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Mostrando postagens de 2019

Análogos de Ação Prolongada no SUS!

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Em janeiro deste ano, a CONITEC abriu uma consulta pública sobre as insulinas análogas de ação prolongada.

Trata-se daquelas que atuam no organismo por 12 ou 24 horas. São do tipo glargina (Lantus, Tujeo), detemir (Levemir) ou degludeca (Tresiba).

O que esta consulta pública buscava avaliar eram os benefícios deste tipo de insulina em relação às demais utilizadas.

Em dez anos de tratamento, depois de começar com a NPH, usei a Levemir e agora estou coma  Tresiba. E não tenho qualquer dúvida em como meu controle de glicemia melhorou muito. Com a NPH, eu tinha vários episódios de hipoglicemia ao longo do dia... Com a Levemir, as hipos diminuíram bastante; com a Tresiba, hoje em dia minha estabilidade glicêmica é muito maior!

Depois de analisar as respostas de pacientes, pais, responsáveis, cuidadores, médicos e outros profissionais de saúde, finalmente saiu o resultado: foi recomendada pela CONITEC a inclusão dos análogos de ação lenta nos tratamento oferecidos na rede pública de saúde. …

Diabetes: Educação e Acesso...

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A equipe de Jovens Líderes do braço SACA (South and Central America) da IDF (International Diabetes Federation) está liderando, com apoio de algumas Associações nacionais e da própria IDF, uma pesquisa para avaliar "a qualidade do acesso aos cuidados com o diabetes e a educação" em cada um dos nove países onde está sendo aplicada, na região das Américas do Sul e Central. 

A satisfação em relação à qualidade do atendimento recebido também é avaliada nesta pesquisa.

São 42 perguntas no total. Levei mais ou menos vinte minutos para responder tudo.
Nome, idade, tempo e diagnóstico; depois, que tipo de medicamentos / tratamentos você usa, se tem acesso à saúde pública ou se é acompanhado por médico particular. Em seguida, a pesquisa segue para disponibilidade dos serviços oferecidos, desde o acompanhamento médico até que tipo de informação e orientação os pacientes recebem.

A participação é voluntária e você pode parar de responder ao questionário a qualquer momento.

A pesquisa …

Dez anos doces!

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As agulhas eram de 8mm. Eu não sabia diferenciar o diabetes tipo 1 do diabetes tipo 2. As canetas de insulina foram um alívio: tinha pavor de pensar em manejar seringas e frascos! Perdi umas 3 lancetas antes do primeiro furo no dedo, só porque queria entender como aquele lancetador funcionava. Foram horas em cima das minhas receitas, do livrinho de contagem de carboidratos e das minhas canetas de insulina, para tentar assimilar de uma vez cada passo daquela nova rotina que tinha invadido a minha vida. O choro correu solto por horas e horas também! Só sentia medo, muito medo. É assim com o desconhecido...  - E agora, como vai ser? No que isso vai modificar os meus dias? Do que eu vou ter que me privar para ficar bem? O que isso vai me tirar?
Uma enxurrada de perguntas por segundo passando pela minha cabeça naquele 17 de março de 2009.
Eu teria muitas tarefas por dia a partir dali: medir a glicemia umas seis vezes, aplicar insulina outras cinco ou seis, anotar tudo o que eu comia em cada refeiçã…

Status: conectada!

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Eu já tinha escutado falar dos transmissores do Libre que permitem a verificação das glicemias pelo celular, o Miao Miao e o Blucon. Claro que me chamaram a atenção e logo fui buscar mais informações sobre eles. De formas diferentes, são acoplados ao sensor e transmitem as leituras para um aplicativo. Achei o máximo, mas não me empolguei para ter um por causa do custo. A funcionalidade é sensacional, mas não quis gastar dinheiro com isso, já tendo a praticidade de usar um sensor para monitorar a minha doçura.

Em paralelo, eu já vinha acompanhando o lançamento do aplicativo do FreeStyle Libre, o LibreLink.
Desde que o sensor de monitoramento foi lançado, já existia essa previsão, mas sem data específica para chegar por aqui.

E em fevereiro, no meio das minhas férias, ele chegou!
Que ótima oportunidade para começar a usar...
Baixei no meu celular assim que tomei conhecimento.


Testei de imediato. E, claro, a primeira coisa que eu fiz foi comparar o resultado medido no telefone com o resul…

..."bate o tambor, chora a cuíca e o pandeiro"...

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..."A luz apaga porque já raiou o dia
E a fantasia vai voltar pro barracão
Outra ilusão desaparece quarta-feira
Queira ou nua queira terminou o Carnaval"...

Lá sei foi mais um carnaval.
Entre confetes e muita purpurina, os dias de Momo foram um pouco diferentes esse ano.
Meu Trevo trazendo o Palhaço que espalha amor e alegria, minhas pessoas trazendo os abraços cheios de energia da folia e meu Brega me trazendo a diversão em cima do palco.
Com a agenda de shows do Fogo e Paixão bem cheia esse ano, fui uma foliã menos assíduas atrás dos blocos. E valeu! Foi diferente e foi bom assim também.

Tamborim na mão, todas as cores es brilhos no figurino e meu Libre devidamente protegido!! Depois de perder o sensor no desfile do brega, apelei: dois tegaderms e mais uma vez a faixinha por cima.
Ufa! Deu tudo certo.

Celular a postos, o Libre Link - o aplicativo da Abbott que mede a glicemia diretamente pelo smartphone - foi o grande diferencial do carnaval. Que praticidade! 'Dez, not…

Sombra e água fresca!

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Quem trabalha como autônomo, pode acabar atropelado pelos dias. Noite em cima de pautas pra escrever, manhãs e tardes pesquisando, respondendo e-mail... Definir uma rotina de trabalho, mesmo em casa, é fundamental. Senão, a gente acaba entrando em um movimento de trabalhar todo dia, toda hora, sem qualquer intervalo.
Claro que a vantagem de poder fazer meus próprios horários é enorme e me aproveito disso. Só tomo cuidado para não me perder: nem trabalhar demais, nem deixar o dia passar sem trabalhar.
Desde que comecei a trabalhar de forma independente, venho ajustando o profissional ao pessoal. Nesse tempo, também entendi que eu preciso e devo tirar férias. Pois aqui estou, começando mais uma!!
Mala pronta e mais uma viagem começando... Duas etapas: primeiro, Fortaleza; depois, Bonito.
Água!  Água de lavar a alma, de agradecer, de brincar. Água de rio e água de mar. Sossego, diversão, aventura! E, claro, cuidado. 




Diabetes não tira férias, não é mesmo?! 
Então, além de cangas, biquinis e protetor…

Inexata...

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"Que o mundo é sortido
Toda vida soube
Quantas vezes
Quantos versos de mim em minha alma houve
Árvore, tronco, maré, tufão, capim
Madrugada, aurora, sol à pino e poente
Tudo carrega seus tons, seu carmim
O vício, o hábito, o monge
O amor
O amor
A gente é que é pequeno
E a estrelinha é que é grande
Só que ela tá bem longe
Sei quase nada, meu Senhor
Só que sou pétala, espinho, flor
Só que sou fogo, cheiro, tato
Plateia e ator
Água, terra, calmaria e fervor
Sou homem, mulher
Igual e diferente de fato
Sou mamífero, sortudo, sortido, mutante
Colorido, surpreendente, medroso e estupefato
Sou ser humano
Sou inexato".

Em dia de completar mais um ciclo, pego emprestado o poema da Elisa Lucinda para reafirmar o que eu sou, agradecer e celebrar.

Sou tudo isso, junto ou um pouquinho de cada vez.
O racional e o passional.
O sentimento.
A resistência.

Mas sabe o quê? Quero - ainda - um tanto mais!!
Quero ser paciência, resiliência...
Quero mudar. Aprender.
Se cair, erguer a cabeça e leva…

"Dedo mindinho, seu vizinho, pai de todos, fura bolo"...

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E de repente, depois de perder um sensor e ter que esperar até o dia seguinte para conseguir comprar outro, me vi completamente perdida. Foi a primeira vez que me senti desorientada tendo como 'único' recurso o furo no dedo. E achei isso uma insensatez!

Quando fui diagnosticada, a primeira coisa que pensei foi o quanto eu era grata por existir um tratamento. Simples assim! Insulinas, tiras teste, lancetas... todas as ferramentas para me manter bem.

No dia a dia, fui entendendo que cada furinho nos dedos me proporcionava um melhor controle e uma melhor qualidade de vida. De vida saudável, de vida real, trabalhando, viajando, passeando, curtindo meu carnaval e até uma preguicinha de vez em quando.

A monitorização da glicemia é uma das maiores evoluções no tratamento do diabetes.
E aí chegaram os sensores! Fissurei na proposta antes mesmo do Libre aportar em terras brasileiras...
Assim que foi possível, me rendi a ele.

O que acontece é que me acostumei a ver a minha glicemia map…

Consulta Pública: Análogos de Insulina de Ação Prolongada

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A CONITEC está com mais uma Consulta Pública referente ao diabetes:
Até o dia 17 de janeiro, pessoas com diabetes, familiares, médicos e outros profissionais da área de saúde vão poder dar a sua opinião em relação ao uso das insulinas análogas de ação lenta.

Trata-se das insulinas tipo degludeca, glargina e detemir. Na prática, são as insulinas Tresiba, Lantus, Toujeo, Levemir.

Em uma análise inicial, a posição da CONITEC é contra a inclusão deste tipo de insulina no protocolo de tratamento e dispensação pelo SUS. A alegação deles é que "não houve nenhuma diferença estatisticamente significativa entre as insulinas detemir ou degludeca quando comparadas à NPH na redução dos níveis de hemoglobina glicosilada".
(Trecho destacado do Relatório CONITEC para a Sociedade).

Eu tenho diabetes tipo 1 há quase 10 anos. No começo do meu tratamento, usei a insulina NPH. Apesar dela ter cumprido o seu propósito, eu tinha uma variação glicêmica muito grande, com vários episódios de hipoglic…

Dê as mãos aos novos dias...

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“usar as mãos para sobreviver, definir um calendário, seguir o calendário, os detalhes: dar atenção aos detalhes".
(...)
"Firme os dedos, garota
Coragem, garota
Coragem nas mãos".
Assim eu começo o novo ano: com coragem, através das palavras da minha amiga escritora Juliana Leite.
No primeiro romance da Ju - ‘Entre as Mãos’ - ela traz a coragem como protagonista em um caso de superação, de recomeço.
Nas surpresas da vida com uma situação inesperada, a importância de sabermos ter paciência, calma, resiliência e empatia.

Assim foi comigo em relação ao diabetes. O diagnóstico de uma doença da qual eu não tinha qualquer informação foi enfrentado com tudo isso aí.

Sim, começou como um embate, um enfrentamento. Achava que ia “passar” em alguns dias e, depois, em algumas semanas...
Quando entendi que não era bem assim, a coragem chegou. Foi só aí que eu decidi dar as mãos e ficar de bem com essa nova condição.

Usar as mãos para sobreviver, como recomendado na história da Ju, é a missão d…