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Mostrando postagens de 2017

Para o ano que vai chegar...

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Eu não sou igual a você. Você não é igual a mim.  Cada um é de um jeito, isso é simples assim. 
E é assim também com a doçura... Nem todo tipo 1 é igual.
Nem todo tipo 2 é igual. Diabetes é condição séria, mas individual.
E individual também é o tratamento de cada um.


Cada um encara a convivência com a condição de uma maneira. Cada um reage a um alimento de uma maneira. Cada um recebe uma noticia - boa ou ruim - de uma forma específica.
E cada coisinha dessas interfere diretamente na glicemia de cada um.
Cada um enxerga o outro de um jeito diferente.
E também é diferente a meta de glicemia de cada um.

No dia a dia, só a gente sabe o que sente, o que enfrenta e o que pode buscar. Só a gente sabe o que deve fazer e o que precisa alcançar.
Por isso, meu desejo para o próximo ano é que cada um celebre cada conquista.
Dê um passo de cada vez. Busque a aceitação do seu diagnóstico.  Acredite em você. Acredite que é possível.
Feliz Ano Novo!
Feliz novas 365 oportunidades de fazer o seu melhor, dentro fin…

Diabetes do tipo 'estereótipo'...

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A Revista Saúde de novembro trouxe o diabetes como matéria de capa, apontando para os males gerados pelo excesso de açúcar.
Como sempre acontece, se vejo uma publicação sobre o tema, compro.
Parte por interesse genuíno na questão, parte pela curiosidade de com a questão é abordada e com essa não foi diferente.

Para começar, eles apontam a relação entre a condição e os excessos na ingestão de açúcares e gorduras; mostram como a obesidade pode levar ao diabetes tipo 2 e - o que eu achei bem importante - sobre a relação do excesso de sal como mais um potencial fator de risco.

É muito comum, até hoje, destacar o açúcar como o grande vilão. Por isso, a maioria das pessoas acha que o consumo de sal ou de alimentos que não estão na categorias de doces 'clássicos' não tem qualquer interferência no controle da glicemia.

E sabe o que também é muito comum??
Falar das pessoas com diabetes como se fossem pessoas sem saúde.
Não, eu não estou doente! Se não me cuidar, aí sim posso ficar bem doente…

7 !!

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Há uns dois anos, contando para um profissional da área de saúde sobre a minha relação com o diabetes, o blog e a maneira com que decidi dividir minha vivência com a doçura, ouvi uma pergunta que desde então não saiu da minha cabeça: - Onde você quer chegar?

A pergunta foi clara, direta e gerada - como dito por ele - pela minha empolgação com isso tudo.
Eu já tinha me questionado, até mesmo em alguns posts aqui no IP, e a verdade é que eu nunca tinha parado de fato para pensar nessa linha de chegada. Nunca tracei metas para o IP, nunca projetei números de acessos e nunca escrevi uma linha aqui buscando status.

Só que agora eu realmente parei para pensar a fundo. Onde eu quero chegar?

Até aqui são 7 anos de blog!
Conheci pessoas, ouvi opiniões, críticas. Vi torcida: por mim e pelo Insulina Portátil.
Vi meu IP ser recomendado por amigos médicos, nutricionistas, psicólogos. Vi a minha própria endócrino indicar o blog a pacientes. Vi a família e os amigos o tempo todo do meu lado...
Apren…

Dos dias e da vivência lá nos Emirados...

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Voltei!!
Agora, já em casa, o balanço geral desses dias nas arábias...
No dia de partir para Abu Dhabi, o frio na barriga apareceu!
Estava nervosa. Não seria a minha primeira viagem longa, mas desta vez o destino era um país do oriente, com hábitos e crenças bem diferentes dos meus e dos quais eu estava acostumada. 

Não tinha medo, mas gerenciar a ansiedade por participar de um outro congresso da Federação Internacional de Diabetes, com a responsabilidade de representar a nossa Revista EmDiabetes, lá do outro lado do mundo e sozinha, não foi uma tarefa exatamente simples. 
Embarquei carregando aquele pôster como se fosse a maior riqueza do planeta. Naquele pedaço de lona estava a chance do nosso trabalho ser visto e conhecido por pessoas de diversos países, de todos os continentes.
Além disso, todas as dúvidas possíveis sobre qual seria a melhor maneira de fazer a cobertura do Congresso: Definir um tema por dia para acompanhar? Buscar pelos especialistas? Focar nos simpósios?

Cheguei com…

Outro novembro...

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Foi novembro.
30 dias de um mês em que se falou mais sobre o diabetes do que nos outros até aqui.

O Dia Mundial do Diabetes veio para conscientizar sobre a condição.
O círculo azul, as campanhas pelo Brasil e pelo mundo, as ações e atividades realizadas por pacientes, médicos, entidades, instituições, associações, amigos, familiares.

O Dia Mundial do Diabetes veio para fazer lembrar que o diabetes, quando tem controle, não atrapalha. E para fazer lembrar mais ainda que quando faltam insumos, atenção básica e educação não é possível alcançar um bom controle e uma qualidade de vida adequados.

O Dia Mundial do Diabetes veio para não deixar o diabetes seguir na posição estigmatizada que sempre teve.

Desde que entrei para esse time de gente doce do tipo 1, passei a buscar informações e a tentar entender tudo sobre a doença.
Eu nem gosto de falar disso como 'doença', porque não me vejo doente (já falei sobre isso aqui no IP). Mas o fato é que é uma doença séria, que precisa de cuida…

Glicosímetros em cheque...

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Não é de hoje que os glicosímetros estão em foco.  Além de ser um instrumento para nortear as nossas decisões de todo o dia em relação ao nosso tratamento, eles tem sido foco de atenção máxima por conta da confiabilidade. 
Existem muitas marcas de glicosímetros no mercado hoje em dia.  Quando compramos direto nas farmácias, seguimos a indicação dos nossos médicos. Mas quando os pacientes recebem pelo sistema público de saúde, vale o que está disponível e foi adquirido por um processo de licitação. 
Aí é que entra o primeiro problema...  A Lei de licitações do Brasil estabelece que a compra de qualquer produto ou a contratação de qualquer serviço seja feita pela proposta de menor preço. Com isso, a qualidade não é avaliada e fica em segundo plano. 
O segundo problema começa nesse ponto. Em tese, os glicosímetros adquiridos para uso nas unidades de saúde ou distribuição aos pacientes pelo sistema público nem sempre são confiáveis ou precisos.
A discussão já foi tema do Fantástico e do

Viva... seja... explore!

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Faltando uma semana para viajar, o cansaço desse mês movimentado vai dando lugar à ansiedade pelos dias em Abu Dhabi!
Lá vou eu, representando a equipe da Revista EmDiabetes.
Nosso projeto de criar uma revista online, gratuita e voltada para os pacientes passou no crivo da Federação Internacional de Diabetes e foi escolhido para ser apresentado em forma de pôster no Congresso.

São 5 dias de evento e mesmo antes de começar eu sei que vai me trazer muito conhecimento, aprendizado e mais experiência nesse mundo de doçura.
Algeria e expectativa andando bem juntinhas...

A lista de afazeres e de itens indispensáveis na mala está em andamento:
- Insulinas
- Bolsinha térmica
- Tiras
- Agulhas
- Lancetas
- Sensor
- Passaporte
- Visto
- Segue saúde
- Pôster
- Remédios
- ......

Mesmo estando com o Libre, não posso deixar as tirinhas de lado. Vai que ele dê um problema ou saia do meu braço! Estou levando um sensor extra e aqui cabe a ressalva de que deve ser transportado na bagagem de mão, como r…

Caixinha de surpresas...

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Novembro é um mês que já chega com a agenda cheia. As ações pelo Dia Mundial do Diabetes se espalham e acontecem praticamente todos os dia.

Mesmo não participando de todas elas, as horas voam entre idas e vindas e as semanas passam sem que eu nem perceba. Esse ano, especialmente, foram muitas. Nesse vai e vem, não abro mão dos meus lanchinhos. Sempre levo umas castanhas ou um biscoitinho junto com meu kit de sobrevivência insulina + glicosímetro.

E foi justamente durante esse período que eu recebi a minha primeira Sugar Free Box para conhecer.
Adorei! A caixa vem literalmente recheada:

Aos poucos vou provando os produtos que eu ainda não conhecia, testando as novidades.
Outros já foram direto para a mochila e seguiram pelas atividades nesse novembro azul comigo.

Mesmo tendo as informações nutricionais em cada um dos itens, eles enviam também uma tabela resumo com a informação específica da quantidade de carboidratos e de fibras por porção.
Achei isso ótimo. Para quem usa a contagem de…

De um dia azul...

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Em março de 2009 um diagnóstico me pegou de jeito.  Insulina para cá, agulhas para lá, o glicosímetro que passou a ser meu companheiro de todas as goras. 

O mundo ficava do sul e do avesso!
- Diabetes?? Mas eu nem como doce. E eu s´ø tenho 31 anos...

Eu não tinha qualquer noção de que a tal 'doença autoimune' nada tinha a ver com doces ou idade. 

Hoje eu já aprendi um tanto. 
Já sei que esse tipo de doçura não tem prevenção, sei que cada injeção de insulina na minha pança é fundamental para eu continuar fazendo tudo que eu gosto, sei até que existe um tal de Dia Mundial do Diabetes.

Também sei que não se trata de uma data para comemorações. 
O que foi criado para marcar uma situação de casos crescentes de diagnósticos não tem que ser celebrado, mas pode - e deve - ser usado para chamar a atenção para a causa. 

Os novos casos seguem crescendo. Hoje foi publicada a 8ª edição do Atlas da IDF.
Os dados são ainda mais alarmantes: de um total de 425 milhões de pessoas no mundo com diabetes atu…

Cola, descola, puxa, prende...

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Desde o meu primeiro sensor, a realidade de que todo cuidado é pouco para manter esse botãozinho no lugar chegou também!
Com 5 dias de instalação do meu primeiro Libre, arranquei numa batida que dei na porta da cozinha, em casa. 
Depois desse, outros já se foram por atos meus, completamente estabanada que sou. 
Fico atenta, calculo os espaços... mas me sinto tão à vontade com ele no braço que realmente esqueço por alguns momentos e é aí que os incidentes acontecem. 
Acabei partindo para tentativas de reforço.  A primeira foi com a kynesiotape. A kynesio é uma tira adesiva de uso em fisioterapia. Funcionou, só que descolou bem rápido e acabei decidindo testar outra alternativa. Dessa vez, o Tegaderm. Gostei! É mais fino e mais suave que a kynesio. O único problema é que tive uma alergia enorme!! Desisti...  Mais uma opção de adesivo: Leukomed. É um adesivo cirúrgico, de uso em bebês, então o risco de alergia era menor. Ele é ainda mais fininho e por isso mais chatinho de colocar. Só qu…

Dia Mundial do Diabetes: nosso direito a um futuro saudável.

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- 1 em cada 10 mulheres está vivendo com diabetes (cerca de 199 milhões de mulheres)
- 9ª causa de morte de mulheres: 2,1 milhões de mortes por ano
- 1 caso de diabetes gestacional a cada 7 mulheres

Estes dados são da Federação Internacional de Diabetes (IDF), relacionados ao panorama atual do diabetes no mundo.
Por causa desses números - que parecem surreais, mas são absolutamente verdadeiros, este ano a IDF promove a importância do tratamento acessível e equitativo para todas as mulheres em risco: medicamentos, tecnologias, educação visando o autocuidado, garantia de melhor controle e trabalho eficaz de prevenção para o diabetes tipo 2.

De acordo com a Resolução das Nações Unidas sobre o Diabetes, é imperativo que as nações "reconheçam a necessidade urgente de realizar esforços multi-laterais para promover e melhorar a saúde humana, providenciar acesso a tratamentos e educação em saúde".

Ainda, a ONU "convida todos os estados membro, organizações relevantes das naçõe…

De falar, dividir e fazer acreditar...

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Malinha em andamento, ideias flutuando e a expectativa de um final de semana de encontros, reencontros e muito assunto sobre a doçura.

O diabetes é o elo; a importância da educação, do conhecimento e da informação, o caminho.
Diferentes pessoas, cada uma com seu jeito único de levar os dias convivendo com essa condição...  Amanhã embarco para São Paulo com a missão de fazer uma palestra no 1º Encontro de Blogueiros de Diabetes. O tema: "A importância das redes sociais na propagação de conteúdo de qualidade sobre o diabetes".

Uau! Que responsa!!
Colocar a carinha para rodar o mundo pelas redes requer um tanto de desprendimento (e eu tenho consciência de que ainda não me soltei por completo...). Falar sobre os nossos tratamentos, sobre o que dá certo e o que dá errado, sobre as dúvidas que seguem aparecendo mesmo depois de 8 anos e pouco de diagnóstico, não é uma tarefa simples. Saber que outras pessoas estão lendo e tomando como base o que a gente escreve, é mais complexo ain…

Pra aprender e fazer mais...

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Às vezes algumas coisas acontecem com a gente totalmente de sopetão, sem dar tempo nem para a gente reagir. Comigo foi assim com o diabetes. Me virei do avesso e aprendi a lidar com a doçura da maneira que eu acho mais viável: aprendendo a fundo sobre tratamentos, comportamentos, glicêmicas, carboidratos. O que fazer para não deixar a vida ser interrompida por um diagnóstico? Mais: como fazer?

Eu tive o suporte absoluto da minha endócrino, da minha família e dos meus amigos. Mas tem gente que não tem. E que também não tem acesso às informações importantes que deixam o dia a dia com diabetes mais fácil, não tem acesso a medicamentos, insulinas ou insumos.

O que o mundo da doçura me ensinou é que para essas pessoas, tem quem lute junto. Mesmo sem sentir na pele o que é conviver com uma doença crônica, buscam fazer o (im)possível para ajudar a quem precisa.
A Ana Maria é dessas!
Conheci a Ana no curso Educando Educadores em 2015. Passei a acompanhar de longe as ações dessa assistente soc…

Pelos caminhos da vida doce...

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Quando saí do meu último projeto na engenharia, uma das coisas que eu tinha certeza é que teria mais tempo para me dedicar ao blog. Escolher como usar os dias e as horas tem isso de muito positivo!!

Pois bem: entre os planos, organizar esse trabalho que até então era feito somente naquelas horinhas que sobravam. Na verdade, uma coisa a mais para destacar até aí é que eu ainda não enxergava isso aqui como trabalho...

Dois anos e meio se passaram e de fato o mundo do diabetes tomou conta de tudo! Além de gerenciar a minha doçura, entre uma glicemia medida e uma dose de insulina aplicada, a comunicação e a educação em diabetes passaram a ser as minhas tarefas principais. Apesar de algumas pessoas próximas me dizerem que um dia isso aconteceria, que essa era a ordem natural das coisas, eu nunca levava essa consideração à sério.

Hoje eu não poderia estar mais feliz me vendo mais e mais mergulhada nesse novo mundo, a cada dia, mesmo estando um pouco sumida do meu IP.

A verdade é que o tempo…

Os análogos ao alcance dos pequenos...

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A briga pelos análogos de insulina vem acontecendo há um tempo. Primeira consulta pública em 2014, depois em 2016 uma nova ação da CONITEC e agora, depois do parecer positivo que obrigava a incorporação dos análogos até agosto de 2017 - o que não aconteceu! - finalmente a boa notícia: o SUS passará a oferecer às crianças com diabetes o tratamento com insulinas análogas a partir do primeiro trimestre de 2018.
Segundo o Ministério da Saúde, "o novo tratamento será ofertado, prioritariamente, as crianças e adolescentes", com a justificativa de que o diabetes tipo 1 "apresenta o seu pico entre 10 e 14 anos".

Honestamente, não é o ideal. No relatório do CONITEC para a consulta pública sobre a incorporação dos análogos e mudança dos protocolos de saúde, fica claro o benefício do uso deste tipo de insulina de ação rápida. Sem contar, claro, que a aplicação com canetas em vez de seringas - e que será oferecida com o novo tratamento - é mais confortável e causa menos incômod…

Blogueiros unidos!

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Sim, tenho um blog. Sim, gosto de ter um blog e de escrever sobre diabetes. E sim, isso me torna uma blogueira... Mesmo assim, ainda me causa um certo estranhamento ser citada como influenciadora.
Meus amigos e minha família não cansam de dizer que eu tenho que deixar esse desconforto de lado, porque o fato é que "- você influencia pessoas".

Nada de grande impacto, não é ruim. Só acho curioso. Mas no fundo, a cada postagem, a cada compartilhamento, comentário, pergunta feita - seja por aqui ou pelas redes do Insulina Portátil - eu realmente sinto que posso estar fazendo a diferença. E pensando racionalmente, a intenção é essa mesmo: apresentar o lado do diabetes que não é falado e não é mostrado quando a gente escuta o diagnóstico.
E, como tem sido desde o início, quero que as pessoas que convivem com a doçura como companhia inseparável acreditem que é possível viver bem. Que se funciona para mim, funciona para elas também!

Leio, pesquiso, questiono, aprendo e divido.
Além d…

Consulta Pública: Protocolos de Saúde para DM1.

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A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC - lançou uma nova consulta pública relacionada ao diabetes.
Desta vez, o foco é direto nos protocolos clínicos que orientam os tratamentos para o diabetes tipo 1 no Sistema Único de Saúde.

Para entender:
Conforme estabelecido pelo Ministério da Saúde, os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) "têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, o algoritmo de tratamento das doenças com as respectivas doses adequadas e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento e supervisão de possíveis efeitos adversos".

Na consulta atual, o que a CONITEC busca é avaliar o que a sociedade julga pertinente para atualização dos tratamentos para o DM1 em relação ao que se tem hoje. Conforme resultado e posicionamento, os protocolos deverão ser atualizados e o tratamento incorporado dentro do que o SUS deve oferecer aos pacientes.

Para esta con…

Uma dose de insulina, outra de confiança...

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Hoje foi dia de consulta.
O resultado dos exames, de forma geral, e a minha glicada em 6,2% me deixaram tranquila. Uma questão de hormônio que precisa ser acompanhada, mas está tudo em ordem!

Mais um quilinho para a conta, o que deixou a minha Super endócrino bem satisfeita. Como ela sabe que nessa época eu já entro no ritmo dos ensaios do batuque, me fez prometer que não vou perder peso. Mexemos na minha dosagem de insulina basal também. Nos últimos dias a minha glicemia de jejum estava bem baixa, então reduzimos a dose diária de Tresiba em duas unidades.
Próximos exames só em janeiro! Nesse intervalo até lá, sigo sem baixar a guarda no cuidado com a doçura.

Sempre que vou na Monique batemos um papo que vai além dos números de glicemia e dos exames feitos.
- Como está o trabalho? Como está o coração? Como vai a vida?
O que ela procura entender é como andam meus dias. Se eu estou estressada, acabo comendo mais bobagens sem me ligar muito na correção; se fico sem tempo, o exercício é d…

Da doçura sob controle...

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Fiz um desabafo tipo 'mea culpa' no domingo. Aquele dia que a gente acha que não precisa fazer nada  porque a glicemia vai se manter controlada sozinha. Acontece, né?
Por mais que eu saiba que não é assim, por mais que a gente saiba que não é assim... quem nunca passou por isso?

Mas os dias estranhos passam!
E de volta ao rumo, segunda-feira foi dia de fazer exame.
No intervalo de tempo desde o último feito teve teste com a bomba de insulina, que foi suspenso antes da previsão por conta de glicemias que não se estabilizavam, e também teve uma gripe que me pegou por duas semanas e com isso me trouxe mais glicemias descontroladas. Então, como se não bastasse toda a minha ansiedade natural pré-exames, esses eventos que mexeram no meu controle glicêmico estavam martelando na minha cabeça com força.

Como isso estaria refletido na minha saúde em geral?
A quantas estaria a minha hemoglobina glicada??
Ansiedade com o jejum, tensão com resultado!

Depois de um longo período reavaliando …

Futuro. Mudança. Presente... Em frente!

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Glicemia antes do almoço: 160 mg/dL. Fiz o meu prato, tomei a minha insulina e comi tranquilamente. Mais ou menos uma hora depois, decidi comer um pedaço de chocolate. Era meio amargo com pedacinhos de cranberries e não era zero açúcar. Em vez de medir a glicemia e corrigir com a insulina para seguir na tranquilidade, arrisquei. Resultado?? 236 mg/dL!
Mas por que eu não corrigi se sabia que ia afazer a glicemia subir? Pois é... porque não. Porque não quis, porque fiquei com preguiça, porque tentei usar a força da mente para fazer a glicose se comportar! Só que a realidade está longe de funcionar como fantasia e eu sei disso muito bem.

Mas bobeei. Abstraí o que já estou cansada de saber e de fazer. A escolha foi consciente, por mais estranho que isso possa parecer.
E depois veio a lembrança de que com o diabetes não tem faz de conta. Tem ação e reação. Sempre tem! E mesmo alguns anos depois do diagnóstico, a realidade é que não há um só dia que não seja de aprendizado e não há um só di…

Colônia Azul...

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"A Colônia Azul – Diabetes Rio nasceu de uma vontade profunda de gerar educação em diabetes de forma abrangente e efetiva."
É assim, com esse propósito, que o Rio vai entrar na rota das colônias e acampamentos de diabetes do Brasil.
Uma oportunidade de reunir crianças e jovens com o diabetes tipo 1 em comum. 
Dias de dividir dúvidas e dicas. Dias de fazer amizades. Dias de se identificar no outro. 

A Colônia Azul acabou de nascer. Foi fundada pelo Dr. Rodrigo de Azeredo Siqueira, médico endocrinologista, que busca passar "informação técnica de forma adequada e lúdica". Entre a diversão e a descontração, diversos profissionais - endocrinologistas, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, educadores físicos, farmacêutico, educadores em diabetes e acadêmicos de medicina treinados - serão os responsáveis por orientar e ouvir a turma doce que vai participar desta primeira edição, que será entre os dias 03 e 05 de novembro de 2017. 

Mas a boa notícia é que a intenção do Dr. R…