Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

30 abril, 2016

O Libre chegou!

Há quase dois anos me encantei com a possibilidade de um glicosímetro que prometia melhorar - e muito - uma das maiores funções de todos os diabéticos todo dia: monitorização sem furos nos dedinhos!!

A previsão inicial era pra que aportasse por aqui em 2015, mas segundo divulgado pela própria Abbott, a demanda foi muito maior do que o previsto e precisaram postergar.

Pois bem, 2016 chegou e agora, o Libre também!
Em fevereiro foi aberto um pré-cadastro e esta semana, finalmente, foram divulgados os preços. Eu já imaginava que não seriam assim tão acessíveis, mas tinha esperança que custasse um pouco menos...

Fazendo uma conta básica considerando 4 tirinhas por dia do glicosímetro convencional (no meu caso, é o Free Style Optium Neo, da Abbott também), a diferença é grande:

Preço do Optium Neo: cerca de R$ 55
Preço de caixa com 50 fitas reagentes: cerca de R$ 100 (vez ou outra é possível achar valores menores, promoções...)

O aparelho é um único desembolso. Mas as fitas, por mês e considerando a minha média de uso, significam um gasto de aproximadamente R$ 240.

As lancetas custam cerca de R$ 30 a caixa com 100. Para um mês, gasto mais ou menos R$ 40.

Para fechar a minha conta, o custo mensal com os insumos do glicosímetro fica em R$ 280.

Aqui estão os custos do Libre:
No Libre não há custos com lancetas, mas considerando que o sensor tem duração de até 14 dias (ou seja, pode ser preciso trocar antes disso), o custo mensal vai ser no mínimo o dobro do que tenho hoje. 

Eu entendo que para quem faz muitas medições ao longo do dia, seja um alívio e uma grande solução. Na verdade, não fosse o valor alto, eu compraria de imediato! Adoraria ter um sensor e poder fazer inúmeras medições ao longo do dia. Sem nenhuma dúvida, ele vai ajudar bastante a manter um controle ainda melhor do diabetes.

Sigo por aqui pensando e medindo os prós e os contras...

28 abril, 2016

Pela luz dos olhos meus...

A gente ouve falar bastante em retinopatia diabética mas, afinal, o que é isso?

Partindo do conceito do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), é quando ocorre um depósito anormal de material nos vasos sanguíneos da retina, região conhecida também como 'fundo de olho', causando estreitamento ou bloqueio destes vasos (mais detalhes aqui).

Esta é uma das complicações que podem vir a ocorrer quando há um descontrole glicêmico por um longo período. Por isso é muito importante que todos os dias a gente mantenha o foco e o cuidado necessário com a doçura.

A retinopatia é séria e pode levar até à uma situação de perda da visão...

A melhor maneira de evitar é mesmo a prevenção. Manter o tratamento em dia, com as doses de insulina corretas, o monitoramento frequente das glicemias, uma alimentação equilibrada... nada que a gente não saiba, mas coisas que não podem ser deixadas de lado nem naqueles dias de preguiça e chatice máxima que acontecem!

Mas a prevenção direta vem através da consulta com um oftalmologista.

Hoje foi a minha vez! Era para eu ter ido em dezembro, na verdade, mas tive um problema em casa (um cano estourado que deixou minha sala alagada!!!) e acabei não remarcando logo.





Enfim, exames feitos.

Leitura de longe - leitura de perto - colírio de cá - colírio de lá, minha oftalmo mediu a pressão nos olhos e dilatou minha pupila para verificar o 'fundo de olho' (este exame é conhecido como fundoscopia).

Notícias excelentes de lá: a pressão está ótima e a fundoscopia normal!!

No mais, uma miopia bem pequena no olho direito, que não causa qualquer impacto.






Aqui no Rio, a UADERJ (União das Associações do Estado do Rio de Janeiro) tinha um projeto bem bacana: Oftalmologista Amigo do Jovem Diabético. O objetivo era o cadastro de pessoas com diabetes e sem plano de saúde para atendimento gratuito. Eu estou tentando contato com eles para confirmar se o Programa ainda está em funcionamento, mas por enquanto não tive retorno.

É isso... sem mito, sem pânico.
Seguindo as orientações médicas e mantendo a velha fórmula [ tratamento + boa alimentação + exercícios + conhecimento ], a gente segue bem!



20 abril, 2016

Remetente e Destinatário...

Desde o dia 7 de abril, Dia Mundial da Saúde, tenho comprovado que a união faz a força. E a diferença que isso traz é imensurável...

Contra o descaso, começamos um movimento que cresceu e se espalhou pelos quatro cantos desse país. Sem o Ministério da Saúde apoiando a causa aqui no Brasil, enquanto todo o resto do mundo chamava a atenção para o diabetes, decidimos que dava para ficar parados.

A decepção pela falta de cuidado e respeito que vem se mostrando frequente em vários estados, com a falta de insumos e de um atendimento multidisciplinar adequado, era motivo suficiente para o tema ter sido amplamente falado, discutido e apresentado. Não esquecendo da falta de informação, que ainda é um fator complicado tanto para o diagnóstico quanto para o controle do diabetes.

Nosso pedido era claro: pelo diabetes, pela saúde, pelo respeito.  Um pedido por cada um que convive com a doçura. Lançamos as nossas fotos como forma de protesto, um por todos!
E convidarmos qualquer pessoa que também quisesse participar: diabéticos, pais, filhos, sobrinhos, amigos, amores, médicos, simpatizantes. Q u a q u e r pessoa mesmo! Todos que estivessem dispostos a se juntar a nós, fosse com fotos, fosse compartilhando, fosse escrevendo. 

O resultado é que chegamos a quase 300 fotos - quer dizer, entre as que conseguimos enxergar, mais de 30.000 pessoas alcançadas e já nem sei quantos compartilhamentos. 
Sabe o que isso significa? Que não estamos sozinhos. Exatamente por esta razão, não podíamos somente guardar e agradecer pelos registros. 

Esta força se transformou em uma carta que tem diversos destinatários. Ela segue para cada que ajudou, que colaborou, que participou. Ela segue para bater na porta do Ministério da Saúde e da Organização Mundial da Saúde. 
A versão em arquivo para download está disponível nos links em português, espanhol e inglês. Fiquem à vontade para repassar, divulgar, publicar. 

Esta carta é o resultado de uma indignação conjunta. Esta carta serve para mostrar que a gente não vai deixar passar em branco todo o descaso com quem convive com o diabetes! 





14 abril, 2016

Pra unir as pontas...

Já contei aqui sobre os trabalhos que realizam e sobre a admiração que eu tenho pela Fiocruz.

Hoje tive a honra de estar lá dentro participando do 3º Encontro de Pontas do SUS.

Do que se trata? 
De uma reunião que visa conhecer e analisar metodologias de trabalho de promoção da saúde, para construção de ações e melhorias para os pacientes. 

Se fosse resumir em uma frase, uma reunião de pessoas pensando em soluções de bem para o coletivo.

Eu e a querida Sarah Rubia, que há algum tempo escreve sobre a vivência do filho com diabetes no blog Eu, Meu Filho e o Diabetes (e a quem não canso de agradecer pelo convite!) fomos apresentar a nossa R-evolução Azul: duas pelos cinco! 


Em breve teremos o vídeo da apresentação para divulgar, mas posso destacar os dois pontos mais importantes que falamos: a importância da informação e do auto-cuidado no tratamento de pessoas com diabetes. 



Estar diante de pessoas tão competentes e envolvidas com a saúde pública, falando e mostrando um pouco das nossas ações, foi engrandecedor!!

Ouvir todo o conhecimento de cada um daqueles profissionais experientes foi de um aprendizado enorme...

Saí de lá com duas certezas: a primeira é que ainda há muito a fazer... A segunda é que nós vamos fazer!

07 abril, 2016

A saúde mundial e o alerta contra o diabetes: é hoje o dia!

Este ano a Organização Mundial da Saúde definiu como tema do Dia Mundial da Saúde o diabetes.

Segundo o Atlas do Diabetes publicado pela Federação Internacional do Diabetes (IDF) em 2015, hoje são cerca de 415 milhões de adultos com diabetes no mundo.
A situação não melhora quando tratam das crianças: 542 milhões, no mundo.

No Brasil, hoje somos 14,3 milhões de adultos, lado a lado de 30,9 milhões de crianças.

Os números são muito alarmantes e de acordo a IDF, tendem a aumentar. 
O que causa esse crescimento constante?

No caso do diabetes tipo 1, não é possível prever. Por se tratar de uma doença autoimune, fatores externos e que fogem ao nosso controle podem ser a fagulha inicial: um vírus, uma bactéria, até mesmo stress. Em relação ao diabetes tipo 2, a prevenção vem com hábitos alimentares saudáveis somados a uma rotina de exercícios físicos.

Com tudo isso, o fato é que o diabetes saiu do posto de doença fatal para o patamar de doença crônica. Continua sendo crítico e demandando cuidados 24 horas por dia, 365 dias por ano, mas já é viável tratar e manter a saúde em ordem. 

Glicosimetros, canetas de insulina, agulhas bem menores e menos invasivas. Isso tudo aliado à educação em diabetes significa um caminho de possibilidades infinitas. Um ou outro obstáculo na pista - sim, eles eventualmente aparecem - não são impeditivos pra gente chegar a qualquer lugar.

Por aqui, são sete anos convivendo com a doçura. São 7 anos aprendendo e me cuidando. 7 anos buscando entender mais e mais sobre o diabetes.
Essa é a forma que eu considero a melhor para me manter bem e seguir fazendo o que eu quiser.

A fórmula funciona assim: não quero abrir mão de fazer as coisas que eu gosto; tenho uma doença autoimune, que requer cuidado intenso e ininterrupto; o 'x' desta questão é um só: vou me cuidar e pronto!

Se eu pudesse voltar no tempo diria àquela Juliana de 2009 que ficasse calma. Diria que não é fácil, mas que não é impossível. Diria que em um certo momento o processo de furar-medir-corrigir se tornaria um processo praticamente orgânico. Diria que ela jamais estaria sozinha. 

A Juliana de hoje diz que tem dias que dá vontade mesmo de não medir a glicemia: "Ai que saco ter que furar meu dedo pela quarta vez hoje!"
Isso é comum. 

Mais, isso é normal. Assim como é normal a gente querer dormir mais cinco minutinhos quando está chovendo; normal ficar um pouco mais na praia para aproveitar o último dia do horário de verão. Normal como ligar e pedir uma pizza quando bate a preguiça de fazer o jantar (pasmem: diabéticos comem pizza!).

Os tantos 'nãos' que vinham junto com o diagnóstico tempos atrás, hoje se transformaram em possibilidades sem fim.

Mas o que vi e ouvi nesses 7 anos me mostra que ainda há muito por fazer para que cada um dos diabéticos desse país possa dormir tranquilo, sem medo de não ter insulina ou uma tira teste. 

Num momento em que medicamentos são perdidos e jogados fora, em que não há garantia de que insumos vão chegar a tempo nas mãos de cada docinho que precisa, em que insulinas análogas comprovadamente mais eficazes não foram ainda aprovadas e incluídas no protocolo de saúde, é fundamental chamar a atenção para a causa.
E no dia que poderia ser aproveitado ao máximo para chamar a atenção para tanta coisa que precisa mudar, no Brasil perdemos força.

Diferente do estabelecido pela OMS, por aqui as atenções foram para o mosquito que tem trazido bastante transtorno. Responsável por transmitir três doenças sérias - dengue, zika e chicungunha - o Aedes Aegyptifoi é o tema.
Bastante compreensível, quando consideramos a situação complexa que se instaurou no país e as consequências complicadas que ele pode trazer.

O fato é que deixar o diabetes em segundo plano é tão grave quanto!
As complicações do diabetes podem causar problemas irreversíveis, a falta de conhecimento pode ser tão ruim quanto uma glicemia descompensada. Infelizmente, pessoas ainda morrem por complicações do diabetes.
Uma oportunidade de união mundial para alertar sobre o diabetes sendo desperdiçada...

Esta semana alguns jornais chegaram a veicular matérias e entrevistas focando no número de pessoas com diabetes atualmente mas, em vista do que poderia ter sido feito, vejo como um paliativo. 

Eu sei que tem gente fazendo por onde, seja contra o absurdo da falta de insumos, seja para dar voz e força aos pacientes. 

Nossa r-evolução é azul. A precisa de transformação e de uma reforma interior, quando descobre a doçura, mas a gente quer uma reforma geral: insumos para quem precisa, consultas e tratamento integrado, educação em diabetes para todos.
A gente quer renovação e inovação: quer avanços, conhecimento e melhores tratamentos, além da renovação da força e da esperança por um vida doce sem problemas e sem limites também!
A gente quer modificação: quer acreditar que não seremos deixados de lado, acreditar que o diabetes não vai continuar a ser visto como um problema causado por displicência. Acima de tudo, o que a gente quer é que as atitudes das autoridades em relação ao diabetes não seja rasa e vazia.

Nós podemos e vamos seguir dando passos firmes para mostrar que nós não estamos presos a uma vida de restrições. Para mostrar que o diabetes não é sentença. Para mostrar que, acima de tudo, nós estamos juntos.

Quero acreditar que é possível e enquanto eu puder, vou fazer o que for preciso para ajudar a buscar o que falta!