Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

31 dezembro, 2017

Para o ano que vai chegar...

Eu não sou igual a você.
Você não é igual a mim. 
Cada um é de um jeito, isso é simples assim. 

E é assim também com a doçura...
Nem todo tipo 1 é igual.

Nem todo tipo 2 é igual.
Diabetes é condição séria, mas individual.

E individual também é o tratamento de cada um.



Cada um encara a convivência com a condição de uma maneira.
Cada um reage a um alimento de uma maneira.
Cada um recebe uma noticia - boa ou ruim - de uma forma específica.

E cada coisinha dessas interfere diretamente na glicemia de cada um.

Cada um enxerga o outro de um jeito diferente.

E também é diferente a meta de glicemia de cada um.


No dia a dia, só a gente sabe o que sente, o que enfrenta e o que pode buscar.
Só a gente sabe o que deve fazer e o que precisa alcançar.

Por isso, meu desejo para o próximo ano é que cada um celebre cada conquista.
Dê um passo de cada vez.
Busque a aceitação do seu diagnóstico. 
Acredite em você.
Acredite que é possível.

Feliz Ano Novo!
Feliz novas 365 oportunidades de fazer o seu melhor, dentro finque é viável é cabível para você.
Para cada um.
Porque cada um é de um jeito, isso é simples assim.


27 dezembro, 2017

Diabetes do tipo 'estereótipo'...

A Revista Saúde de novembro trouxe o diabetes como matéria de capa, apontando para os males gerados pelo excesso de açúcar.
Como sempre acontece, se vejo uma publicação sobre o tema, compro.
Parte por interesse genuíno na questão, parte pela curiosidade de com a questão é abordada e c
om essa não foi diferente.

Para começar, eles apontam a relação entre a condição e os excessos na ingestão de açúcares e gorduras; mostram como a obesidade pode levar ao diabetes tipo 2 e - o que eu achei bem importante - sobre a relação do excesso de sal como mais um potencial fator de risco.

É muito comum, até hoje, destacar o açúcar como o grande vilão. Por isso, a maioria das pessoas acha que o consumo de sal ou de alimentos que não estão na categorias de doces 'clássicos' não tem qualquer interferência no controle da glicemia.

E sabe o que também é muito comum??
Falar das pessoas com diabetes como se fossem pessoas sem saúde.
Não, eu não estou doente! Se não me cuidar, aí sim posso ficar bem doente. Mas ter o diagnóstico de diabetes, seja tipo 1 ou 2, não caracteriza que a pessoa não tenha saúde.

Aí foi onde eu encrenquei com a matéria...
Em um certo ponto, são apresentados dados de um estudo onde são citados os dois grupos avaliados: um com pessoas com diabetes e outro com pessoas que não tinham o diagnóstico.
Mas a revista apontava, respectivamente, como "indivíduos com diabetes tipo 2" e "voluntários saudáveis".

Isso me tira do sério!
Viver com uma doença crônica não me exclui do grupo de pessoas saudáveis.
Faz tempo que a abordagem do tema é estigmatizada.
Até quando?? 

Revejam seus conceitos, jornalistas.
Pesquisem, conversem com médicos e pacientes e, sobretudo, não generalizem.

Faço questão de destacar que o conteúdo da matéria é muito interessante e tem informações relevantes, inclusive trazendo fatores que usualmente são esquecidos e que interferem no diagnóstico de DM2 e nos cuidados diários, mas essa divisão de saudáveis / sem diabetes X doentes / com diabetes foi bem feia.
Chega de estereotipar as pessoas que convivem com o diabetes. Saúde não se mede a partir de um diagnóstico!



21 dezembro, 2017

7 !!

Há uns dois anos, contando para um profissional da área de saúde sobre a minha relação com o diabetes, o blog e a maneira com que decidi dividir minha vivência com a doçura, ouvi uma pergunta que desde então não saiu da minha cabeça: - Onde você quer chegar?

A pergunta foi clara, direta e gerada - como dito por ele - pela minha empolgação com isso tudo.
Eu já tinha me questionado, até mesmo em alguns posts aqui no IP, e a verdade é que eu nunca tinha parado de fato para pensar nessa linha de chegada. Nunca tracei metas para o IP, nunca projetei números de acessos e nunca escrevi uma linha aqui buscando status.

Só que agora eu realmente parei para pensar a fundo. Onde eu quero chegar?

Até aqui são 7 anos de blog!
Conheci pessoas, ouvi opiniões, críticas. Vi torcida: por mim e pelo Insulina Portátil.
Vi meu IP ser recomendado por amigos médicos, nutricionistas, psicólogos. Vi a minha própria endócrino indicar o blog a pacientes. Vi a família e os amigos o tempo todo do meu lado...
Aprendi que a união ajuda, que a cumplicidade fortalece.

Onde eu quero chegar?
Sem perceber, eu já cheguei.
Não tinham coordenadas definidas e sequer bússola indicando o caminho. Desde o primeiro dia em que decidi me expor e mostrar os altos e baixos da minha vida doce, tinha uma coisa só e que vem me guiando até então: a intenção de mostrar que o diabetes não é uma sentença.

A vida pós diagnóstico pode ser muito boa, obrigada.
Está longe de ser um mar de tranquilidade num estalar de dedos, mas é possível, viável e sem restrições absolutas. A vida doce pode ser plena...
Mas aprendi que sem cuidado e atenção, sem apoio e tratamento, nada disso é real.

De lá para cá, fiz novos amigos.
Participei, junto com alguns destes, de ações de conscientização pela causa.
Lancei, junto com outros, uma revista sobre o tema, onde falamos de igual para igual.
Conquistei um melhor controle.
Conquistei até uma nova profissão: 'jornalista'.

Eu continuo não querendo vitrine, continuo não querendo pódio.
Depois deste pequeno balanço, continuo sim com aquela empolgação que eu comentei bem no comecinho deste relato. E sabe por que? Porque eu continuo pensando que "se é possível para 'esta Juliana', é possível para qualquer outra Juliana, ou para a Maria, ou para o João, ou para todos os outros que foram sorteados para lidar com esta condição."

Ainda acredito que conhecimento é parte do tratamento e ainda vou levantar muito (cada vez mais!) a bandeira da educação em diabetes.
"...disciplina é liberdade..."

E ainda vou usar e abusar da minha convivência com este tal diabetes, com todas as dúvidas, certezas e também as eventuais falhas a que tenho direito.
Para isso vale café acompanhado de vídeo - quanto trabalho de convencimento dos amigos queridos!!, vale encarar mais Congressos médicos, vale ir além do que eu sequer achei que fosse passível alcançar.

Vou pelo diabetes, pela saúde, pelo respeito e contra o descaso.
"...compaixão é fortaleza..."

Quero contribuir no que puder.
Quero colaborar com o que estiver ao meu alcance.
Quero acreditar que cada clique aqui no meu IP pode ajudar alguém a repensar e levantar do susto pós diagnóstico.
"...e há tempos o encanto está ausente
e há ferrugem nos sorrisos
só acaso estende os braços
a quem procurar abrigo e proteção..."

Vou por mim e por quem mais quiser vir e continuar junto.
"...disseste que se tua voz
tivesse força igual
à imensa dor que sentes
teu grito acordaria
não só a tua casa
mas a vizinhança inteira..."

Sigo estudando, me cuidando, dividindo e agradecendo um tanto!!




19 dezembro, 2017

Dos dias e da vivência lá nos Emirados...

Voltei!!
Agora, já em casa, o balanço geral desses dias nas arábias...
No dia de partir para Abu Dhabi, o frio na barriga apareceu!
Estava nervosa. Não seria a minha primeira viagem longa, mas desta vez o destino era um país do oriente, com hábitos e crenças bem diferentes dos meus e dos quais eu estava acostumada. 

Não tinha medo, mas gerenciar a ansiedade por participar de um outro congresso da Federação Internacional de Diabetes, com a responsabilidade de representar a nossa Revista EmDiabetes, lá do outro lado do mundo e sozinha, não foi uma tarefa exatamente simples. 
Embarquei carregando aquele pôster como se fosse a maior riqueza do planeta. Naquele pedaço de lona estava a chance do nosso trabalho ser visto e conhecido por pessoas de diversos países, de todos os continentes.
Além disso, todas as dúvidas possíveis sobre qual seria a melhor maneira de fazer a cobertura do Congresso: Definir um tema por dia para acompanhar? Buscar pelos especialistas? Focar nos simpósios?

Cheguei com um dia de atraso na terra dos camelos. Saímos do Rio uma hora e meia depois do previsto e, com isso, a conexão em Londres foi perdida. Ok, nada mal passear por 'London London'... valeu até encarar o frio. A única coisa ruim é que eu chegaria domingo, véspera do primeiro dia de Congresso, e tinha planejado o dia livre para me ambientar pela cidade e dar uma analisada com mais afinco na programação científica dos cinco dias de evento.

Pouso / imigração / mala / transfer / hotel! Ufa!
Algumas horinhas de descanso me separavam do IDF2017.

No dia 4 de dezembro eu estava lá, fazendo meu registro como delegada e como imprensa.
Crachás e material na mão... valendo!!

Em 2013, no Congresso Mundial de Diabetes da Austrália, eu estava por minha conta. A carga em cima do trabalho aprovado também era grande, afinal era uma paciente entre tantos especialistas. Mas o risco era só meu.
Agora, era o meu nome junto com o de outros 7. Sem meio termo, ou dava certo para todos ou dava errado para todos.

A vergonha que ainda me acompanha em algumas situações teria que ser deixada de lado.
Quem estava ali era a Juliana representante da Revista. Uma representante por todos os 8.
Foco no trabalho e em frente!

A cada dia uma experiência diferente.
A cada dia um assunto - novo ou velho - chamava a atenção de uma maneira.
De uma palestra vinham registros que gerariam ideias e dariam forma a outras matérias.
De uma conversa com uma pessoa, outra era apresentada.
De um assunto específico, outros tantos surgiam.
As discussões eram da primeira à ultima hora do dia.

Nosso trabalho lá, pronto para ser visto.
Nosso trabalho aqui, sem parar.
Acompanhamos o Congresso e divulgamos a tempo e a hora.

O peso da causa do diabetes fez o Sheik de Abu Dhabi se fazer presente na abertura do IDF2017.
É epidêmico. É sério.
E também é viável.
Foi bacana ver que em quase todas as palestras, fossem de educação, tratamento, tecnologias, a conclusão era semelhante: "o diabetes é uma parte de mim, mas não me define". 
Pacientes, médicos, profissionais de saúde, educadores. Os exemplos vieram das fontes mais distintas, mas todos mostrando que a força vem quando acreditamos que o diabetes não deve ser um fator limitante e impeditivo, que a força deve começar dentro da gente. 

Uau... é isso!
E aí isso cai por terra no momento em que você escuta um depoimento de quem tem a força e a independência negadas na base, seja por falta de apoio do entorno - família, amigos, círculo social, trabalho - ou por uma depreciação absurda que ainda acontece em algumas culturas, levando a crer que quem é diagnosticado com diabetes deixa de ser útil.

Enquanto se propaga a visão de que com educação e controle a vida com diabetes não chega nem perto de ser uma sentença, existem aqueles que só enxergam a pessoa com diabetes como um estorvo.
De tudo que eu vi, li e ouvi, isso foi o que mais me chamou atenção. Posições e posturas tão conflitantes. Como pode?

Se por um lado se discutia a falta de insumos que o Brasil e muitos outros países enfrentam, por outro era preciso também falar de discriminação e falta de tratamento por vergonha ou medo de exclusão.

Enquanto se falava das ações necessárias em casos de desastres naturais, também se destacava o número de casos de depressão associados ao diagnóstico.

Se a gente acredita que um conceito foi amplamente entendido, entre tantas histórias a gente percebe que tudo pode ser maior, pode ir além. É assim com a educação em diabetes. Mais do que saber da importância e do papel que ela representa, é fundamental considerar os hábitos e crenças do local, para que o programa de educação tenha pela eficácia. 

O que fica de conclusão, na minha visão, é que a questão deve ser sempre avaliada e cuidada na íntegra. Não a doença, a pessoa.
Não somente a glicemia, mas os sentimentos.
Não somente os horários de aplicação de insulina, mas a rotina real do dia a dia de cada um.

Ah sim, e falando em cada umcada um deve ter um tratamento seu, único, próprio.
- Ah, mas isso é óbvio.
Na teoria sim, na prática nem sempre.
Então, o alerta segue.

Foram 5 dias de informação sem fim. 
5 dias de conversas, contatos e muito trabalho.
5 dias admirando cada uma daquelas pessoas que se dedica a fazer da vida das pessoas com diabetes o melhor possível. 

Acabou e eu estava esgotada. E estava plena!
Mais uma vez eu tive a oportunidade de participar de um evento que é o maior do mundo sobre o tema. 
Tanto aprendizado!!

Agradeço à Cris, a quem tenho uma gratidão imensa por ter me colocado nessa empreitada do jornalismo e da comunicação social. Mais: pelos ensinamentos e pelo caminho que tem me ajudado a trilhar.
À equipe da nossa Revista, pela parceria e confiança. Estávamos todos lá no Congresso!
À Claudia Pieper e Sonia Castilho pela orientação, o conhecimento dividido, a companhia e o riso.
À turma de brasileiros que esteve junta por lá e fez os dias serem mais leves.
Meu trevo, sem você essa viagem não teria acontecido.
Muito, muito obrigada!

No meio dessa correria toda entre trabalho e passeio - claro!, a glicemia me deu boas rasteiras.
Curioso né?! Justamente quando o mundo se encontra para falar sobre a doçura...
O fato é que praticamente nada vinha com informação nutricional.
A 'chutagem' de carboidratos não deu tão certo e ainda teve o fator fuso horário (6 horas a mais em Abu Dhabi), que interferiu principalmente na chegada lá.

Nada que me tirasse o prazer do trabalho e nem interferissem nas horas tiradas para explorar a cidade.



A engenharia perfeita impressiona! Mas é tudo tão artificial, tão montadinho, que não chega a encantar. 
O mar é lindo, o pôr do sol com aquele sol gigante é pleno, mas só.
E, com todo respeito, 'ver' a obrigatoriedade de mulheres andarem cobertas seja por crença ou imposição, não me agrada. Só consigo enxergar um cerceamento de liberdade. 

No mercado eu descobri três produtos zero acúcar, um biscoito e dois sucos, que tinham a informação sobre a quantidade de carbos, mas só.

Nem nos voos a glicemia se comportou... 
Eu costumo apostar na refeição especial, para 'diabetes', e geralmente funciona. Mas dessa vez acabei me arrependendo. Na verdade, o que a British fez foi somente tirar a sobremesa e não me dar a opção de escolha entre os dois pratos disponíveis. 
A única vantagem é que a refeição especial chega antes de servirem as demais.

Tive uma hipoglicemia no voo de volta, já na conexão
Previsível... dois dias vagando em aeroportos até conseguir de fato embarcar para o Rio, sem comer direito, cansada, irritada. 
Ataquei um chocolate que estava na mochila e quando a comissária chegou com o meu almoço, ela logo percebeu que eu estava em uma "sugar rush". A minha expressão devia ser de um certo pânico, porque eu nem precisei falar nada para ela concluir que eu estava realmente com pressa de ingerir açúcar e sair daquela situação!

Não tive problemas, mas uma hipo grande (foi uma LO...) em um voo a 40.000 pés de altitude foi tensinho.
Depois de toda essa comilança, o rebote.
Pois é, essa pressa do açúcar me fez devorar toda a refeição sem parcimônia e sem nenhuma dose de insulina de ação rápida para garantir a quantidade de carboidratos que estava ingerindo.
Lá foi a glicemia de uma vez só para o alto e avante!!
Corrigi, assisti mais um filme, dormi e só me restava acalmar os ânimos e esperar as horas de voo que faltavam.

Cheguei, a semana passou voando e ainda estou organizando tudo por aqui.
Enquanto isso, a certeza de que quando fazemos algo em que acreditamos, o resultado vai ser sempre positivo.

..."Minha trupe vai levantar poeira
Todo dia eu tô de prontidão
Guardião do prazer, da brincadeira
E gratos por sua atenção
Revelamos aqui de mão primeira
Mas se é sonho ou verdade eu não sei não"...
(Sonho / Rodrigo Maranhão)

Nos cabe seguir buscando o melhor, para a gente e - principalmente - para cada pessoa que convive com o diabetes.