Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

26 outubro, 2017

De falar, dividir e fazer acreditar...

Malinha em andamento, ideias flutuando e a expectativa de um final de semana de encontros, reencontros e muito assunto sobre a doçura.

O diabetes é o elo; a importância da educação, do conhecimento e da informação, o caminho.
Diferentes pessoas, cada uma com seu jeito único de levar os dias convivendo com essa condição...  Amanhã embarco para São Paulo com a missão de fazer uma palestra no 1º Encontro de Blogueiros de Diabetes. O tema: "A importância das redes sociais na propagação de conteúdo de qualidade sobre o diabetes".

Uau! Que responsa!!
Colocar a carinha para rodar o mundo pelas redes requer um tanto de desprendimento (e eu tenho consciência de que ainda não me soltei por completo...). Falar sobre os nossos tratamentos, sobre o que dá certo e o que dá errado, sobre as dúvidas que seguem aparecendo mesmo depois de 8 anos e pouco de diagnóstico, não é uma tarefa simples. Saber que outras pessoas estão lendo e tomando como base o que a gente escreve, é mais complexo ainda.

Quando conversamos olho no olho, a interpretação do que é dito fica mais fácil. Quando eu escrevo e você lê, não tenho controle sobre como você entende o que eu quis dizer de fato.
Isso não me faz parar, só me faz ser cuidadosa ao extremo.

Se vou abordar um tema que não domino, estudo e pesquiso um monte antes. Se for sobre alguma coisa que aconteceu comigo, na minha rotina, em relação ao meu tratamento, explico ao máximo destacando causas e consequências, para evitar qualquer confusão ou um entendimento errado.

Me saber 'influenciadora' e ter uma glicemia pós-prandial em 230mg/dL, por exemplo, me dá medo.
Uma hipoglicemia no meio da madrugada me dá medo.
Calcular a dose de insulina de correção e passar longe do resultado esperado, me dá medo também.

Eu levo a vida com o diabetes numa boa, de verdade. Eu sei que muito do que eu obtenho como resultado no meu tratamento vem, acima de tudo, do meu empenho e do que tenho de entendimento e acesso à informações corretas sobre o diabetes.
Mas isso não é garantia de que vou ser forte, focada e segura o tempo todo. Tem dias e horas que não há insulina, exercício ou alimentação equilibrada que orientem a glicemia e o meu juízo.

Apesar de ser confiante de que o diabetes não vai me derrubar, esses momentos me deixam vulnerável. E estar vulnerável é o que me dá o maior medo de todos!

Por isso, ser chamada para dar uma palestra falando sobre a qualidade da informação e a importância de se compartilhar informação nas redes, para que outros pacientes tenham a oportunidade de ver e, quem sabe, aprender, significa muito!
Honrada? Bastante! Ansiosa? Claro!
E, acima de qualquer coisa, bem feliz por poder propagar um pouco da minha experiência tanto como diabética quanto de 'blogueira'.

Que eu possa seguir assim, na missão de falar. De mostrar. De fazer acreditar.
Para fechar, um texto compartilhado há um tempinho por uma pessoa querida e especial, que me inspirou e segue ajudando a manter o prumo no que importa:
"Nego-me a submeter-me ao medo
Que me tira a alegria de minha liberdade
Que não me deixa arriscar nada
Que me torna pequeno e mesquinho
Que me amarra
Que não me deixa ser direto e franco
Que me persegue
Que ocupa negativamente a minha imaginação
Que sempre pinta visões sombrias.

No entanto, não quero levantar barricadas por medo do medo
Eu quero viver, não quero encerrar-me.

Não quero ser amigável por medo de ser sincero.

Quero pisar firme porque estou seguro
E não para encobrir o medo.

E quando me calo, quero fazê-lo por amor
E não por temer as consequências de minhas palavras.

Não quero acreditar em algo só por medo de não acreditar.

Não quero filosofar por medo de que algo possa atingir-me de perto.

Não quero dobrar-me só porque tenho medo de não ser amável.

Não quero impor algo aos outros pelo medo de que possam impor algo a mim.

Por medo de errar, não quero me tornar inativo.

Não quero fugir de volta para o velho, o inaceitável, por medo de não me sentir seguro no novo.

Não quero fazer-me de importante porque tenho medo de ser ignorado.

Por convicção e amor, quero fazer o que faço e deixar de fazer o que deixo de fazer.

Do medo quero arrancar o domínio de dá-lo ao amor.

E quero crer no reino que existe em mim."
(Rudolf Steiner)



22 outubro, 2017

Pra aprender e fazer mais...

Às vezes algumas coisas acontecem com a gente totalmente de sopetão, sem dar tempo nem para a gente reagir. Comigo foi assim com o diabetes. Me virei do avesso e aprendi a lidar com a doçura da maneira que eu acho mais viável: aprendendo a fundo sobre tratamentos, comportamentos, glicêmicas, carboidratos. O que fazer para não deixar a vida ser interrompida por um diagnóstico? Mais: como fazer?

Eu tive o suporte absoluto da minha endócrino, da minha família e dos meus amigos. Mas tem gente que não tem. E que também não tem acesso às informações importantes que deixam o dia a dia com diabetes mais fácil, não tem acesso a medicamentos, insulinas ou insumos.

O que o mundo da doçura me ensinou é que para essas pessoas, tem quem lute junto. Mesmo sem sentir na pele o que é conviver com uma doença crônica, buscam fazer o (im)possível para ajudar a quem precisa.
A Ana Maria é dessas!
Conheci a Ana no curso Educando Educadores em 2015. Passei a acompanhar de longe as ações dessa assistente social que fez da luta do diabetes a sua missão. Agora, através do Daniel, amigo querido, DM1 como eu e que também faz a sua parte levando esclarecimento e motivação através da página Diabetes Esporte e Natureza, tenho a chance de trabalhar bem perto da Ana Maria.
Para ser bem clara, no mesmo time, defendendo a causa em conjunto: agora, faço parte do grupo de voluntários que representa a Associação de Diabéticos e Familiares de Tanguá - ADIFAT.
Para quem não conhece a Associação, recomendo. Em um município de 33.000 habitantes, são 2.400 pessoas com diabetes, 286 delas dependentes de insulina. E é na ADIFAT que eles têm garantia de apoio.
No momento do convite, o trabalho já trazendo responsabilidade com foco em quem realmente precisa ser ouvido e cuidado.

Agradecimento enorme à nossa super Presidente e à toda a equipe. Contem comigo para seguir aprendendo e para fazer mais!
Estamos juntos, firmes e fortes!!





17 outubro, 2017

Pelos caminhos da vida doce...

Quando saí do meu último projeto na engenharia, uma das coisas que eu tinha certeza é que teria mais tempo para me dedicar ao blog. Escolher como usar os dias e as horas tem isso de muito positivo!!

Pois bem: entre os planos, organizar esse trabalho que até então era feito somente naquelas horinhas que sobravam. Na verdade, uma coisa a mais para destacar até aí é que eu ainda não enxergava isso aqui como trabalho...

Dois anos e meio se passaram e de fato o mundo do diabetes tomou conta de tudo! Além de gerenciar a minha doçura, entre uma glicemia medida e uma dose de insulina aplicada, a comunicação e a educação em diabetes passaram a ser as minhas tarefas principais. Apesar de algumas pessoas próximas me dizerem que um dia isso aconteceria, que essa era a ordem natural das coisas, eu nunca levava essa consideração à sério.

Hoje eu não poderia estar mais feliz me vendo mais e mais mergulhada nesse novo mundo, a cada dia, mesmo estando um pouco sumida do meu IP.

A verdade é que o tempo livre foi sendo preenchido com novas atividades relacionadas à essa vida que o diabetes trouxe. O trabalho para colocar no ar, todo mês, uma edição nova e recheada de informações da nossa Revista EmDiabetes e, com a proximidade do Dia Mundial do Diabetes (14 de novembro), diversas ações com o foco em dividir experiência e agregar conhecimento: Encontro de Blogueiros no final de outubro, Colônia Azul no início de novembro, Fórum Regional de Diabetes em Tanguá logo depois, um bate-papo sobre a minha vivência com o DM1, na Feira de Diabetes no Hospital Geral de Bonsucesso, o Congresso da SBD, para fechar, o Congresso Mundial de Diabetes, em dezembro.
Ufa!!
Muita coisa?? Sim! Mas está longe de ser um problema. Só vim contar um pouquinho de como anda a agenda, para justificar esse meu sumiço eventual do blog. Com tanto em andamento, acabo deixando para depois as pesquisas para os posts e eles ficam lá na pastinha de rascunhos esperando o momento de serem publicados.

Ah, e não posso esquecer que tem mais um evento importante em dezembro: completamos 7 anos no ar! Agradeço e comemoro também... O IP vai ser sempre o meu lugar de dividir o dia a dia convivendo com o tal tipo 1. Sempre!

Fui surpreendida pelo caminho com todas essas oportunidades e agradeço um tantão por isso. Só preciso me (re)organizar, dividir o meu tempo e voltar a planejar direitinho o andamento do meu Insulina Portátil.
Aos poucos, a movimentação por aqui volta para o ritmo normal...



12 outubro, 2017

Os análogos ao alcance dos pequenos...

A briga pelos análogos de insulina vem acontecendo há um tempo. Primeira consulta pública em 2014, depois em 2016 uma nova ação da CONITEC e agora, depois do parecer positivo que obrigava a incorporação dos análogos até agosto de 2017 - o que não aconteceu! - finalmente a boa notícia: o SUS passará a oferecer às crianças com diabetes o tratamento com insulinas análogas a partir do primeiro trimestre de 2018.
Segundo o Ministério da Saúde, "o novo tratamento será ofertado, prioritariamente, as crianças e adolescentes", com a justificativa de que o diabetes tipo 1 "apresenta o seu pico entre 10 e 14 anos".

Honestamente, não é o ideal. No relatório do CONITEC para a consulta pública sobre a incorporação dos análogos e mudança dos protocolos de saúde, fica claro o benefício do uso deste tipo de insulina de ação rápida. Sem contar, claro, que a aplicação com canetas em vez de seringas - e que será oferecida com o novo tratamento - é mais confortável e causa menos incômodo.

Um passo de cada vez... vale comemorar!!
A gente só não pode esquecer que ainda há muito o que fazer.

Para os paciente adultos que tenham indicação médica comportada, o tratamento com os análogos também será fornecido.

Mais uma informação importante: de acordo com declaração do Ministro Ricardo Barros, existe uma negociação em andamento no que se refere ao fornecimento de insulinas nas farmácias populares. Só para constar, a farmácia popular garante os insumos com preços muito mais acessíveis, o que torna o serviço indispensável!



03 outubro, 2017

Blogueiros unidos!

Sim, tenho um blog. Sim, gosto de ter um blog e de escrever sobre diabetes. E sim, isso me torna uma blogueira... Mesmo assim, ainda me causa um certo estranhamento ser citada como influenciadora.
Meus amigos e minha família não cansam de dizer que eu tenho que deixar esse desconforto de lado, porque o fato é que "- você influencia pessoas".

Nada de grande impacto, não é ruim. Só acho curioso. Mas no fundo, a cada postagem, a cada compartilhamento, comentário, pergunta feita - seja por aqui ou pelas redes do Insulina Portátil - eu realmente sinto que posso estar fazendo a diferença. E pensando racionalmente, a intenção é essa mesmo: apresentar o lado do diabetes que não é falado e não é mostrado quando a gente escuta o diagnóstico.
E, como tem sido desde o início, quero que as pessoas que convivem com a doçura como companhia inseparável acreditem que é possível viver bem. Que se funciona para mim, funciona para elas também!

Leio, pesquiso, questiono, aprendo e divido.
Além disso, as minhas experiências com o diabetes, sejam elas boas ou ruins, ficam de lição para mim e para quem mais tiver interesse. Exposição da figura de corpo e alma, com aplicação de insulina, com desabafo, com comemoração pelos bons resultados e até mea culpa pelos nem tão bons.

Tanto dito para contar que este mês eu vou participar do 1º Encontro de Blogueiros de Diabetes, em São Paulo. O encontro acontece nos dias 28 e 29 de outubro, das 09h às 17h, no Hotel HB Ninety Jardins.

No primeiro dia o encontro será aberto e eu convido vocês a participarem.
É preciso fazer uma inscrição prévia (aqui!), mas é gratuito e qualquer pessoa (paciente, amigo, familiar, profissional de saúde...) pode se participar. As palestras terão temas variados:
- A realidade atual do tratamento do paciente
- Política nacional de diabetes no Brasil e o SUS
- Educação em Diabetes
- Relação entre diabetes e doenças cardiovasculares
- Alimentação
- Motivação
- Diferença entre genéricos e biossimilares.

São assuntos que se complementam e que interferem diretamente no bom controle e nosso dia a dia.

No dia 29 o encontro será só com os blogueiros e eu vou falar sobre 'A importância das redes sociais na propagação de conteúdo de qualidade sobre o diabetes'.

Diferentes idades, diferentes tempos de diagnóstico, diferentes tratamentos. O diabetes tipo 1 em comum e a conexão foi feita... Problemas e soluções que podem ser tão iguais e tão diferentes. Um foco maior: a busca por viver bem!