Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

31 dezembro, 2014

Pra recomeçar!


Dois mil e catarse.
Isso... catorze. ou quatorze. mas catarse!

Que ano!! 

Foi esquisito. Muita coisa inesperada. Muita coisa que eu nem queria.
Sou dessas que acreditam que nada acontece por acaso. Mas também sou das que acreditam que tudo serve como aprendizado.

Sentimentos que eu preferia não ter experimentado, situações pelas quais eu preferia não ter passado. 
Agora com o ano terminando, ficam como lição, crescimento.
E acima de tudo, deixam o entendimento de que os momentos - muitos! - de sorriso, de rir até fazer a barriga doer, de cumplicidade, dos olhares de quem a gente ama e tem por perto, dos abraços, dos azuis, das conversas, tem que ser vividos sem qualquer limite!

São destas situações (sensações) que não quero abrir mão.
Estas são as minhas certezas. 

Destas certezas vem a maior de todas: a de continuar me cuidando. 
De seguir buscando o melhor para a minha doçura. 

Por mim, por cada uma das minhas pessoas, que são os responsáveis por tudo que eu falei aí em cima e me ajudam a transformar o complexo em possível, e por todos os docinhos que ainda precisam entender e, acima de tudo, acreditar que (con)viver com o diabetes não significa que uma parte da vida deve ser deixada para trás. 

Feliz Ano Novo.
Feliz Resolução Nova.
Feliz Esperança Renovada.
Feliz Decisão.
Feliz Mudança. Mas se não quiser mudar, que se mantenha feliz também!
Feliz Caminho.
Feliz Dois Mil e Quinze. (Sem catarse)
Feliz Novos 365 Dias.
Que sejam de 'saúde para dar e vender'!






26 dezembro, 2014

De todas as Sextas!


A última sexta de um ano que foi de azuis de mil tons... de claros e escuros, de marinho a céu!
Fazendo um apanhado em todas as sextas de cada um dos meses, foram mais de 500 registros!!

Mãe, tias, afilhados, amigos (muitos!) participando.
Mas mais do que isso, pessoas que se propuseram a vestir o azul para contribuir e fazer parte de uma campanha que, de passo em passo, vai crescendo e aparecendo.
E que aparecendo, me deixando fotografar e dividir com tanta gente os azuis que tem um significado, vão contribuindo comigo no sentido de explicar que o diabetes pode ser cuidado, pode ser gerenciável e pode fazer parte dos dias sem ter que ser um problema.

Que este propósito seja mais compreendido. 

Que mais e mais dispostos se juntem e venham de azul.

Vamos em frente!
Ainda há muito o que fazer, mas a gente já deu passos largos neste caminho. 

Meu obrigada sincero e com muito carinho a cada um que está junto e me ajuda a fazer as sextas-feiras mais incríveis!

21 dezembro, 2014

"...se muito vale o já feito, mais vale o que será!"

Quando fez o espetáculo Tambores de Minas, Milton Nascimento voltava de um 'recesso' forçado, de um tempo em que ficou fora dos palcos para cuidar da saúde.

O início do show emociona com a história que ele conta, quase uma resposta a todas as especulações que foram feitas à época. 

No meio deste discurso certeiro, um trecho que me chama atenção e faz com que, sem qualquer pretensão, eu me identifique: 
"Este show é um inventario, baseado no meu imaginário pessoal, que transforma minha obra numa declarada reconciliação com a vida."

Pois bem... Minha obra é o meu aprendizado. Meu show, o aprendizado compartilhado em palavras.
A cada post, a cada pesquisa, a cada dúvida ou pergunta da família e dos amigos, percebo como é importante dividir o dia a dia. Como é importante informar!

Hoje, com meu IP completando 4 anos, eu completo mais um ano de entendimento, de busca pelo que pode ser melhor. Mais um ano por novos caminhos...
Mais um ano tentando mostrar que a convivência com o diabetes deve ser encarada com respeito e cuidado, mas não precisa ser dura, não precisa ser pesada e nem de restrições absolutas.

4 anos de Blog!!
4 anos da minha reconciliação.

Que venham mais e que eu possa (agora, com pretensão!) alcançar muito mais pessoas.
E a cada um que acredita, que acompanha, que lê, que divulga, que torce junto... obrigada!!!!
Vocês fazem o IP acontecer junto comigo!




19 dezembro, 2014

Quitutes de Noel...

Vai chegando o dia do bom Velhinho e no caminho, as delícias que vem junto também aparecem! 

O bom é que já tem cada vez mais opções sem açúcar.
E hoje com o carrinho lindo, cheio de frutas fresquinhas (ah, a temporada das cerejas!!), dei de cara com essa gordice:
Como eu me comportei bem o ano todo, não resisti e me dei de presente! 

Na hora do lanche, para o café da manha, de sobremesa depois de uma saladinha...
Só não vale abusar. Com equilíbrio, tudo pode!

Delicinha!!




17 dezembro, 2014

Pra compor minha identidade!


O reencontro com o Luiz, da ADJ, que eu tive o prazer de conhecer no Congresso Mundial ano passado, conhecer o Nando, que foi diagnosticado com diabetes tipo 1 aos 4 anos numa época em que não tinha nem glicosímetro e hoje é maratonista, a equipe querida da New Style, ao Led's Studio e ao Rafa, gente finíssima, que me tatuou...

O dia ontem foi assim! 
Dia de rabisco da Campanha Diabetes IndentiArte.

Muita conversa, muitos planos e uma força comum que move cada um de nós: a vontade de mostrar que o diabetes não deve ter o papel de parar a vida de ninguém!
A vontade de apresentar o positivo para combater o negativo que aparece quando se fala em DM.
Vontade de explicar que quando o tratamento é seguido e há controle, tudo flui normalmente.
Acima de tudo, vontade de mostrar que ser paciente de DM não significa estar doente.

A tatuagem ficou mais bonita do que eu esperava. E sim, fazer tatuagem pode!
O requisito? Docinho sob controle.

Aqui, vale uma observação... Como eu não sabia se a tatuagem no braço doía ou não, se ficaria ansiosa ou não, comi dois biscoitos doce - com açúcar mesmo, nada diet - para evitar uma hipoglicemia enquanto estava sendo rabiscada.
(Nem preciso dizer que a glicemia foi monitorada por muito mais vezes do que o usual...)

Mas o melhor desse dia foi participar contando a minha história.
Apesar da vergonha na hora de gravar o depoimento, fico bem feliz falando sobre a minha experiência e sobre o dia a dia convivendo com a doçura.
Quero que seja útil, que sirva de exemplos (até pelo que não da certo de vez em quando) e que haja mais oportunidades de seguir nesse caminho de informação, esclarecimento e desmitificação do diabetes.

O resultado do Projeto vai ser apresentado em breve pela ADJ e sem dúvida eu vou dividir com todo mundo aqui no IP.

Sigo mais segura e enfeitada.
E peço licença ao mestre Bituca para fazer uso das palavras que ele canta: é a marca na pele de quem tem a estranha mania de ter fé na vida!




15 dezembro, 2014

Inovação em análise...

Este ano, uma das grandes novidades no tratamento do diabetes foi o lançamento da insulina de longuíssima duração, a Tresiba.

Na última consulta com a minha Super, ela comentou comigo sobre o início recente do uso. Disse que se eu quisesse, poderíamos testar, mas que não recomendava expressamente porque eu estou me dando bem com a Levemir.

Outro ponto que ela levantou e que acho importante é que, por ter pouco tempo no mercado, ainda não se sabe exatamente os efeitos da utilização.

Esta insulina age por 24 a 42 horas. Então, pelo menos no começo, o ideal é uma monitorização frequente para verificar como a glicemia se comporta ao longo do dia (ou dos dias) após a aplicação.

A vantagem da Tresiba é justamente este longo tempo de ação. Sem dúvida é mais confortável não ter que tomar muitas injeções num dia. Mas uma coisa que tenho receio, por exemplo, é se porventura antes das 42h a glicemia sofrer alteração e for necessária alguma correção, como a Tresiba ainda estará no organismo, poderia haver um 'acúmulo' de insulinas e, consequentemente, causar a uma hipoglicemia?

A pergunta é grande!! 
Enfim, questionamentos por não conhecer ainda os benefícios e a forma como ela age. 
Além disso, uma mistura de curiosidade e ansiedade por um resultado que seja absolutamente positivo!

Enquanto isso, uma pesquisa rápida nas farmácias e já vi que o preco passa longe de ser doce: enquanto a Levemir (caixa com 5 refis para caneta) custa em média R$ 300,00 (não é barata!) a Tresiba chegou custando R$ 500,00 (também a caixa com 5 refis)!

Taí uma coisa que precisa mudar!
Que os investimentos nos medicamentos permitam que eles cheguem aos pacientes com preços muito mais acessíveis.
O direito a um medicamento que traz maior qualidade de vida aos docinhos deveria ser, na verdade, transformado em dever por parte das autoridades responsáveis.



10 dezembro, 2014

Prova final do ano...

Dia de colocar as cartas na mesa: consulta com a minha Super, depois do check up e da bateria de exames do final do ano.

Tirando a glicemia, que sempre fica esquisita nos exames de sangue (explico: sempre acho que não vou conseguir manter as 12 horas de jejum... na minha cabeça, é certo que vou ter uma hipo só porque tenho que fazer meus exames... o que acaba acontecendo é que dou uma 'caprichada' no jantar e na ceia da véspera e aí geralmente o resultado é uma glicose entre 115 e 125 mg/dL!), está tudo indo bem!

Como eu já tinha comentado por aqui, a glicada baixou!! E não foi magica não... auto-controle de todas as formas. Alimentar, de rotina, de monitoramento, de cuidado.
E foco que segue, porque tem espaço para ficar ainda melhor.

No meio da consulta, o pedido de um atestado com propósito bem especifico: meu rabisco!!
Pois bem... Emitido, assinado e com direito à elogio por bom comportamento:
Além da revisão geral, o bom papo de sempre com a Monique - que ultrapassa a endocrinologia e segue por assuntos diversos, desde projetos com meu IP até as coisas do coração.

Parceria é o mínimo... apoio, compreensão e, sobretudo, confiança: a recomendação de uma paciente interessada em se aprofundar cada vez mais no mundo da educação em diabetes para um dos maiores  laboratórios especializados!

Resumindo: fecho o ano com a saúde absolutamente em ordem, pronta para o meu Carnaval e para fazer acontecer o que anda dominando meus doces pensamentos.

Dedinhos cruzados, fé e pensamento positivo para conseguir tirar tudo do papel e trazer para a mais plena realidade!!

05 dezembro, 2014

Pra ser moldura!!


Recentemente contei, aqui no IP, sobre a parceria feita entre a ADJ e a agência New Style, junto com o estúdio de tatuagem Led's...

O objetivo era contar a nossa doce história, para mais uma vez mostrar que o diabetes pode ser muito bem gerenciado se bem cuidado. Para mostrar que o diabetes não é um bicho de sete cabeças. Para mostrar que esta doçura de cada dia não tem que se transformar num caminho tortuoso.

Me inscrevi e esqueci - mesmo - do assunto.
Até ontem, quando vi este e-mail aí embaixo:
Feliz!!
Por contribuir com uma campanha que preza pelo fim do mito, do susto e do medo.
Por ter aprendido, graças a pessoas muito queridas e que me ajudam a seguir uma vida 'normal' com o diabetes.
Feliz com o rabisco novo, que já está em desenvolvimento!

"Não é fácil, mas é possível".
Foi assim que eu comecei o meu tratamento e é assim que eu sigo. 
É assim também que eu penso que as pessoas precisam enxergar o DM...

Por isso, quanto mais explicado e entendido, melhor!
E no que depender de mim, informação não vai faltar.
Pelos quatro cantos, a qualquer momento!!




04 dezembro, 2014

Programação da ADJ pra esperar o Bom Velhinho!

O ano ainda não acabou, dezembro ainda não chegou... mas está quase quase aí!! 

Enquanto Papai Noel se prepara, segue a programação da ADJ para o último mês deste ano - com um pouquinho de atraso, mas ainda em tempo de participar da maioria das atividades:



GRUPO DE ADULTOS
03/12 - 14h

GRUPO DE CRIANÇAS E PAIS
06/12
3 a 6 anos – 09h
7 a 11 anos – 10:30h

GRUPO DE ADOLESCENTES E PAIS
13/12 – 10h
Tema: “Comida Divertida”
(Um jeito diferente de se alimentar com mais equilíbrio e sabor.)

DIA-A-DIA COM DIABETES TIPO 1 e 2
6 a 11 anos / 12 a 17 anos e adultos
Às terças e quintas







27 novembro, 2014

Para dizer obrigada...


Quando fiz intercâmbio, morei 6 meses nos EUA. 
Dentre os feriados que passei por lá, o que eu mais curti foi o Thanksgivin. É o Dia de Ação de Graças.

O que me chamou a atenção e me fez gostar foi o fato de ser um dia para juntar a família, os amigos e lembrar de tudo o que aconteceu até ali para... agradecer! 
Por alguma coisa específica, algum acontecimento importante, uma conquista esperada, pela vida, pelo que você dá valor.

A expressão que eles usam lá é 'what are you thankful for'?
A que você é agradecido?

Simples assim. Objetivo assim.

O Thanksgiving acontece na última quinta-feira de novembro.
Então, hoje é o dia.

E respondendo à pergunta, I am thankful por cada um que está do meu lado nessa vida de doçuras, mesmo nos dias que acabam sendo um pouco amargos.

Obrigada por estarem junto.

Obrigada pelo apoio!


26 novembro, 2014

Guia Alimentar para a População Brasileira


No início deste mês foi lançado pelo Ministério da Saúde o Guia Alimentar para a População Brasileira.
O objetivo?
"...oferecer à população brasileira informação sobre alimentação saudável para promoção da saúde e prevenção das doenças crõnicas cuja associação com sobrepeso / obesidade, consumo excessivo de alimentos processados e ultra processados têm sido verificada pela literatura científica".

O diferencial é que este guia aborda a alimentação sem considerar somente um ou outro nutriente, mas levando em conta também as questões sociais e culturais, a forma de preparo e a combinação dos alimentos.

Com um país do tamanho do nosso e com tantas particularidades de cada região, isso é fundamental.

Além disso, faz um alerta para o consumo de alimentos processados (industrializados) em substituição aos alimentos naturais (arroz, feijão, legumes, frutas...).

O acesso e o download são gratuitos e estão disponíveis através da página da Sociedade Brasileira de Diabetes.

Vale a pena dar uma olhada e entender um pouco mais sobre a importância de uma refeição equilibrada para manter uma boa qualidade de vida e até mesmo um bom controle das glicemias!


25 novembro, 2014

De rabiscar!


Ainda buscando chamar a atenção para o diabetes e os cuidados com a prevenção e o controle, a Associação de Diabetes Brasil (ADJ) em parceria com a agência New Style criou uma campanha super bacana...

A base é a mesma das campanhas mundiais que vem sendo realizadas: o círculo azul, o símbolo da causa.
Mas a forma como vai ser usado é o grande diferencial: uma tatuagem - com o círculo azul! - no estúdio Led's Tattoo, em Sampa!!

IndentiArte: um concurso cultural que pede a participação de qualquer docinho - maior de 18 anos - que tenha interesse em dividir a sua história.
Para participar basta acessar o site e se cadastrar, colocando seus dados pessoas e contando um pouco da sua vida doce.

O julgamento levará em conta "originalidade, criatividade e aderência ao tema".
As inscrições podem ser feitas até o dia 05 de dezembro e o resultado será divulgado no dia 08.

Já fiz a minha inscrição...
Dedos cruzados, na torcida!


21 novembro, 2014

Manual de Instruções...

Sou daquelas que sempre teve o trabalho e a paciência de ler os manuais de instrução de todo novo equipamento que comprava... 

Curiosidade misturada com a vontade de saber todas as utilidades.

E a doçura, que tem todos os mistérios de um aparelho eletrônico novinho em folha, também tem manual!

A Sociedade Brasileira de Diabetes publicou o Manual 'Diabetes - O que fazer em Situações Especiais'.
Ele aborda assuntos corriqueiros, mas que requerem uma atenção especial:
- O que fazer em tratamentos dentários
- Mudança nos horários rotineiros de escola e trabalho
- Cuidados na prática de exercícios físicos
- Ingestão de medicamentos (analgésicos, antibióticos, antitérmicos, etc.)
- Ingestão de bebidas alcóolicas
- Como proceder em casos mais graves até a chegada de socorro
- Como viajar sem riscos.

Além de tudo isso, situações do dia a dia que são importante para o controle do docinho: aplicação de insulina, atenção para hipoglicemias, uso do glicosímetro...

E o melhor: o Manual é gratuito e pode ser baixado diretamente da página do Dr. Walter Minicucci, que é o autor e Doutor especialista em Diabetes, além de membro da SBD.

Informação de qualidade, para contribuir na educação em DM!







20 novembro, 2014

Zero = sem sabor?!

Minha avó nunca foi daquelas de fazer crochê e biscoitinhos... Ela é a frente do tempo desde sempre e nunca curtiu muito as coisas de casa. Mas uma coisa que ela fazia e que eu e minha prima devorávamos em um dia era o manjar de coco.

Não sou aficcionada em doces, mas a este era impossível resistir! Ja aconteceu dela fazer dois dias seguidos para gente!!

Hoje, com a doçura me acompanhando, percebo que quem tem diabetes não tem muita opção. Quando tem sobremesas diet, são de chocolate (bom também, mas limitado...).

Por causa disso tudo, acabei não resistindo quando vi o Manjar de Coco Zero, da Lowçucar. 
Comprei e hoje, aproveitando o feriadinho no meio da semana, resolvi fazer.

E que saudade do manjar da vovó!! 

Para começar, porque as sobremesas sem açúcar são tão doces?? Juro que eu não entendo.
Depois de pronto - e gelado - a consistência se parece com a do manjar, mas mesmo acrescentando (por minha conta) coco ralado, não tinha muito sabor.

Próximo passo?
Comprar os ingredientes, o adoçante culinário e pedir pra minha avó colocar a mão na massa de novo para eu poder matar a vontade! 

19 novembro, 2014

Mais que um número...



No domingo passado os glicosímetros foram os protagonistas de uma matéria no programa Fantástico.

Algumas marcas que estão no mercado foram testadas, especificamente sobre o manual - se as instruções de uso são claras - e para avaliar se os acessórios que compõe o glicosímetro são o mínimo necessário para uso do equipamento:

- Accu-chek Active
- Accu-chek Performa
- Biocheck Gold
- Breeze2
- ContourTS
- Fácil TRUEread
- FreeStyle Lite
- G-TechFree
- Injex Sens II
- On Call Plus
- One Touch Select Simple
- One Touch Ultra
- One Touch Ultra Mini
- Optium Xceed
- Testline

Os testes contaram com 75 voluntários e foram realizados pela Universidade de Viçosa e o resultado reprovou todas as marcas!

(Aqui é possível acessar o relatório completo emitido pela ANVISA)

Os fabricantes tem até Janeiro de 2015 para apresentar os planos com as propostas de ajuste e correção dos problemas identificados.

Mas, considerando que o glicosímetro tem um papel fundamental no controle e na determinação de dosagens de insulina para nós, docinhos, acho que o teste mais importante não foi feito: calibração!
Não faz sentido que o fator que mais tem influência na garantia de funcionamento do equipamento não tenha sido analisado!!

Assim, reproduzo aí embaixo a nota oficial divulgada pela Sociedade Brasileira de Diabetes sobre a matéria apresentada e os testes efetuados:

Em sua edição de 16 de novembro de 2014, o programa “Fantástico” veiculou 
matéria com significativo potencial de desinformação para usuários de glicosímetros,
que se constituem em ferramenta essencial para a avaliação do controle glicêmico 
em pessoas com diabetes. O referido programa baseou-se em estudo conduzido 
pela Universidade Federal de Viçosa, MG, o qual avaliou especificamente o aspecto 
didático dos manuais de instrução de várias marcas de glicosímetros sem, entretanto,
conduzir uma avaliação técnica rigorosa do aspecto mais fundamental representado 
pela avaliação de desempenho clínico e operacional das marcas consideradas.

Em reunião realizada em Brasília na data de 02 de setembro de 2014, ocasião em 
que o referido estudo foi apresentado por membros da ANVISA e do INMETRO, os 
representantes da Sociedade Brasileira de Diabetes manifestaram uma profunda 
preocupação com a falta de uma avaliação de desempenho clínico e operacional 
para a concessão de registros dos glicosímetros na ANVISA. Mais ainda, levantaram 
a bem fundamentada previsão de que a divulgação dos dados do referido estudo 
serviriam apenas e tão somente para criar confusão entre os usuários de 
glicosímetros que poderiam interpretar, erroneamente, que o aspecto abordado pelo 
estudo se referisse ao desempenho técnico dos aparelhos e não simplesmente ao 
conteúdo didático dos respectivos manuais. Ressalte-se que a avaliação pura e 
simples do aspecto didático dos manuais de instrução é uma providência 
necessária, porém, não suficiente para uma avaliação do quesito mais importante, 
representado pelo desempenho clínico e/ou operacional deste tipo de recurso 
diagnóstico.

Para complicar ainda mais a situação, o site do INMETRO, em sua edição de 16 de 
novembro de 2014, de forma despropositada e totalmente inadequada, publica uma 
matéria alarmista que, definitivamente, induz o leitor a perigoso erro de 
compreensão da mensagem, levando-o a crer que a reprovação seria consequência 
da necessária avaliação de desempenho dos glicosímetros.

Causou, também, uma profunda preocupação o fato apresentado pelos 
representantes da ANVISA e do INMETRO, de que mais de 30 marcas de 
glicosímetros estavam devidamente registradas na ANVISA, sem que NENHUM
teste de desempenho tenha sido realizado.
Finalmente, queremos manifestar nossa profunda estranheza com o fato de que a 
Sociedade Brasileira de Diabetes não tenha sido consultada previamente a respeito 
de medidas efetivamente necessárias para a avaliação de desempenho dos 
glicosímetros.

São Paulo, 17 de novembro de 2014
DR. WALTER J. MINICUCCI
Presidente da Sociedade Brasileira de Diabetes

Levar o assunto 'diabetes' à mídia é excelente, mas não pode ser de forma generalizada e tampouco superficial.


15 novembro, 2014

Corrida na cidade de encantos mil!


Depois do Maracanã ter se iluminado de azul ontem a noite pelo combate ao diabetes, tem mais participação importante da Cidade Maravilhosa:
Eu não sou da corrida. Confesso que admiro que o faz e ainda quero tentar... mas vale divulgar e incentivar a cada um que vai participar!

Este ano os planos que eu tinha para fazer a Ação do IP pelo Dia Mundial do Diabetes acabaram não saindo. Parte por falta de tempo, parte porque comecei a pensar em tudo muito em cima da hora...
Mas todas as ideias - minhas e do super time de amigos queridos que mesmo na correria do dia a dia se empenharam e acrescentaram muitas coisas bacanas! - vão ficar guardados e esperando pelo ano que vem!!

O que posso dizer é que já consegui perceber um movimento muito maior este ano no que nos demais.

Que nestes 365 dias até o próximo Dia Mundial de Diabetes a conscientização esteja mais perto e a informação mais clara. 
Que os avanços sigam!
Que a educação em diabetes seja a base dos tratamentos.
E que a gente tenha mais força para seguir (se) cuidando e mostrando que essa doçura não é um desvio no caminho do 'viver e não ter a vergonha de ser feliz'. 



14 novembro, 2014

Um dia depois de outro dia...


Outro Novembro. 
Outro 14 de Novembro.
Outra vez o dia de espalhar conhecimento, de acabar com dúvidas, de se aprofundar sobre o assunto.

Diabetes. 
DIABETES! 
Assim mesmo, bem grande. 
Porque tem que ser possível reconhecer os sintomas. 
Tem que ter tempo hábil e informação para prevenir.
Tem que deixar de ser epidêmico.

Para quem já convive com esta doce criatura e sabe das agruras de todos os dias, minha torcida para que todo o foco, todo o respeito ao tratamento e toda a consciência de que se cuidar é sim a melhor solução, se mantenham a cada minuto!

Para quem não tem ou nem conhece, informem-se. 
Não é uma ordem e tampouco um conselho. Só mesmo a recomendação pelo que eu acho que será sempre a melhor alternativa. 

Sabendo dos sintomas, o alerta vem.
Sabendo os cuidados, a prevenção também.
Seguindo o tratamento, a gente vive bem!

Só quem (con)vive e precisa lidar com a condição sabe que cada dia é de um jeito, que cada emoção traz uma sensação e uma reação.

De novo, a música assume a fala, porque é mais ou menos assim...

Eis o melhor e o pior de mim
O meu termômetro, o meu quilate
Vem, cara, me retrate
Não é impossível
Eu não sou difícil de ler
Faça sua parte
Eu sou daqui, eu não sou de Marte
Vem, cara, me repara
Não vê, ta na cara, sou porta-bandeira de mim
Só não se perca ao entrar 
No meu infinito particular
Em alguns instantes
Sou pequenina e também gigante
Vem, cara, se declara
O mundo é portátil
Pra quem não tem nada a esconder
Olha minha cara
E só mistério, não tem segredo
Vem cá, não tenha medo
A agua é potável
Daqui voce pode beber 
Só não me perca ao entrar 
No meu infinito particular.

(Infinito Particular - Marisa Monte)

Pequenina
Gigante
Portátil
Melhor ou pior
Mistério
Sem segredo
Sem medo
Infinito!

O diabetes vai muito além da definição pesada de 'doença'. 
A seriedade segue, por isso a insistência em cuidar e prevenir... 
Mas o impossível já não faz mais parte deste dicionário, ficou para trás. 
No lugar dele, opção, escolha!

O que falta é acesso, seja à educação ou ao tratamento.
E enquanto a cura não vem, no que depender de mim esta busca só vai parar quando não houver mais a falta.





13 novembro, 2014

Pra ensinar (e aprender) a voar!

Amanhã é o dia de lembrar que é viável conviver com esse excesso de doçura.
Amanhã é o dia de informar, porque tudo ainda precisa ser muito mais esclarecido.

Amanhã é o dia D... o dia de mostrar que o diabetes pode ser gerenciado, pode ser cuidado.
De lembrar que o diabetes é uma condição séria, mas que não se encaixa mais - ainda bem! - no conceito de doença fatal.

E amanhã também é dia de chamar a atenção para um outro fato: o de que a sua vida não precisa ser paralisada, zerada, recomeçada. 
Ela continua. Ela pode e deve ser vivida da mesma maneira. 

O que os dias doces trazem são a necessidade de mais disciplina, de mais atenção à você, à sua saúde.

Amanhã é dia de dar valor a todos os dias que precisamos furar o dedinho, furar a pancinha, estar atentos à alimentação, buscar qualidade.
Acima de tudo, amanhã é mais um dia!

E não se trata de discurso bonito... Digo pelo que aprendi (e continuo aprendendo).

O que quero é chegar nas respostas às perguntas feitas pelo Dr. Mark na Palestra sobre os desafios do DM: 'É fácil?' - Não. 'É possível?' - É!
Este é ponto!! 
É nessa certeza do possível que me apego.

Ainda sob os efeitos da noite de ontem e do Beatle que a cada show continua me emocionando, deixo o recado em forma de música...

Blackbird singing in the dead of night
Take these broken wings and learn to fly
All your life
You were only waiting for this moment to arise

Blackbird singing in the dead of night
Take these sunken eyes and learn to see
All your life
You were only waiting for the moment to be free.




11 novembro, 2014

Matéria do dia: Prevenção!


O corpo fala e a gente precisa saber entender!

Quando a minha Super me perguntou se eu tinha percebido algum dos sintomas do diabetes, respondi que não.
De fato, a resposta era essa mesmo. Mas por um único motivo: eu não sabia quais eram os sintomas.

Avaliando cada um deles depois, percebi que tinha todos! 
O fato é que eu sempre tinha também uma justificativa.
Assim, tudo ficou meio de lado, como coisas normais que faziam parte da correria do dia a dia.

Por isso hoje faço questão de falar sobre a importância da prevenção. 
E como já foi dito tantas vezes, para prevenir é preciso conhecer os sintomas.

Então, dá uma olhada aí embaixo:
Alimentação equilibrada e exercícios frequente já fazem parte das ações de prevenção. 
De quebra, os fatores de risco - embora sejam conhecidos - também devem ser lembrados!

Em caso de dúvida, é melhor pecar pelo excesso: busque a orientação de um especialista.

Pronto... O próximo passo é ficar atento a qualquer sinal.
Só não pode é deixar a saúde em espera!!




07 novembro, 2014

Com outros olhos!

Tanto para o diagnóstico como para o controle do diabetes, a consulta ao oftalmologista é fundamental, embora fique quase esquecida.

contei aqui no IP que no Rio existe um projeto em parceria da UADERJ com a SBD para atendimento de jovens com DM, com o objetivo de monitorar a saúde dos olhos. 
Para lembrar, isto é importante porque uma glicemia alta pode acabar bloqueando os vasos sanguíneos e afetando a visão.

Da mesma forma, o diagnóstico de diabetes pode vir de uma consulta corriqueira aos oftalmos.

Daí ser fundamental o acompanhamento... 
Com o devido cuidado e prevenção o risco diminui.

Abra os olhos!
Já fez sua consulta este ano?





05 novembro, 2014

Qualidade de tratamento = qualidade de vida!

Para quem convive com o diabetes, a busca pelo controle glicêmico é constante.
Todo dia é dia de adequar a rotina, focar numa alimentação saudável e, acima de tudo, seguir o tratamento à risca.

Mas além disso, um fator importante é o acesso a medicamentos.

Existem vários tipos de insulina disponíveis hoje... O problema é que o sistema público de saúde no Brasil só disponibiliza algumas delas para os tratamentos dos pacientes. 

As insulinas análogas, de ação ultra rápida, "possuem início de ação mais rápido e são eliminadas do corpo mais rapidamente do que a insulina humana regular, o que possibilita um melhor controle da glicemia após as refeições e redução das hipoglicemias graves e noturnas". 
Pois são justamente estas insulinas análogas as que não são fornecidas pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

Se para um adulto não é uma tarefa fácil fazer esta matemática do DM, imagina para crianças e adolescentes!
Na maioria das vezes, eles tem maior dificuldade em reconhecer os sintomas de uma hipoglicemia, por exemplo. Com isso, acabam ficando mais expostos aos riscos de uma complicação.

Então, por que não fornecer o que há de melhor? 

Para mudar esta situação, a Associação Diabetes Brasil (ADJ), a Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD), a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e a Federação Nacional das Associações e Entidades de Diabetes (FENAD) se uniram e lançaram uma petição que será entregue ao Ministério da Saúde e tem como meta conseguir 'Insulinas melhores para Crianças e Adolescentes com diabetes no Brasil': "Esta incorporação inicial para pacientes com idade até 19 anos torna este primeiro passo factível, atenderá crianças e adolescentes com doença crônica que são prioridades em saúde pública no mundo e fornecerá dados que permitirão a análise para a progressão da melhora do tratamento com insulinas no Brasil. Com estes dados, será possível avaliar a incorporação das insulinas de ação ultrarrápida em outras indicações (todos com diabetes tipo 1, gestantes e idosos com hipoglicemias graves e noturnas frequentes, em uso de insulina humana regular), assim como de outras terapias, como as insulinas de ação prolongada e a bomba de insulina, indicadas em situações especiais, para os pacientes que persistem com hipoglicemias graves e noturnas apesar do uso da insulina de ação ultrarrápida".

Divulguem, expliquem, assinem!!
É só clicar aqui!
Vamos ajudar a mudar este cenário.

Pra fazer acontecer... por muitas mil vezes!


Foram 548 postagens, vários comentários, diversos temas e assuntos, muitos compartilhamentos.

Foram, até hoje, 100.000 acessos!

100.000 cliques. 
100.000 vezes de dedicar um tempinho para ler o que eu tenho a dizer...
100.000 vezes a informação difundida.

Isso tudo é igual ao meu coração batendo 100.000 vezes mais feliz.

Quando comecei o blog (em poucos dias meu IP faz 4 anos!) não imaginava o que poderia alcançar. Só queria mostrar para outras pessoas que era possível (con)viver com a doçura numa boa.
Esta intenção ainda é - sempre vai ser!! - o que me move. 

Mas agora eu quero mais!
Quero que alcance mais gente.
Quero que faça mais gente acreditar que pode. 
Quero que seja estímulo.
Quero que seja exemplo, principalmente, de que nem todo dia é fácil, mas que os dias difíceis também passam.
Quero que ajude a explicar, que ajude a cuidar.
Quero ter sempre mais a contar e a comemorar.

100.000 vezes obrigada.




03 novembro, 2014

Nós temos a força!

Uma coisa em comum: o diabetes tipo 1 fazendo parte do dia a dia.
Dali em diante as conversas que mostraram, acima de todas as particularidades que a condição traz, um ponto de concordância máxima: falta informação! 

Nenhuma novidade, mas considerando que a conclusão veio de pacientes que são blogueiros, que buscam melhorar e estimular a divulgação e o esclarecimento, representa uma força em termos de mudança.

Sábado, na palestra do Dr. Mark Barone sobre os desafios dessa vida de docinho, tive a oportunidade de conhecer estas pessoas.
Cada um com a sua história e que trazem junto com seus tratamentos a vontade de dividir as experiências e mostrar que o diabetes não é uma trava, não impede nada e não tem que ser um estigma.

Recomendo conhecer e acompanhar...

Vale a pena conferir o que o Pablo, a Sarah e o Igor, a Sheila, a Carol e o Daniel tem a dizer.
Para quem tem DM, para quem tem um amigo ou familiar, até para quem não tem e não conhece ninguém com diabetes...

Sobre os desafios faço alguns destaques do que foi apresentado pelo Dr. Mark:
- Acabar com o mito do diabetes. É sério sim, mas não é um monstro!
- Colocar a informação ao alcance das pessoas, para evitar que sintomas não sejam percebidos e não haja um diagnóstico claro.
- Melhorar o acesso a medicamentos, insumos, consultas com especialistas e educação em diabetes.
- O tão sonhado controle glicêmico!

E as perguntas que ficam:
É possível? É fácil?

Para a primeira, a resposta é imediata: sim!
Para a segunda, a resposta não é tão direta... fácil não é, mas também não é impossível.

O que fazer para tornar mais simples?
Volto às dicas dele...
- Tomar cuidado com o mito que navega pela internet mais rápido que a informação de qualidade.
- Adquirir conhecimento e desenvolver habilidades.
- Dedicação e auto-cuidado!

Para ajudar, a recomendação de acompanhar as glicemias medidas. 
Planilhas, gráficos, seja como for, é importante entender o número... Analisar o resultado pode ajudar bastante a identificar o que interfere de maneira positiva e/ou negativa em termos de alimentação, comportamento, horários e rotina.

Por fim, mais dois livros na estante e um bate papo com o Dr. Mark que, por ser paciente além de ser médico, entende em absoluto os receios e o caminho traçado no sentido de uma melhor qualidade de vida.
Ainda temos muito a fazer, mas já percebemos que juntos pode ser mais rápido e mais eficaz!









01 novembro, 2014

Doce Novembro...

Começou!
Mais um novembro. 30 dias pela frente para falar sobre o diabetes que, por incrível que pareça, ainda é pouco conhecido a fundo.

Qual o problema nisso?
O problema é que por não conhecer os sintomas, não conhecer as causas e a consequências, pode-se estar deixando passar sinais importantes e que estão indicando que tem alguma coisa errada.

Desde que comecei a presar atenção nesse vasto mundo doce, este ano é o que eu mais percebo ações no sentido de chamar atenção para a importância de cuidar e entender sobre a condição.
E este chamado tem acontecido da maneira que, pelo menos na minha opinião, é a melhor... Em vez de ficar só no "ao indentificar os sintomas procure um médico", o alerta envolve o interessado em todo o processo, explicando porque é preciso manter a alimentação saudável, porque é preciso seguir os tratamentos à risca, porque é preciso controlar a glicemia.
A educação em diabetes está se tornando uma parte fundamental do tratamento. O paciente passa a entender cada um dos passos que vão fazer com que ele tenha uma vida sem complicações.

Nunca é tarde para aprender (nem para ensinar!).
Pergunte, leia, tire dúvidas. Seja com o seu médico, com um amigo ou através dos sites das associações e Sociedades especializadas.
O conhecimento é um dos 'remédios' mais eficazes!
Vamos juntos!!



31 outubro, 2014

"Vivendo bem com Diabetes".

Este é o nome do Movimento realizado pela Associação Diabetes Brasil (ADJ) com apoio da BD, que preza pelo "bem estar, qualidade de vida e acima de tudo bem querer e amor para consigo próprio".
O movimento foi desenvolvido buscando disseminar conhecimento e informações sobre os tratamentos e as tecnologias disponíveis, para garantir que as pessoas que convivem com o diabetes no Brasil tenham uma vida melhor.

Eles trabalham com atividades específicas para os pacientes de DM, realizadas na ADJ, e com a divulgação de dicas e notícias pelo site.

Não tem inscrição nem cadastro, basta acessar e se informar.
O contato com o Movimento pode ser feito através dos telefones (11) 3675-3266 ou 0800-011-5097.

O convite a participar vem com uma proposta irrecusável: "o que todas as pessoas devem buscar preservar são seus valores pessoais, como auto estima, bem querer e perseverança, em busca dos seus sonhos".

Leia, se atualize, questione, se engaje.
É só começar!!

Garanto que uma vez iniciado este processo de tratamento 'extra-medicamentos', a vontade de seguir nesta linha só aumenta!







30 outubro, 2014

Glicose sem fio... e sem furinho!!

Muita gente me pergunta se os furinhos no dedo incomodam ou se eu sinto dor. 
A resposta é não... pode ser porque já me acostumei ou mesmo porque já faço com tanto prática que hoje não é mais tão incômodo.

O procedimento já faz parte da rotina. Três vezes ao dia, pelo menos, sigo o processo: lavar as mãos, furar o dedinho, esperar sair a gotinha de sangue e avaliar o tal do número!

Mas no mês passado a Abbott anunciou que isso tudo está bem perto de mudar.
Eles lançaram o 'FreeStyle Libre System', o medidor que funciona através de um sensor que tem o tamanho aproximado de uma moeda de R$1.
O sensor é colocado no braço (tem um filamento de 5mm que é inserido sob a pele) e um scaner portátil faz a leitura dos resultados das glicemias a hora que você quiser ou precisar. 
Ainda, ficam armazenados os dados dos últimos 90 dias, o que funciona para estimar a hemoglobina glicada!

O sensor, que é à prova d'água, deve ser trocado a cada 14 dias.

Por enquanto, está a venda somente na Europa. Mas a previsão é que no próximo ano chegue aqui em terras brasileiras!!



29 outubro, 2014

Pra começar as atividades!

O mês de chamar a atenção, de explicar e entender, de prevenir e combater o diabetes está quase começando e já vem com uma Palestra interessante e importante aqui no Rio, coordenada pela União das Associações de Diabéticos do Estado (UADERJ):
O Dr. Mark Barone é paciente e especialista... tem DM1 desde os 10 anos de idade e hoje é Doutor e pós-graduado em Educação e Tratamento em Diabetes.
Alem disso, é autor do livro 'Tenho Diabetes Tipo 1... E agora?'.

Para participar, basta confirmar presença através da página da UADERJ Facebook.

Vou lá e depois conto como foi!





28 outubro, 2014

Em outras palavras...

Cada um lida com as situações, sejam elas boas ou ruins, de uma maneira.
Não tem certo e errado, depende do momento, não tem regra tem manual. O que tem é a forma de encarar certas coisas...
Comigo também e assim. 

Sobre o diabetes, buscando respostas para questões que me ajudassem a seguir com o dia a dia sem muitas alterações ou interferências, acabei aprendendo mais.

E hoje li numa crônica de um livro do Rubem Alves (é o que está na cabeceira atualmente) um texto que me identifiquei de imediato:

"Vai um conselho: sem brincar de Poliana, trate sua doença como uma amiga. Mais precisamente: como uma mestra que pode torná-lo mais sábio. 
(...)
Assim, se você ficar amigo da sua doença, ela lhe dará lições gratuitas sobre como viver de maneira mais sábia."

(Aqui cabe uma observação - já comentada no IP outras vezes - sobre o termo 'doença': não curto, acho forte e acho que pode ser pesado. Achismo mesmo, nada mais... Mas prefiro tratar como 'condição'.)

Para mim, funcionou. 
Para mim, fez bem lidar com a doçura repentina assim.
Isso não significa se entregar.

Por fim:
"Então, não brigue com a sua doença. Ela veio para ficar. Trate de aprender o que ela quer lhe ensinar. Ela quer que voce fique sábio. Ela quer ressuscitar os seus sentidos adormecidos. (...)"

(Sobre o tempo e a eternidade - Rubem Alves
Crônica: Doença)





27 outubro, 2014

ADJ em Campanha!!


Além das atividades gerais para os pacientes (será divulgada em breve), em Novembro a Associação Diabetes Brasil tem uma agenda especial com foco no Dia Mundial do Diabetes:


Se programem, participem e divulguem para os amigos, a família, no elevador do prédio, no mural do trabalho...

O tema é serio e merece toda a atenção!



24 outubro, 2014

Pra ouvir o que o corpo 'diz'.


Esta questão de doença auto-imune ser altamente influenciável pelo estado de espírito - variações emocionais - não é balela não.

Estes últimos meses não foram muito cor de rosa e, mesmo mantendo tudo sob controle, o que coração sente o corpo responde no ato!
No meu caso, com variações esquisitas na glicemia.

Endócrino devidamente informada e acompanhando. 
Nada que seja alarmante, mas ainda assim chama a atenção e requer cuidado em dobro.

O fato é que colocados alguns pingos nos 'is', o coração já se acalma e parece que tudo volta a fluir como deve ser.

Que venha a leveza ainda maior... Amanhecerá!
"O 'post' é a voz que vos libertará
Descendentes tantos insurgirão 
A arma, o réu, o véu que cairá
Cravos e tulipas bombardeiam 
Um jardim novo se levantará
O jasmim urge de um solo sem medo

O sol reclama no oriente
Brada a lua que ilumina
Rebelando orações e mentes

Amanhecerá
De novo em nós
Amanhã, será?"



23 outubro, 2014

Concurso de gostosura!

Pensa num quitute bem gosto que você faz e que não tem açúcar no preparo?

Agora escreve a receita, o modo de fazer e faz a sua inscrição para participar do concurso promovido pela Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD)!
"Os interessados devem enviar suas receitas de culinária saudável, sem açúcar, com pouco carboidrato e muito carinho até o dia 02/11 para o email da entidade: secretaria@diabetes.org.br.
As receitas serão avaliadas pelo Departamento de Nutrição da SBD e o primeiro lugar será apresentado no Programa Dia a Dia, da Band (emissora de televisão), no dia 14 de novembro"

Algumas regrinhas para participar:
1. As receitas devem ser saudáveis, sem açúcar e devem apresentar o valor nutricional por porção calorias, fibras e quantidades de carboidratos).
2. Podem ser salgadas ou doces.
3. Deve ser enviada uma foto do participante e da receita pronta.
4. Os critérios para escolha do vencedor incluem apresentação do prato, o valor nutricional, a receita e o sabor.

Uma equipe de nutricionistas e endocrinologistas da SBD será a comissão julgadora.
A receita vencedora será divulgada no site do Dia Mundial do Diabetes e nas páginas das instituições que apóiam esta Campanha: SBD, Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia, Sociedade Brasileira de Cardiologia, Associação Diabetes Brasil (ADJ) e Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD).

Mão à obra (e panelas no fogão!).

20 outubro, 2014

Pra ouvir o que o paciente tem a dizer...

Se perguntarem hoje o que eu acho que falta no cuidado com quem tem diabetes a resposta é uma só: dar voz aos pacientes. E aqui não me refiro a nos ouvir durante as consultas (isso é fundamental e parto do princípio que ninguém precisa lembrar sobre a importância que tem).
Minha crítica é por não haver um envolvimento dos pacientes no dia a dia, em questões que só quem convive diariamente com o diabetes pode falar.

Existe dificuldade em encontrar produtos sem açúcar ou integrais?
Os preços destes produtos estão razoáveis? 
Os insumos - tirinhas, agulhas... - estão disponíveis para venda?
Por que há tanta variação entre os preços trabalhados por diferentes farmácias para estes produtos?
Por que nós, pacientes, não podemos participar de Congressos e Seminários sobre o tema? 
Por que as discussões sobre tratamentos e avanços científicos não envolvem os pacientes, se nós somos os maiores interessados nestes resultados?

As perguntas são inúmeras e, pelo menos para mim, significam que quero buscar o que pode contribuir para que eu tenha a saúde sempre melhor. 

E cada vez que vejo algo que contribui para mudar este comportamento, ainda que não seja no Brasil, acho que o caminho certo é mesmo o das perguntas.

No dia 03 de novembro deste ano vai haver um evento que foca exatamente nisto: uma conversa online com o FDA (U.S. Food and Drug Administration, o órgão americano responsável pelo controle de medicamentos, alimentos, suplementos, etc) liderado pelo DiaTribe - um jornal online que tem o diabetes como tema!
O mais legal desta conversa é que os temas e assuntos a serem tratados foram sugeridos por pacientes de diabetes.

Alguns já em pauta:
- Hipoglicemia
- Riscos e benefícios de novos medicamentos
- Viabilidade de envolver os pacientes desde o início nas pesquisas sobre novos medicamentos e tratamentos 
- Analisar as diferentes visões sobre as necessidades dos pacientes
- Melhorar o acesso a medicamentos / insumos, principalmente para pacientes menores de 18 e maiores de 65 anos
- Avaliação sobre os índices da hemoglobina glicada
- Como as instituições diversas, incluindo o Governo, podem atuar juntas....

Como eu falei lá no começo, os temas são muitos.

E eles estão dando oportunidade para quem quiser falar... basta preencher uma pesquisa rápida e pronto: já estamos participando!

Apesar de ser em inglês, vale responder (para quem não fala o idioma, também vale pedir ajuda)... A nossa opinião vai direto para o FDA e irá compor a banca da reunião.

Agora é esperar o dia 03 e aguardar o resultado!!