Postagens

Mostrando postagens de 2019

Gente com diabetes inspira...

Imagem
Para você, o que significa ter diabetes?
Foi respondendo a essa pergunta que eu encerrei a minha participação no 2º Workshop para Influenciadores em Diabetes. Divididos em três grupos, participamos de uma atividade dinâmica para colocar em prática a aula sobre brincadeiras terapêuticas... 
Cada vez que tenho a oportunidade de estar com pessoas que convivem com o diabetes, sejam diabéticos como eu ou profissionais de saúde que trabalham na área e pela causa, me pego pensando em tudo que aconteceu desde aquele março de 2009 do meu diagnóstico
Jamais imaginei que por conta de uma 'doença' eu pudesse descobrir uma nova profissão, de que isso me levaria para viajar pelo mundo e - quiçá! - que eu fosse escrever um livro infantil.

Ter transformado aquele choque de me ver na estatística dos que tem uma condição de saúde sem cura - até aqui, pelo menos - em possibilidades tão grandes de crescimento e sobrevivência  foi mesmo uma salvação, sem dúvida. 
Descobri que ter diabetes é saber q…

..."bobeira é não viver a realidade"...

Imagem
Quando eu recebi o meu diagnóstico, não fazia ideia do que e nem de como tudo aquilo mudaria a minha vida.

Uma rotina nova, cheia de furos na pança, na perna, no braço, nos dedos...
Números fazendo parte de todas as minhas decisões. Contas e planilhas de controle muito além dos meus contratos de engenharia. Um caderninho de anotações cheio de registros de glicemias passou ser companheiro inseparável...
Nomes complexos que se tornaram tão familiares: hemoglobina glicada, creatinina, degludeca, cetoacidose.
Hein??
Pois é. Os termos passaram a ser comuns e parceiros no processo de autocuidado e tratamento diário do diabetes.

O questionamento inicial vez ou outra ainda pairava:
- Mas eu? Diabetes? Eu nem como doces...
Isso era tudo o que eu pensava que sabia sobre a condição. Achava mesmo que o açúcar era o grande vilão e que depois do diagnóstico eu não teria nada além de restrições.

Grande engano!
Hoje em dia sei que o caminho para o melhor controle é um conjunto de fatores e decisões e…

Manhê!!!!

Imagem
Tenho uma relação de amor declarado com a minha mãe. Sem mimimi, sem tatibitate.
Amo pelo que ela me ensinou, pelo que memorou. Pelos nãos, pelas broncas - nenhuma sem razão, por me mostrar que eu podia ser o que quisesse. 
Cresci vendo uma baita mulher segurar a onda quando foi preciso, levantar a cabeça sempre e sorrir com sinceridade. Sou 'menina' que nunca precisou questionar por que ela não podia fazer isso ou aquilo. Lá em casa nunca houve esse papo de que "isso é coisa de menino".

Veio o intercâmbio, veio a engenharia, veio a vida atribulada nos meus projetos, depois veio a decisão de sair do trabalho... e ela sempre esteve lá para me dar apoio!  Do apoio, a confiança nasceu, cresceu e se firmou. 
Há 10 anos, quando a doçura do diabetes chegou, a fortaleza dela estava lá, me mantendo firme para seguir no caminho de furos e inúmeras aplicações.  E eu sei, lá no fundo, que apesar dela também estar firme e forte na minha frente, o medo pelo desconhecido que vinh…

Chegou o i-Port: a porta de entrada para a insulina!

Imagem
Lá nos idos de 2015, foi lançado nos Estados Unidos um dispositivo que prometia ser a solução para as pessoas com diabetes que fazem tratamento usando múltiplas doses de insulina, que é o meu caso...

A novidade da vez era o i-Port. Falei sobre ele por aqui, já na expectativa de testar e saber como seria usar uma 'porta de entrada' para as diversas injeções de insulina diárias.


O dispositivo me chamou atenção pela praticidade que a proposta prometia.
A ideia veio de uma diabética incomodada com as 'picadas' necessárias.

Pois bem: ele foi aprovado pela ANVISA e em abril foi apresentado no Simpósio Internacional de Tecnologias em Diabetes, o SITEC.  Tive a oportunidade de bater um papo com a Tainá Pizzignaco, da Medtronic, e saber mais sobre como ele funciona, como é aplicado e, claro, qual o custo! 
O objetivo da empresa para o i-Port é fazer com que os usuários de seringa ou caneta tenham mais conforto no dia a dia. A rotina de quem convive com o diabetes requer muitas …

O lixo do cuidado...

Imagem
Inspirada por uma aula de responsabilidade social e por um dilema que precisávamos resolver, associando ética à logística operacional de um hospital, decidi colocar na ponta do lápis a quantidade resíduos que eu gero a partir do meu tratamento.

Insulinas, agulhas, sensores, tiras, lancetas... tudo vem embalado. Aplicadores, capas de proteção, às vezes mais de uma camada de papel ou plástico envolvendo um produto específico.

De 16 de março a 16 de abril não joguei nada fora. Guardei cada lacre de agulha, cada aplicador do libre, as caixas e as canetas descartáveis de insulina.


O resultado impressiona:

130 agulhas utilizadas nesse período, restando então 130 lacres, 260 capinhas protetoras e as duas caixas com os manuais / informativos

Uma caneta de insulina que estava em uso acabou e outras duas foram abertas nesse intervalo de tempo, restando 3 caixas e duas canetas vazias

2 sensores do Libre, deixando como resíduo as caixas que embalam o conjunto sensor + aplicador, o aplicador, o infor…

Férias em 'modo peixinha'...

Imagem
Sair da rotina, por si só, já pode tumultuar o controle da glicemia.
Mas, geralmente, em uma viagem de férias acabo reduzindo a minha dose de insulina basal e a doçura se comporta super bem. Por conta disso, acabei sendo muito mais conservadora durante as viagens que fiz nas férias desse ano e, mesmo antes de qualquer sinal de glicemia baixando, tomei por base as 'experiências' anteriores e decidi usar menos insulina de ação rápida para corrigir os carboidratos das refeições.

- Por que?
Praia, sol, calor, rio, mar!

Foram onze dias no Ceará bem no mês de Iemanjá!
A terra do sol foi o primeiro destino. Chegamos em Fortaleza em um dia quente e a programação de passeios já estava prontinha. Nenhum dia de intervalo entre as praias e o Beach Park.

Eu já estava preparada para aquela maratona de diversão, mergulhos e boa gastronomia.
Ficamos pouco em Fortaleza... lá era a nossa base, mas a cada dia nos deslocamos à uma cidade diferente para chegar no parque ou em cada uma das praias l…

Análogos de Ação Prolongada no SUS!

Imagem
Em janeiro deste ano, a CONITEC abriu uma consulta pública sobre as insulinas análogas de ação prolongada.

Trata-se daquelas que atuam no organismo por 12 ou 24 horas. São do tipo glargina (Lantus, Tujeo), detemir (Levemir) ou degludeca (Tresiba).

O que esta consulta pública buscava avaliar eram os benefícios deste tipo de insulina em relação às demais utilizadas.

Em dez anos de tratamento, depois de começar com a NPH, usei a Levemir e agora estou coma  Tresiba. E não tenho qualquer dúvida em como meu controle de glicemia melhorou muito. Com a NPH, eu tinha vários episódios de hipoglicemia ao longo do dia... Com a Levemir, as hipos diminuíram bastante; com a Tresiba, hoje em dia minha estabilidade glicêmica é muito maior!

Depois de analisar as respostas de pacientes, pais, responsáveis, cuidadores, médicos e outros profissionais de saúde, finalmente saiu o resultado: foi recomendada pela CONITEC a inclusão dos análogos de ação lenta nos tratamento oferecidos na rede pública de saúde. …

Diabetes: Educação e Acesso...

Imagem
A equipe de Jovens Líderes do braço SACA (South and Central America) da IDF (International Diabetes Federation) está liderando, com apoio de algumas Associações nacionais e da própria IDF, uma pesquisa para avaliar "a qualidade do acesso aos cuidados com o diabetes e a educação" em cada um dos nove países onde está sendo aplicada, na região das Américas do Sul e Central. 

A satisfação em relação à qualidade do atendimento recebido também é avaliada nesta pesquisa.

São 42 perguntas no total. Levei mais ou menos vinte minutos para responder tudo.
Nome, idade, tempo e diagnóstico; depois, que tipo de medicamentos / tratamentos você usa, se tem acesso à saúde pública ou se é acompanhado por médico particular. Em seguida, a pesquisa segue para disponibilidade dos serviços oferecidos, desde o acompanhamento médico até que tipo de informação e orientação os pacientes recebem.

A participação é voluntária e você pode parar de responder ao questionário a qualquer momento.

A pesquisa …

Dez anos doces!

Imagem
As agulhas eram de 8mm. Eu não sabia diferenciar o diabetes tipo 1 do diabetes tipo 2. As canetas de insulina foram um alívio: tinha pavor de pensar em manejar seringas e frascos! Perdi umas 3 lancetas antes do primeiro furo no dedo, só porque queria entender como aquele lancetador funcionava. Foram horas em cima das minhas receitas, do livrinho de contagem de carboidratos e das minhas canetas de insulina, para tentar assimilar de uma vez cada passo daquela nova rotina que tinha invadido a minha vida. O choro correu solto por horas e horas também! Só sentia medo, muito medo. É assim com o desconhecido...  - E agora, como vai ser? No que isso vai modificar os meus dias? Do que eu vou ter que me privar para ficar bem? O que isso vai me tirar?
Uma enxurrada de perguntas por segundo passando pela minha cabeça naquele 17 de março de 2009.
Eu teria muitas tarefas por dia a partir dali: medir a glicemia umas seis vezes, aplicar insulina outras cinco ou seis, anotar tudo o que eu comia em cada refeiçã…

Status: conectada!

Imagem
Eu já tinha escutado falar dos transmissores do Libre que permitem a verificação das glicemias pelo celular, o Miao Miao e o Blucon. Claro que me chamaram a atenção e logo fui buscar mais informações sobre eles. De formas diferentes, são acoplados ao sensor e transmitem as leituras para um aplicativo. Achei o máximo, mas não me empolguei para ter um por causa do custo. A funcionalidade é sensacional, mas não quis gastar dinheiro com isso, já tendo a praticidade de usar um sensor para monitorar a minha doçura.

Em paralelo, eu já vinha acompanhando o lançamento do aplicativo do FreeStyle Libre, o LibreLink.
Desde que o sensor de monitoramento foi lançado, já existia essa previsão, mas sem data específica para chegar por aqui.

E em fevereiro, no meio das minhas férias, ele chegou!
Que ótima oportunidade para começar a usar...
Baixei no meu celular assim que tomei conhecimento.


Testei de imediato. E, claro, a primeira coisa que eu fiz foi comparar o resultado medido no telefone com o resul…

..."bate o tambor, chora a cuíca e o pandeiro"...

Imagem
..."A luz apaga porque já raiou o dia
E a fantasia vai voltar pro barracão
Outra ilusão desaparece quarta-feira
Queira ou não queira terminou o Carnaval"...

Lá sei foi mais um carnaval.
Entre confetes e muita purpurina, os dias de Momo foram um pouco diferentes esse ano.
Meu Trevo trazendo o Palhaço que espalha amor e alegria, minhas pessoas trazendo os abraços cheios de energia da folia e meu Brega me trazendo a diversão em cima do palco.
Com a agenda de shows do Fogo e Paixão bem cheia esse ano, fui uma foliã menos assíduas atrás dos blocos. E valeu! Foi diferente e foi bom assim também.

Tamborim na mão, todas as cores es brilhos no figurino e meu Libre devidamente protegido!! Depois de perder o sensor no desfile do brega, apelei: dois tegaderms e mais uma vez a faixinha por cima.
Ufa! Deu tudo certo.

Celular a postos, o Libre Link - o aplicativo da Abbott que mede a glicemia diretamente pelo smartphone - foi o grande diferencial do carnaval. Que praticidade! 'Dez, not…

Sombra e água fresca!

Imagem
Quem trabalha como autônomo, pode acabar atropelado pelos dias. Noite em cima de pautas pra escrever, manhãs e tardes pesquisando, respondendo e-mail... Definir uma rotina de trabalho, mesmo em casa, é fundamental. Senão, a gente acaba entrando em um movimento de trabalhar todo dia, toda hora, sem qualquer intervalo.
Claro que a vantagem de poder fazer meus próprios horários é enorme e me aproveito disso. Só tomo cuidado para não me perder: nem trabalhar demais, nem deixar o dia passar sem trabalhar.
Desde que comecei a trabalhar de forma independente, venho ajustando o profissional ao pessoal. Nesse tempo, também entendi que eu preciso e devo tirar férias. Pois aqui estou, começando mais uma!!
Mala pronta e mais uma viagem começando... Duas etapas: primeiro, Fortaleza; depois, Bonito.
Água!  Água de lavar a alma, de agradecer, de brincar. Água de rio e água de mar. Sossego, diversão, aventura! E, claro, cuidado. 




Diabetes não tira férias, não é mesmo?! 
Então, além de cangas, biquinis e protetor…

Inexata...

Imagem
"Que o mundo é sortido
Toda vida soube
Quantas vezes
Quantos versos de mim em minha alma houve
Árvore, tronco, maré, tufão, capim
Madrugada, aurora, sol à pino e poente
Tudo carrega seus tons, seu carmim
O vício, o hábito, o monge
O amor
O amor
A gente é que é pequeno
E a estrelinha é que é grande
Só que ela tá bem longe
Sei quase nada, meu Senhor
Só que sou pétala, espinho, flor
Só que sou fogo, cheiro, tato
Plateia e ator
Água, terra, calmaria e fervor
Sou homem, mulher
Igual e diferente de fato
Sou mamífero, sortudo, sortido, mutante
Colorido, surpreendente, medroso e estupefato
Sou ser humano
Sou inexato".

Em dia de completar mais um ciclo, pego emprestado o poema da Elisa Lucinda para reafirmar o que eu sou, agradecer e celebrar.

Sou tudo isso, junto ou um pouquinho de cada vez.
O racional e o passional.
O sentimento.
A resistência.

Mas sabe o quê? Quero - ainda - um tanto mais!!
Quero ser paciência, resiliência...
Quero mudar. Aprender.
Se cair, erguer a cabeça e leva…

"Dedo mindinho, seu vizinho, pai de todos, fura bolo"...

Imagem
E de repente, depois de perder um sensor e ter que esperar até o dia seguinte para conseguir comprar outro, me vi completamente perdida. Foi a primeira vez que me senti desorientada tendo como 'único' recurso o furo no dedo. E achei isso uma insensatez!

Quando fui diagnosticada, a primeira coisa que pensei foi o quanto eu era grata por existir um tratamento. Simples assim! Insulinas, tiras teste, lancetas... todas as ferramentas para me manter bem.

No dia a dia, fui entendendo que cada furinho nos dedos me proporcionava um melhor controle e uma melhor qualidade de vida. De vida saudável, de vida real, trabalhando, viajando, passeando, curtindo meu carnaval e até uma preguicinha de vez em quando.

A monitorização da glicemia é uma das maiores evoluções no tratamento do diabetes.
E aí chegaram os sensores! Fissurei na proposta antes mesmo do Libre aportar em terras brasileiras...
Assim que foi possível, me rendi a ele.

O que acontece é que me acostumei a ver a minha glicemia map…

Consulta Pública: Análogos de Insulina de Ação Prolongada

Imagem
A CONITEC está com mais uma Consulta Pública referente ao diabetes:
Até o dia 17 de janeiro, pessoas com diabetes, familiares, médicos e outros profissionais da área de saúde vão poder dar a sua opinião em relação ao uso das insulinas análogas de ação lenta.

Trata-se das insulinas tipo degludeca, glargina e detemir. Na prática, são as insulinas Tresiba, Lantus, Toujeo, Levemir.

Em uma análise inicial, a posição da CONITEC é contra a inclusão deste tipo de insulina no protocolo de tratamento e dispensação pelo SUS. A alegação deles é que "não houve nenhuma diferença estatisticamente significativa entre as insulinas detemir ou degludeca quando comparadas à NPH na redução dos níveis de hemoglobina glicosilada".
(Trecho destacado do Relatório CONITEC para a Sociedade).

Eu tenho diabetes tipo 1 há quase 10 anos. No começo do meu tratamento, usei a insulina NPH. Apesar dela ter cumprido o seu propósito, eu tinha uma variação glicêmica muito grande, com vários episódios de hipoglic…

Dê as mãos aos novos dias...

Imagem
“usar as mãos para sobreviver, definir um calendário, seguir o calendário, os detalhes: dar atenção aos detalhes".
(...)
"Firme os dedos, garota
Coragem, garota
Coragem nas mãos".
Assim eu começo o novo ano: com coragem, através das palavras da minha amiga escritora Juliana Leite.
No primeiro romance da Ju - ‘Entre as Mãos’ - ela traz a coragem como protagonista em um caso de superação, de recomeço.
Nas surpresas da vida com uma situação inesperada, a importância de sabermos ter paciência, calma, resiliência e empatia.

Assim foi comigo em relação ao diabetes. O diagnóstico de uma doença da qual eu não tinha qualquer informação foi enfrentado com tudo isso aí.

Sim, começou como um embate, um enfrentamento. Achava que ia “passar” em alguns dias e, depois, em algumas semanas...
Quando entendi que não era bem assim, a coragem chegou. Foi só aí que eu decidi dar as mãos e ficar de bem com essa nova condição.

Usar as mãos para sobreviver, como recomendado na história da Ju, é a missão d…