Cada um recebe uma noticia - boa ou ruim - de uma forma específica.

E cada coisinha dessas interfere diretamente na glicemia de cada um.

Cada um enxerga o outro de um jeito diferente.

E também é diferente a meta de glicemia de cada um.


No dia a dia, só a gente sabe o que sente, o que enfrenta e o que pode buscar.
Só a gente sabe o que deve fazer e o que precisa alcançar.

Por isso, meu desejo para o próximo ano é que cada um celebre cada conquista.
Dê um passo de cada vez.
Busque a aceitação do seu diagnóstico. 
Acredite em você.
Acredite que é possível.

Feliz Ano Novo!
Feliz novas 365 oportunidades de fazer o seu melhor, dentro finque é viável é cabível para você.
Para cada um.
Porque cada um é de um jeito, isso é simples assim.


27 dezembro, 2017

Diabetes do tipo 'estereótipo'...

A Revista Saúde de novembro trouxe o diabetes como matéria de capa, apontando para os males gerados pelo excesso de açúcar.
Como sempre acontece, se vejo uma publicação sobre o tema, compro.
Parte por interesse genuíno na questão, parte pela curiosidade de com a questão é abordada e c
om essa não foi diferente.

Para começar, eles apontam a relação entre a condição e os excessos na ingestão de açúcares e gorduras; mostram como a obesidade pode levar ao diabetes tipo 2 e - o que eu achei bem importante - sobre a relação do excesso de sal como mais um potencial fator de risco.

É muito comum, até hoje, destacar o açúcar como o grande vilão. Por isso, a maioria das pessoas acha que o consumo de sal ou de alimentos que não estão na categorias de doces 'clássicos' não tem qualquer interferência no controle da glicemia.

E sabe o que também é muito comum??
Falar das pessoas com diabetes como se fossem pessoas sem saúde.
Não, eu não estou doente! Se não me cuidar, aí sim posso ficar bem doente. Mas ter o diagnóstico de diabetes, seja tipo 1 ou 2, não caracteriza que a pessoa não tenha saúde.

Aí foi onde eu encrenquei com a matéria...
Em um certo ponto, são apresentados dados de um estudo onde são citados os dois grupos avaliados: um com pessoas com diabetes e outro com pessoas que não tinham o diagnóstico.
Mas a revista apontava, respectivamente, como "indivíduos com diabetes tipo 2" e "voluntários saudáveis".

Isso me tira do sério!
Viver com uma doença crônica não me exclui do grupo de pessoas saudáveis.
Faz tempo que a abordagem do tema é estigmatizada.
Até quando?? 

Revejam seus conceitos, jornalistas.
Pesquisem, conversem com médicos e pacientes e, sobretudo, não generalizem.

Faço questão de destacar que o conteúdo da matéria é muito interessante e tem informações relevantes, inclusive trazendo fatores que usualmente são esquecidos e que interferem no diagnóstico de DM2 e nos cuidados diários, mas essa divisão de saudáveis / sem diabetes X doentes / com diabetes foi bem feia.
Chega de estereotipar as pessoas que convivem com o diabetes. Saúde não se mede a partir de um diagnóstico!



21 dezembro, 2017

7 !!

Há uns dois anos, contando para um profissional da área de saúde sobre a minha relação com o diabetes, o blog e a maneira com que decidi dividir minha vivência com a doçura, ouvi uma pergunta que desde então não saiu da minha cabeça: - Onde você quer chegar?

A pergunta foi clara, direta e gerada - como dito por ele - pela minha empolgação com isso tudo.
Eu já tinha me questionado, até mesmo em alguns posts aqui no IP, e a verdade é que eu nunca tinha parado de fato para pensar nessa linha de chegada. Nunca tracei metas para o IP, nunca projetei números de acessos e nunca escrevi uma linha aqui buscando status.

Só que agora eu realmente parei para pensar a fundo. Onde eu quero chegar?

Até aqui são 7 anos de blog!
Conheci pessoas, ouvi opiniões, críticas. Vi torcida: por mim e pelo Insulina Portátil.
Vi meu IP ser recomendado por amigos médicos, nutricionistas, psicólogos. Vi a minha própria endócrino indicar o blog a pacientes. Vi a família e os amigos o tempo todo do meu lado...
Aprendi que a união ajuda, que a cumplicidade fortalece.

Onde eu quero chegar?
Sem perceber, eu já cheguei.
Não tinham coordenadas definidas e sequer bússola indicando o caminho. Desde o primeiro dia em que decidi me expor e mostrar os altos e baixos da minha vida doce, tinha uma coisa só e que vem me guiando até então: a intenção de mostrar que o diabetes não é uma sentença.

A vida pós diagnóstico pode ser muito boa, obrigada.
Está longe de ser um mar de tranquilidade num estalar de dedos, mas é possível, viável e sem restrições absolutas. A vida doce pode ser plena...
Mas aprendi que sem cuidado e atenção, sem apoio e tratamento, nada disso é real.

De lá para cá, fiz novos amigos.
Participei, junto com alguns destes, de ações de conscientização pela causa.
Lancei, junto com outros, uma revista sobre o tema, onde falamos de igual para igual.
Conquistei um melhor controle.
Conquistei até uma nova profissão: 'jornalista'.

Eu continuo não querendo vitrine, continuo não querendo pódio.
Depois deste pequeno balanço, continuo sim com aquela empolgação que eu comentei bem no comecinho deste relato. E sabe por que? Porque eu continuo pensando que "se é possível para 'esta Juliana', é possível para qualquer outra Juliana, ou para a Maria, ou para o João, ou para todos os outros que foram sorteados para lidar com esta condição."

Ainda acredito que conhecimento é parte do tratamento e ainda vou levantar muito (cada vez mais!) a bandeira da educação em diabetes.
"...disciplina é liberdade..."

E ainda vou usar e abusar da minha convivência com este tal diabetes, com todas as dúvidas, certezas e também as eventuais falhas a que tenho direito.
Para isso vale café acompanhado de vídeo - quanto trabalho de convencimento dos amigos queridos!!, vale encarar mais Congressos médicos, vale ir além do que eu sequer achei que fosse passível alcançar.

Vou pelo diabetes, pela saúde, pelo respeito e contra o descaso.
"...compaixão é fortaleza..."

Quero contribuir no que puder.
Quero colaborar com o que estiver ao meu alcance.
Quero acreditar que cada clique aqui no meu IP pode ajudar alguém a repensar e levantar do susto pós diagnóstico.
"...e há tempos o encanto está ausente
e há ferrugem nos sorrisos
só acaso estende os braços
a quem procurar abrigo e proteção..."

Vou por mim e por quem mais quiser vir e continuar junto.
"...disseste que se tua voz
tivesse força igual
à imensa dor que sentes
teu grito acordaria
não só a tua casa
mas a vizinhança inteira..."

Sigo estudando, me cuidando, dividindo e agradecendo um tanto!!




19 dezembro, 2017

Dos dias e da vivência lá nos Emirados...

Voltei!!
Agora, já em casa, o balanço geral desses dias nas arábias...
No dia de partir para Abu Dhabi, o frio na barriga apareceu!
Estava nervosa. Não seria a minha primeira viagem longa, mas desta vez o destino era um país do oriente, com hábitos e crenças bem diferentes dos meus e dos quais eu estava acostumada. 

Não tinha medo, mas gerenciar a ansiedade por participar de um outro congresso da Federação Internacional de Diabetes, com a responsabilidade de representar a nossa Revista EmDiabetes, lá do outro lado do mundo e sozinha, não foi uma tarefa exatamente simples. 
Embarquei carregando aquele pôster como se fosse a maior riqueza do planeta. Naquele pedaço de lona estava a chance do nosso trabalho ser visto e conhecido por pessoas de diversos países, de todos os continentes.
Além disso, todas as dúvidas possíveis sobre qual seria a melhor maneira de fazer a cobertura do Congresso: Definir um tema por dia para acompanhar? Buscar pelos especialistas? Focar nos simpósios?

Cheguei com um dia de atraso na terra dos camelos. Saímos do Rio uma hora e meia depois do previsto e, com isso, a conexão em Londres foi perdida. Ok, nada mal passear por 'London London'... valeu até encarar o frio. A única coisa ruim é que eu chegaria domingo, véspera do primeiro dia de Congresso, e tinha planejado o dia livre para me ambientar pela cidade e dar uma analisada com mais afinco na programação científica dos cinco dias de evento.

Pouso / imigração / mala / transfer / hotel! Ufa!
Algumas horinhas de descanso me separavam do IDF2017.

No dia 4 de dezembro eu estava lá, fazendo meu registro como delegada e como imprensa.
Crachás e material na mão... valendo!!

Em 2013, no Congresso Mundial de Diabetes da Austrália, eu estava por minha conta. A carga em cima do trabalho aprovado também era grande, afinal era uma paciente entre tantos especialistas. Mas o risco era só meu.
Agora, era o meu nome junto com o de outros 7. Sem meio termo, ou dava certo para todos ou dava errado para todos.

A vergonha que ainda me acompanha em algumas situações teria que ser deixada de lado.
Quem estava ali era a Juliana representante da Revista. Uma representante por todos os 8.
Foco no trabalho e em frente!

A cada dia uma experiência diferente.
A cada dia um assunto - novo ou velho - chamava a atenção de uma maneira.
De uma palestra vinham registros que gerariam ideias e dariam forma a outras matérias.
De uma conversa com uma pessoa, outra era apresentada.
De um assunto específico, outros tantos surgiam.
As discussões eram da primeira à ultima hora do dia.

Nosso trabalho lá, pronto para ser visto.
Nosso trabalho aqui, sem parar.
Acompanhamos o Congresso e divulgamos a tempo e a hora.

O peso da causa do diabetes fez o Sheik de Abu Dhabi se fazer presente na abertura do IDF2017.
É epidêmico. É sério.
E também é viável.
Foi bacana ver que em quase todas as palestras, fossem de educação, tratamento, tecnologias, a conclusão era semelhante: "o diabetes é uma parte de mim, mas não me define". 
Pacientes, médicos, profissionais de saúde, educadores. Os exemplos vieram das fontes mais distintas, mas todos mostrando que a força vem quando acreditamos que o diabetes não deve ser um fator limitante e impeditivo, que a força deve começar dentro da gente. 

Uau... é isso!
E aí isso cai por terra no momento em que você escuta um depoimento de quem tem a força e a independência negadas na base, seja por falta de apoio do entorno - família, amigos, círculo social, trabalho - ou por uma depreciação absurda que ainda acontece em algumas culturas, levando a crer que quem é diagnosticado com diabetes deixa de ser útil.

Enquanto se propaga a visão de que com educação e controle a vida com diabetes não chega nem perto de ser uma sentença, existem aqueles que só enxergam a pessoa com diabetes como um estorvo.
De tudo que eu vi, li e ouvi, isso foi o que mais me chamou atenção. Posições e posturas tão conflitantes. Como pode?

Se por um lado se discutia a falta de insumos que o Brasil e muitos outros países enfrentam, por outro era preciso também falar de discriminação e falta de tratamento por vergonha ou medo de exclusão.

Enquanto se falava das ações necessárias em casos de desastres naturais, também se destacava o número de casos de depressão associados ao diagnóstico.

Se a gente acredita que um conceito foi amplamente entendido, entre tantas histórias a gente percebe que tudo pode ser maior, pode ir além. É assim com a educação em diabetes. Mais do que saber da importância e do papel que ela representa, é fundamental considerar os hábitos e crenças do local, para que o programa de educação tenha pela eficácia. 

O que fica de conclusão, na minha visão, é que a questão deve ser sempre avaliada e cuidada na íntegra. Não a doença, a pessoa.
Não somente a glicemia, mas os sentimentos.
Não somente os horários de aplicação de insulina, mas a rotina real do dia a dia de cada um.

Ah sim, e falando em cada umcada um deve ter um tratamento seu, único, próprio.
- Ah, mas isso é óbvio.
Na teoria sim, na prática nem sempre.
Então, o alerta segue.

Foram 5 dias de informação sem fim. 
5 dias de conversas, contatos e muito trabalho.
5 dias admirando cada uma daquelas pessoas que se dedica a fazer da vida das pessoas com diabetes o melhor possível. 

Acabou e eu estava esgotada. E estava plena!
Mais uma vez eu tive a oportunidade de participar de um evento que é o maior do mundo sobre o tema. 
Tanto aprendizado!!

Agradeço à Cris, a quem tenho uma gratidão imensa por ter me colocado nessa empreitada do jornalismo e da comunicação social. Mais: pelos ensinamentos e pelo caminho que tem me ajudado a trilhar.
À equipe da nossa Revista, pela parceria e confiança. Estávamos todos lá no Congresso!
À Claudia Pieper e Sonia Castilho pela orientação, o conhecimento dividido, a companhia e o riso.
À turma de brasileiros que esteve junta por lá e fez os dias serem mais leves.
Meu trevo, sem você essa viagem não teria acontecido.
Muito, muito obrigada!

No meio dessa correria toda entre trabalho e passeio - claro!, a glicemia me deu boas rasteiras.
Curioso né?! Justamente quando o mundo se encontra para falar sobre a doçura...
O fato é que praticamente nada vinha com informação nutricional.
A 'chutagem' de carboidratos não deu tão certo e ainda teve o fator fuso horário (6 horas a mais em Abu Dhabi), que interferiu principalmente na chegada lá.

Nada que me tirasse o prazer do trabalho e nem interferissem nas horas tiradas para explorar a cidade.



A engenharia perfeita impressiona! Mas é tudo tão artificial, tão montadinho, que não chega a encantar. 
O mar é lindo, o pôr do sol com aquele sol gigante é pleno, mas só.
E, com todo respeito, 'ver' a obrigatoriedade de mulheres andarem cobertas seja por crença ou imposição, não me agrada. Só consigo enxergar um cerceamento de liberdade. 

No mercado eu descobri três produtos zero acúcar, um biscoito e dois sucos, que tinham a informação sobre a quantidade de carbos, mas só.

Nem nos voos a glicemia se comportou... 
Eu costumo apostar na refeição especial, para 'diabetes', e geralmente funciona. Mas dessa vez acabei me arrependendo. Na verdade, o que a British fez foi somente tirar a sobremesa e não me dar a opção de escolha entre os dois pratos disponíveis. 
A única vantagem é que a refeição especial chega antes de servirem as demais.

Tive uma hipoglicemia no voo de volta, já na conexão
Previsível... dois dias vagando em aeroportos até conseguir de fato embarcar para o Rio, sem comer direito, cansada, irritada. 
Ataquei um chocolate que estava na mochila e quando a comissária chegou com o meu almoço, ela logo percebeu que eu estava em uma "sugar rush". A minha expressão devia ser de um certo pânico, porque eu nem precisei falar nada para ela concluir que eu estava realmente com pressa de ingerir açúcar e sair daquela situação!

Não tive problemas, mas uma hipo grande (foi uma LO...) em um voo a 40.000 pés de altitude foi tensinho.
Depois de toda essa comilança, o rebote.
Pois é, essa pressa do açúcar me fez devorar toda a refeição sem parcimônia e sem nenhuma dose de insulina de ação rápida para garantir a quantidade de carboidratos que estava ingerindo.
Lá foi a glicemia de uma vez só para o alto e avante!!
Corrigi, assisti mais um filme, dormi e só me restava acalmar os ânimos e esperar as horas de voo que faltavam.

Cheguei, a semana passou voando e ainda estou organizando tudo por aqui.
Enquanto isso, a certeza de que quando fazemos algo em que acreditamos, o resultado vai ser sempre positivo.

..."Minha trupe vai levantar poeira
Todo dia eu tô de prontidão
Guardião do prazer, da brincadeira
E gratos por sua atenção
Revelamos aqui de mão primeira
Mas se é sonho ou verdade eu não sei não"...
(Sonho / Rodrigo Maranhão)

Nos cabe seguir buscando o melhor, para a gente e - principalmente - para cada pessoa que convive com o diabetes.



30 novembro, 2017

Outro novembro...

Foi novembro.
30 dias de um mês em que se falou mais sobre o diabetes do que nos outros até aqui.

O Dia Mundial do Diabetes veio para conscientizar sobre a condição.
O círculo azul, as campanhas pelo Brasil e pelo mundo, as ações e atividades realizadas por pacientes, médicos, entidades, instituições, associações, amigos, familiares.

O Dia Mundial do Diabetes veio para fazer lembrar que o diabetes, quando tem controle, não atrapalha. E para fazer lembrar mais ainda que quando faltam insumos, atenção básica e educação não é possível alcançar um bom controle e uma qualidade de vida adequados.

O Dia Mundial do Diabetes veio para não deixar o diabetes seguir na posição estigmatizada que sempre teve.

Desde que entrei para esse time de gente doce do tipo 1, passei a buscar informações e a tentar entender tudo sobre a doença.
Eu nem gosto de falar disso como 'doença', porque não me vejo doente (já falei sobre isso aqui no IP). Mas o fato é que é uma doença séria, que precisa de cuidados em todos os minutos dos dias de novembro e de todos os outros meses. Mas outro fato é que sim, apesar de séria é passível de administrar.

Pois bem... desde março de 2009, quando fui diagnosticada, esse tal mundo azul se abriu. Cada vez que eu buscava uma informação, eu buscava também dividir o que aprendia. Passei a acompanhar o trabalho da Sociedade Brasileira de Diabetes, da Federação Internacional, conheci outras pessoas com diabetes que também dividiam seus dias convivendo com a doçura, estudei, perguntei, me envolvi na causa de corpo e alma.

Foi novembro.
E eu vi um trabalho de formiguinha sendo executado por tanta, tanta, tanta gente de bem, um trabalho gerando uma onda enorme de ação, que me faz acreditar que o caminho para a mudança é real.
O respeito - ou a falta dele com quem precisa de cuidados - precisa mudar.
A disponibilidade de insumos precisa mudar.
O acesso a profissionais de saúde e tratamentos de qualidade precisa mudar.

Foi novembro.
E se falou muito sobre diabetes.
No rádio. No jornal. Na TV. Na internet. Nos parques. Nas praças. Nas ruas.

Foi novembro.
Teve Congresso, teve palestra, teve Colônia, teve Fórum, teve sessão em Assembléia Legislativa, teve encontro de Blogueiros, teve Maraca.
Teve Rio, Tanguá, Friburgo, São Paulo.
Teve glicemia batendo a casa dos 100, teve hipo, teve hiper.
Teve até uma alimentação meio capenga e um intervalo forçado nas atividades físicas...
Mas no fim, foi novembro e teve um orgulho danado de tudo que eu vi acontecer.




Que todos os meses de todos os anos tragam um pouco do que foi novembro.

Porque o diabetes é crônico, mas não é sentença.
E o diabetes é todo dia!



28 novembro, 2017

Glicosímetros em cheque...

Não é de hoje que os glicosímetros estão em foco. 
Além de ser um instrumento para nortear as nossas decisões de todo o dia em relação ao nosso tratamento, eles tem sido foco de atenção máxima por conta da confiabilidade. 

Existem muitas marcas de glicosímetros no mercado hoje em dia. 
Quando compramos direto nas farmácias, seguimos a indicação dos nossos médicos. Mas quando os pacientes recebem pelo sistema público de saúde, vale o que está disponível e foi adquirido por um processo de licitação. 

Aí é que entra o primeiro problema... 
A Lei de licitações do Brasil estabelece que a compra de qualquer produto ou a contratação de qualquer serviço seja feita pela proposta de menor preço. Com isso, a qualidade não é avaliada e fica em segundo plano. 

O segundo problema começa nesse ponto.
Em tese, os glicosímetros adquiridos para uso nas unidades de saúde ou distribuição aos pacientes pelo sistema público nem sempre são confiáveis ou precisos.

A discussão já foi tema do Fantástico e do Jornal da BAND, só que as análises foram superficiais ou evasivas e não chegaram a uma definição que trouxesse benefícios diretos para quem precisa desses aparelhos.

Por causa dessas incertezas, a ADJ Diabetes Brasil, junto com outras 30 associações do país, foi atrás da ANVISA afim de requerer providências. 
Pois bem, recentemente uma ata de reunião com o posicionamento desta Agência foi encaminhada para a ADJ, firmando o compromisso em mudar a maneira como os glicos serão escolhidos... 
Para entender:
O trabalho será realizado em duas fases: a primeira, que tem previsão de aproximadamente 9 meses,  será em cooperação entre o INCQS (Instituto Nacional de Controle de Qualidade em Saúde) e o PNUD (Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento), para definir a metodologia de análise dos glicosímetros; a segunda fase será uma cooperação entre o INCQS e a ANVISA para realização das análises, utilizando como base a comparação com o que está informado no registro do produto.

A Sociedade Brasileira de Diabetes, que tem a lista dos aparelhos adquiridos por meio de licitações no Brasil, "está elaborando relatório com informações à respeito das queixas de usuários e profissionais de saúde sobre glicosímetros utilizados em secretarias de saúde e vendidos em drogarias".

O prazo para conclusão desse trabalho é extenso (2019...).
Pelo menos, finalmente temos uma ação séria e real sobre o que define e direciona o tratamento de quem convive com o diabetes!

Um erro de leitura no glicosímetro - veja bem: leitura, e não interpretação pelo usuário - pode ter graves consequências para os pacientes. 





24 novembro, 2017

Viva... seja... explore!

Faltando uma semana para viajar, o cansaço desse mês movimentado vai dando lugar à ansiedade pelos dias em Abu Dhabi!
Lá vou eu, representando a equipe da Revista EmDiabetes.
Nosso projeto de criar uma revista online, gratuita e voltada para os pacientes passou no crivo da Federação Internacional de Diabetes e foi escolhido para ser apresentado em forma de pôster no Congresso.

São 5 dias de evento e mesmo antes de começar eu sei que vai me trazer muito conhecimento, aprendizado e mais experiência nesse mundo de doçura.
Algeria e expectativa andando bem juntinhas...

A lista de afazeres e de itens indispensáveis na mala está em andamento:
- Insulinas
- Bolsinha térmica
- Tiras
- Agulhas
- Lancetas
- Sensor
- Passaporte
- Visto
- Segue saúde
- Pôster
- Remédios
- ......

Mesmo estando com o Libre, não posso deixar as tirinhas de lado. Vai que ele dê um problema ou saia do meu braço! Estou levando um sensor extra e aqui cabe a ressalva de que deve ser transportado na bagagem de mão, como recomendado pelo laboratório.
Insulinas extras também vão. Sempre que viajo para um lugar mais distante e culturalmente diferente do Brasil, dou uma boa reforçada na quantidade dos insumos. A última que eu quero é me preocupar em ter que sair atrás de insulinas ou agulhas numa cidade em que não entendo nada do idioma falado!

Fui apresentada à educação em diabetes pela minha Super Endócrino logo no comecinho do meu tratamento. Ela me ensinou e me fez entender que com conhecimento e cuidado, a convivência com o diabetes é mais leve e com maior liberdade. 
Desde então, fui me aprofundando no tema e passei pelo Congresso Mundial de Diabetes de 2013, pelo Educando Educadores, da ADJ - como observadora - em 2015, por ações de conscientização e palestras, pelo Congresso da Sociedade Brasileira de Diabetes, há poucos dias, com uma cobertura exclusiva feita pela nossa Revista. Agora, ganho o mundo mais uma vez guiada pelos caminhos da vida doce. 

Só agradeço!

Antes de chegar a hora do embarque, me jogo no programa de sessões científicas do Congresso. Vou estudando e analisando tudo que vai acontecer, para não perder nadinha!!

As glicemias, que andaram variando bastante na correria entre as muitas ações realizadas pelo Dia Mundial do Diabetes, estão de volta ao lugar.
Check list sendo resolvido, pôster pronto em mais um dia, uma estudadinha sobre tudo que Abu Dhabi pode me oferecer.

Para estes próximos dias, foco e calma até a hora de afivelar os cintos... enquanto o frio na barriga vai batendo forte!



21 novembro, 2017

Caixinha de surpresas...

Novembro é um mês que já chega com a agenda cheia. As ações pelo Dia Mundial do Diabetes se espalham e acontecem praticamente todos os dia.

Mesmo não participando de todas elas, as horas voam entre idas e vindas e as semanas passam sem que eu nem perceba. Esse ano, especialmente, foram muitas. Nesse vai e vem, não abro mão dos meus lanchinhos. Sempre levo umas castanhas ou um biscoitinho junto com meu kit de sobrevivência insulina + glicosímetro.

E foi justamente durante esse período que eu recebi a minha primeira Sugar Free Box para conhecer.
Adorei! A caixa vem literalmente recheada:

Aos poucos vou provando os produtos que eu ainda não conhecia, testando as novidades.
Outros já foram direto para a mochila e seguiram pelas atividades nesse novembro azul comigo.

Mesmo tendo as informações nutricionais em cada um dos itens, eles enviam também uma tabela resumo com a informação específica da quantidade de carboidratos e de fibras por porção.
Achei isso ótimo. Para quem usa a contagem de carboidratos nessa vida de diabetes, é bem prático!

Mais uma coisa que eu achei bacana é que você decide como será o seu plano de assinatura: mensal, trimestral, semestral ou anual.
Os valores variam entre R$ 75,90 e R$ 68,50 por mês, conforme o plano escolhido.
São entre 9 e 11 produtos por mês, todos zero açúcar!! Vale a pena!
E para quem me acompanha pelo Insulina Portátil, tem desconto de 15% no primeiro mês de assinatura. Para isso, basta usar o código PORTATIL15 no momento da compra.

Gostosuras com desconto... quem não gosta?!
Eu sigo por aqui, focada na programação e no trabalho pela educação e conscientização do diabetes, aproveitando os meus quitutes!


14 novembro, 2017

De um dia azul...

Em março de 2009 um diagnóstico me pegou de jeito. 
Insulina para cá, agulhas para lá, o glicosímetro que passou a ser meu companheiro de todas as goras. 

O mundo ficava do sul e do avesso!
Diabetes?? Mas eu nem como doce. E eu s´ø tenho 31 anos...

Eu não tinha qualquer noção de que a tal 'doença autoimune' nada tinha a ver com doces ou idade. 

Hoje eu já aprendi um tanto. 
Já sei que esse tipo de doçura não tem prevenção, sei que cada injeção de insulina na minha pança é fundamental para eu continuar fazendo tudo que eu gosto, sei até que existe um tal de Dia Mundial do Diabetes.

Também sei que não se trata de uma data para comemorações. 
O que foi criado para marcar uma situação de casos crescentes de diagnósticos não tem que ser celebrado, mas pode - e deve - ser usado para chamar a atenção para a causa. 

Os novos casos seguem crescendo.
Hoje foi publicada a 8ª edição do Atlas da IDF.
Os dados são ainda mais alarmantes: de um total de 425 milhões de pessoas no mundo com diabetes atualmente, a projeção para 2045 é de 629 milhões. 

Por isso a importância de falar sobre o diabetes.
De esclarecer, de explicar, de mostrar que com controle o risco de complicações diminui. De que quanto mais a gente sabe sobre o diabetes e sobre a importância do autocuidado, mais liberdade nós temos!

Vi muitas ações sendo realizadas pelo país.  
Manifestações silenciosas, audiências públicas, o Maraca apoiando, atletas envolvidos, mulheres pelo diabetes, associações ensinando e dando a mão...

Está longe de ser o ideal e ainda temos um caminho longo pela frente. 
Mas vendo tanta gente fazer acontecer pela causa, por quem precisa de ajuda, por quem está sofrendo pela falta de insumos, por quem inspira um outro igual a aderir ao tratamento e se manter firme, por quem segue firme buscando um melhor controle, eu sigo acreditando que é possível.

Que o respeito a quem convive com a condição e precisa de insulina para viver nunca seja deixado de lado. 
Que a saúde seja sempre o fator de maior peso em qualquer situação!

Porque a cara de quem tem diabetes é a cara de quem é e quer continuar sendo feliz. 
Aos meus, eu agradeço de novo e de novo e de novo... 
Estar junto cuidando, perguntando e torcendo é tão fundamental quanto as minhas doses diárias de insulina. 






09 novembro, 2017

Cola, descola, puxa, prende...

Desde o meu primeiro sensor, a realidade de que todo cuidado é pouco para manter esse botãozinho no lugar chegou também!
Com 5 dias de instalação do meu primeiro Libre, arranquei numa batida que dei na porta da cozinha, em casa. 

Depois desse, outros já se foram por atos meus, completamente estabanada que sou. 

Fico atenta, calculo os espaços... mas me sinto tão à vontade com ele no braço que realmente esqueço por alguns momentos e é aí que os incidentes acontecem. 

Acabei partindo para tentativas de reforço. 
A primeira foi com a kynesiotape. A kynesio é uma tira adesiva de uso em fisioterapia. Funcionou, só que descolou bem rápido e acabei decidindo testar outra alternativa. Dessa vez, o Tegaderm. Gostei! É mais fino e mais suave que a kynesio. O único problema é que tive uma alergia enorme!! Desisti... 
Mais uma opção de adesivo: Leukomed. É um adesivo cirúrgico, de uso em bebês, então o risco de alergia era menor. Ele é ainda mais fininho e por isso mais chatinho de colocar. Só que não teve jeito: alergia de novo! 
Em relação à duração do adesivo na pele, o Tegaderm e o Leukomed não fizeram diferença, comigo começaram a descolar no terceiro dia... 
E agora??
Agora é ter toda a atenção do mundo para manter o sensor preso no lugar!

Nesse meio tempo, ganhei a braçadeira do Libre que a Marina Collaço (da página Diabética Tipo Ruim) desenvolveu.

Um, dois, três... testando! 
Fácil de colocar, fecha com velcro e encaixa direitinho no sensor.
A única questão é que ficou um pouquinho grande no meu braço... quase que o velcro passa do limite de fechar. 

Você pode colocar e remover quantas vezes quiser, achei bem funcional e prático para fazer exercícios. No pilates não tive qualquer contratempo! O próximo passo é testar em um ensaio da minha batucada!!

No corre-corre do dia a dia, cada solução ajuda por um tempo e protege à sua maneira. Vou alternar cada uma delas, conforme a necessidade e a ocasião. 




03 novembro, 2017

Dia Mundial do Diabetes: nosso direito a um futuro saudável.

- 1 em cada 10 mulheres está vivendo com diabetes (cerca de 199 milhões de mulheres)
- 9ª causa de morte de mulheres: 2,1 milhões de mortes por ano
- 1 caso de diabetes gestacional a cada 7 mulheres

Estes dados são da Federação Internacional de Diabetes (IDF), relacionados ao panorama atual do diabetes no mundo.
Por causa desses números - que parecem surreais, mas são absolutamente verdadeiros, este ano a IDF promove a importância do tratamento acessível e equitativo para todas as mulheres em risco: medicamentos, tecnologias, educação visando o autocuidado, garantia de melhor controle e trabalho eficaz de prevenção para o diabetes tipo 2.

De acordo com a Resolução das Nações Unidas sobre o Diabetes, é imperativo que as nações "reconheçam a necessidade urgente de realizar esforços multi-laterais para promover e melhorar a saúde humana, providenciar acesso a tratamentos e educação em saúde".

Ainda, a ONU "convida todos os estados membro, organizações relevantes das nações unidas, outras organizações internacionais, assim como a sociedade civil, incluindo organizações não governamentais e o setor privado, a observar o Dia Mundial do Diabetes de maneira apropriada, de modo a aumentar a conscientização acerca do diabetes e as complicações relacionadas, assim como da prevenção e cuidado...".

A situação das pessoas com diabetes no Brasil, atualmente, é grave e preocupa.
As unidades básicas de saúde e o SUS não conseguem garantir a entrega dos insumos vitais para a sobrevivência, o controle da condição fica totalmente prejudicado e muitos dependem de doações - seja de insulinas e insumos, seja de dinheiro - para manter os tratamentos. Por outro lado, laboratórios não tem conseguido manter uma constância na disponibilidade de insulinas, sensores ou agulhas nas farmácias. Por diversas vezes este ano, eu mesma dei com a cara na porta procurando as minhas insulinas e as minhas agulhas, por exemplo. Isso sem deixar de lado o preço, que varia a cada mês.

Saber que o diabetes é uma doença passível de controle mas que as pessoas estão em risco porque não conseguem seguir com o tratamento é pavoroso! Chega a ser cruel ainda ouvir falar do desenvolvimento de complicações graves ou até de fatalidade por falta de acesso ao mínimo para o autocuidado.

A Resolução das Nações Unidas propõe que "os estados membro desenvolvam políticas nacionais para prevenção, tratamento e cuidado do diabetes, em linha com o desenvolvimento sustentável dos sistemas de saúde...".

Para este Dia Mundial do Diabetes, eu desejo que os governantes parem e pensem na consequências dos atos irresponsáveis e levianos, que interferem diretamente na vida da sociedade.
A saúde do nosso país está falida! O abandono é visto nos hospitais, nos atendimentos, na falta de conhecimento dos profissionais de saúde, na falta de cuidado com o próximo, a falta de agulhas, de insulinas, de tiras para testes de glicemia.

Quando fazemos um destaque para as mulheres, o foco maior da campanha mundial este ano, ainda é preciso colocar na conta o fato de que muitas delas são as mantenedoras da casa, dos filhos, da família e por isso chegam a abrir mão dos seus cuidados, por falta de tempo, de recurso e de opção.
E aí vem mais um dado da IDF que assusta: mulheres com diabetes tipo 2 correm 10 vezes mais risco de desenvolver doença cardíaca do que mulheres que não tenham a condição.

Eu tenho a consciência de que é possível viver bem com o diabetes, mas também tenho a consciência de que isso só acontece quando temos acesso ao tratamento vital, todos os dias.

Que a saúde não seja só mais uma conta aleatória dentro da planilha dos orçamentos públicos. Que o respeito que se perdeu há tempos seja retomado, prezando pela preservação da vida, e não do 'caixa' dos Governos.

14/11, Dia Mundial do Diabetes.
Pelo respeito.
Pela saúde.
Por cada um dos 14 milhões que vivem com o diabetes no Brasil.



26 outubro, 2017

De falar, dividir e fazer acreditar...

Malinha em andamento, ideias flutuando e a expectativa de um final de semana de encontros, reencontros e muito assunto sobre a doçura.

O diabetes é o elo; a importância da educação, do conhecimento e da informação, o caminho.
Diferentes pessoas, cada uma com seu jeito único de levar os dias convivendo com essa condição...  Amanhã embarco para São Paulo com a missão de fazer uma palestra no 1º Encontro de Blogueiros de Diabetes. O tema: "A importância das redes sociais na propagação de conteúdo de qualidade sobre o diabetes".

Uau! Que responsa!!
Colocar a carinha para rodar o mundo pelas redes requer um tanto de desprendimento (e eu tenho consciência de que ainda não me soltei por completo...). Falar sobre os nossos tratamentos, sobre o que dá certo e o que dá errado, sobre as dúvidas que seguem aparecendo mesmo depois de 8 anos e pouco de diagnóstico, não é uma tarefa simples. Saber que outras pessoas estão lendo e tomando como base o que a gente escreve, é mais complexo ainda.

Quando conversamos olho no olho, a interpretação do que é dito fica mais fácil. Quando eu escrevo e você lê, não tenho controle sobre como você entende o que eu quis dizer de fato.
Isso não me faz parar, só me faz ser cuidadosa ao extremo.

Se vou abordar um tema que não domino, estudo e pesquiso um monte antes. Se for sobre alguma coisa que aconteceu comigo, na minha rotina, em relação ao meu tratamento, explico ao máximo destacando causas e consequências, para evitar qualquer confusão ou um entendimento errado.

Me saber 'influenciadora' e ter uma glicemia pós-prandial em 230mg/dL, por exemplo, me dá medo.
Uma hipoglicemia no meio da madrugada me dá medo.
Calcular a dose de insulina de correção e passar longe do resultado esperado, me dá medo também.

Eu levo a vida com o diabetes numa boa, de verdade. Eu sei que muito do que eu obtenho como resultado no meu tratamento vem, acima de tudo, do meu empenho e do que tenho de entendimento e acesso à informações corretas sobre o diabetes.
Mas isso não é garantia de que vou ser forte, focada e segura o tempo todo. Tem dias e horas que não há insulina, exercício ou alimentação equilibrada que orientem a glicemia e o meu juízo.

Apesar de ser confiante de que o diabetes não vai me derrubar, esses momentos me deixam vulnerável. E estar vulnerável é o que me dá o maior medo de todos!

Por isso, ser chamada para dar uma palestra falando sobre a qualidade da informação e a importância de se compartilhar informação nas redes, para que outros pacientes tenham a oportunidade de ver e, quem sabe, aprender, significa muito!
Honrada? Bastante! Ansiosa? Claro!
E, acima de qualquer coisa, bem feliz por poder propagar um pouco da minha experiência tanto como diabética quanto de 'blogueira'.

Que eu possa seguir assim, na missão de falar. De mostrar. De fazer acreditar.
Para fechar, um texto compartilhado há um tempinho por uma pessoa querida e especial, que me inspirou e segue ajudando a manter o prumo no que importa:
"Nego-me a submeter-me ao medo
Que me tira a alegria de minha liberdade
Que não me deixa arriscar nada
Que me torna pequeno e mesquinho
Que me amarra
Que não me deixa ser direto e franco
Que me persegue
Que ocupa negativamente a minha imaginação
Que sempre pinta visões sombrias.

No entanto, não quero levantar barricadas por medo do medo
Eu quero viver, não quero encerrar-me.

Não quero ser amigável por medo de ser sincero.

Quero pisar firme porque estou seguro
E não para encobrir o medo.

E quando me calo, quero fazê-lo por amor
E não por temer as consequências de minhas palavras.

Não quero acreditar em algo só por medo de não acreditar.

Não quero filosofar por medo de que algo possa atingir-me de perto.

Não quero dobrar-me só porque tenho medo de não ser amável.

Não quero impor algo aos outros pelo medo de que possam impor algo a mim.

Por medo de errar, não quero me tornar inativo.

Não quero fugir de volta para o velho, o inaceitável, por medo de não me sentir seguro no novo.

Não quero fazer-me de importante porque tenho medo de ser ignorado.

Por convicção e amor, quero fazer o que faço e deixar de fazer o que deixo de fazer.

Do medo quero arrancar o domínio de dá-lo ao amor.

E quero crer no reino que existe em mim."
(Rudolf Steiner)



22 outubro, 2017

Pra aprender e fazer mais...

Às vezes algumas coisas acontecem com a gente totalmente de sopetão, sem dar tempo nem para a gente reagir. Comigo foi assim com o diabetes. Me virei do avesso e aprendi a lidar com a doçura da maneira que eu acho mais viável: aprendendo a fundo sobre tratamentos, comportamentos, glicêmicas, carboidratos. O que fazer para não deixar a vida ser interrompida por um diagnóstico? Mais: como fazer?

Eu tive o suporte absoluto da minha endócrino, da minha família e dos meus amigos. Mas tem gente que não tem. E que também não tem acesso às informações importantes que deixam o dia a dia com diabetes mais fácil, não tem acesso a medicamentos, insulinas ou insumos.

O que o mundo da doçura me ensinou é que para essas pessoas, tem quem lute junto. Mesmo sem sentir na pele o que é conviver com uma doença crônica, buscam fazer o (im)possível para ajudar a quem precisa.
A Ana Maria é dessas!
Conheci a Ana no curso Educando Educadores em 2015. Passei a acompanhar de longe as ações dessa assistente social que fez da luta do diabetes a sua missão. Agora, através do Daniel, amigo querido, DM1 como eu e que também faz a sua parte levando esclarecimento e motivação através da página Diabetes Esporte e Natureza, tenho a chance de trabalhar bem perto da Ana Maria.
Para ser bem clara, no mesmo time, defendendo a causa em conjunto: agora, faço parte do grupo de voluntários que representa a Associação de Diabéticos e Familiares de Tanguá - ADIFAT.
Para quem não conhece a Associação, recomendo. Em um município de 33.000 habitantes, são 2.400 pessoas com diabetes, 286 delas dependentes de insulina. E é na ADIFAT que eles têm garantia de apoio.
No momento do convite, o trabalho já trazendo responsabilidade com foco em quem realmente precisa ser ouvido e cuidado.

Agradecimento enorme à nossa super Presidente e à toda a equipe. Contem comigo para seguir aprendendo e para fazer mais!
Estamos juntos, firmes e fortes!!





17 outubro, 2017

Pelos caminhos da vida doce...

Quando saí do meu último projeto na engenharia, uma das coisas que eu tinha certeza é que teria mais tempo para me dedicar ao blog. Escolher como usar os dias e as horas tem isso de muito positivo!!

Pois bem: entre os planos, organizar esse trabalho que até então era feito somente naquelas horinhas que sobravam. Na verdade, uma coisa a mais para destacar até aí é que eu ainda não enxergava isso aqui como trabalho...

Dois anos e meio se passaram e de fato o mundo do diabetes tomou conta de tudo! Além de gerenciar a minha doçura, entre uma glicemia medida e uma dose de insulina aplicada, a comunicação e a educação em diabetes passaram a ser as minhas tarefas principais. Apesar de algumas pessoas próximas me dizerem que um dia isso aconteceria, que essa era a ordem natural das coisas, eu nunca levava essa consideração à sério.

Hoje eu não poderia estar mais feliz me vendo mais e mais mergulhada nesse novo mundo, a cada dia, mesmo estando um pouco sumida do meu IP.

A verdade é que o tempo livre foi sendo preenchido com novas atividades relacionadas à essa vida que o diabetes trouxe. O trabalho para colocar no ar, todo mês, uma edição nova e recheada de informações da nossa Revista EmDiabetes e, com a proximidade do Dia Mundial do Diabetes (14 de novembro), diversas ações com o foco em dividir experiência e agregar conhecimento: Encontro de Blogueiros no final de outubro, Colônia Azul no início de novembro, Fórum Regional de Diabetes em Tanguá logo depois, um bate-papo sobre a minha vivência com o DM1, na Feira de Diabetes no Hospital Geral de Bonsucesso, o Congresso da SBD, para fechar, o Congresso Mundial de Diabetes, em dezembro.
Ufa!!
Muita coisa?? Sim! Mas está longe de ser um problema. Só vim contar um pouquinho de como anda a agenda, para justificar esse meu sumiço eventual do blog. Com tanto em andamento, acabo deixando para depois as pesquisas para os posts e eles ficam lá na pastinha de rascunhos esperando o momento de serem publicados.

Ah, e não posso esquecer que tem mais um evento importante em dezembro: completamos 7 anos no ar! Agradeço e comemoro também... O IP vai ser sempre o meu lugar de dividir o dia a dia convivendo com o tal tipo 1. Sempre!

Fui surpreendida pelo caminho com todas essas oportunidades e agradeço um tantão por isso. Só preciso me (re)organizar, dividir o meu tempo e voltar a planejar direitinho o andamento do meu Insulina Portátil.
Aos poucos, a movimentação por aqui volta para o ritmo normal...



12 outubro, 2017

Os análogos ao alcance dos pequenos...

A briga pelos análogos de insulina vem acontecendo há um tempo. Primeira consulta pública em 2014, depois em 2016 uma nova ação da CONITEC e agora, depois do parecer positivo que obrigava a incorporação dos análogos até agosto de 2017 - o que não aconteceu! - finalmente a boa notícia: o SUS passará a oferecer às crianças com diabetes o tratamento com insulinas análogas a partir do primeiro trimestre de 2018.
Segundo o Ministério da Saúde, "o novo tratamento será ofertado, prioritariamente, as crianças e adolescentes", com a justificativa de que o diabetes tipo 1 "apresenta o seu pico entre 10 e 14 anos".

Honestamente, não é o ideal. No relatório do CONITEC para a consulta pública sobre a incorporação dos análogos e mudança dos protocolos de saúde, fica claro o benefício do uso deste tipo de insulina de ação rápida. Sem contar, claro, que a aplicação com canetas em vez de seringas - e que será oferecida com o novo tratamento - é mais confortável e causa menos incômodo.

Um passo de cada vez... vale comemorar!!
A gente só não pode esquecer que ainda há muito o que fazer.

Para os paciente adultos que tenham indicação médica comportada, o tratamento com os análogos também será fornecido.

Mais uma informação importante: de acordo com declaração do Ministro Ricardo Barros, existe uma negociação em andamento no que se refere ao fornecimento de insulinas nas farmácias populares. Só para constar, a farmácia popular garante os insumos com preços muito mais acessíveis, o que torna o serviço indispensável!



03 outubro, 2017

Blogueiros unidos!

Sim, tenho um blog. Sim, gosto de ter um blog e de escrever sobre diabetes. E sim, isso me torna uma blogueira... Mesmo assim, ainda me causa um certo estranhamento ser citada como influenciadora.
Meus amigos e minha família não cansam de dizer que eu tenho que deixar esse desconforto de lado, porque o fato é que "- você influencia pessoas".

Nada de grande impacto, não é ruim. Só acho curioso. Mas no fundo, a cada postagem, a cada compartilhamento, comentário, pergunta feita - seja por aqui ou pelas redes do Insulina Portátil - eu realmente sinto que posso estar fazendo a diferença. E pensando racionalmente, a intenção é essa mesmo: apresentar o lado do diabetes que não é falado e não é mostrado quando a gente escuta o diagnóstico.
E, como tem sido desde o início, quero que as pessoas que convivem com a doçura como companhia inseparável acreditem que é possível viver bem. Que se funciona para mim, funciona para elas também!

Leio, pesquiso, questiono, aprendo e divido.
Além disso, as minhas experiências com o diabetes, sejam elas boas ou ruins, ficam de lição para mim e para quem mais tiver interesse. Exposição da figura de corpo e alma, com aplicação de insulina, com desabafo, com comemoração pelos bons resultados e até mea culpa pelos nem tão bons.

Tanto dito para contar que este mês eu vou participar do 1º Encontro de Blogueiros de Diabetes, em São Paulo. O encontro acontece nos dias 28 e 29 de outubro, das 09h às 17h, no Hotel HB Ninety Jardins.

No primeiro dia o encontro será aberto e eu convido vocês a participarem.
É preciso fazer uma inscrição prévia (aqui!), mas é gratuito e qualquer pessoa (paciente, amigo, familiar, profissional de saúde...) pode se participar. As palestras terão temas variados:
- A realidade atual do tratamento do paciente
- Política nacional de diabetes no Brasil e o SUS
- Educação em Diabetes
- Relação entre diabetes e doenças cardiovasculares
- Alimentação
- Motivação
- Diferença entre genéricos e biossimilares.

São assuntos que se complementam e que interferem diretamente no bom controle e nosso dia a dia.

No dia 29 o encontro será só com os blogueiros e eu vou falar sobre 'A importância das redes sociais na propagação de conteúdo de qualidade sobre o diabetes'.

Diferentes idades, diferentes tempos de diagnóstico, diferentes tratamentos. O diabetes tipo 1 em comum e a conexão foi feita... Problemas e soluções que podem ser tão iguais e tão diferentes. Um foco maior: a busca por viver bem!





28 setembro, 2017

Consulta Pública: Protocolos de Saúde para DM1.

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC - lançou uma nova consulta pública relacionada ao diabetes.
Desta vez, o foco é direto nos protocolos clínicos que orientam os tratamentos para o diabetes tipo 1 no Sistema Único de Saúde.

Para entender:
Conforme estabelecido pelo Ministério da Saúde, os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) "têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, o algoritmo de tratamento das doenças com as respectivas doses adequadas e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento e supervisão de possíveis efeitos adversos".

Na consulta atual, o que a CONITEC busca é avaliar o que a sociedade julga pertinente para atualização dos tratamentos para o DM1 em relação ao que se tem hoje. Conforme resultado e posicionamento, os protocolos deverão ser atualizados e o tratamento incorporado dentro do que o SUS deve oferecer aos pacientes.

Para esta consulta, a CONITEC "sugere que os análogos de insulina curta duração sejam usados em pacientes com DM tipo 1 que mais provavelmente se beneficiarão de seu uso (...)."

Conforme destacado no Relatório da CONITEC, "a atualização dos PCDT será baseada em evidências científicas, o que quer dizer que levará em consideração os critérios de eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade das intervenções de saúde recomendadas". 
Na prática, isso significa a atualização dos protocolos para o tratamento do diabetes tipo 1 incluindo as insulinas de ação rápida do tipo aspart, lispro e glulisina (encontradas comercialmente como NovoRapid, Humalog e Apidra, respectivamente).


Basta clicar neste link e preencher o formulário.
Qualquer pessoa pode participar desta consulta: paciente, amigos, familiares, profissionais de saúde, especialistas...

O prazo final é 17 de outubro e a participação é muito importante!!
Seja você paciente, cuidador, amor, amigo, interessado... quem acompanha um docinho de perto já sabe o que ajuda a garantir dias melhores nessa convivência com o diabetes.

19 setembro, 2017

Uma dose de insulina, outra de confiança...

Hoje foi dia de consulta.
O resultado dos exames, de forma geral, e a minha glicada em 6,2% me deixaram tranquila. Uma questão de hormônio que precisa ser acompanhada, mas está tudo em ordem!

Mais um quilinho para a conta, o que deixou a minha Super endócrino bem satisfeita. Como ela sabe que nessa época eu já entro no ritmo dos ensaios do batuque, me fez prometer que não vou perder peso. Mexemos na minha dosagem de insulina basal também. Nos últimos dias a minha glicemia de jejum estava bem baixa, então reduzimos a dose diária de Tresiba em duas unidades.
Próximos exames só em janeiro! Nesse intervalo até lá, sigo sem baixar a guarda no cuidado com a doçura.

Sempre que vou na Monique batemos um papo que vai além dos números de glicemia e dos exames feitos.
- Como está o trabalho? Como está o coração? Como vai a vida?
O que ela procura entender é como andam meus dias. Se eu estou estressada, acabo comendo mais bobagens sem me ligar muito na correção; se fico sem tempo, o exercício é deixado de lado... Por aí vai e isso tudo interfere no controle glicêmico.

Estabelecemos uma parceria baseada na confiança desde o início e não é segredo que tenho admiração pela forma como ela trabalha, tratando o indivíduo, não somente a 'doença'.

Um médico precisa ir além do que os exames mostram. Todo dia a gente acorda e tem um monte de coisas para fazer, para resolver. Entre os furinhos no dedo e as aplicações de insulina, um problema, a falta de tempo, trabalho acumulado... tanta coisa que pode influenciar diretamente. Quando seu médico pergunta sobre sua rotina e se interessa em saber mais sobre você, ele pode enxergar algo que esteja impedindo um melhor controle do diabetes. Ao mesmo tempo, este processo cria uma relação de confiança que também ajuda muito na adesão ao tratamento.

Digo com conhecimento de causa. Compartilho com a minha endócrino tudo o que se passa comigo. As dores e delícias... Assim, ela consegue me avaliar por inteiro.

Esse assunto é sério e essa deveria ser a base de toda consulta médica, embora na prática a gente saiba que nem sempre é como acontece.
Há dois anos falei aqui no IP sobre este tema, por conta de uma palestra que eu havia assistido no Congresso Mundial de Diabetes em 2013. Uma frase tinha me chamado a atenção:
"If your doctor only take 5 minutes to talk to you, don't go there anymore. Change your doctor!"
("Se o seu médico só dispõe de 5 minutos para falar com você, não volte mais lá. Mude de médico!)

Com o tempo, só reforço a minha crença nisso.
Confie no seu médico. E se você tem dificuldade para se sentir à vontade com ele ou se só de pensar em ir ao consultório, já fica apreensivo e com medo, alguma coisa está muito errada!

Costumo dizer que além de insulina, o bom controle vem com a educação em diabetes.
Pois agora acrescento um outro item: além de insulina e educação, confiança!
Imagem: Pixabay / Geralt
Garanto que faz toda diferença!!



12 setembro, 2017

Da doçura sob controle...

Fiz um desabafo tipo 'mea culpa' no domingo. Aquele dia que a gente acha que não precisa fazer nada  porque a glicemia vai se manter controlada sozinha. Acontece, né?
Por mais que eu saiba que não é assim, por mais que a gente saiba que não é assim... quem nunca passou por isso?

Mas os dias estranhos passam!
E de volta ao rumo, segunda-feira foi dia de fazer exame.
No intervalo de tempo desde o último feito teve teste com a bomba de insulina, que foi suspenso antes da previsão por conta de glicemias que não se estabilizavam, e também teve uma gripe que me pegou por duas semanas e com isso me trouxe mais glicemias descontroladas. Então, como se não bastasse toda a minha ansiedade natural pré-exames, esses eventos que mexeram no meu controle glicêmico estavam martelando na minha cabeça com força.

Como isso estaria refletido na minha saúde em geral?
A quantas estaria a minha hemoglobina glicada??
Ansiedade com o jejum, tensão com resultado!

Depois de um longo período reavaliando meus hábitos, analisando com afinco minha alimentação e onde eu poderia ajustar a rotina para conseguir manter a glicemia mais equilibrada, veio a resposta.
Esse ano a minha glicada finalmente tem ficado abaixo da linha dos 7%.
6,9%, 6,5%... Já estava numa felicidade só! Agora, mesmo com todos esses percalços, acabei de ver o número da vez: 6,2%!!!!
Olhei mais de uma vez para ter certeza de que estava certo... E sim, está certíssimo: 6,2% é o meu número!
O menor desde o meu diagnóstico. O melhor.
Sem hipos frequentes, sem grandes sustos.

(*Lembrando: a hemoglobina glicada representa a média de glicemia dos últimos 90 dias e é um dos fatores para avaliação do controle glicêmico*)

Não tenho qualquer dúvida de que esse resultado se deve tanto à adesão absoluta ao tratamento quanto à educação em diabetes. Quanto mais eu conheço a minha condição, quanto mais entendo os sinais do meu corpo, melhor é o meu dia a dia convivendo com a doçura.

O aprendizado é constante.
A atenção é constante.
A disciplina é necessária.
O autocuidado é fundamental!
E mesmo passando pelos "meios-dias feios", o foco permanece. Porque viver bem com o diabetes é possível.







10 setembro, 2017

Futuro. Mudança. Presente... Em frente!

Glicemia antes do almoço: 160 mg/dL. Fiz o meu prato, tomei a minha insulina e comi tranquilamente. Mais ou menos uma hora depois, decidi comer um pedaço de chocolate. Era meio amargo com pedacinhos de cranberries e não era zero açúcar. Em vez de medir a glicemia e corrigir com a insulina para seguir na tranquilidade, arrisquei. Resultado?? 236 mg/dL!
Mas por que eu não corrigi se sabia que ia afazer a glicemia subir? Pois é... porque não. Porque não quis, porque fiquei com preguiça, porque tentei usar a força da mente para fazer a glicose se comportar! Só que a realidade está longe de funcionar como fantasia e eu sei disso muito bem.

Mas bobeei. Abstraí o que já estou cansada de saber e de fazer. A escolha foi consciente, por mais estranho que isso possa parecer.
E depois veio a lembrança de que com o diabetes não tem faz de conta. Tem ação e reação. Sempre tem! E mesmo alguns anos depois do diagnóstico, a realidade é que não há um só dia que não seja de aprendizado e não há um só dia em que eu não esqueça que é preciso estar atenta.

Isso não é um problema para mim. Nunca foi! Só que em alguns momentos realmente acho que estou com o pleno controle da minha doçura. E aí vem o glicosímetro me lembrar que não é bem assim que as coisas funcionam.
(Arte: Monica Crema)
Já de volta ao rumo, o 'racional' foi religado e junto com ele a certeza de que essa ciência totalmente inexata chamada diabetes não funciona com um padrão pré-estabelecido. Da mesma forma, eu também não. E é por isso que mesmo sabendo o que precisa ser feito, tem momentos que 'finjo' que não precisa. Sem desculpas, sem justificativas, simples assim.

Depois de cada 'lembrete' desses, de cada situação como essa, vem a consciência de que não dependo da sorte, mas de cuidado e atenção com a minha condição.
Todo dia é dia de lembrar. Todo dia é dia de mudar. De me (re)adaptar...
Porque todo dia é diferente.

Destaco um texto que li essa semana e que bateu de jeito hoje, com todo esse vai e vem de razão, emoção e glicemias:
"Largue todas as coisas velhas e permita a si mesmo tornar-se verdadeiro e limpo. O tempo está nos chamando. O mundo está nos chamando e, se você escutar, sua própria vez interior está lhe chamando. Porém, mesmo que o tempo esteja chamando, sem autorrealização você não ouvirá. Olhe a situação presente. Pense sobre o seu futuro e o futuro do mundo. Tenha vontade de mudar. Autorrealização e mudança positiva são os veículos para o futuro. Quando nós mudamos, o mundo muda." (Dadi Janki em A Paz de Todo Dia, de Brahma Kumaris).

Tanto de bom acontecendo no meu caminho agora...
Autorrealização.
Mudança.
Futuro.
Presente...

Como em tantas outras vezes em que dei uma bambeada na glicemia, no diabetes, na vida doce, sigo firme e em frente. A mudança é a cada minuto.




06 setembro, 2017

Colônia Azul...

"A Colônia Azul – Diabetes Rio nasceu de uma vontade profunda de gerar educação em diabetes de forma abrangente e efetiva."
É assim, com esse propósito, que o Rio vai entrar na rota das colônias e acampamentos de diabetes do Brasil.
Uma oportunidade de reunir crianças e jovens com o diabetes tipo 1 em comum. 
Dias de dividir dúvidas e dicas. Dias de fazer amizades. Dias de se identificar no outro. 

A Colônia Azul acabou de nascer. Foi fundada pelo Dr. Rodrigo de Azeredo Siqueira, médico endocrinologista, que busca passar "informação técnica de forma adequada e lúdica". Entre a diversão e a descontração, diversos profissionais - endocrinologistas, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, educadores físicos, farmacêutico, educadores em diabetes e acadêmicos de medicina treinados - serão os responsáveis por orientar e ouvir a turma doce que vai participar desta primeira edição, que será entre os dias 03 e 05 de novembro de 2017. 

Mas a boa notícia é que a intenção do Dr. Rodrigo é que sejam duas edições por ano!

As inscrições já estão abertas e podem ser feitas direto no site da Colônia Azul - Diabetes Rio.


São 60 vagas para pessoas com diabetes tipo 1: 30 para meninas e 30 para meninos. 
- Mas por que só para pessoas com DM1?
Por causa dos assuntos que serão tratados e apresentados.
Diferentes tipos de insulina, tempos de ação da insulina, contagem de carboidratos, terapias diferenciadas... 

É para docinhos de 9 a 80 anos. 
Para emponderar.
Para dividir histórias. 
Para aprender.
Para ensinar. 


No valor da Colônia (R$420,00 à vista / R$440,00 no cartão) estão incluídos transporte ida e volta, hospedagem, 6 refeições por dia, atividades educacionais e de lazer e toda assistência durante a estadia. 
Ah, sem esquecer que o docinho dessa turma vai ser monitorado pelo menos 8 vezes ao dia, inclusive com 'plantonistas' para fazer isso durante a madrugada.

Uma informação importante: menores 12 anos só poderão viajar com autorização dos pais por escrito e com reconhecimento de firma em cartório; maiores de 12 só seguem com documento de identidade.
Outra informação importante: os insumos e insulinas não serão fornecidos pela equipe da Colônia; cada um deverá ler os seus, de acordo com tratamento estabelecido pelo seu médico. 

O Daniel, da página Diabetes, Esporte e Natureza, o Pablo, da página Eu e a Bete - Diabetes e o William, do canal Amigos e Diabetes, estão no time desta Colônia junto com o Dr. Rodrigo, que é o responsável pela organização. Eles fizeram uma live esta semana que conta um pouquinho mais de como vai ser. Para quem não pôde assistir, está disponível na página da Colônia Azul no Facebook

Muitas crianças e adolescentes acabam não aderindo ao tratamento para o diabetes por se sentirem diferentes dos que estão à sua volta. 
A oportunidade de participar de um evento desse porte, com tantas outras pessoas 'iguais' em volta,  certamente vai ajudar a cada docinho na adesão ao tratamento e na maneira de ver a vida com diabetes.

Parabéns ao Dr. Rodrigo e a todos os envolvidos pelo Projeto! Vida longa!!