Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

28 agosto, 2015

Juntos e misturados!

Hoje é sexta e essa está mais azul ainda!

Todo mundo sabe que a união faz a força. E para lutar por melhores condições de saúde, por informações mais claras, por mais acesso e pela educação em diabetes, não poderia ser diferente.

Por isso, foi criado este ano pela Sociedade Brasileira de Diabetes, em conjunto com a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia e com a equipe de trabalho do Dia Mundial do Diabetes, o Grupo de Influenciadores Digitais do Dia Mundial.

Ideias, sugestões e - o mais importante - ações em conjunto.

A primeira delas é a blogagem coletiva que vem acontecendo durante esta semana, sobre a Carta Aberta enviada ao Governo com o pedido de retirada da gordura trans do mercado.

Foi divulgado aqui no IP, no blog João Pedro e o Diabetes, está na página da ADJ,  no blog Dia Dia Diabetes, tem vídeo do Diabetes, Esporte e Natureza e vem muito mais!!

Juntos somos mais forte!

Leiam a carta, entendam, divulguem.
É importante para cada um de nós, que convive com a doçura todo dia, mas também para todo mundo que preza por uma alimentação melhor.

E a partir de agora fiquem atentos porque até o grande dia - 14/11, o Dia Mundial de Diabetes - vai ter muita novidade.




#DMD2015 com um time com muita vontade de esclarecer sobre o diabetes, de mostrar que esse diagnóstico não é uma sentença e que podemos sim levar uma vida pra lá de boa, sem abrir mão de tudo que gostamos de fazer.

Pergunte, questione, busque se informar.
Converse, escute, divulgue.
Vem com a gente!

26 agosto, 2015

Carta Aberta ao Governo Brasileiro e à ANVISA

Pela produção e fornecimento de melhores alimentos, por mais saúde no prato, por uma vida saudável e na qual a refeição seja sempre uma fonte dos melhores nutriente.
Por isso tudo e prezando por uma maior qualidade de vida, a Sociedade Brasileira de Diabetes - SBD junto com a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia - SBEM e a Associação Brasileira para o Estudo da Obesidade e da Síndrome Metabólica - ABESO enviou uma carta para o Governo do Brasil e para a ANVISA solicitando a "retirada completa em tempo hábil, de todo alimento que contenha GORDURA TRANS".

As principais justificativas são muito claras:

  • O Diabetes atinge hoje, no mundo inteiro, mais de 350 milhões de pessoas (no Brasil, cerca de 14 milhões!!)
  • O consumo de gordura trans tem impacto no desenvolvimento de doenças crônicas
  • No Brasil, a restrição para o consumo de gordura trans é de 1% do valor energético consumido diariamente (estimada em 2.000 calorias)

Aqui está a Carta na íntegra (e disponível para acesso através da página do Dia Mundial do Diabetes):
A largada foi dada. Nosso papel agora é ajudar a divulgar e, principalmente, cobrar uma posição das autoridades competentes.

Numa resposta publicada pela mídia, a ANVISA colocou que "apenas monitora a rotularem nutricional dos alimentos, sendo a política de redução do Ministério da Saúde". Mas em complementação, afirma que acredita que já existem condições para atualizar as regras atuais que tratam do consumo de gordura trans no país.

Para quem quiser saber mais sobre o assunto, a página do Ministério da Saúde traz outros detalhes. 

A maior certeza, por enquanto, é do grande passo dado em defesa do bem estar da população! 



25 agosto, 2015

Saúde na balança...

Seguindo pelo Educa Diabetes, hoje vou contar sobre as palestras que trataram de um tema bem importante para todos os docinhos: os direitos das pessoas com diabetes.

A advogada Débora Aligieri, que também é paciente de DM, falou sobre as obrigações do Estado, do SUS e do direito a medicamentos e tratamentos.

Para começar, uma abordagem direta, praticamente "curta e grossa": se as leis existem, por que algumas vezes é preciso recorrer às ações judiciais?

A resposta vem direta também.
De acordo com o Artigo 196 da Constituição Brasileira, a saúde é um direito de todo cidadão. Faz parte deste direito também a assistência farmacêutica.

Qual o problema então?
Pois é, a questão é que geralmente a interpretação da lei leva para muitas direções. Numa delas, o que se alega é que o Estado garante a saúde, somente como especificado nos Protocolos e Diretrizes de Saúde.
Assim surgem os problemas e as discussões sobre quais medicamentos deveria ser contemplados ou não nos programas de atendimento pelo SUS, por exemplo.

Os tais Protocolos de Saúde determinam os tipos de tratamento, medicamentos e a abordagem junto aos pacientes quando falamos em cuidados com a saúde no país.
Para deixar mais fácil a compreensão do papel destes protocolos, reproduzo aqui a definição do Ministério da Saúde: "Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticos (PCDT) têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, o algoritmo de tratamento das doenças com as respectivas doses adequadas e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento e a supervisão de possíveis efeitos adversos."

Isso tudo para falar que o Protocolo que definiu as diretrizes para o tratamento do diabetes é de 2007 (!) e portanto contempla somente as insulinas NPH e Regular, e a Metformina (além dos glicosímetros, com respectivos insumos).

Mas a realidade em 8 anos já é outra, evoluímos em termos de medicamentos e ferramentas para o controle do diabetes. Os análogos de insulina e as bombas, que trazem mais qualidade de vida e um controle melhor da glicose, não são considerados.
Daí surgem os processos e as ações judiciais: teoricamente, não é obrigação do Estado fornecer.

O que a Débora destaca - e que é fundamental esclarecer - é que o Protocolo determina o mínimo a ser fornecido aos pacientes. Assim, cabe a briga!

Um parêntese: vale informar que alguns estados do Brasil já atualizaram seus protocolos e incluíram os análogos: Piauí, Rio Grande do Sul e Minas Gerais.

Aff, tanta informação! O resumo disso tudo?
Ainda tem muito a ser feito, muito a ser conquistado para melhor acesso a tratamentos e medicamentos.
Eu confesso que tenho preguiça de ir buscar na justiça o meu direito a receber as minhas insulinas Levemir. Pela demora, pela dificuldade em ajuizar uma ação. Não deveria, eu sei.
E cada vez mais tenho tentado me informar sobre isso para sair desta inércia.

Hoje existem no Congresso dois Projetos de Lei relacionadas ao diabetes: um para isenção do IR e o outro para o uso dos recursos do FGTS nos custos do tratamento.

Já é alguma coisa, mas bem pouco em vista de tantas outras que precisam melhorar.

Foto original do TRT (http://www.trt9.jus.br)


Acredito mesmo que com um pouco de pressão daqui e dali a mentalidade mude, o Protocolo se ajuste e a briga pelo que deveria ser garantido não seja mais necessária!

Para fechar, a mesma frase usada pela Débora na conclusão de uma das palestras: "Direito não se ganha, se conquista".



19 agosto, 2015

Pra encarar de frente!

Voltando a falar sobre as palestras do Educa Diabetes, hoje vou contar como foram as conversas sobre a relação entre o controle emocional e o diabetes e sobre os perigos de um DM mal cuidado.

Na primeira, sobre a influência do controle emocional, a psicóloga Eliana Soares começou abordando um ponto que é comum em grande parte dos pacientes logo no diagnóstico: a negação.
Apesar de saber que é compreensível, isso precisa ser superado.

O risco de bons resultados atingidos no início de um tratamento é que o paciente passa a acreditar que a condição é passageira. Uma vez que a glicemia fica controlada, a tendência é que as pessoas relaxem achando que está tudo bem e que então não precisam mais tomar insulina, cuidar da alimentação...
O passo seguinte pode ser uma grande frustração, quando percebem que o descontrole está rondando.

Outro aspecto que ocorre é o medo: de agulhas, das consequências que uma glicemia alta pode trazer.
A solução, coloca ela, vem com a educação em diabetes! Conhecer as ferramentas e os insumos necessários e que fazem parte do tratamento, assim como saber dos sintomas e do significado dos valores dos docinhos medidos ao longo do dia é fundamental.

Mais do que isso, ela reforça que o acolhimento - pela família pelos amigos, na escola, no trabalho, é tão importante quanto o tratamento em si.
Portanto, você aí que tem um querido por perto convivendo com a doçura, busque entender, ajudar, conversar. Digo e confirmo que faz toda a diferença!!

Em complemento, a Endocrinologista Patricia Peres destacou nas suas palestras (Complicações do Diabetes Mal Cuidado e Perigos do Diabetes Descompensado) sobre outro problema recorrente: alguns pacientes seguem sem comprometimento com seus cuidados e quando descobrem que já estão com alguma complicação decidem que a partir daquele momento, vão se cuidar. O problema, nestes casos é que pode não dar mais tempo de reverter a complicação.

Retinopatia, neuropatia, nefropatia, problemas cardiovasculares. Os nomes assustam e o que causam também! E em alguns casos é possível estabilizar e evitar que a situação se agrave, mas não dá para contar com a sorte.

Alguns resultados de exames periódicos podem trazer uma falsa sensação de controle. Por exemplo: uma pessoa que segue entre hipos e hiper glicemias constantemente pode ter uma média razoável e com isso bons valores de hemoglobina glicada. Mas essa grande variação glicêmica, que é bem perigosa, pode estar levando para uma situação de risco...

Temos que fazer a nossa parte todo dia, toda hora.
Furar o dedinho, furar a pancinha, saber o que comer, manter uma rotina de exercícios regulares (vale até meu mea culpa: não, não é fácil, mas estou firme e forte!!).
Aprenda, pergunte, esclareça. Só não pare de se cuidar.
Pode não ser exatamente simples, mas é absolutamente possível!



16 agosto, 2015

Pizza disfarçada!




Preguiça de domingo combina com praticidade na cozinha!
Então vamos de novidade... Essa, descoberta pela mamy, já foi testada, aprovada e anda fazendo sucesso por aqui.
A embalagem vem com várias unidades e cada fatia tem 14 gramas de carboidratos - mas não podemos esquecer que os ingredientes escolhidos podem aumentar essa conta. 

Olha que facilidade para fazer: 
Uma frigideira (não precisa de azeite), uma 'folha' da pizza e o que você quiser colocar! 
A minha fiz com um pouco do catchup sem açúcar, queijo padrao light e azeitona picadinha.
Deixar no fogo baixo, com a frigideira tampada por 3 minutos. 
Pronto!
Rápido assim. E gostoso!!

E as opções são infinitas, incluindo uma versão doce: banana com canela, morango com chocolate... Por que não?! 


13 agosto, 2015

Dividir pra multiplicar!

De 04 a 10 destes mês foi realizado o Educa Diabetes, organizado pelo Sidney Carmo, que  convive com o diabetes desde criança.

Antes de mais nada, deixo meu muito obrigada a ele, e os parabéns por ter se disponibilizado a organizar e fazer acontecer um evento que, na minha opinião, teve muita importância tanto para nós, docinhos, como para os familiares, profissionais de saúde e os amigos que estão por perto todo dia.



7 dias de palestras, diversos assuntos abordados e muita troca.
Esse, aliás, foi o ponto alto!

Ouvir dos palestrantes - que eram tanto médicos especialistas, como advogados, jornalistas e outros pacientes - tantos dados, tantas histórias, foi inspirador. Por mais que a maioria dos temas fossem conhecidos, ver opiniões e maneiras diferentes de lidar com cada um é essencial.




Não consegui assistir a todas, mas das que participei, deixo aqui um breve relato, com os pontos que mais me chamaram atenção em cada uma:

Palestra: A Educação em Diabetes é Fundamental
Palestrante: Letícia Martins, Jornalista e Editora da Revista Vida Saudável e Diabetes
Pontos de atenção:

  • Os principais pilares para o controle do diabetes sempre foram a alimentação saudável, o hábito de manter uma rotina de exercícios regulares e não descuidar com suas doses de medicamentos. Hoje, podemos incluir nesta lista a educação em diabetes!
  • Estes pilares consideram o estilo de vida do paciente. Com base nesta abordagem, o tratamento é individualizado e contribui para um melhor controle do DM e uma melhor qualidade de vida dos docinhos.
  • A educação em diabetes não é só para os pacientes. A família e os amigos também são o foco, no sentido de saber como agir se o seu docinho precisar, de saber reconhecer alguns sintomas de uma hipoglicemia, por exemplo, e - acima de tudo! - dar o seu apoio no dia a dia.
  • A Letícia levantou um tema bacana sobre a importância dos blogs de saúde, mais especificamente sobre diabetes. Com a velocidade de circulação da informação atualmente, é preciso tomar cuidado e saber filtrar o que a internet traz. Propostas milagrosas não são reais! Por outro lado, ela considera que os blogs sérios e que tratam o tema com a seriedade que merece, ajudam a difundir e mostrar o lado real e, ainda bem, mais leve da vida com diabetes.
  • Por fim, ela coloca que a educação em diabetes não significa ter que testar e correr atrás das maiores tecnologias ou recursos lançados no mercado. Trata-se de conhecer a sua condição, entender o que está acontecendo e compreender a importância do autocuidado.
Aí está o verdadeiro alvo da educação em diabetes, na minha opinião.
Buscar informação, saber o que causa ou quais as conseqüências de não levar tão a sério o controle fazem diferença na busca por dias saudáveis.
Digo e repito quantas vezes forem necessárias: diabetes não é sentença.

Mas é preciso que cada um assuma sua condição, encare de frente e siga sabendo que é possível gerenciar essa doçura em excesso e viver bem.

A cada dia vou falando por aqui sobre mais uma ou duas palestras que ouvi e, assim, sigo no propósito de dividir sempre mais o que aprendo!!


03 agosto, 2015

Pra liderar e ajudar a esclarecer!

Mais do que entender sobre uma condição específica de saúde, é preciso aprender como podemos nos tornar responsáveis pelos cuidados e tratamentos que temos ao alcance.

Mas além disso, quando essa condição é o diabetes, é muito importante também entender que a doçura não é um limitador e que é possível seguirmos com uma vida tranquila, ativa e sem deixar de lado o que gostamos. 

A Associação de Diabetes Brasil (ADJ), com este objetivo, desenvolveu o programa Jovens Líderes, que capacita jovens entre 16 e 25 para mostrarem um caminho viável e com mais qualidade de vida mesmo após o diagnóstico, que por tantas vezes traz o maior susto!


A próxima edição vai acontecer a partir do dia 08 de agosto, próximo sábado.
Ligue, se informe, se inscreva, indique para os amigos, para a família.
Ah, um adendo bem importante: não precisa ser paciente de DM para participar.

Conheci um pouco do trabalho dos Líderes no Congresso Mundial em 2013 e posso dizer, pelo pouco que consegui observar, que é muito positivo. 
Adoraria fazer o treinamento, mas já passei da idade limite...

Que seja mais uma edição de sucesso, grande aprendizado e desenvolvimento. 
E sinceramente acho difícil não ser, já que tem a Educação em Diabetes como foco e caminho principal!!