Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

30 novembro, 2017

Outro novembro...

Foi novembro.
30 dias de um mês em que se falou mais sobre o diabetes do que nos outros até aqui.

O Dia Mundial do Diabetes veio para conscientizar sobre a condição.
O círculo azul, as campanhas pelo Brasil e pelo mundo, as ações e atividades realizadas por pacientes, médicos, entidades, instituições, associações, amigos, familiares.

O Dia Mundial do Diabetes veio para fazer lembrar que o diabetes, quando tem controle, não atrapalha. E para fazer lembrar mais ainda que quando faltam insumos, atenção básica e educação não é possível alcançar um bom controle e uma qualidade de vida adequados.

O Dia Mundial do Diabetes veio para não deixar o diabetes seguir na posição estigmatizada que sempre teve.

Desde que entrei para esse time de gente doce do tipo 1, passei a buscar informações e a tentar entender tudo sobre a doença.
Eu nem gosto de falar disso como 'doença', porque não me vejo doente (já falei sobre isso aqui no IP). Mas o fato é que é uma doença séria, que precisa de cuidados em todos os minutos dos dias de novembro e de todos os outros meses. Mas outro fato é que sim, apesar de séria é passível de administrar.

Pois bem... desde março de 2009, quando fui diagnosticada, esse tal mundo azul se abriu. Cada vez que eu buscava uma informação, eu buscava também dividir o que aprendia. Passei a acompanhar o trabalho da Sociedade Brasileira de Diabetes, da Federação Internacional, conheci outras pessoas com diabetes que também dividiam seus dias convivendo com a doçura, estudei, perguntei, me envolvi na causa de corpo e alma.

Foi novembro.
E eu vi um trabalho de formiguinha sendo executado por tanta, tanta, tanta gente de bem, um trabalho gerando uma onda enorme de ação, que me faz acreditar que o caminho para a mudança é real.
O respeito - ou a falta dele com quem precisa de cuidados - precisa mudar.
A disponibilidade de insumos precisa mudar.
O acesso a profissionais de saúde e tratamentos de qualidade precisa mudar.

Foi novembro.
E se falou muito sobre diabetes.
No rádio. No jornal. Na TV. Na internet. Nos parques. Nas praças. Nas ruas.

Foi novembro.
Teve Congresso, teve palestra, teve Colônia, teve Fórum, teve sessão em Assembléia Legislativa, teve encontro de Blogueiros, teve Maraca.
Teve Rio, Tanguá, Friburgo, São Paulo.
Teve glicemia batendo a casa dos 100, teve hipo, teve hiper.
Teve até uma alimentação meio capenga e um intervalo forçado nas atividades físicas...
Mas no fim, foi novembro e teve um orgulho danado de tudo que eu vi acontecer.




Que todos os meses de todos os anos tragam um pouco do que foi novembro.

Porque o diabetes é crônico, mas não é sentença.
E o diabetes é todo dia!



28 novembro, 2017

Glicosímetros em cheque...

Não é de hoje que os glicosímetros estão em foco. 
Além de ser um instrumento para nortear as nossas decisões de todo o dia em relação ao nosso tratamento, eles tem sido foco de atenção máxima por conta da confiabilidade. 

Existem muitas marcas de glicosímetros no mercado hoje em dia. 
Quando compramos direto nas farmácias, seguimos a indicação dos nossos médicos. Mas quando os pacientes recebem pelo sistema público de saúde, vale o que está disponível e foi adquirido por um processo de licitação. 

Aí é que entra o primeiro problema... 
A Lei de licitações do Brasil estabelece que a compra de qualquer produto ou a contratação de qualquer serviço seja feita pela proposta de menor preço. Com isso, a qualidade não é avaliada e fica em segundo plano. 

O segundo problema começa nesse ponto.
Em tese, os glicosímetros adquiridos para uso nas unidades de saúde ou distribuição aos pacientes pelo sistema público nem sempre são confiáveis ou precisos.

A discussão já foi tema do Fantástico e do Jornal da BAND, só que as análises foram superficiais ou evasivas e não chegaram a uma definição que trouxesse benefícios diretos para quem precisa desses aparelhos.

Por causa dessas incertezas, a ADJ Diabetes Brasil, junto com outras 30 associações do país, foi atrás da ANVISA afim de requerer providências. 
Pois bem, recentemente uma ata de reunião com o posicionamento desta Agência foi encaminhada para a ADJ, firmando o compromisso em mudar a maneira como os glicos serão escolhidos... 
Para entender:
O trabalho será realizado em duas fases: a primeira, que tem previsão de aproximadamente 9 meses,  será em cooperação entre o INCQS (Instituto Nacional de Controle de Qualidade em Saúde) e o PNUD (Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento), para definir a metodologia de análise dos glicosímetros; a segunda fase será uma cooperação entre o INCQS e a ANVISA para realização das análises, utilizando como base a comparação com o que está informado no registro do produto.

A Sociedade Brasileira de Diabetes, que tem a lista dos aparelhos adquiridos por meio de licitações no Brasil, "está elaborando relatório com informações à respeito das queixas de usuários e profissionais de saúde sobre glicosímetros utilizados em secretarias de saúde e vendidos em drogarias".

O prazo para conclusão desse trabalho é extenso (2019...).
Pelo menos, finalmente temos uma ação séria e real sobre o que define e direciona o tratamento de quem convive com o diabetes!

Um erro de leitura no glicosímetro - veja bem: leitura, e não interpretação pelo usuário - pode ter graves consequências para os pacientes. 





24 novembro, 2017

Viva... seja... explore!

Faltando uma semana para viajar, o cansaço desse mês movimentado vai dando lugar à ansiedade pelos dias em Abu Dhabi!
Lá vou eu, representando a equipe da Revista EmDiabetes.
Nosso projeto de criar uma revista online, gratuita e voltada para os pacientes passou no crivo da Federação Internacional de Diabetes e foi escolhido para ser apresentado em forma de pôster no Congresso.

São 5 dias de evento e mesmo antes de começar eu sei que vai me trazer muito conhecimento, aprendizado e mais experiência nesse mundo de doçura.
Algeria e expectativa andando bem juntinhas...

A lista de afazeres e de itens indispensáveis na mala está em andamento:
- Insulinas
- Bolsinha térmica
- Tiras
- Agulhas
- Lancetas
- Sensor
- Passaporte
- Visto
- Segue saúde
- Pôster
- Remédios
- ......

Mesmo estando com o Libre, não posso deixar as tirinhas de lado. Vai que ele dê um problema ou saia do meu braço! Estou levando um sensor extra e aqui cabe a ressalva de que deve ser transportado na bagagem de mão, como recomendado pelo laboratório.
Insulinas extras também vão. Sempre que viajo para um lugar mais distante e culturalmente diferente do Brasil, dou uma boa reforçada na quantidade dos insumos. A última que eu quero é me preocupar em ter que sair atrás de insulinas ou agulhas numa cidade em que não entendo nada do idioma falado!

Fui apresentada à educação em diabetes pela minha Super Endócrino logo no comecinho do meu tratamento. Ela me ensinou e me fez entender que com conhecimento e cuidado, a convivência com o diabetes é mais leve e com maior liberdade. 
Desde então, fui me aprofundando no tema e passei pelo Congresso Mundial de Diabetes de 2013, pelo Educando Educadores, da ADJ - como observadora - em 2015, por ações de conscientização e palestras, pelo Congresso da Sociedade Brasileira de Diabetes, há poucos dias, com uma cobertura exclusiva feita pela nossa Revista. Agora, ganho o mundo mais uma vez guiada pelos caminhos da vida doce. 

Só agradeço!

Antes de chegar a hora do embarque, me jogo no programa de sessões científicas do Congresso. Vou estudando e analisando tudo que vai acontecer, para não perder nadinha!!

As glicemias, que andaram variando bastante na correria entre as muitas ações realizadas pelo Dia Mundial do Diabetes, estão de volta ao lugar.
Check list sendo resolvido, pôster pronto em mais um dia, uma estudadinha sobre tudo que Abu Dhabi pode me oferecer.

Para estes próximos dias, foco e calma até a hora de afivelar os cintos... enquanto o frio na barriga vai batendo forte!



21 novembro, 2017

Caixinha de surpresas...

Novembro é um mês que já chega com a agenda cheia. As ações pelo Dia Mundial do Diabetes se espalham e acontecem praticamente todos os dia.

Mesmo não participando de todas elas, as horas voam entre idas e vindas e as semanas passam sem que eu nem perceba. Esse ano, especialmente, foram muitas. Nesse vai e vem, não abro mão dos meus lanchinhos. Sempre levo umas castanhas ou um biscoitinho junto com meu kit de sobrevivência insulina + glicosímetro.

E foi justamente durante esse período que eu recebi a minha primeira Sugar Free Box para conhecer.
Adorei! A caixa vem literalmente recheada:

Aos poucos vou provando os produtos que eu ainda não conhecia, testando as novidades.
Outros já foram direto para a mochila e seguiram pelas atividades nesse novembro azul comigo.

Mesmo tendo as informações nutricionais em cada um dos itens, eles enviam também uma tabela resumo com a informação específica da quantidade de carboidratos e de fibras por porção.
Achei isso ótimo. Para quem usa a contagem de carboidratos nessa vida de diabetes, é bem prático!

Mais uma coisa que eu achei bacana é que você decide como será o seu plano de assinatura: mensal, trimestral, semestral ou anual.
Os valores variam entre R$ 75,90 e R$ 68,50 por mês, conforme o plano escolhido.
São entre 9 e 11 produtos por mês, todos zero açúcar!! Vale a pena!
E para quem me acompanha pelo Insulina Portátil, tem desconto de 15% no primeiro mês de assinatura. Para isso, basta usar o código PORTATIL15 no momento da compra.

Gostosuras com desconto... quem não gosta?!
Eu sigo por aqui, focada na programação e no trabalho pela educação e conscientização do diabetes, aproveitando os meus quitutes!


14 novembro, 2017

De um dia azul...

Em março de 2009 um diagnóstico me pegou de jeito. 
Insulina para cá, agulhas para lá, o glicosímetro que passou a ser meu companheiro de todas as goras. 

O mundo ficava do sul e do avesso!
Diabetes?? Mas eu nem como doce. E eu s´ø tenho 31 anos...

Eu não tinha qualquer noção de que a tal 'doença autoimune' nada tinha a ver com doces ou idade. 

Hoje eu já aprendi um tanto. 
Já sei que esse tipo de doçura não tem prevenção, sei que cada injeção de insulina na minha pança é fundamental para eu continuar fazendo tudo que eu gosto, sei até que existe um tal de Dia Mundial do Diabetes.

Também sei que não se trata de uma data para comemorações. 
O que foi criado para marcar uma situação de casos crescentes de diagnósticos não tem que ser celebrado, mas pode - e deve - ser usado para chamar a atenção para a causa. 

Os novos casos seguem crescendo.
Hoje foi publicada a 8ª edição do Atlas da IDF.
Os dados são ainda mais alarmantes: de um total de 425 milhões de pessoas no mundo com diabetes atualmente, a projeção para 2045 é de 629 milhões. 

Por isso a importância de falar sobre o diabetes.
De esclarecer, de explicar, de mostrar que com controle o risco de complicações diminui. De que quanto mais a gente sabe sobre o diabetes e sobre a importância do autocuidado, mais liberdade nós temos!

Vi muitas ações sendo realizadas pelo país.  
Manifestações silenciosas, audiências públicas, o Maraca apoiando, atletas envolvidos, mulheres pelo diabetes, associações ensinando e dando a mão...

Está longe de ser o ideal e ainda temos um caminho longo pela frente. 
Mas vendo tanta gente fazer acontecer pela causa, por quem precisa de ajuda, por quem está sofrendo pela falta de insumos, por quem inspira um outro igual a aderir ao tratamento e se manter firme, por quem segue firme buscando um melhor controle, eu sigo acreditando que é possível.

Que o respeito a quem convive com a condição e precisa de insulina para viver nunca seja deixado de lado. 
Que a saúde seja sempre o fator de maior peso em qualquer situação!

Porque a cara de quem tem diabetes é a cara de quem é e quer continuar sendo feliz. 
Aos meus, eu agradeço de novo e de novo e de novo... 
Estar junto cuidando, perguntando e torcendo é tão fundamental quanto as minhas doses diárias de insulina. 






09 novembro, 2017

Cola, descola, puxa, prende...

Desde o meu primeiro sensor, a realidade de que todo cuidado é pouco para manter esse botãozinho no lugar chegou também!
Com 5 dias de instalação do meu primeiro Libre, arranquei numa batida que dei na porta da cozinha, em casa. 

Depois desse, outros já se foram por atos meus, completamente estabanada que sou. 

Fico atenta, calculo os espaços... mas me sinto tão à vontade com ele no braço que realmente esqueço por alguns momentos e é aí que os incidentes acontecem. 

Acabei partindo para tentativas de reforço. 
A primeira foi com a kynesiotape. A kynesio é uma tira adesiva de uso em fisioterapia. Funcionou, só que descolou bem rápido e acabei decidindo testar outra alternativa. Dessa vez, o Tegaderm. Gostei! É mais fino e mais suave que a kynesio. O único problema é que tive uma alergia enorme!! Desisti... 
Mais uma opção de adesivo: Leukomed. É um adesivo cirúrgico, de uso em bebês, então o risco de alergia era menor. Ele é ainda mais fininho e por isso mais chatinho de colocar. Só que não teve jeito: alergia de novo! 
Em relação à duração do adesivo na pele, o Tegaderm e o Leukomed não fizeram diferença, comigo começaram a descolar no terceiro dia... 
E agora??
Agora é ter toda a atenção do mundo para manter o sensor preso no lugar!

Nesse meio tempo, ganhei a braçadeira do Libre que a Marina Collaço (da página Diabética Tipo Ruim) desenvolveu.

Um, dois, três... testando! 
Fácil de colocar, fecha com velcro e encaixa direitinho no sensor.
A única questão é que ficou um pouquinho grande no meu braço... quase que o velcro passa do limite de fechar. 

Você pode colocar e remover quantas vezes quiser, achei bem funcional e prático para fazer exercícios. No pilates não tive qualquer contratempo! O próximo passo é testar em um ensaio da minha batucada!!

No corre-corre do dia a dia, cada solução ajuda por um tempo e protege à sua maneira. Vou alternar cada uma delas, conforme a necessidade e a ocasião. 




03 novembro, 2017

Dia Mundial do Diabetes: nosso direito a um futuro saudável.

- 1 em cada 10 mulheres está vivendo com diabetes (cerca de 199 milhões de mulheres)
- 9ª causa de morte de mulheres: 2,1 milhões de mortes por ano
- 1 caso de diabetes gestacional a cada 7 mulheres

Estes dados são da Federação Internacional de Diabetes (IDF), relacionados ao panorama atual do diabetes no mundo.
Por causa desses números - que parecem surreais, mas são absolutamente verdadeiros, este ano a IDF promove a importância do tratamento acessível e equitativo para todas as mulheres em risco: medicamentos, tecnologias, educação visando o autocuidado, garantia de melhor controle e trabalho eficaz de prevenção para o diabetes tipo 2.

De acordo com a Resolução das Nações Unidas sobre o Diabetes, é imperativo que as nações "reconheçam a necessidade urgente de realizar esforços multi-laterais para promover e melhorar a saúde humana, providenciar acesso a tratamentos e educação em saúde".

Ainda, a ONU "convida todos os estados membro, organizações relevantes das nações unidas, outras organizações internacionais, assim como a sociedade civil, incluindo organizações não governamentais e o setor privado, a observar o Dia Mundial do Diabetes de maneira apropriada, de modo a aumentar a conscientização acerca do diabetes e as complicações relacionadas, assim como da prevenção e cuidado...".

A situação das pessoas com diabetes no Brasil, atualmente, é grave e preocupa.
As unidades básicas de saúde e o SUS não conseguem garantir a entrega dos insumos vitais para a sobrevivência, o controle da condição fica totalmente prejudicado e muitos dependem de doações - seja de insulinas e insumos, seja de dinheiro - para manter os tratamentos. Por outro lado, laboratórios não tem conseguido manter uma constância na disponibilidade de insulinas, sensores ou agulhas nas farmácias. Por diversas vezes este ano, eu mesma dei com a cara na porta procurando as minhas insulinas e as minhas agulhas, por exemplo. Isso sem deixar de lado o preço, que varia a cada mês.

Saber que o diabetes é uma doença passível de controle mas que as pessoas estão em risco porque não conseguem seguir com o tratamento é pavoroso! Chega a ser cruel ainda ouvir falar do desenvolvimento de complicações graves ou até de fatalidade por falta de acesso ao mínimo para o autocuidado.

A Resolução das Nações Unidas propõe que "os estados membro desenvolvam políticas nacionais para prevenção, tratamento e cuidado do diabetes, em linha com o desenvolvimento sustentável dos sistemas de saúde...".

Para este Dia Mundial do Diabetes, eu desejo que os governantes parem e pensem na consequências dos atos irresponsáveis e levianos, que interferem diretamente na vida da sociedade.
A saúde do nosso país está falida! O abandono é visto nos hospitais, nos atendimentos, na falta de conhecimento dos profissionais de saúde, na falta de cuidado com o próximo, a falta de agulhas, de insulinas, de tiras para testes de glicemia.

Quando fazemos um destaque para as mulheres, o foco maior da campanha mundial este ano, ainda é preciso colocar na conta o fato de que muitas delas são as mantenedoras da casa, dos filhos, da família e por isso chegam a abrir mão dos seus cuidados, por falta de tempo, de recurso e de opção.
E aí vem mais um dado da IDF que assusta: mulheres com diabetes tipo 2 correm 10 vezes mais risco de desenvolver doença cardíaca do que mulheres que não tenham a condição.

Eu tenho a consciência de que é possível viver bem com o diabetes, mas também tenho a consciência de que isso só acontece quando temos acesso ao tratamento vital, todos os dias.

Que a saúde não seja só mais uma conta aleatória dentro da planilha dos orçamentos públicos. Que o respeito que se perdeu há tempos seja retomado, prezando pela preservação da vida, e não do 'caixa' dos Governos.

14/11, Dia Mundial do Diabetes.
Pelo respeito.
Pela saúde.
Por cada um dos 14 milhões que vivem com o diabetes no Brasil.