Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

29 junho, 2017

A palavra que conta.

Que peso o diabetes tem!
É impressionante como até hoje a palavra, dita no momento do diagnóstico, vem acompanhada de medo, tensão, pavor. É até justificável, a contar pela falta de conhecimento e entendimento sobre a condição. Quando aconteceu comigo, nos idos de março de 2009, foi assim. O susto grande, a sensação de que aquilo não podia ser verdade, não fazia qualquer sentido. Uma realidade na qual passariam a fazer parte as agulhas e as injeções diárias?? Mais: que um corte poderia nunca cicatrizar e traria as piores consequências... Não é exagero, não. Eu não entendia nada sobre o diabetes e isso era tudo que eu ouvia a respeito dessa 'doença fatal'.

Imagina, aquilo não poderia ser para mim. Mas era! Só que não exatamente assim...
E foi o fato de ter me dado conta disso que mudou tudo.

Pesquisei, estudei, me informei, questionei e entendi. Passei da fase da negação sendo guiada pela informação, pela educação em diabetes; compreendendo a cada dia que posso viver bem com uma condição séria de saúde me acompanhando.

A questão é que pouco vejo sendo dito ou mostrado em relação à educação em diabetes. Algumas associações trabalham em cima disso, levam palestras e fazem encontros para explicar e mostrar mais e mais sobre autocuidado, sobre a importância de saber interpretar o que número mostrado no glicosímetro está dizendo, sobre os benefícios da rotina de atividades físicas... Mas no geral, quase tudo divulgado sobre o diabetes vem com uma carga negativa. Fazer uma matéria direcionada a quem "sofre com diabetes" é colocar a pessoa num patamar onde nada dá certo, onde nada funciona e nem pode ser bom.

Para usar esses termos, só se for uma referência à absurda e intermitente falta de insumos e tratamentos para quem precisa. Aí sim, daria todo o meu apoio! E digo que deveria ser estampado em capa de jornal, com letras garrafais.

É preciso - sempre - falar sobre diabetes, mas é preciso adequar a linguagem e os assuntos.
Exemplos não faltam... Tem diabetes no esporte, pelo mundo, na moda, entre grandes executivos, no samba. Tem diabetes e qualidade de vida. Tem diabetes e saúde sim!

Está na hora de readequar os textos. Pesquisem, perguntem, busquem pelas redes e pela vida e tenho certeza que serão encontrados muitos docinhos sem sofrimento algum. Quanto mais se mostra a realidade possível da boa convivência com a doçura, mais pessoas com diabetes passarão a acreditar que isso também pode ser para eles.
Vocês podem substituir o "sofre com diabetes" por "joga com diabetes", "dança com diabetes", "curte com diabetes", "viaja", "se cuida", "passeia"... Abram seus horizontes e revejam seus conceitos.
Adequem suas escritas, porque essa gente incrível e doce já vem readequando o pensamento e a vivência com a condição faz tempo!

21 junho, 2017

A jornada da doçura...

"Estamos familiarizados com a ideia de que a realidade da viagem não corresponde às nossas expectativas. A escola pessimista, da qual Des Esseintes poderia ser patrono honorário, conclui portanto que a realidade deve sempre ser decepcionante. Talvez seja mais verdadeiro e mais satisfatório sugerir que ela é essencialmente diferente."
Esse é um trechinho do livro 'A arte de viajar', do Alain de Botton.

- Mas você vai viajar?
Não, agora não. Adoro e não deixo uma boa viagem passar, mas não é isso.
O que acontece é que na hora que li justamente esse pedaço, de imediato fiz um link com o diagnóstico do diabetes! Ele seria a viagem a qual o texto faz referência...

Quando eu ouvi da minha endocrinologista que o que estava acontecendo comigo era por causa do diabetes tipo 1 - que, na época, eu nem entendia direito o que significava - eu só conseguia lembrar tudo de ruim e pesado que tinha escutado sobre esse tal: amputação, um monte de 'não pode', restrições absolutas de atividades de lazer e de prazer, morte. A tão temida morte!
31 anos, trabalho a mil, idas e vindas pelo país toda semana, horas e horas ininterruptas em cima de relatórios e contratos, ensaios, shows, ensaios, carnaval. Onde isso tudo ia ficar? Melhor: ia ficar ou me fariam parar??

Apesar da angústia daquela nova rotina em que injeções seriam protagonistas, essa possibilidade de travar o movimento, o riso e a vida me congelou. Entrei em um pânico momentâneo e, até sair dele, funcionei naquele modo de 'escola pessimista'. Com calma, com alma e muita paciência, minha Super endócrino me ensinou, ajudou e foi parceira (eu sei que já falei isso algumas vezes, mas vale a ressalva de novo!). Isso tudo e mais o apoio total e irrestrito da família e dos amigos foi o que me levou para a fase de enxergar que essa viagem poderia sim ser "essencialmente diferente".

A minha é. E acho que é isso que eu procuro mostrar aqui no meu IP cada vez que divido um pouquinho dos dias da minha vida doce.
Eu aprendi que pode ser essencialmente diferente mesmo.
Tive (tenho!) meus dias de questionar, de ter raiva, de voltar lá para os lados do pessimismo. Mas eles passam e fica a consciência de que o empenho e o cuidado com a minha doçura me levam aonde eu quero chegar: num lugar de não abrir mão do que eu gosto e me faz bem; num lugar onde a liberdade de ir, vir, viajar, voar por assuntos e lugares não é cerceada.

Aprendi a viajar - aí sim, em todos os sentidos - na onda do diabetes.
(Arte: Camila Dias)
E, até aqui, temos sido bons companheiros de jornada!


13 junho, 2017

Eu e a glicada, a glicada e eu...

Ah, essa relação de altos e baixos! E, finalmente, baixou.

Essa tal hemoglobina glicada (ou A1C) que não me deixa sossegada a cada exame que vou fazer, mesmo depois de 8 anos convivendo com o diabetes, representa a média de glicemia dos últimos 90 / 120 dias. O considerado ideal, para nós docinhos, é que esteja abaixo de 7%. Quando fui diagnosticada com DM1, minha hemoglobina glicada era 12,3% e eu não fazia ideia do que isso significava. Mas entendi que estava alta, muito alta!! Em um mês, com o tratamento, a insulinização, a dieta (radical, naquele momento, por mais um 'achismo' meu de que só assim daria resultado), fizeram com que ela caísse tão rápido.

Com o tempo, com a correria do trabalho e da vida, com a rotina de atividades físicas e, eventualmente, a falta dela, com a falta e atenção aos horários e, por aí vai, fiquei na faixa dos 7 e pouco por cento por um grande período. Não havia qualquer problema grave nisso, minha endócrino seguia me acompanhando periodicamente, observando os resultados de todos os exames que eu fazia e sempre me deu a garantia de que eu estava segura.Só que na minha visão e com a impaciência que estes 7 e pouco me traziam, eu precisava sair desta faixa.

Escolhi prestar mais atenção aos meus dias doces.
Passei a focar mais nos exercícios, a me entender melhor com a contagem de carboidratos e, usando o Libre, decidi aproveitar todos os recursos que ele me dava. As tendências de glicemia ao longo das horas, nas diversas medições, me diziam exatamente o que estava funcionando e o que eu ainda precisa ajustar. Os casos de hipoglicemia reduziram (quase não tem acontecido...).
Em fevereiro deste ano, o primeiro ponto foi alcançado: hemoglobina glicada = 6,9%! Comemoração total por aqui e a vontade de seguir na meta.

Ué, mas a meta não era ficar abaixo de 7%? Era! Mas sabe aquela história de "a gente atinge a meta e depois dobra a meta..."?
Ouvi recentemente o Dr. Leão Zagury dizer: "a hemoglobina glicada é o padrão ouro do controle".

Decidi que queria mais. Que se este resultado é um indicativo de um melhor controle glicêmico e, consequentemente, reduz os riscos de complicações futuras, eu ia continuar correndo atrás dele com afinco. Segui bem aplicada no meu pilates, monitorei a glicemia mais vezes durante o dia e principalmente antes de dormir, reavaliei correções de carboidratos. Nesse período, minha dose de Tresiba também foi reduzida em duas unidades.

Agora, em junho, novos exames realizados e a excelente surpresa: glicada = 6,5%!!!!
Tanta alegria! Uma sensação de recompensa, enquanto sigo firme com os pés no chão.

Conclusões?
Aprendizado e entendimento sobre a doçura não tem fim. Todo dia a gente aprende alguma coisa.
Conversar com o nosso médico e com outras pessoas que convivem com o diabetes também ajuda bastante. Uma troca de experiências agrega demais para o tratamento.

Recomendações?
Se cuidem. Conheçam os aspectos do diabetes. Se tiverem dúvidas, perguntem, questionem.
Quanto maior for o entendimento, melhor será o controle e maior a liberdade.
Para não esquecer: o diabetes não é uma sentença e a gente pode viver bem!