Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

30 abril, 2015

De mãos dadas!

A IDF publicou há um tempo atrás a Carta de Direitos e Responsabilidades das pessoas com Diabetes.

Na Carta, são definidos três princípios fundamentais:
1. O direito ao cuidado
2. O direito à informação e educação em diabetes
3. O direito à justiça social

A Federação Internacional de Diabetes vem trabalhando para garantir o cumprimento de cada um destes princípios.
Como parte deste trabalho e buscando chamar a atenção para a importância que estes direitos tem na vida de cada pessoa com diabetes, eles publicaram o Diabetes Storybook (um livro de estórias sobre a convivência com o DM), que pode ser acessado online.

Os personagens são reais, assim como cada depoimento.

Qualquer semelhança com a minha ou a sua vivência, não são mesmo só uma coincidência. São o ponto de partida para mostrar o quão comum são as dúvidas e os desafios que o DM traz.

O objetivo maior é deixar cada vez mais forte a certeza em todos nós de que temos o direito a tratamento, insulina, remédios e atenção.

Reproduzo aqui, na íntegra, um dos depoimentos do livro, o do brasileiro Franclim Gomes Moreira:
My name is Franclim Gomes Moreira, I am 69 years old and currently retired. I discovered that I had diabetes when I was 35. Shortly thereafter, I was diagnosed with cardiovascular problems and underwent an angioplasty. I was also evaluated by an ophthalmologist who confirmed that I was at an initial stage of diabetic retinopathy.
Thanks to careful follow-up, these complications were identified early and could be treated, preventing more severe consequences. However, my kidneys were extremely weak, I was losing too much protein through my urine and my creatinine level was very high. After trying many different medications and dosages, the doctors at the Brazilian National Association for Diabetes (ANAD) finally prescribed me a treatment that worked and stabilised my blood glucose levels.
There was only one problem: after six months of treatment, I could not afford my medication anymore. My doctor filled in innumerable forms, reports and receipts to be submitted to the Ministry of Public Health for the “provision of high cost medication”, but my request was rejected twice. I was desperate, as I did not want to go back to living without control, running to hospitals, being afraid of dying and my family being constantly worried.
Asking ANAD’s lawyer for guidance, he helped me to win my case and I was informed that the government would provide me with the medicine I required. Thanks to this intervention , I’m healthy today! The fight isn’t easy, but I know that I have a place to go for treatment and support. I wish that everybody with diabetes knew that they must fight for their rights.

Em uma tradução livre, segue abaixo o depoimento em português:
Meu nome é Franclim Gomes Moreira, tenho 69 anos e estou aposentado. Descobri que tinha diabetes aos 35 anos. Pouco depois, fui diagnosticado com problemas cardiovasculares e submetido à uma angioplastia. Também fui avaliado por um oftalmologista que confirmou que eu estava no estágio inicial da retinopatia diabética.

Graças a um acompanhamento cuidadoso, estas complicações foram identificadas no início e puderam ser tratadas, prevenindo consequências mais sérias. Ainda assim, meus rins estavam extremamente fracos, eu estava perdendo muita proteína pela urina e meu nível de cretiniza estava muito alto. Depois de tentar diferentes medicamentos e dosagens, os médicos da Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD) finalmente prescreveram um tratamento que funcionou e estabilizou meus níveis de glicose no sangue.

Tinha apenas um problema: depois de seis meses de tratamento, eu não podia mais pagar pelos meus medicamentos. Meu médico preencheu diversos formulários, relatórios e receitas para serem enviados ao Ministério da Saúde para a 'provisão de medicamentos de alto custo', mas meus requerimentos foram recusados duas vezes. Eu estava desesperado, já que não queria voltar a viver sem controle, correndo para hospitais, com medo de morrer e tendo minha família constantemente preocupada.

Ao solicitar o suporte jurídico da ANAD, eles me ajudaram a ganhar a causa e eu fui informado que o Governo seria responsável por me disponibilizar os medicamentos. Graças a esta intervenção, estou bem e saudável atualmente! A briga não é fácil, mas eu sei que tenho a quem recorrer para tratamento e suporte. Eu gostaria que todas as pessoas com diabetes soubessem que eles devem lutar pelos seus direitos.

Nosso dever nesse acordo é levar a quem for preciso, sejam outros docinhos ou às autoridades, a lembrança sobre o que tem que ser cumprido.
E junto com isso a compreensão, para acabar com o estigma acerca desta 'doença' e, também, reafirmar que o diabetes não deve ser visto com um empecilho para qualquer coisa na vida. Basta que cada um tenha acesso a todos os recursos que precisa!

29 abril, 2015

Pra dar tempo ao tempo.

"Ando por aí porque já tive pressa..."

Com isso tenho deixado o tempo me levar. Mesmo!
3 meses depois de ter decidido parar para respirar, sigo aproveitando cada dia.

Cuba, São Paulo e Curitiba são alguns dos destinos que já passaram pela rota. Agora, de Floripa, aproveito o friozinho e a chuva leve que está lá fora para atualizar sobre a minha doçura e sobre os passos da fase sabática que, a propósito, está ótima!

Oficina de Criação Literária, curso de escrita para amadores (no maior sentido literal: 'para quem ama') e curso Educando Educadores, que me fez mergulhar mais ainda no universo positivo e cada vez mais promissor da educação em diabetes, são algumas das atividades que vem preenchendo a cabeça e o coração.

Links abertos para ler com calma, posts pensados e em estruturação para serem publicados, contos rascunhados, projetos sendo escritos para serem transformados - tomara!! - em realidade.

Como vai ser? Quando vai ser?
Estas são as perguntas de todo dia. E às quais eu tenho me dedicado para buscar uma resposta breve.

Apesar de não estar dando pinta aqui no IP com tanta freqüência quanto poderia, nos bastidores ele continua me dominando.

E tudo sem abrir mão e nem deixar de lado o controle e a atenção com a doçura. Para isso, não tem folga e nem intervalo!
Vamos que vamos!!




28 abril, 2015

Diabetes na TV - 6º capítulo!


Mais um capítulo do Programa Dia Dia, da Bandeirantes, sobre o diabetes.
Desta vez, os casos que vem sendo cada vez mais frequentes em pessoas idosas.

Segundo a endocrinologista Patrícia Dualib, é importante que sejam feitos exames preventivos pelo menos uma vez ao ano, para monitorar a saúde de maneira geral e acompanhar a glicemia. Assim evita-se a descoberta do DM já com alguma complicação.

Para evitar o desenvolvimento desta condição, as recomendações são as já conhecidas: alimentação fracionada e saudável e evitar o sedentarismo.

No que se refere aos exercícios, a sugestão da Dra. Patrícia vai desde a hidroginástica até a musculação, que ajuda a recuperar a massa muscular e manter o bom controle glicêmico.
Pilates e aulas de dança também são boas opções!

A entrevista dela completinha pode ser vista aqui.
As informações são importantes e estão bem claras...


22 abril, 2015

Diabetes na TV... 5º capítulo!

Seguindo pela alimentação, o programa Dia Dia do dia 17/04 mostrou boas alternativas para o lanche das crianças na escola.

E isso é uma coisa que precisa mesmo de atenção, já que a escola nem sempre vai ter na cantina produtos sem açúcar ou mais saudáveis...

A Nutricionista Silmara Teruel deu algumas dicas, sugerindo diferentes opções de carboidratos e fibras:
- sanduíches de pão integral, seja de forma ou bisnaguinha, com requeijão light
- frutas frescas
- iogurte diet / light
- água de coco
- bolinhos ou cookies diet




Tem mais, é só acessar o vídeo inteirinho aqui.

Dá até para pegar essas ideias e aproveitar para o lanche do final de semana da criançada!

15 abril, 2015

Pra aprender de novo!




Aprendizado nunca tem fim e na rotina com a doçura não poderia ser diferente.

Com as oficinas do Curso de Educação em DM, descobri que algumas coisas que fazia estavam erradas ou poderiam ser feitas de maneiras mais fáceis.





Sobre lavar as mãos com água e sabão antes de medir a glicemia capilar (a da pontinha do dedo) eu já sabia e faço sempre. Mas usava qualquer um dos dedos das mãos, furando nas laterais. Até aí, nada errado... mas não é recomendado utilizar o polegar e o indicador, por serem dedos mais utilizados nas tarefas corriqueiras. Da mesma forma, não devemos chupar aquela gotinha de sangue que fica na ponta dos dedos depois do furinho! Fazia isso sempre, confesso... O fato é que a boca da gente tem bactérias que podem vir a causar infecção nos dedos. O ideal é limpar com algodão embebido em álcool ou usar esse sachês de álcool que já vem preparados:
Esse da BD custa cerca de R$ 25,00 a caixa com 100 unidades. Existem outras marcas também...

Uma outra adaptação vai ser com o descarte das agulhas, tirinhas e lancetas usadas. Como já tinha falado aqui no IP, esse material não pode ser jogado fora junto com o lixo comum. Eu costumava utilizar garrafas pet (de mate, água mineral, refrigerante), mas o ideal é que sejam descartados em garrafas de amaciante, como estas:
A justificativa é que elas são de um plástico mais resistente que as do tipo pet e tem a boca mais aberta, o que diminui o risco no manuseio.
Mas antes de usar as garrafas, elas precisam ser lavadas para retirar todo o resíduo do produto!

Outra novidade para mim foi sobre a aplicação de insulina. Apesar de saber que podia, não aplicava no braço, tinha medo de fazer errado. Agora aprendi e, além da barriga e das coxas, meus bracinhos também entram no revezamento! Uma outra possibilidade é aplicar nas nádegas, mas exige um pouco mais de técnica - jeito! - e prefiro não fazer.
Em termos de velocidade de absorção, da mais rápida para a mais devagar são: barriga, braço, perna e nádegas. A orientação é que a insulina de ação rápida seja aplicada na barriga e a basal nos demais locais, mas isso não impede que a basal seja aplicada na barriga, por exemplo.

Bom, dá para perceber só com esses três temas como é importante buscar e dividir o conhecimento. Toda hora é hora!



13 abril, 2015

Diabetes na TV - 4º capítulo...





No programa do dia 06, o tema foi escolhido foi um bem conhecido de todo mundo, mas que ainda é um desafio para alguns docinhos - e eu me incluo integralmente nessa: a prática de exercícios!

Como colocado pela Endocrinologista Denise Franco, a atividade física é muito importante, porque ajuda na absorção de insulina pelo organismo e contribui bastante para o controle da glicose.





O primeiro passo, diz ela, é identificar o que se gosta de fazer. Não precisa se transformar num atleta da noite para o dia, mas uma aula de dança, uma caminhada por 15 minutos, para começar, já vão trazer melhorias inclusive na sensação de bem estar.

Uma dica fácil para começar a inserir o exercício na rotina é se aproveitar das 'ferramentas' que estão pelo caminho: subir um lance de escada, em vez de usar o elevador; levar o cachorro para passear; caminhar por um quarteirão a mais até chegar em casa...
Mas é fundamental se alimentar bem e monitorar a glicemia antes de praticar qualquer atividade. Esta etapa não dá para pular!!

Para saber mais e ver os benefícios que esta mudança de hábito pode trazer, é só acessar a entrevista na íntegra!

Enquanto isso, por aqui eu juro que vou tomar vergonha e dar a largada!!!



12 abril, 2015

Pra voar com a Educação...

Quando fui ao Congresso Mundial de Diabetes, logo no primeiro dia fiquei numa braveza só por não ver nenhum estande de instituições brasileiras. Cheguei a comentar sobre isso por aqui...

Mesmo tendo encontrado a equipe da ADJ participando ativamente já no dia seguinte (e então compreendido o porque de não estarem lá antes), ainda ficava com a sensação de que a gente - Brasil - estava muito aquém do que poderia fazer de fato.

Depois dessa imersão no mundo do diabetes participando do curso Educando Educadores, pude perceber que tem sim muita coisa acontecendo pelo país. Tem muita gente batalhando por melhores condições de saúde para os docinhos, por acessos a tratamentos, pelo bem-estar, por informação e pela mudança na visão tão estereotipada que ainda existe sobre o DM.

Conheci pessoas de diversos estados, com diferentes especialidades, além de outros pacientes que hoje partem da própria vivência para ajudar a orientar e mostrar que pode-se ter uma vida normal convivendo com a doçura.

A Educação em Diabetes parte do princípio do acolhimento no sentido real da palavra. Acolher o paciente significa mostrar a ele que não é o fim da linha. Explicar que ele tem a opção de se cuidar e que isso não precisa ser complicado. Que o tratamento não é uma punição, mas a maneira que ele tem de se manter saudável e continuar fazendo tudo o que gosta. Acima de tudo, o acolhimento mostra que ele não está sozinho!

Pegando emprestada uma citação de Bertold Brecht, feita na sexta pelo querido Bituca em mais um show lindo, deixo a certeza de que este é sim o melhor caminho e a melhor decisão:

"Há homens que lutam um dia e são bons. Há outros que lutam um ano e são melhores. Há os que lutam por muitos anos e são muito bons. Mas há os que lutam toda a vida, estes são os indispensáveis."


07 abril, 2015

Pra ser de Saúde e Educação!!

No Dia Mundial da Saúde deixo meu desejo por mais acesso à saúde de qualidade e por um tempo o significado não seja somente curar doenças.
O desejo por viver bem, com ou sem qualquer condição que requeira atenção específica. O desejo por mais informação sempre...
Prevenção também é cuidado!
E pela Educação em Diabetes todos os Dias!!

Por aqui, sigo correndo atrás do meu caminho - foco na meta.

Hoje, parecendo até que foi combinado para ser nesta data, foi iniciada a 28ª edição do curso Educando Educadores, coordenado pela Associação de Diabetes Brasil (ADJ) e pela Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), com reconhecimento da Federação Internacional de Diabetes (IDF).

O curso objetiva certificar profissionais como Educadores em Diabetes, para atuar em conjunto com a rede de especialistas de saúde e o paciente. De forma mais clara, repito o que foi apresentado hoje pela Coordenadora do Curso, Psicóloga e Educadora Dra. Graça Camara: "o objetivo da educação em diabetes é preparar as pessoas para as suas escolhas".

Cerca de 1.500 Educadores já participaram no Brasil e se tem notícias de Secretarias de Saúde de diversos municípios solicitando a qualificação.

Que este número cresça, assim como a consciência em relação à importância da educação em saúde, de maneira geral.

Mesmo como observadora, no primeiro dia consegui entender e aprender bastante coisa e perceber (na verdade, confirmar) que quanto mais conhecimento acerca do diabetes, dos tratamentos, dos cuidados necessários, mais fácil será conviver com a doçura.

Durante a semana vou contando mais sobre o Curso e sobre o lado absolutamente positivo da ação dos Educadores... Enquanto isso, deixo mais uma frase que ouvi durante uma das aulas: "o Educador ajuda o paciente a construir o desejo de mudança".

Para não esquecer: diabetes não é sentença!


06 abril, 2015

Diabetes na TV - 3º capítulo...

O tema da série sobre DM na última sexta-feira, no Programa Dia Dia, foi novamente alimentação.

A Dra. Marcia Caroline Netto, que é Nutricionista e membro da Sociedade Brasileira de Diabetes, falou sobre a diferença entre os alimentos diet e light e os cuidados que devemos tomar para não errar nessa conta: o que é diet não tem açúcar, mas pode ter uma grande quantidade de gordura; o light é reduzido em algum composto, mas ainda pode conter açúcar entre os ingredientes.

No que se refere às frutas, também é importante ter cuidado já que elas contêm frutose, que é um tipo de açúcar e interfere diretamente na glicemia.

Além disso, ela levanta aspectos relevantes sobre o consumo de álcool e de carboidratos simples e compostos.

Por fim, destaca que cada paciente deve ser acompanhado e tratado de maneira individualizada, já que nosso organismo responde de maneiras distintas aos alimentos consumidos e aos medicamentos utilizados diariamente.

Mais um bate papo direto e objetivo, que pode ajudar nos cuidados de quem convive com a doçura.

O video na íntegra pode ser acessado por aqui...
A verdade é que, com equilíbrio, é possível comer bem e um pouco de tudo!!


02 abril, 2015

ADJ em abril...

A Associação Diabetes Brasil está com uma página nova na internet. O endereço é o mesmo, mas o site está mais fácil de navegar e as informações estão apresentadas de forma mais clara.

E já está no ar a agenda das atividades de Abril:

Grupo de Crianças e Pais
11/04
3 a 6 anos: 09h; 7 a 11 anos: 10:30h.
A conversa terá como foco a importância do auto-cuidado e da autonomia das crianças no dia a dia.

Grupo de Adultos
15/04 - 14h

Grupo de Adolescentes e Pais / Jovens maiores de 16 anos
18/04 - 10h
Os participantes poderão falar sobre o que gostariam que existisse para o controle do diabetes.



Orientação e troca de experiências na busca por um melhor - e maior - controle!