Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

27 novembro, 2014

Para dizer obrigada...


Quando fiz intercâmbio, morei 6 meses nos EUA. 
Dentre os feriados que passei por lá, o que eu mais curti foi o Thanksgivin. É o Dia de Ação de Graças.

O que me chamou a atenção e me fez gostar foi o fato de ser um dia para juntar a família, os amigos e lembrar de tudo o que aconteceu até ali para... agradecer! 
Por alguma coisa específica, algum acontecimento importante, uma conquista esperada, pela vida, pelo que você dá valor.

A expressão que eles usam lá é 'what are you thankful for'?
A que você é agradecido?

Simples assim. Objetivo assim.

O Thanksgiving acontece na última quinta-feira de novembro.
Então, hoje é o dia.

E respondendo à pergunta, I am thankful por cada um que está do meu lado nessa vida de doçuras, mesmo nos dias que acabam sendo um pouco amargos.

Obrigada por estarem junto.

Obrigada pelo apoio!


26 novembro, 2014

Guia Alimentar para a População Brasileira


No início deste mês foi lançado pelo Ministério da Saúde o Guia Alimentar para a População Brasileira.
O objetivo?
"...oferecer à população brasileira informação sobre alimentação saudável para promoção da saúde e prevenção das doenças crõnicas cuja associação com sobrepeso / obesidade, consumo excessivo de alimentos processados e ultra processados têm sido verificada pela literatura científica".

O diferencial é que este guia aborda a alimentação sem considerar somente um ou outro nutriente, mas levando em conta também as questões sociais e culturais, a forma de preparo e a combinação dos alimentos.

Com um país do tamanho do nosso e com tantas particularidades de cada região, isso é fundamental.

Além disso, faz um alerta para o consumo de alimentos processados (industrializados) em substituição aos alimentos naturais (arroz, feijão, legumes, frutas...).

O acesso e o download são gratuitos e estão disponíveis através da página da Sociedade Brasileira de Diabetes.

Vale a pena dar uma olhada e entender um pouco mais sobre a importância de uma refeição equilibrada para manter uma boa qualidade de vida e até mesmo um bom controle das glicemias!


25 novembro, 2014

De rabiscar!


Ainda buscando chamar a atenção para o diabetes e os cuidados com a prevenção e o controle, a Associação de Diabetes Brasil (ADJ) em parceria com a agência New Style criou uma campanha super bacana...

A base é a mesma das campanhas mundiais que vem sendo realizadas: o círculo azul, o símbolo da causa.
Mas a forma como vai ser usado é o grande diferencial: uma tatuagem - com o círculo azul! - no estúdio Led's Tattoo, em Sampa!!

IndentiArte: um concurso cultural que pede a participação de qualquer docinho - maior de 18 anos - que tenha interesse em dividir a sua história.
Para participar basta acessar o site e se cadastrar, colocando seus dados pessoas e contando um pouco da sua vida doce.

O julgamento levará em conta "originalidade, criatividade e aderência ao tema".
As inscrições podem ser feitas até o dia 05 de dezembro e o resultado será divulgado no dia 08.

Já fiz a minha inscrição...
Dedos cruzados, na torcida!


21 novembro, 2014

Manual de Instruções...

Sou daquelas que sempre teve o trabalho e a paciência de ler os manuais de instrução de todo novo equipamento que comprava... 

Curiosidade misturada com a vontade de saber todas as utilidades.

E a doçura, que tem todos os mistérios de um aparelho eletrônico novinho em folha, também tem manual!

A Sociedade Brasileira de Diabetes publicou o Manual 'Diabetes - O que fazer em Situações Especiais'.
Ele aborda assuntos corriqueiros, mas que requerem uma atenção especial:
- O que fazer em tratamentos dentários
- Mudança nos horários rotineiros de escola e trabalho
- Cuidados na prática de exercícios físicos
- Ingestão de medicamentos (analgésicos, antibióticos, antitérmicos, etc.)
- Ingestão de bebidas alcóolicas
- Como proceder em casos mais graves até a chegada de socorro
- Como viajar sem riscos.

Além de tudo isso, situações do dia a dia que são importante para o controle do docinho: aplicação de insulina, atenção para hipoglicemias, uso do glicosímetro...

E o melhor: o Manual é gratuito e pode ser baixado diretamente da página do Dr. Walter Minicucci, que é o autor e Doutor especialista em Diabetes, além de membro da SBD.

Informação de qualidade, para contribuir na educação em DM!







20 novembro, 2014

Zero = sem sabor?!

Minha avó nunca foi daquelas de fazer crochê e biscoitinhos... Ela é a frente do tempo desde sempre e nunca curtiu muito as coisas de casa. Mas uma coisa que ela fazia e que eu e minha prima devorávamos em um dia era o manjar de coco.

Não sou aficcionada em doces, mas a este era impossível resistir! Ja aconteceu dela fazer dois dias seguidos para gente!!

Hoje, com a doçura me acompanhando, percebo que quem tem diabetes não tem muita opção. Quando tem sobremesas diet, são de chocolate (bom também, mas limitado...).

Por causa disso tudo, acabei não resistindo quando vi o Manjar de Coco Zero, da Lowçucar. 
Comprei e hoje, aproveitando o feriadinho no meio da semana, resolvi fazer.

E que saudade do manjar da vovó!! 

Para começar, porque as sobremesas sem açúcar são tão doces?? Juro que eu não entendo.
Depois de pronto - e gelado - a consistência se parece com a do manjar, mas mesmo acrescentando (por minha conta) coco ralado, não tinha muito sabor.

Próximo passo?
Comprar os ingredientes, o adoçante culinário e pedir pra minha avó colocar a mão na massa de novo para eu poder matar a vontade! 

19 novembro, 2014

Mais que um número...



No domingo passado os glicosímetros foram os protagonistas de uma matéria no programa Fantástico.

Algumas marcas que estão no mercado foram testadas, especificamente sobre o manual - se as instruções de uso são claras - e para avaliar se os acessórios que compõe o glicosímetro são o mínimo necessário para uso do equipamento:

- Accu-chek Active
- Accu-chek Performa
- Biocheck Gold
- Breeze2
- ContourTS
- Fácil TRUEread
- FreeStyle Lite
- G-TechFree
- Injex Sens II
- On Call Plus
- One Touch Select Simple
- One Touch Ultra
- One Touch Ultra Mini
- Optium Xceed
- Testline

Os testes contaram com 75 voluntários e foram realizados pela Universidade de Viçosa e o resultado reprovou todas as marcas!

(Aqui é possível acessar o relatório completo emitido pela ANVISA)

Os fabricantes tem até Janeiro de 2015 para apresentar os planos com as propostas de ajuste e correção dos problemas identificados.

Mas, considerando que o glicosímetro tem um papel fundamental no controle e na determinação de dosagens de insulina para nós, docinhos, acho que o teste mais importante não foi feito: calibração!
Não faz sentido que o fator que mais tem influência na garantia de funcionamento do equipamento não tenha sido analisado!!

Assim, reproduzo aí embaixo a nota oficial divulgada pela Sociedade Brasileira de Diabetes sobre a matéria apresentada e os testes efetuados:

Em sua edição de 16 de novembro de 2014, o programa “Fantástico” veiculou 
matéria com significativo potencial de desinformação para usuários de glicosímetros,
que se constituem em ferramenta essencial para a avaliação do controle glicêmico 
em pessoas com diabetes. O referido programa baseou-se em estudo conduzido 
pela Universidade Federal de Viçosa, MG, o qual avaliou especificamente o aspecto 
didático dos manuais de instrução de várias marcas de glicosímetros sem, entretanto,
conduzir uma avaliação técnica rigorosa do aspecto mais fundamental representado 
pela avaliação de desempenho clínico e operacional das marcas consideradas.

Em reunião realizada em Brasília na data de 02 de setembro de 2014, ocasião em 
que o referido estudo foi apresentado por membros da ANVISA e do INMETRO, os 
representantes da Sociedade Brasileira de Diabetes manifestaram uma profunda 
preocupação com a falta de uma avaliação de desempenho clínico e operacional 
para a concessão de registros dos glicosímetros na ANVISA. Mais ainda, levantaram 
a bem fundamentada previsão de que a divulgação dos dados do referido estudo 
serviriam apenas e tão somente para criar confusão entre os usuários de 
glicosímetros que poderiam interpretar, erroneamente, que o aspecto abordado pelo 
estudo se referisse ao desempenho técnico dos aparelhos e não simplesmente ao 
conteúdo didático dos respectivos manuais. Ressalte-se que a avaliação pura e 
simples do aspecto didático dos manuais de instrução é uma providência 
necessária, porém, não suficiente para uma avaliação do quesito mais importante, 
representado pelo desempenho clínico e/ou operacional deste tipo de recurso 
diagnóstico.

Para complicar ainda mais a situação, o site do INMETRO, em sua edição de 16 de 
novembro de 2014, de forma despropositada e totalmente inadequada, publica uma 
matéria alarmista que, definitivamente, induz o leitor a perigoso erro de 
compreensão da mensagem, levando-o a crer que a reprovação seria consequência 
da necessária avaliação de desempenho dos glicosímetros.

Causou, também, uma profunda preocupação o fato apresentado pelos 
representantes da ANVISA e do INMETRO, de que mais de 30 marcas de 
glicosímetros estavam devidamente registradas na ANVISA, sem que NENHUM
teste de desempenho tenha sido realizado.
Finalmente, queremos manifestar nossa profunda estranheza com o fato de que a 
Sociedade Brasileira de Diabetes não tenha sido consultada previamente a respeito 
de medidas efetivamente necessárias para a avaliação de desempenho dos 
glicosímetros.

São Paulo, 17 de novembro de 2014
DR. WALTER J. MINICUCCI
Presidente da Sociedade Brasileira de Diabetes

Levar o assunto 'diabetes' à mídia é excelente, mas não pode ser de forma generalizada e tampouco superficial.


15 novembro, 2014

Corrida na cidade de encantos mil!


Depois do Maracanã ter se iluminado de azul ontem a noite pelo combate ao diabetes, tem mais participação importante da Cidade Maravilhosa:
Eu não sou da corrida. Confesso que admiro que o faz e ainda quero tentar... mas vale divulgar e incentivar a cada um que vai participar!

Este ano os planos que eu tinha para fazer a Ação do IP pelo Dia Mundial do Diabetes acabaram não saindo. Parte por falta de tempo, parte porque comecei a pensar em tudo muito em cima da hora...
Mas todas as ideias - minhas e do super time de amigos queridos que mesmo na correria do dia a dia se empenharam e acrescentaram muitas coisas bacanas! - vão ficar guardados e esperando pelo ano que vem!!

O que posso dizer é que já consegui perceber um movimento muito maior este ano no que nos demais.

Que nestes 365 dias até o próximo Dia Mundial de Diabetes a conscientização esteja mais perto e a informação mais clara. 
Que os avanços sigam!
Que a educação em diabetes seja a base dos tratamentos.
E que a gente tenha mais força para seguir (se) cuidando e mostrando que essa doçura não é um desvio no caminho do 'viver e não ter a vergonha de ser feliz'. 



14 novembro, 2014

Um dia depois de outro dia...


Outro Novembro. 
Outro 14 de Novembro.
Outra vez o dia de espalhar conhecimento, de acabar com dúvidas, de se aprofundar sobre o assunto.

Diabetes. 
DIABETES! 
Assim mesmo, bem grande. 
Porque tem que ser possível reconhecer os sintomas. 
Tem que ter tempo hábil e informação para prevenir.
Tem que deixar de ser epidêmico.

Para quem já convive com esta doce criatura e sabe das agruras de todos os dias, minha torcida para que todo o foco, todo o respeito ao tratamento e toda a consciência de que se cuidar é sim a melhor solução, se mantenham a cada minuto!

Para quem não tem ou nem conhece, informem-se. 
Não é uma ordem e tampouco um conselho. Só mesmo a recomendação pelo que eu acho que será sempre a melhor alternativa. 

Sabendo dos sintomas, o alerta vem.
Sabendo os cuidados, a prevenção também.
Seguindo o tratamento, a gente vive bem!

Só quem (con)vive e precisa lidar com a condição sabe que cada dia é de um jeito, que cada emoção traz uma sensação e uma reação.

De novo, a música assume a fala, porque é mais ou menos assim...

Eis o melhor e o pior de mim
O meu termômetro, o meu quilate
Vem, cara, me retrate
Não é impossível
Eu não sou difícil de ler
Faça sua parte
Eu sou daqui, eu não sou de Marte
Vem, cara, me repara
Não vê, ta na cara, sou porta-bandeira de mim
Só não se perca ao entrar 
No meu infinito particular
Em alguns instantes
Sou pequenina e também gigante
Vem, cara, se declara
O mundo é portátil
Pra quem não tem nada a esconder
Olha minha cara
E só mistério, não tem segredo
Vem cá, não tenha medo
A agua é potável
Daqui voce pode beber 
Só não me perca ao entrar 
No meu infinito particular.

(Infinito Particular - Marisa Monte)

Pequenina
Gigante
Portátil
Melhor ou pior
Mistério
Sem segredo
Sem medo
Infinito!

O diabetes vai muito além da definição pesada de 'doença'. 
A seriedade segue, por isso a insistência em cuidar e prevenir... 
Mas o impossível já não faz mais parte deste dicionário, ficou para trás. 
No lugar dele, opção, escolha!

O que falta é acesso, seja à educação ou ao tratamento.
E enquanto a cura não vem, no que depender de mim esta busca só vai parar quando não houver mais a falta.





13 novembro, 2014

Pra ensinar (e aprender) a voar!

Amanhã é o dia de lembrar que é viável conviver com esse excesso de doçura.
Amanhã é o dia de informar, porque tudo ainda precisa ser muito mais esclarecido.

Amanhã é o dia D... o dia de mostrar que o diabetes pode ser gerenciado, pode ser cuidado.
De lembrar que o diabetes é uma condição séria, mas que não se encaixa mais - ainda bem! - no conceito de doença fatal.

E amanhã também é dia de chamar a atenção para um outro fato: o de que a sua vida não precisa ser paralisada, zerada, recomeçada. 
Ela continua. Ela pode e deve ser vivida da mesma maneira. 

O que os dias doces trazem são a necessidade de mais disciplina, de mais atenção à você, à sua saúde.

Amanhã é dia de dar valor a todos os dias que precisamos furar o dedinho, furar a pancinha, estar atentos à alimentação, buscar qualidade.
Acima de tudo, amanhã é mais um dia!

E não se trata de discurso bonito... Digo pelo que aprendi (e continuo aprendendo).

O que quero é chegar nas respostas às perguntas feitas pelo Dr. Mark na Palestra sobre os desafios do DM: 'É fácil?' - Não. 'É possível?' - É!
Este é ponto!! 
É nessa certeza do possível que me apego.

Ainda sob os efeitos da noite de ontem e do Beatle que a cada show continua me emocionando, deixo o recado em forma de música...

Blackbird singing in the dead of night
Take these broken wings and learn to fly
All your life
You were only waiting for this moment to arise

Blackbird singing in the dead of night
Take these sunken eyes and learn to see
All your life
You were only waiting for the moment to be free.




11 novembro, 2014

Matéria do dia: Prevenção!


O corpo fala e a gente precisa saber entender!

Quando a minha Super me perguntou se eu tinha percebido algum dos sintomas do diabetes, respondi que não.
De fato, a resposta era essa mesmo. Mas por um único motivo: eu não sabia quais eram os sintomas.

Avaliando cada um deles depois, percebi que tinha todos! 
O fato é que eu sempre tinha também uma justificativa.
Assim, tudo ficou meio de lado, como coisas normais que faziam parte da correria do dia a dia.

Por isso hoje faço questão de falar sobre a importância da prevenção. 
E como já foi dito tantas vezes, para prevenir é preciso conhecer os sintomas.

Então, dá uma olhada aí embaixo:
Alimentação equilibrada e exercícios frequente já fazem parte das ações de prevenção. 
De quebra, os fatores de risco - embora sejam conhecidos - também devem ser lembrados!

Em caso de dúvida, é melhor pecar pelo excesso: busque a orientação de um especialista.

Pronto... O próximo passo é ficar atento a qualquer sinal.
Só não pode é deixar a saúde em espera!!




07 novembro, 2014

Com outros olhos!

Tanto para o diagnóstico como para o controle do diabetes, a consulta ao oftalmologista é fundamental, embora fique quase esquecida.

contei aqui no IP que no Rio existe um projeto em parceria da UADERJ com a SBD para atendimento de jovens com DM, com o objetivo de monitorar a saúde dos olhos. 
Para lembrar, isto é importante porque uma glicemia alta pode acabar bloqueando os vasos sanguíneos e afetando a visão.

Da mesma forma, o diagnóstico de diabetes pode vir de uma consulta corriqueira aos oftalmos.

Daí ser fundamental o acompanhamento... 
Com o devido cuidado e prevenção o risco diminui.

Abra os olhos!
Já fez sua consulta este ano?





05 novembro, 2014

Qualidade de tratamento = qualidade de vida!

Para quem convive com o diabetes, a busca pelo controle glicêmico é constante.
Todo dia é dia de adequar a rotina, focar numa alimentação saudável e, acima de tudo, seguir o tratamento à risca.

Mas além disso, um fator importante é o acesso a medicamentos.

Existem vários tipos de insulina disponíveis hoje... O problema é que o sistema público de saúde no Brasil só disponibiliza algumas delas para os tratamentos dos pacientes. 

As insulinas análogas, de ação ultra rápida, "possuem início de ação mais rápido e são eliminadas do corpo mais rapidamente do que a insulina humana regular, o que possibilita um melhor controle da glicemia após as refeições e redução das hipoglicemias graves e noturnas". 
Pois são justamente estas insulinas análogas as que não são fornecidas pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

Se para um adulto não é uma tarefa fácil fazer esta matemática do DM, imagina para crianças e adolescentes!
Na maioria das vezes, eles tem maior dificuldade em reconhecer os sintomas de uma hipoglicemia, por exemplo. Com isso, acabam ficando mais expostos aos riscos de uma complicação.

Então, por que não fornecer o que há de melhor? 

Para mudar esta situação, a Associação Diabetes Brasil (ADJ), a Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD), a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e a Federação Nacional das Associações e Entidades de Diabetes (FENAD) se uniram e lançaram uma petição que será entregue ao Ministério da Saúde e tem como meta conseguir 'Insulinas melhores para Crianças e Adolescentes com diabetes no Brasil': "Esta incorporação inicial para pacientes com idade até 19 anos torna este primeiro passo factível, atenderá crianças e adolescentes com doença crônica que são prioridades em saúde pública no mundo e fornecerá dados que permitirão a análise para a progressão da melhora do tratamento com insulinas no Brasil. Com estes dados, será possível avaliar a incorporação das insulinas de ação ultrarrápida em outras indicações (todos com diabetes tipo 1, gestantes e idosos com hipoglicemias graves e noturnas frequentes, em uso de insulina humana regular), assim como de outras terapias, como as insulinas de ação prolongada e a bomba de insulina, indicadas em situações especiais, para os pacientes que persistem com hipoglicemias graves e noturnas apesar do uso da insulina de ação ultrarrápida".

Divulguem, expliquem, assinem!!
É só clicar aqui!
Vamos ajudar a mudar este cenário.

Pra fazer acontecer... por muitas mil vezes!


Foram 548 postagens, vários comentários, diversos temas e assuntos, muitos compartilhamentos.

Foram, até hoje, 100.000 acessos!

100.000 cliques. 
100.000 vezes de dedicar um tempinho para ler o que eu tenho a dizer...
100.000 vezes a informação difundida.

Isso tudo é igual ao meu coração batendo 100.000 vezes mais feliz.

Quando comecei o blog (em poucos dias meu IP faz 4 anos!) não imaginava o que poderia alcançar. Só queria mostrar para outras pessoas que era possível (con)viver com a doçura numa boa.
Esta intenção ainda é - sempre vai ser!! - o que me move. 

Mas agora eu quero mais!
Quero que alcance mais gente.
Quero que faça mais gente acreditar que pode. 
Quero que seja estímulo.
Quero que seja exemplo, principalmente, de que nem todo dia é fácil, mas que os dias difíceis também passam.
Quero que ajude a explicar, que ajude a cuidar.
Quero ter sempre mais a contar e a comemorar.

100.000 vezes obrigada.




03 novembro, 2014

Nós temos a força!

Uma coisa em comum: o diabetes tipo 1 fazendo parte do dia a dia.
Dali em diante as conversas que mostraram, acima de todas as particularidades que a condição traz, um ponto de concordância máxima: falta informação! 

Nenhuma novidade, mas considerando que a conclusão veio de pacientes que são blogueiros, que buscam melhorar e estimular a divulgação e o esclarecimento, representa uma força em termos de mudança.

Sábado, na palestra do Dr. Mark Barone sobre os desafios dessa vida de docinho, tive a oportunidade de conhecer estas pessoas.
Cada um com a sua história e que trazem junto com seus tratamentos a vontade de dividir as experiências e mostrar que o diabetes não é uma trava, não impede nada e não tem que ser um estigma.

Recomendo conhecer e acompanhar...

Vale a pena conferir o que o Pablo, a Sarah e o Igor, a Sheila, a Carol e o Daniel tem a dizer.
Para quem tem DM, para quem tem um amigo ou familiar, até para quem não tem e não conhece ninguém com diabetes...

Sobre os desafios faço alguns destaques do que foi apresentado pelo Dr. Mark:
- Acabar com o mito do diabetes. É sério sim, mas não é um monstro!
- Colocar a informação ao alcance das pessoas, para evitar que sintomas não sejam percebidos e não haja um diagnóstico claro.
- Melhorar o acesso a medicamentos, insumos, consultas com especialistas e educação em diabetes.
- O tão sonhado controle glicêmico!

E as perguntas que ficam:
É possível? É fácil?

Para a primeira, a resposta é imediata: sim!
Para a segunda, a resposta não é tão direta... fácil não é, mas também não é impossível.

O que fazer para tornar mais simples?
Volto às dicas dele...
- Tomar cuidado com o mito que navega pela internet mais rápido que a informação de qualidade.
- Adquirir conhecimento e desenvolver habilidades.
- Dedicação e auto-cuidado!

Para ajudar, a recomendação de acompanhar as glicemias medidas. 
Planilhas, gráficos, seja como for, é importante entender o número... Analisar o resultado pode ajudar bastante a identificar o que interfere de maneira positiva e/ou negativa em termos de alimentação, comportamento, horários e rotina.

Por fim, mais dois livros na estante e um bate papo com o Dr. Mark que, por ser paciente além de ser médico, entende em absoluto os receios e o caminho traçado no sentido de uma melhor qualidade de vida.
Ainda temos muito a fazer, mas já percebemos que juntos pode ser mais rápido e mais eficaz!









01 novembro, 2014

Doce Novembro...

Começou!
Mais um novembro. 30 dias pela frente para falar sobre o diabetes que, por incrível que pareça, ainda é pouco conhecido a fundo.

Qual o problema nisso?
O problema é que por não conhecer os sintomas, não conhecer as causas e a consequências, pode-se estar deixando passar sinais importantes e que estão indicando que tem alguma coisa errada.

Desde que comecei a presar atenção nesse vasto mundo doce, este ano é o que eu mais percebo ações no sentido de chamar atenção para a importância de cuidar e entender sobre a condição.
E este chamado tem acontecido da maneira que, pelo menos na minha opinião, é a melhor... Em vez de ficar só no "ao indentificar os sintomas procure um médico", o alerta envolve o interessado em todo o processo, explicando porque é preciso manter a alimentação saudável, porque é preciso seguir os tratamentos à risca, porque é preciso controlar a glicemia.
A educação em diabetes está se tornando uma parte fundamental do tratamento. O paciente passa a entender cada um dos passos que vão fazer com que ele tenha uma vida sem complicações.

Nunca é tarde para aprender (nem para ensinar!).
Pergunte, leia, tire dúvidas. Seja com o seu médico, com um amigo ou através dos sites das associações e Sociedades especializadas.
O conhecimento é um dos 'remédios' mais eficazes!
Vamos juntos!!