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Um mês de uma nova energia...

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Confesso que antes de recomeçar eu estava apreensiva com a volta para o meu mercado de trabalho 'original'. Horário comercial, rotina de idas e vindas, ambiente de escritório...
Nesta ansiedade pré trabalho novo, me peguei pensando em como seria a gestão do diabetes entre a gestão dos contratos. Nada que eu não soubesse como fazer, afinal quando fui diagnosticada já trabalhava em projetos de energia e em um ritmo louco de atividades!

Só que a questão era outra.
Foram quatro anos tendo como base a minha casa. Trabalhei em outras áreas, viajei à beça, mas tinha pouso fixo em casa. Por isso a preocupação...

De fato, a rotina nova, com horários até mais certinhos, ainda não se entendeu bem com as minhas insulinas e o tempo entre acordar e sair de casa. Um intervalo mais curto para enrolar dormir aqueles 5 minutinhos a mais, tomar café, banho e me arrumar.
E, quando esses minutinhos a mais acabam sendo muitos, o café da manhã acaba vindo no caminho! Aí, já dificulta a busca por m…

Quanto custa uma vida?

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Temos passado por situações aqui no Rio de Janeiro em que a saúde está rastejando. Falta atendimento, falta medicamento, falta atenção, falta leito, falta tudo. Falta do algodão ao respeito. A saúde do Rio está trazendo – ainda mais – o caos para a cidade. E sei que por todo o Brasil isso se repete.
Especificamente sobre o diabetes, quem depende do sistema público segue na briga com a justiça e as insistentes idas às unidades de atendimento para receber os insumos a que tem direito. E aí, quando não tem, quando “acabou e ainda não tem previsão de chegar”, entra o esquema de solidariedade e cumplicidade que cria um grande movimento de doações e trocas para tentar garantir que ninguém fique sem o que precisa, de tiras teste a agulhas e insulinas. Se é correto ou não, não me cabe julgar. Quando tenho a mais faço questão é de participar e dividir. Eu sempre digo que é possível viver bem com diabetes. Acredito mesmo que seja assim. Mas também sei que só é assim quando a gente tem acesso à i…

Consulta Pública: tratamento para Retinopatia Diabética

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A retinopatia diabética é umas das complicações que mais atinge as pessoas que convivem com a condição. Já falei sobre isso por aqui...
Os tratamentos disponíveis são invasivos e nem sempre há a garantia de conseguir parar a evolução desta complicação, uma vez que ela tenha sido diagnosticada.


Atualmente, a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) está com uma consulta pública no ar, sobre a proposta de incorporação do medicamento AFLIBERCEPTE para o tratamento de pacientes com edema macular diabético - EMD (acúmulo de líquidos em uma região do olho chamada mácula). A posição da instituição é manter o tratamento com o uso de laser (fotocoagulação e pan-fotocoagulação), em vez de incluir o novo medicamento fabricado pela Bayer.


- Mas qual é a diferença?
O tratamento realizado hoje em dia (laser) visa impedir ou diminuir a velocidade de evolução do EMD; O novo tratamento proposto será com a aplicação de injeções intraoculares de aflibercepte, que atua "bl…

Pessoal e intransferível...

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Vez ou outra tenho a oportunidade de conversar com algum amigo ou amigo de amigo sobre o que há de novo nesse mundo do diabetes. Geralmente, quem me conhece e acompanha o IP ou a Revista EmDiabetes logo puxa o papo sobre o assunto e eu adoro!

Esses dias foi assim. O diferente, dessa vez, é que o foco da conversa com a amiga nutricionista foi o que há de ‘velho’: o quanto a educação em diabetes ainda é uma realidade distante de tantas pessoas...

Ela trabalha com atendimento de pacientes de diabetes – tipo 1 e tipo 2, adultos e crianças, que usam somente medicamentos ou que estão insulinizados – e a percepção é que o controle glicêmico dessas pessoas anda longe do ideal. E o que se consegue perceber, é que as coisas acontecem desta forma pela falta de entendimento correto sobre os cuidados com a doçura.
Por exemplo: pessoas com DM2 que fazem tratamento com medicamento oral, em sua maioria, acham que basta tomar o comprimido passado pelo médico e pronto, podem comer à vontade. Mais: algu…

Pra manter o movimento...

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Há quatro anos e cinco meses eu me despedia do projeto de implantação da usina hidrelétrica de Jirau. Trabalhar na área de de energia aconteceu, não foi uma escolha direta. Primeiro no estágio, depois como trainee, assim que eu me formei. Segui por esse caminho dali em diante. Foram quatro usinas, quatro projetos que, apesar de semelhantes no seu produto final, foram absurdamente diferentes. Contratos, obras, amigos e muita dedicação.

A decisão por sair veio depois de muito pensar. Percebi que já não estava mais tão envolvida... A vida tinha aberto outras portas e eu estava cada vez mais curiosa e empenhada em descobrir o que aquilo tudo me reservava.

O diabetes, que de início era ‘somente’ um diagnóstico, já tinha se transformado em propósito, estudo, interesse maior. O blog estava voando e alcançando novos ares e a vida pessoal também pedia mais espaço para acontecer.

Nesse tempo, cresci, comecei uma outra pós graduação - na área da saúde! - e me coloquei a postos para o que podia cheg…

Gente com diabetes inspira...

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Para você, o que significa ter diabetes?
Foi respondendo a essa pergunta que eu encerrei a minha participação no 2º Workshop para Influenciadores em Diabetes. Divididos em três grupos, participamos de uma atividade dinâmica para colocar em prática a aula sobre brincadeiras terapêuticas... 
Cada vez que tenho a oportunidade de estar com pessoas que convivem com o diabetes, sejam diabéticos como eu ou profissionais de saúde que trabalham na área e pela causa, me pego pensando em tudo que aconteceu desde aquele março de 2009 do meu diagnóstico
Jamais imaginei que por conta de uma 'doença' eu pudesse descobrir uma nova profissão, de que isso me levaria para viajar pelo mundo e - quiçá! - que eu fosse escrever um livro infantil.

Ter transformado aquele choque de me ver na estatística dos que tem uma condição de saúde sem cura - até aqui, pelo menos - em possibilidades tão grandes de crescimento e sobrevivência  foi mesmo uma salvação, sem dúvida. 
Descobri que ter diabetes é saber q…

..."bobeira é não viver a realidade"...

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Quando eu recebi o meu diagnóstico, não fazia ideia do que e nem de como tudo aquilo mudaria a minha vida.

Uma rotina nova, cheia de furos na pança, na perna, no braço, nos dedos...
Números fazendo parte de todas as minhas decisões. Contas e planilhas de controle muito além dos meus contratos de engenharia. Um caderninho de anotações cheio de registros de glicemias passou ser companheiro inseparável...
Nomes complexos que se tornaram tão familiares: hemoglobina glicada, creatinina, degludeca, cetoacidose.
Hein??
Pois é. Os termos passaram a ser comuns e parceiros no processo de autocuidado e tratamento diário do diabetes.

O questionamento inicial vez ou outra ainda pairava:
- Mas eu? Diabetes? Eu nem como doces...
Isso era tudo o que eu pensava que sabia sobre a condição. Achava mesmo que o açúcar era o grande vilão e que depois do diagnóstico eu não teria nada além de restrições.

Grande engano!
Hoje em dia sei que o caminho para o melhor controle é um conjunto de fatores e decisões e…