Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

30 novembro, 2016

#EuVistoAzul

Com tanta coisa já escrita e exposta, não lembro se já contei sobre isso... Quando fui diagnosticada, eu tive a melhor recepção que qualquer pessoa poderia desejar.

Minha mãe querendo saber tudo que se passava e ajustando a dispensa, o cardápio e a casa para aquela rotina que surgia; a família perguntando, se informando; os amigos buscando entender tudo: "e agora, o que precisa fazer?".

Com a resposta dada, o retorno era de apoio absoluto. O melhor suporte do mundo só começava!

A declaração de um amigo tão querido: "se você tem diabetes e nós somos 20, agora somos 21 com diabetes. Nós estamos todos com você."
Jamais vou esquecer.

Foi da sensação de segurança e acolhimento que eu tive desde o comecinho que surgiu a ideia da campanha #euvistoazulpelodiabetes.

Essas pessoas podem não ter a certeza plena da diferença que eles fazem nos meus dias, mas faço questão de declarar que eles são absolutamente fundamentais. O pedido para ensinar como funciona o glicosímetro, um olhar rápido para saber se está tudo bem, a pergunta certeira antes de seguir bloco afora: "já mediu seu docinho?".

Queria que outras pessoas que convivem com o diabetes diariamente sentissem a maravilha que é ser apoiado. Suporte de quem a gente ama tem o mesmo efeito regulador da glicemia que as doses corretas de insulina, acreditem!

Foram tantas fotos, tanta força e energia enviadas...
Avós, pais, primos, tios, bisavós, maridos, namoradas, irmãos, filhos, sobrinhos, afilhados, profissionais da aérea de saúde, amigos!
Quanta gente. Quantos sorrisos.

À todos que têm docinhos por perto, demonstrem seu apoio, seu carinho. Seu amigo, primo, vizinho, tia, irmã, namorada ficarão mais felizes, mais tranquilos e sempre agradecidos... tal como eu estou agora.

Novembro está chegando ao fim, mas vocês podem seguir vestindo azul e declarando todo o seu amor.
Por menor que seja o gesto, será imensamente válido para quem recebe.
Super obrigada a cada um que se dispôs a tirar um tempinho para escrever ou imprimir o cartaz, fazer a foto e participar da nossa R-evolução Azul e de bem. 

Seja novembro, dezembro... de janeiro a janeiro vou continuar nesse caminho, vestindo azul por mim, pelo diabetes, por vocês. 

E obrigada às minhas pessoas, a cada um que está do meu lado em qualquer situação, em todos os momentos. Vocês deixam essa minha vida doce muito, mas muito melhor. 



28 novembro, 2016

Monitorar para controlar!

Um assunto tão comum, que é tão importante e por isso nunca é demais: a monitorização da glicemia.

O furo no dedo ainda é considerado chatinho e incômodo para muita gente, mas é fundamental para um bom controle do diabetes.

Hoje almocei em um restaurante e em uma das vezes que o garçom veio até a minha mesa eu estava justamente tirando a minha gotinha de sangue do dedo para medir a doçura.
Ele de imediato falou: - Nossa, chato isso de ter que ver o açúcar, né? Minha irmã também faz toda hora...

Que bom!
Que bom que ela faz, que bom que ela tem este recurso.
Não dá para esquecer que há alguns anos os glicosímetros não existiam.

Não dá para achar ruim termos uma maneira de medir e acompanhar a glicemia. Aqueles números mostram para gente se a correção com insulina foi certinha, mostram que alimento interfere mais ou menos na variação glicêmica, se a gripe ou a alergia que podem aparecer estão dando uma reviravolta no docinho. Sem contar que em casos de hipoglicemia são o alerta imediato para a ação.

O número que aparece naquela telinha ajuda a gente a decidir os próximos antes ou depois das refeições.

Eu não meço a glicemia pós-prandial todos os dias, mas também faz parte da rotina e deve ser feita vez ou outra (mais sobre isso aqui). Em casos específicos - por exemplo, quando um lanche é mais pesadinho, quando a gente tem febre... - essa verificação é fundamental!

Até o cansaço ou um estresse podem influencia e alterar tudo. Com a monitorização, a gente consegue agir devidamente e trazer o controle de volta, quando ele não está assim tão de acordo.

Ah, não dá pra esquecer um detalhe básico: antes do furinho, tem que lavar as mãos! É comprovado que não fazer isso pode influenciar no resultado.

Com o Libre essa monitorização fica mais fácil, sem dúvida. Mas sem Libre, vamos de lancetas e tirinhas e furinhos...
 O que importa é controlar, cuidar e estar bem, sem medo!!



22 novembro, 2016

Minha R-Evolução é Azul!

Foram 188 testes registrados, mais de 200 realizados.

Entre o medo do furinho no dedo e a desinformação, uma palavra de calma, a cumplicidade de quem faz aqueles testes várias vezes ao dia, a solidariedade por quem traz num histórico familiar a dor do descontrole e da falta de conhecimento sobre a doença.

O diabetes ainda assusta. O diabetes ainda mata.
Essas foram as maiores conclusões que eu tirei da ação que nós realizamos no Passeio Shopping, no dia 17 de novembro.

Nós éramos 5 lá - além de mim, o Pablo (Eu e a Bete - Diabetes), o Daniel (Diabetes, Esporte e Natureza), a Bia (Biabética) e a Ana Maria, Educadora em Diabetes e Presidente da Associação dos Diabéticos e Familiares de Tanguá - ADIFAT. Nós éramos mais 2, que estão juntos nessa nossa R-evolução Azul: a Sarah (Eu, meu Filho e o Diabetes) e a Sil (João Pedro e o Diabetes).

Graças ao Pablo e ao Daniel conseguimos um espacinho em frente à uma das lojas, bem próximo à entrada do shopping. Um totém que mostrava através do círculo azul o tema do dia: diabetes.
Dos 5 presentes, 4 docinhos e uma grande Educadora. Panfletos nas mãos, valendo!

Bastava dizer que era uma ação informativa sobre a doçura que o interesse surgia.



- Moça, custa quanto?
Nada! Não nos custou nada além de alguns reais para adquirir o material e deixar a Ana munida para avaliar cada um dos que se dispuseram a verificar esse tantinho de saúde.

Em menos de um minuto, uma conversa revelava a ansiedade e parte da vida de quem aguardava na fila pelo momento de ver "o número".

Foram 3 horas que passaram voando. Foi uma tarde que nos deu o recado de que há muito, mas muito ainda há esclarecer.

- Você tem algum parente com diabetes na família? 'Sim'.
- Sabe qual o tipo? 'Emocional'.

Mãe realizando testes nos dois filhos - o de 11 e a de 2 - mesmo sob protesto dos pequenos, para garantir que a condição que acompanha alguns familiares ainda esteja bem longe.
Diabéticos que estão sob acompanhamento médico, mas que realizaram o último exame de ponta de dedo há mais de 6 meses ("o posto não me dá o medidor porque o meu é tipo 2").

Por outro lado, entre as 23 pessoas com diabetes que mediram a glicemia, 11 estavam com um bom controle (entre 71mg/dL e 140mg/dL) e apenas 5 acima de 200mg/dL.

Algumas pessoas apresentaram resultados preocupantes (acima de 250mg/dL, inclusive) e foram orientadas pela nossa Educadora à procurar um serviço de saúde...
Outras duas estavam realizando este tipo de exame pela primeira vez!

Um único caso com resultado abaixo de 70mg/dL mostrou que 'hipoglicemia' é uma palavra que não representa nada para a grande maioria. O diabetes ainda está diretamente ligado ao excesso de açúcar. Então, números baixos como este (registramos mais 3 entre 71 e 79 mg/dL.) passam batidos, sem preocupações. E aí, junto com uma explicação sobre o risco de uma glicemia tão baixa, entrava o esclarecimento sobre os dois tipos mais conhecidos da doçura.

O medo de ser sentenciado com a tão temida insulina, que é vista como uma punição:
- Mas eu também tenho diabetes e tomo insulina. 'Tá vendo como eu estou bem?
A surpresa quando descobriam que eu convivo com esse tal diabetes!

E sim, eu também já fiz esta conexão entre a necessidade da insulina e a gravidade da doença, um dia... Nós somos pessoas que já tiveram tantas dúvidas como muitas das pessoas que passaram pela nossa mesa.

Mais uma breve explicação - desta vez sobre o hormônio - torcendo para que ajudasse a dissolver esta visão errônea, diretamente associada ao fato de ter que tomar uma injeção.

Depois disso tudo, depois do gerente da Loja Ricardo Eletro não só ter ido fazer o teste, mas ter liberado a equipe para fazer também...
...depois da expressão de decepção de algumas pessoas ao saber que no dia seguinte não estaríamos lá, depois do Papai Noel (ele mesmo!) ter feito o teste num intervalo entre um abraço e outro das crianças, só me resta agradecer.

Meus amigos doces queridos, obrigada por esta oportunidade.
Que energia!! Prezar pelo bem e fazer o mínimo que seja para levar informação a quem não tem acesso me garantiu um dia de realização!

À Débora, Gerente do Shopping, novamente agradeço.

Pelo Dia Mundial do Diabetes, meu novembro é azul.
Pela causa, minha r-evolução vai ser sempre azul, de janeiro a janeiro.



21 novembro, 2016

'Comer pra quê?'

Um dos pilares que sustentam o bom controle glicêmico é, sem nenhuma dúvida, a alimentação.

Não basta cortar doces e açúcar, uma alimentação equilibrada vai muito além disso.
Os carboidratos estão nas massas, nos pães, nos biscoitos (mesmo nos salgados), no arroz, na pizza, na coxinha...

- Ah, mas o integral dá para comer tranquilamente.

Com moderação, pode tudo! Inclusive a sobremesa.
A questão é saber dosar. É combinar a massa com uma bela salada de entrada. É optar por produtos naturais, sem conservantes e um monte daquelas coisas de nomes estranhos que só pesam na preparação ou na embalagem, mas não fazem bem.
Podemos escolher nossos alimentos, podemos escolher nossas refeições.
Mas aí entra outra questão: e quando não há recursos e nem acesso à estas escolhas?


O 'Comer pra quê?' foi criado para ajudar a responder, principalmente, a estas perguntas.

Com base em um projeto do Ministério de Desenvolvimento Social e Agrário (MDSA) de 2013 que prevê a alimentação como um ato político ("as práticas alimentares podem influenciar a esfera política na luta por alimentos saudáveis"), o trabalho foi iniciado.



No dia 18/10/2016 eu participei da II Oficina Nacional com Parceiros Estratégicos, realizada no Instituto de Nutrição Annes Dias (INAD) e tive então a oportunidade de conhecer e entender as ações que estão sendo planejadas.

Depois de passar pelas fases burocráticas e obrigatórias, o projeto firmou parcerias com a Universidade Federal do Rio de Janeiro - UFRJ, Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro - UNIRIO e com o MDSA.

O trabalho foi realizado através de oficinas e grupos de diálogos com jovens de 4 capitais brasileiras (Rio de Janeiro, São Paulo, Recife e Porto Alegre).
O objetivo era ouvir de quem quer e precisa falar, para então agir devidamente.

Por que os jovens?
Porque são eles que, na correria do dia a dia, entre um estágio e a aula, entre dois empregos, com dinheiro que não sobra e até mesmo no cansaço máximo no caminho de volta para casa preferem um salgado ou um sanduíche à um bom 'PF' ou aos 20 ou 30 minutos de preparo de um almoço ou jantar.

A falta de tempo influencia diretamente na má alimentação...

Pois bem, comer para que afinal?
Somente para matar a fome ou para ter uma melhor qualidade de vida?
Para passar mais tempo com a família e com os amigos?
Para ter energia?

Num mundo ideal, essa decisão deveria ser pautadas por 3 pontos:
- o que é melhor para mim
- o que é melhor para o outro
- o que é melhor para o planeta.

"Lá vem a sustentabilidade..."
E não é?? Como garantir a continuidade se a gente esgota tudo o que tem hoje?

Coloco aqui uma fala da Nádia Rebouças, uma das coordenadoras do Projeto: "a transformação se dá através da conscientização".

Informar, explicar, esclarecer, conscientizar.
Não, não é coincidência. Trata-se daquela boa e velha prática da educação em saúde!

Hoje o Projeto está sendo lançado oficialmente.
A busca por parceiros estratégicos segue; a busca por novas ações segue.

O site está em desenvolvimento, mas é possível acompanhar tudo pela página no Facebook.

Você que está lendo e se interessou, também pode participar. Nós, pessoas comuns e interessadas, somos todos bem vindos para agregar e ajudar a produzir e divulgar este conhecimento tão nobre e necessário.

A vida pode ser transformada através da alimentação!



14 novembro, 2016

ReAÇÃO requer AÇÃO...

Em 1991 foi instituído, pela Federação Internacional de Diabetes e pela Organização Mundial de Saúde, o Dia Mundial do Diabetes.

A razão que levou à criação desta data foi o crescimento constante de novos casos de diabetes diagnosticados. O 14/11, como eu já contei aqui, foi escolhido por ser a data de aniversário de um dos descobridores da insulina, Sir Frederick Banting.

O fato é que pouco se fala sobre o diabetes e pouco se aproveita a data como eu penso que deveria ser...

O Diabetes Mellitus é uma doença crônica que, por falta de atenção, cuidado e informação, pode acabar voltando ao status de fatal.

Não vou me cansar de repetir que é muito possível ter uma vida boa e normal - há quem dia que não -  com o diabetes. Mas com falta de conhecimento e entendimento sobre a condição, realmente fica difícil; com a falta de insumos e medicamentos, é impossível!

Atualmente a situação da falta de insumos e medicamentos no Brasil é alarmante. Muitas pessoas estão sem acesso à insulina e tem sido orientadas, inclusive, a reutilizar agulhas e seringas!!

O risco de uma infecção e até de levar uma dose errada de insulina é enorme. Mas nesse caso, a escolha é pelo que representa um risco menor. Como seria ficar sem tomar as doses da insulina salvadora? Mesmo sabendo que as agulhas devem ser utilizadas em uma aplicação somente, essa tem sido a solução pontual adotada.

Vejo os pacientes buscando ajuda, seja por doação ou por uma ação em conjunto, mas não vejo as tais autoridades competentes e as instituições ligadas ao diabetes diretamente envolvidas nesses casos.

Como seguir em frente? Como acreditar que pode ter luz no fim do túnel?
O túnel anda bem mais extenso...

Mais um dia 14 de novembro chega.
A meu ver, seria uma grande possibilidade de levar a quem não tem acesso informações que são essenciais para uma boa convivência com o diabetes e, ainda, pressionar as Secretarias de Saúde e o Governo acerca desses descasos.

Mas cadê?? Não vejo a mobilização de quem, em tese, tem mais força.
Cadê uma chamada pelos pacientes que sofrem a cada ida às unidades de saúde sem saber se desta vez terão suas tirinhas ou não?
Cadê uma ação na rua, num local de grande alcance, para levar o mínimo de esclarecimentos às pessoas?
Cadê a garantia de atendimento multidisciplinar e educação em diabetes?
Cadê o posicionamento para garantir a saúde às pessoas??

Tratamento para diabetes não se resume em dizer ao paciente quantas doses de insulina ele precisa tomar por dia. O paciente precisa ser instruído para ter força. Precisar saber o porque de cada passo e de cada etapa de tudo que é necessário ao longo do dia para manter o docinho sob controle.

Ter uma condição de saúde crônica e que requer cuidados não é simples; saber que existe um tratamento mas que ele não está acessível a todos que precisam é cruel.

Enquanto não tem uma grande movimentação de quem poderia ir direto ao ponto central desse caos, eu continuo como posso para, pelo menos, dar voz a quem não consegue o básico.

No meu IP eu busco mostrar o meu dia a dia com sorriso estampado no rosto. Levo a doçura comigo de peito aberto, aprendendo e dividindo mais e mais. Eu e meu IP também estaremos sempre à disposição, com nosso trabalho de formiguinha, para unir forças e lutar pelo que ainda precisa melhorar muito.

O Azul comemora as Bodas de Prata. 25 anos de relação com tantas pessoas com diabetes pelo mundo...
Pois que neste aniversário do Dia Mundial do Diabetes - que tem como objetivo educar e cuidar - esse país (que, coincidentemente, leva a cor símbolo do movimento na bandeira) passe a garantir, pelo menos, o mínimo para que essas possam ter uma vida de qualidade e tranquilidade.
Foto: Rocío Lara
Saúde é muito sério. Deixar a saúde de lado é muito grave.


04 novembro, 2016

Pra contar a doçura!

Já expliquei aqui no IP sobre a contagem de carboidratos... É um recurso que acaba trazendo mais liberdade para a gente, na hora de comer, e também ajuda a termos um melhor controle das glicemias.

Há pouco tempo, a Roche lançou um curso para Contagem de Carboidratos, online e de graça, que é bem objetivo e didático.
Você pode assistir direto pelo site (--> aqui) ou, se preferir, fazer o download de todo o conteúdo!

A apresentação é feita pelo 'Dr. Accu-Chek' e o primeiro destaque importante que ele faz é que este processo nos ajuda a "compreender o que estamos consumindo a cada refeição para controlar os níveis de glicemia constantemente".
Lembro que entre os carboidratos mais conhecidos estão o pão, as massas, arroz, os doces. Não podemos esquecer também que as frutas e os sucos contém carboidratos e precisam ser consumidos com moderação!
"A contagem dos carboidratos é uma terapia nutricional na qual se leva em conta os gramas de carboidratos consumidos nas refeições e lanches intermediários. Ao saber como contar carboidratos, nós temos mais variedade para escolher o que queremos comer, além de controlar a glicemia com mais precisão e permitir a adequação da terapia com insulina à alimentação realizada".

Uma dica pessoal: na hora de fazer a contagem de carboidratos de cada refeição, inclua só o que for consumir mesmo!! Uma vez, coloquei na conta a sobremesa que eu tinha me interessado, mas no final das contas eu acabei não aguentando. O que aconteceu é que, como eu tinha tomado a dose de insulina para jantar + sobremesa, tive uma baita hipoglicemia durante a madrugada.

Nesta aula do Dr. Accu-Chek são apresentadas algumas regras para o cálculo da dose de insulina necessária para correção. Mas são apenas linhas gerais, afinal esta definição deve ser feita especificamente para cada um, pelo médico que acompanha o tratamento.

Medir a glicemia antes e depois das refeições é parte fundamental deste processo. No começo parece difícil e chato, mas depois a contagem acaba se tornando um procedimento mais simples e que traz muitas vantagens.
A ação de verificar os rótulos e avaliar a quantidade de carboidratos por porção de cada alimento vai se tornando hábito mais rápido do que a gente pensa.

Para reforçar, vale consultar o Manual de Contagem de Carboidratos da Sociedade Brasileira de Diabetes (a tabela de alimentos é bem extensa).

Eu uso a técnica e recomendo!