Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

28 setembro, 2017

Consulta Pública: Protocolos de Saúde para DM1.

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC - lançou uma nova consulta pública relacionada ao diabetes.
Desta vez, o foco é direto nos protocolos clínicos que orientam os tratamentos para o diabetes tipo 1 no Sistema Único de Saúde.

Para entender:
Conforme estabelecido pelo Ministério da Saúde, os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) "têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, o algoritmo de tratamento das doenças com as respectivas doses adequadas e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento e supervisão de possíveis efeitos adversos".

Na consulta atual, o que a CONITEC busca é avaliar o que a sociedade julga pertinente para atualização dos tratamentos para o DM1 em relação ao que se tem hoje. Conforme resultado e posicionamento, os protocolos deverão ser atualizados e o tratamento incorporado dentro do que o SUS deve oferecer aos pacientes.

Para esta consulta, a CONITEC "sugere que os análogos de insulina curta duração sejam usados em pacientes com DM tipo 1 que mais provavelmente se beneficiarão de seu uso (...)."

Conforme destacado no Relatório da CONITEC, "a atualização dos PCDT será baseada em evidências científicas, o que quer dizer que levará em consideração os critérios de eficácia, segurança, efetividade e custo-efetividade das intervenções de saúde recomendadas". 
Na prática, isso significa a atualização dos protocolos para o tratamento do diabetes tipo 1 incluindo as insulinas de ação rápida do tipo aspart, lispro e glulisina (encontradas comercialmente como NovoRapid, Humalog e Apidra, respectivamente).


Basta clicar neste link e preencher o formulário.
Qualquer pessoa pode participar desta consulta: paciente, amigos, familiares, profissionais de saúde, especialistas...

O prazo final é 17 de outubro e a participação é muito importante!!
Seja você paciente, cuidador, amor, amigo, interessado... quem acompanha um docinho de perto já sabe o que ajuda a garantir dias melhores nessa convivência com o diabetes.

19 setembro, 2017

Uma dose de insulina, outra de confiança...

Hoje foi dia de consulta.
O resultado dos exames, de forma geral, e a minha glicada em 6,2% me deixaram tranquila. Uma questão de hormônio que precisa ser acompanhada, mas está tudo em ordem!

Mais um quilinho para a conta, o que deixou a minha Super endócrino bem satisfeita. Como ela sabe que nessa época eu já entro no ritmo dos ensaios do batuque, me fez prometer que não vou perder peso. Mexemos na minha dosagem de insulina basal também. Nos últimos dias a minha glicemia de jejum estava bem baixa, então reduzimos a dose diária de Tresiba em duas unidades.
Próximos exames só em janeiro! Nesse intervalo até lá, sigo sem baixar a guarda no cuidado com a doçura.

Sempre que vou na Monique batemos um papo que vai além dos números de glicemia e dos exames feitos.
- Como está o trabalho? Como está o coração? Como vai a vida?
O que ela procura entender é como andam meus dias. Se eu estou estressada, acabo comendo mais bobagens sem me ligar muito na correção; se fico sem tempo, o exercício é deixado de lado... Por aí vai e isso tudo interfere no controle glicêmico.

Estabelecemos uma parceria baseada na confiança desde o início e não é segredo que tenho admiração pela forma como ela trabalha, tratando o indivíduo, não somente a 'doença'.

Um médico precisa ir além do que os exames mostram. Todo dia a gente acorda e tem um monte de coisas para fazer, para resolver. Entre os furinhos no dedo e as aplicações de insulina, um problema, a falta de tempo, trabalho acumulado... tanta coisa que pode influenciar diretamente. Quando seu médico pergunta sobre sua rotina e se interessa em saber mais sobre você, ele pode enxergar algo que esteja impedindo um melhor controle do diabetes. Ao mesmo tempo, este processo cria uma relação de confiança que também ajuda muito na adesão ao tratamento.

Digo com conhecimento de causa. Compartilho com a minha endócrino tudo o que se passa comigo. As dores e delícias... Assim, ela consegue me avaliar por inteiro.

Esse assunto é sério e essa deveria ser a base de toda consulta médica, embora na prática a gente saiba que nem sempre é como acontece.
Há dois anos falei aqui no IP sobre este tema, por conta de uma palestra que eu havia assistido no Congresso Mundial de Diabetes em 2013. Uma frase tinha me chamado a atenção:
"If your doctor only take 5 minutes to talk to you, don't go there anymore. Change your doctor!"
("Se o seu médico só dispõe de 5 minutos para falar com você, não volte mais lá. Mude de médico!)

Com o tempo, só reforço a minha crença nisso.
Confie no seu médico. E se você tem dificuldade para se sentir à vontade com ele ou se só de pensar em ir ao consultório, já fica apreensivo e com medo, alguma coisa está muito errada!

Costumo dizer que além de insulina, o bom controle vem com a educação em diabetes.
Pois agora acrescento um outro item: além de insulina e educação, confiança!
Imagem: Pixabay / Geralt
Garanto que faz toda diferença!!



12 setembro, 2017

Da doçura sob controle...

Fiz um desabafo tipo 'mea culpa' no domingo. Aquele dia que a gente acha que não precisa fazer nada  porque a glicemia vai se manter controlada sozinha. Acontece, né?
Por mais que eu saiba que não é assim, por mais que a gente saiba que não é assim... quem nunca passou por isso?

Mas os dias estranhos passam!
E de volta ao rumo, segunda-feira foi dia de fazer exame.
No intervalo de tempo desde o último feito teve teste com a bomba de insulina, que foi suspenso antes da previsão por conta de glicemias que não se estabilizavam, e também teve uma gripe que me pegou por duas semanas e com isso me trouxe mais glicemias descontroladas. Então, como se não bastasse toda a minha ansiedade natural pré-exames, esses eventos que mexeram no meu controle glicêmico estavam martelando na minha cabeça com força.

Como isso estaria refletido na minha saúde em geral?
A quantas estaria a minha hemoglobina glicada??
Ansiedade com o jejum, tensão com resultado!

Depois de um longo período reavaliando meus hábitos, analisando com afinco minha alimentação e onde eu poderia ajustar a rotina para conseguir manter a glicemia mais equilibrada, veio a resposta.
Esse ano a minha glicada finalmente tem ficado abaixo da linha dos 7%.
6,9%, 6,5%... Já estava numa felicidade só! Agora, mesmo com todos esses percalços, acabei de ver o número da vez: 6,2%!!!!
Olhei mais de uma vez para ter certeza de que estava certo... E sim, está certíssimo: 6,2% é o meu número!
O menor desde o meu diagnóstico. O melhor.
Sem hipos frequentes, sem grandes sustos.

(*Lembrando: a hemoglobina glicada representa a média de glicemia dos últimos 90 dias e é um dos fatores para avaliação do controle glicêmico*)

Não tenho qualquer dúvida de que esse resultado se deve tanto à adesão absoluta ao tratamento quanto à educação em diabetes. Quanto mais eu conheço a minha condição, quanto mais entendo os sinais do meu corpo, melhor é o meu dia a dia convivendo com a doçura.

O aprendizado é constante.
A atenção é constante.
A disciplina é necessária.
O autocuidado é fundamental!
E mesmo passando pelos "meios-dias feios", o foco permanece. Porque viver bem com o diabetes é possível.







10 setembro, 2017

Futuro. Mudança. Presente... Em frente!

Glicemia antes do almoço: 160 mg/dL. Fiz o meu prato, tomei a minha insulina e comi tranquilamente. Mais ou menos uma hora depois, decidi comer um pedaço de chocolate. Era meio amargo com pedacinhos de cranberries e não era zero açúcar. Em vez de medir a glicemia e corrigir com a insulina para seguir na tranquilidade, arrisquei. Resultado?? 236 mg/dL!
Mas por que eu não corrigi se sabia que ia afazer a glicemia subir? Pois é... porque não. Porque não quis, porque fiquei com preguiça, porque tentei usar a força da mente para fazer a glicose se comportar! Só que a realidade está longe de funcionar como fantasia e eu sei disso muito bem.

Mas bobeei. Abstraí o que já estou cansada de saber e de fazer. A escolha foi consciente, por mais estranho que isso possa parecer.
E depois veio a lembrança de que com o diabetes não tem faz de conta. Tem ação e reação. Sempre tem! E mesmo alguns anos depois do diagnóstico, a realidade é que não há um só dia que não seja de aprendizado e não há um só dia em que eu não esqueça que é preciso estar atenta.

Isso não é um problema para mim. Nunca foi! Só que em alguns momentos realmente acho que estou com o pleno controle da minha doçura. E aí vem o glicosímetro me lembrar que não é bem assim que as coisas funcionam.
(Arte: Monica Crema)
Já de volta ao rumo, o 'racional' foi religado e junto com ele a certeza de que essa ciência totalmente inexata chamada diabetes não funciona com um padrão pré-estabelecido. Da mesma forma, eu também não. E é por isso que mesmo sabendo o que precisa ser feito, tem momentos que 'finjo' que não precisa. Sem desculpas, sem justificativas, simples assim.

Depois de cada 'lembrete' desses, de cada situação como essa, vem a consciência de que não dependo da sorte, mas de cuidado e atenção com a minha condição.
Todo dia é dia de lembrar. Todo dia é dia de mudar. De me (re)adaptar...
Porque todo dia é diferente.

Destaco um texto que li essa semana e que bateu de jeito hoje, com todo esse vai e vem de razão, emoção e glicemias:
"Largue todas as coisas velhas e permita a si mesmo tornar-se verdadeiro e limpo. O tempo está nos chamando. O mundo está nos chamando e, se você escutar, sua própria vez interior está lhe chamando. Porém, mesmo que o tempo esteja chamando, sem autorrealização você não ouvirá. Olhe a situação presente. Pense sobre o seu futuro e o futuro do mundo. Tenha vontade de mudar. Autorrealização e mudança positiva são os veículos para o futuro. Quando nós mudamos, o mundo muda." (Dadi Janki em A Paz de Todo Dia, de Brahma Kumaris).

Tanto de bom acontecendo no meu caminho agora...
Autorrealização.
Mudança.
Futuro.
Presente...

Como em tantas outras vezes em que dei uma bambeada na glicemia, no diabetes, na vida doce, sigo firme e em frente. A mudança é a cada minuto.




06 setembro, 2017

Colônia Azul...

"A Colônia Azul – Diabetes Rio nasceu de uma vontade profunda de gerar educação em diabetes de forma abrangente e efetiva."
É assim, com esse propósito, que o Rio vai entrar na rota das colônias e acampamentos de diabetes do Brasil.
Uma oportunidade de reunir crianças e jovens com o diabetes tipo 1 em comum. 
Dias de dividir dúvidas e dicas. Dias de fazer amizades. Dias de se identificar no outro. 

A Colônia Azul acabou de nascer. Foi fundada pelo Dr. Rodrigo de Azeredo Siqueira, médico endocrinologista, que busca passar "informação técnica de forma adequada e lúdica". Entre a diversão e a descontração, diversos profissionais - endocrinologistas, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, educadores físicos, farmacêutico, educadores em diabetes e acadêmicos de medicina treinados - serão os responsáveis por orientar e ouvir a turma doce que vai participar desta primeira edição, que será entre os dias 03 e 05 de novembro de 2017. 

Mas a boa notícia é que a intenção do Dr. Rodrigo é que sejam duas edições por ano!

As inscrições já estão abertas e podem ser feitas direto no site da Colônia Azul - Diabetes Rio.


São 60 vagas para pessoas com diabetes tipo 1: 30 para meninas e 30 para meninos. 
- Mas por que só para pessoas com DM1?
Por causa dos assuntos que serão tratados e apresentados.
Diferentes tipos de insulina, tempos de ação da insulina, contagem de carboidratos, terapias diferenciadas... 

É para docinhos de 9 a 80 anos. 
Para emponderar.
Para dividir histórias. 
Para aprender.
Para ensinar. 


No valor da Colônia (R$420,00 à vista / R$440,00 no cartão) estão incluídos transporte ida e volta, hospedagem, 6 refeições por dia, atividades educacionais e de lazer e toda assistência durante a estadia. 
Ah, sem esquecer que o docinho dessa turma vai ser monitorado pelo menos 8 vezes ao dia, inclusive com 'plantonistas' para fazer isso durante a madrugada.

Uma informação importante: menores 12 anos só poderão viajar com autorização dos pais por escrito e com reconhecimento de firma em cartório; maiores de 12 só seguem com documento de identidade.
Outra informação importante: os insumos e insulinas não serão fornecidos pela equipe da Colônia; cada um deverá ler os seus, de acordo com tratamento estabelecido pelo seu médico. 

O Daniel, da página Diabetes, Esporte e Natureza, o Pablo, da página Eu e a Bete - Diabetes e o William, do canal Amigos e Diabetes, estão no time desta Colônia junto com o Dr. Rodrigo, que é o responsável pela organização. Eles fizeram uma live esta semana que conta um pouquinho mais de como vai ser. Para quem não pôde assistir, está disponível na página da Colônia Azul no Facebook

Muitas crianças e adolescentes acabam não aderindo ao tratamento para o diabetes por se sentirem diferentes dos que estão à sua volta. 
A oportunidade de participar de um evento desse porte, com tantas outras pessoas 'iguais' em volta,  certamente vai ajudar a cada docinho na adesão ao tratamento e na maneira de ver a vida com diabetes.

Parabéns ao Dr. Rodrigo e a todos os envolvidos pelo Projeto! Vida longa!! 



03 setembro, 2017

Recomendações de Políticas Para Melhorar o Acesso aos Cuidados com Diabetes

A Federação Internacional de Diabetes (IDF) em conjunto com as instituições brasileiras ADJ Diabetes Brasil, Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), Associação Nacional de Atenção ao Diabetes (ANAD) e Federação Nacional das Associações e Entidades de Diabetes (FENAD) desenvolveram um conjunto de recomendações para melhoria das políticas públicas relacionadas ao acesso e ao cuidado do diabetes no Brasil.
O objetivo que se quer alcançar com a publicação dessas políticas públicas é bem grande e importante: conter o avanço epidêmico do diabetes no Brasil.
O número de novos casos - seja DM1 ou DM2 - só aumenta a cada ano. Não se fala sobre a condição e isso acaba colaborando para que as pessoas não reconheçam os sintomas da doença e, assim, acabam não buscando ajuda ou compreendendo de antemão o diagnóstico.

Outro ponto focal destas recomendações é em relação às complicações... A falta de entendimento sobre os cuidados com o diabetes no dia a dia leva a problemas sérios e talvez até irreversíveis.

Em detalhes, as propostas apresentadas foram uma solicitação para que o Governo brasileiro melhore o Plano Nacional de Diabetes(**) no Brasil, no que se refere aos seguintes itens

 --> Aumentar o orçamento dedicado a todos os aspectos do cuidado com diabetes, melhorando a acessibilidade e disponibilidade dos medicamentos e insumos essenciais, assim como medicações e tecnologias inovadoras. 
    - Garantir a aplicação da Lei Federal 11.347/06, que garante a distribuição de medicamentos e insumos essenciais de forma gratuita. 

    - Melhorar a disponibilidade de insulinas análogas e iniciar o fornecimento do glucagon pelo Governo. 
    - Aumentar o fornecimento pelo Governo de medicações e tecnologias inovadoras que possam melhorar os resultados de saúde das pessoas com diabetes. 
    - Prevenir a falta e garantir o acesso a medidores de glicemia e fitas de teste.

--> Implementar um programa de rastreio nacional, junto com um programa educacional para pessoas em alto risco de diabetes e para profissionais de saúde, para garantir que todos no Brasil tenham acesso a cuidados de alta qualidade, incluindo:
    - O estabelecimento da equipe de saúde multi-disciplinar nos principais hospitais do país para garantir que todos os pacientes tenham acesso ao tratamento adequado
    - A implementação de mais centros dedicados a educação de jovens diagnosticados com diabetes tipo 1 e tipo 2 pelo país, pois esse segmento da população não está recebendo assistência de boa qualidade na grande maioria dos estados brasileiros.

(** O Plano Nacional de Diabetes, na verdade, é o Plano de Ações Estratégicas para o Enfrentamento das Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT)

Toda ação buscando melhorar o acesso a medicamentos, insumos, qualidade de vida e educação em diabetes é válido. 

Não critico esta proposta mas, honestamente, também não vejo como suficiente. 
Os análogos por exemplo, já foram aprovados. Mas não foram incluídos no Protocolo de Saúde no prazo devido. A disponibilização de tratamentos mais modernos, com tecnologias mais avançadas, é essencial sim... Só que atualmente as unidades básicas de saúde, no geral, não estão fornecendo nem a quantidade de tiras teste suficiente para uma pessoa com diabetes medir a glicemia em um dia.  

A mudança precisa acontecer logo!
Que estas instituições brasileiras sigam com força na busca pelo que as pessoas com diabetes precisam para viver. 
J á passou do limite... 
Já passou da hora.