Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

30 julho, 2016

'Ô balança, coqueiro...'

Já venho ouvindo falar sobre o açúcar de coco há um tempinho. Comecei a ir atrás de mais informações e provei recentemente, numa canjica feita por uma amiga querida.

Eu adorei! O sabor é levinho, não interfere no gosto do prato que foi preparado e minha glicemia não alterou em nadinha.
Claro que com a insulina de correção, isso é gerenciável. Só que um alimento novo sempre deixa um espacinho pra dúvida. Não foi diferente dessa vez, mas deu tudo certo.

A grande questão está no baixo índice glicêmico deste açúcar. Dá uma olhada nas informações nutricionais e na comparação com o IG dos outros tipos de açúcar mais utilizados:
Mas, afinal, o que é esse tal?
Esse açúcar é 100% natural, "extraído da seiva da flor do coqueiro". 

Ele não passa pelo processo de refinamento e por isso conserva os nutrientes. 

Pois eu, que sou fã incondicional desta fruta e tudo que vem dela, agora tenho mais um motivo para amar. Não sou de usar açúcar ou adoçante... Café, chá e sucos eu bebo puro mesmo. Mas a partir de agora essa vai ser a minha escolha quando quiser um toque mais docinho nas coisas simples dos dias!



28 julho, 2016

Os novos dias com a nova insulina!

Minha primeira caneta da Tresiba acabou. Foram 12 dias e meio, um pouco mais do que a duração de cada refil da Levemir.
Foto: @sugarhighsugarlow
Com a Levemir a minha dose diária estava em 25 unidades; com a Tresiba, são 22. E a experiência tem sido ótima!

A primeira coisa que eu pontuo é não precisar tomar mais de uma dose por dia. Não ter que tomar insulina à noite é um alívio... Era uma coisa que eu realmente tinha preguiça. Sono, aquela hora de já estar jogada na cama com meu livro na mão e ter que levantar para aplicar. Claro que fazia de bom grado, sem reclamar, afinal é meu salva-vidas (e na semana em que se completam 95 anos da descoberta da insulina, um viva à Sir Frederick Banting)!! Mas, a praticidade sempre me conquista e uma dose única por dia é bom demais.

Apesar disso, fiquei apreensiva na primeira noite do primeiro dia da Tresiba. Esquisito depois de tanto tempo não precisar fazer nada a não ser dar uma checada na glicemia antes de dormir.

Eu estava ansiosa com o jejum sem ter que tomar uma dose de insulina antes da ceia, ainda com a cabeça conectada ao funcionamento da Levemir. Nos primeiros dias ainda tive uma variação glicêmica chatinha, mas depois tudo se ajustou e a doçura se comportou bem. Ah, o controle ao longo do dia foi melhor, mais estável, precisando de menos correções com a Novo Rapid.

No último exame, minha Super endócrino viu que os meus níveis de vitamina B12 e vitamina D estavam bem próximos do limite, então comecei a fazer complemento oral das duas.

Os resultados dos hormônios da tireóide também estavam um tanto quanto fora do eixo. Como pedido, refiz estes exames esta semana e daqui a mais uns dias levo para ela ver. Claro que já dei uma olhada e vi que estão melhores do que os primeiros (ufa!), mas espero até a consulta para qualquer conclusão...

Andei quietinha esses dias me recuperando de uma infecção na garganta que me deixou caidinha e fez um auê nas minhas glicemias.
Repouso, sopa do cunhado, almoço com mamy e tia e tudo vai melhorando...

Segunda caneta da Tresiba devidamente em jogo, com a mesma dosagem inicial e com expectativas ainda melhores!





25 julho, 2016

Sobre obstáculos e oportunidades...


No início do ano a gente costuma fazer aquele balanço do que ficou pra trás e de tudo que carregamos com vontade para os próximos 365 dias.

Comigo não foi diferente e uma das coisas era uma dedicação maior na educação em diabetes.

Eu conheci este conceito sem nem saber que era uma coisa pensada, estudada e aprovada por quem mais entende do assunto. Para mim, o nome veio, a princípio, para explicar um pouco do que eu já andava fazendo.
Educação em diabetes, numa maneira bem simples e direta, significava dividir a minha experiência convivendo com a doçura, mostrar os passos dados na direção certa e os tropeços do caminho, falar de descobertas, de possibilidades e aprendizados, muitos deles! De uns anos pra cá, eu percebi que isso tudo tinha como base o conceito firme de educação.

Eu não sou educadora formada ou certificada e nem quero tirar o mérito desses profissionais que tanto respeito. Da mesma maneira, não sou formada em qualquer especialidade de saúde. Meu conhecimento vem do que eu busco para mim, desde o meu diagnóstico. Vem do que eu questiono, do que eu pergunto, da parceria da minha endócrino que nunca deixa me esclarecer qualquer coisa e do que eu entendo que seja importante para viver melhor a cada dia, independente do diabetes.

Pensando assim, fui buscar a técnica quando descobri que existia esta possibilidade... Uma universidade de São Paulo oferece o curso de Pós-Graduação de Formação de Educador em Diabetes. Meses tentando obter as informações sobre os requisitos para poder cursar (as aulas são online) e finalmente me foi dito que era preciso ter apenas uma graduação, qualquer que fosse.

Fiz a avaliação e fui aprovada. Matrícula feita, expectativa lá no alto e uma alegria enorme.

Foi, por 1 mês e meio.
Em maio fui surpreendida com a notícia de que minha matrícula seria cancelada, pois eu não sou formada em nenhum curso da área da saúde.

Não vou contar aqui todo o desenrolar da história - é longa e já me desgastou o suficiente. O que quero registrar é o tamanho da minha decepção e indignação com o que aconteceu. A Universidade foi falha, irresponsável e, no final das contas, alegou que hoje há a informação de que este requisito está claro nas especificações da Pós lá no site da instituição (apenas pontuando: quando fiz a avaliação, fui aprovada e me matriculei, não havia qualquer detalhamento na página deles e jamais me foi solicitada esta comprovação). Além de ter me custado grandes discussões, ainda fui desrespeitada por uma Associação da área, que acabou entrando no jogo porque foi obrigada a cancelar também a minha inscrição num Congresso sobre diabetes.

Justiça seja feita, fui reembolsada em 100% dos valores despendidos. Mas, honestamente, isso era o mínimo!

Meu objetivo com a pós era tão somente ampliar o meu entendimento sobre a patologia, para me cuidar melhor, para poder dividir mais.

Deixei a poeira baixar e a raiva dar uma amansada. Confesso que deu até uma desanimada em relação ao meu IP, mas passou! Só que a sensação de ser colocada em julgamento foi péssima e me fez pensar muito no que faço aqui.

Não faço por vitrine, não faço para ser reconhecida e menos ainda achando que sou a maior entendedora do assunto.

Vou lá em dezembro de 2010, no primeiro post deste blog, para trazer de volta o que eu escrevi naquelas primeiras linhas e que segue sendo meu norte: "Minha única intenção é passar um pouco da minha experiência como portadora de Diabetes Tipo 1. Apesar de ser uma doença (e séria), descobri que é perfeitamente possível (con)viver com ela."

Sigo nessa base. Sigo com este foco.

E a boa nova é que as oportunidades aparecem e comigo não foi diferente. Depois de todo esse transtorno, na última semana veio a indicação para um curso sobre comunicação em saúde nas redes socais da Fiocruz. Uau!!
Pois então, inscrição feita aos 45 do segundo tempo e hoje saiu o resultado: fui selecionada.

Lá vou eu, animada e feliz com esta possibilidade de agregar conhecimento com um especialista no tema e numa instituição que eu tanto respeito.

Por que? Para que?
Porque ainda há muito o que fazer!


Enquanto as pessoas não entenderem o que é o diabetes, há o que fazer.
Enquanto o diabetes for tratado como a 'doença do açúcar', há o que fazer.
Enquanto o paciente não tiver voz, há o que fazer.
Enquanto a educação em diabetes não for levada como parte do tratamento, há o que fazer.
Enquanto faltar insumos e medicamentos vitais para quem precisa diariamente, há o que fazer.
Enquanto diabéticos forem tratados com descaso e desrespeito, há muito o que fazer!



E enquanto tiver isso tudo aí a ser feito eu vou buscar forças, seguir acreditando e vou fazer.



20 julho, 2016

As segundas impressões da liberdade!

Depois de ter arrancado o primeiro sensor na porta da cozinha no quinto dia de uso, tomei mais cuidado com o segundo. Me policiei para não sair esbarrando nas coisas e evitei até passar hidratante no braço onde estava aplicado o sensor.... A pele ficou um pouco ressecadinha, mas valeu o esforço.

O sensor vai indicando quanto tempo de uso ainda resta...
A remoção é super tranquila. Meu braço ficou um pouco marcado no lugar onde estava colocado, mas nada que chegue a incomodar. O resíduo de cola do adesivo sai facilmente com água e sabão.





Foram 14 dias sem susto e de tranquilidade total. Se em 5 dias eu já tinha ficado encantada, depois destas semanas eu estava absolutamente convencida que o Libre é incrível.

A facilidade de poder fazer medições infinitas é a melhor e maior vantagem, sem dúvida. E nesse período em que eu troquei de insulina, inclusive, isso foi fundamental para acompanhar e monitorar os efeitos da Tresiba.

Com 4 dias do segundo sensor eu já parei de comparar as glicemias no glicosímetro padrão. Como os meus resultados estavam bem próximos, deixei de lado os furos nos dedinhos sem maiores receios.





Eu torço honestamente para que o preço do Libre fique mais razoável. Para mim ficou claro que se trata de mais uma grande ferramenta que chegou para proporcionar um maior controle das glicemias e agregar mais qualidade de vida para nós, docinhos.

Que seja possível alcançar a percepção de que tecnologias como esta não se tratam de luxo. Canetas em substituição à seringas, dosagens e avaliações individuais de pacientes, sensor em vez de tiras e milhares de furos... Seja qual for a mudança, que as autoridades de saúde não considerem como exageros, mas sim como opções que levam ao controle do diabetes, evitando complicações futuras, internações e prejuízos irreversíveis causados muitas vezes por falta de recursos.

Se pensarmos que até a década de 70 não era possível mensurar quantitativamente a glicemia (e, mesmo assim, inicialmente isso só era feito em clínicas e hospitais), não acho que seja sonhar alto não!


14 julho, 2016

Quando a doçura azeda...

Na última semana fiz meus exames periódicos e hoje foi o dia 'D': levar os resultados na minha super endrócrino.

A verdade é que mesmo antes de chegar lá eu já estava desanimada. A hemoglobina glicada subiu - 7,9% agora - e os meus hormônios da tireóide estão alterados.
A variação da glicada pode ter sido em função das mudanças na alimentação feitas em maio, para tentar fazer com que eu agregasse mais uns quilinhos. Sobre a tireóide, antes de confirmar qualquer suspeita ela pediu para eu repetir os exames daqui a 15 dias.

Em contrapartida disso tudo, ela alterou a insulina que eu uso. Eu estava com a Levemir e a partir de amanhã, começo com a Tresiba.

Nesse ponto dei uma animadinha! Isso muda bastante coisa no meu tratamento.

A Tresiba é uma insulina de longuíssima duração e em dose única, a cada 24 horas (com a Levemir, estava tomando duas doses por dia, uma em jejum e outra na ceia). Como ela age no organismo por mais tempo, as glicemias tendem a ficar mais estáveis. Outro aspecto positivo da Tresiba é ela pode ajudar, inclusive, a baixar a glicada... e assim espero.

Juro que tem horas que dá preguiça, viu. Mas, vamos em frente!


07 julho, 2016

As primeiras impressões... e um pequeno incidente!

Assim que a farmácia entregou fui logo ler o manual, ligar o leitor, analisar o sensor... A embalagem do sensor me assustou, é grandinha.
A orientação é para fazer pressão até que o sensor esteja devidamente colocado e fiquei tensinha achando que não conseguiria e que poderia até perder o sensor... Pois em um segundo e com uma pressão normal, sem esforço, estava tudo no lugar!! Não incomodou e parecia que não tinha nada no meu braço.

Depois de esperar os 60 minutos para ativação, fiz o primeiro teste e o resultado foi muito animador:
Na hora de ir dormir, uma ansiedade de leve, já que eu me mexo muito: - será que o sensor vai sair do lugar durante a noite?
A verdade é que apaguei e se ele tivesse saído eu acho que nem teria percebido.

Na manhã seguinte, uma hipo! Acho que errei a mão na correção do jantar e aí o docinho caiu bastante. No meu glicosímetro padrão (uso o Optium Neo), 47 mg/dL; no Libre, LO (de 'low', ou seja, baixo). Essa indicação no Libre significa que o número é abaixo de 40 mg/dL. Corrigi e aí eu pude sentir a primeira grande diferença em ter o Libre... Como deve ser, fui medindo novamente a cada 15 minutos para checar se a glicemia já tinha voltado ao normal. Fazer isso sem ter que seguir com as etapas pega tirinha + fura o dedo + coloca o sangue foi muito, mas muito bom!

A hipoglicemia já deixa a gente meio devagar, mas uma hipo desse tamanho ainda agrega, para mim, um fatorzinho de pânico momentâneo. Então, a tarefa de furar o dedinho nessa situação não é tão simples como nos momentos de medição corriqueiros.

Segui fazendo as medições nos dois glicosímetros e os resultados estavam super satisfatórios, bem próximos:
Um, especificamente, perfeito:
Comemoração total e confiança no Libre subindo.

Fui ao pilates, fiz os exercícios de costume e tudo bem, o Libre não interferiu em nada. E, claro, fiz questão de medir antes e depois da aula - tão bom ver os resultados positivos da prática de atividades físicas!

Fui me habituando àquele 'botão' no braço com o passar dos dias. Cheguei a passar a toalha com empenho depois do banho, esquecendo que tinha alguma coisa ali.

Mas as discrepâncias entre os resultados também aconteceram:
Todas essas diferenças me trouxeram uma situação em que foi preciso parar para analisar e decidir o que fazer. Explico: a minha faixa de correção começa a partir de 91mg/dL, usando uma unidade de insulina; a partir deste valor, uma unidade de insulina é acrescentada a cada intervalo de glicemia, conforme esquema estabelecido pela minha endócrino.

Nos três casos as faixas de correção eram diferentes, dependendo do resultado a ser considerado. O que fazer??
Resolvi avaliar o histórico de medição com o Optium, as medições que vinham sendo feitas com o Libre, levei em conta a quantidade de carboidratos das respectivas refeições e preferi seguir com a correção de acordo com as leituras do sensor. E para evitar riscos e analisar se tinha ido pelo caminho certo, medi as glicemias pós-prandiais.

Nesse meio tempo, resolvi fazer algumas medições acrescentando uma terceira variável: a medição da glicemia capilar com no Libre. A experiência foi, posso dizer, interessante. Os resultados um tanto quanto irregulares:
(Resultado leitura com sensor e capilar Optium + capilar Libre)

(Resultado capilar Optium e Libre + leitura com sensor)
Esta questão das diferenças entre os medidores ainda gera bastante dúvida. Desde o dia em que coloquei o meu primeiro sensor e fiz o post mostrando que ele estava devidamente instalado, venho recebendo mensagens relatando diferenças até maiores do que as que eu registrei. A minha sugestão é que, caso as diferenças sejam muito grandes e sigam se repetindo, tanto o seu médico quanto a Abbott sejam acionados.

Apesar destes desvios, a alegria era absoluta com o meu 'código de barras'. Mas no quinto dia, um incidente... Saindo da cozinha, praticamente carreguei a porta comigo! Adivinhem qual o lado que bateu?? Justamente o do sensor. Não acreditei quando eu percebi que ele estava pendurado, somente uma pontinha do adesivo presa. Levei alguns segundos para realizar o que tinha acontecido, mas o fato é que um sensor que ainda tinha 9 dias pela frente estava totalmente inutilizado.
Muita raiva.
Sério que eu tinha sido estabanada daquele jeito? Sério que tinha perdido um sensor por causa de uma bobagem? Inacreditável!!

A agulha chegou a entortar:
(Sensor novo x Sensor pós incidente)
Não sei se tinha posicionado mais na lateral do braço, num local relativamente fácil de esbarrar. Para garantir, o segundo sensor foi colocado um pouco mais atrás.
Tudo calmo novamente, certo? Mais ou menos... a aplicação do segundo sensor sangrou (bem pouquinho) e pensei que tivesse perdido. Fiquei com medo disso interferir na leitura... Liguei para o fabricante no mesmo instante!

Não havia problema algum nisso. O que me informaram é que provavelmente eu tinha acertado um vasinho e desde que as leituras estivessem ocorrendo corretamente (estavam, testei assim que o sensor foi ativado), tudo bem.

Aproveitei a ligação para perguntar sobre outras coisas que ainda não estavam claras:

- Praia e piscina pode?
Sim, pode. Mas recomenda-se que o tempo de submersão seja de no máximo 30 minutos por vez, a uma profundidade de até 1 metro. Entre um mergulho e outro, é bom deixar o sensor secar totalmente.

- Raio X no aeroporto tem algum problema?
Não. Para facilitar, é só informar aos agentes do que se trata.
Mais uma observação: não vai apitar.

Vale lembrar que, conforme indicado no manual do aparelho, em exames de raio x, tomografias computadorizadas e ressonâncias magnéticas o sensor não deve estar em uso.

Ah, um comentário que vale ser feito: a bateria do leitor não estava 100% carregada quando chegou e em seis dias de uso constante ainda não foi preciso recarregar!

Para fechar essas primeiras impressões, só posso dizer que toda a praticidade e as vantagens que o Libre traz compensam em absoluto o custo. Mas como a minha doçura anda sob controle e a comparação de gastos do sensor x tirinhas e lancetas ainda pesa, vou alternar o uso entre um glicosímetro e outro.

Claro que o Libre vai ser meu companheiro de aventuras, viagens, carnaval, daquelas semanas de ritmo mais puxado que eventualmente acontecem. Mas só em ter esta alternativa, assumo que fico tranquila.

Não dá para negar que o Libre é um grande avanço e uma baita conquista para nós, diabéticos.

Mais 13 dias de sensor pela frente, desta vez me policiando para ter mais cuidado e não esbarrar em tudo pela casa!

03 julho, 2016

Do tipo que cuida...


Li um artigo publicado pela página GlicOnLine sobre as pessoas que amam alguém com diabetes (inclusive postei na fanpage do blog no Facebook...) que eu gostei bastante e concordo totalmente.

Para acessar na íntegra é só clicar aqui mas, em linhas gerais, o que se fala é que o cuidado de quem está próximo a algum docinho faz muita diferença no controle da glicemia e na maneira como encaramos o dia a dia com diabetes.

Eu não tenho a menor dúvida sobre isso e posso atestar. Desde o dia 1 da minha nova condição, todas as minhas pessoas entraram nessa comigo. Minha família, meus amigos do peito e até quem não era assim tão próximo.

"Os cuidados com diabetes exigem atenção para algumas atividades de rotina como contar carboidratos, medir a glicemia antes de comer, aplicar insulina, entre outras. Com o tempo essas atividades ficam mais automáticas e até parecem naturais. No entanto, por serem "24/7" como dizem (24h por dia 7 dias por semana) esses cuidados nunca terminam..."

E é justamente aí que se enquadram todos esses que ajudam e cuidam, mesmo sem perceber que estão fazendo. O carinho vem numa receita feita sem açúcar para mim, numa mensagem para saber como como foi a minha consulta, naquelas perguntinhas rápidas só para checar se está tudo bem durante a trilha, o bloco ou a viagem. Veio desde o começo quando queriam saber como estava indo a adaptação às injeções de insulina, quando me traziam um chocolate ou um biscoitinho que encontraram e acharam que podia ser uma boa opção sem açúcar. E segue quando acompanham cada passo da minha vida doce, do meu lado.

Mas o ponto alto é que não há cobrança. Não fazem isso me apontando os dedos e chamando a minha atenção... Eles fazem porque estão juntos, eles querem aprender sobre a condição para poderem garantir que eu estou bem.

Isso tudo me fez voltar a uma postagem que vi há algum tempo e que me chamou bastante atenção:
"Eu sou uma diabética tipo 3: aqueles que amam um diabético e se tornaram parte do sistema de suporte deles - e que sempre carregam algum açúcar na bolsa!"

Essa ilustração e declaração me emocionam, porque mostra a verdade absoluta de quem está perto de mim. São os meus 'Tipo 3'! São aquelas pessoas incansáveis que se preocupam e cuidam de mim incondicionalmente, que querem saber se a hipoglicemia passou, se o indicador da balança subiu, se a glicada desceu, se eu estou me alimentando bem, se a agulha que estava em falta chegou, se o Libre está funcionando, se eu voltei para o pilates, se eu já vi a nova insulina que foi anunciada.

São muitos os 'se', são muitos os meus Tipo 3.
Eu tenho certeza que ter essas pessoas nos meus dias contribui um tanto para que eu conviva tão bem com o diabetes.
Para vocês, meu obrigada gigante, do fundo do coração e com toda a minha doçura.