Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

31 dezembro, 2016

2016: check; 2017: pode chegar!

Mais 365 dias se foram, mais 365 estão chegando.
Aquela mesma sensação de renovação, de esperar por dias cheios de bem e de energia.
Não gosto muito da expressão 'dias melhores'... acho que por mais que a gente tenha passado por momentos complicados, no fundo vem junto crescimento, amadurecimento, sempre fica um aprendizado, seja a experiência boa ou nem tanto assim.

Esse ano que está terminando hoje não foi dos mais calmos para mim. Uma perda que, por mais que já esperasse, pesou. Por outro lado, a conclusão de um processo que me sugou, mas que agora traz uma espera que, ainda que tenha um tempo incerto, só me dá alegria!

A vida é assim. O novo e o velho andando juntos, um recomeço por dia.


Desde o meu diagnóstico, nunca precisei ir tanto em consultas com a minha endócrino como aconteceu em 2016. Hormônios praticamente do avesso e a busca pela razão... por fim, ajustamos o que foi preciso e deixamos tudo no eixo de novo.

Sobre a escolha de viver bem com a doçura?! Ah, essa se mantém aqui, firme e forte!
E, nesse aspecto, 2016 trouxe muita novidade. Insulina nova, novos amigos, novos projetos, muitas interações, muitas coisas divididas, muitas conversas, muitas ideias. Oba! Gosto assim, gosto muito.

Que a doçura siga me levando por estes caminhos cheios de boas surpresas e conquistas.
Que a saúde aliada ao bem estar siga sendo meu ponto de partida e de chegada.
Que eu siga aprendendo.

É hora de fechar este ciclo de 2016...



Eu apenas queria que você soubesse que aquela menina ainda está comigo
E que a minha ternura não ficou na estrada, não ficou no tempo presa na poeira

Eu apenas queria que você soubesse que esta menina hoje é uma mulher
E que esta mulher é uma menina que colheu seu fruto flor do seu carinho

Eu apenas queria dizer a todo mundo que me gosta
Que hoje eu me gosto muito mais porque me entendo muito mais também

E que a atitude de recomeçar é todo dia toda hora
É se respeitar na sua força e sua fé e se olhar bem no fundo até o dedão do pé

Eu apenas queria que você soubesse que essa criança brinca nesta roda
E não teme o corte das novas feridas pois tem a saúde que aprendeu com a vida...

Vem, 2017.
Tô aqui, prontinha!

25 dezembro, 2016

Querido Papai Noel...

Apesar de não ter mandado minha cartinha - desculpa aí a falta de atenção - meu presente não poderia ter sido melhor. Sem embrulho nem laço de fita: ter junto, perto e presente todas as minhas pessoas! Aqui vale uma observação: fisicamente ou não.

Sei que foi pago em 12 meses, mas gosto assim. Um pouquinho por mês, para calibrar o coração e deixar os dias bem melhores.
Ah, também sei que quem vê de fora acha isso bem piegas. Mas, quer saber? Adoro piegas!!!

Como não amar ter queridos do lado desejando junto o que eu aguardo e desejo mais?
Ai ai... 

A doçura até que se comportou... um pouco mais baixa ontem, um pouco mais alta hoje - e ganhei até rabanada sem açúcar!!
Como rolou uma hipo de leve cedinho, acreditei que a glicemia ficaria baixa ao longo do dia. Rá: esse tal diabetes que quer fazer gracinhas. Subiu, corrigi e tudo sob controle agora, para curtir o finalzinho desse 2016 estranho e esperar por um 2017 mais leve, mais humano (posso incluir esse pedido com pouquinho de atraso?!).

Por aqui, a noite foi feliz.
De riso, de amor, harmonia e de um querer tão grande!
Mas também foi de ter esperança por um mundo melhor... por que não?

Ah, posso dar uma dica, Sr. Noel?
Solidariedade é baratinho e tem um efeito enorme. Dá pra incluir mais esse na lista e distribuir, sem moderação?

Obrigada, mais uma vez!














21 dezembro, 2016

Seis!

Esse ano que está terminando não foi dos mais tranquilos. Um atropelo de sensações, de sentimentos, de acontecimentos.

Decisões tomadas, novos rumos que não me trazem dúvidas mas levam a questionamentos externos que, em algum momento, acabam desestabilizando.

Enquanto vou colocando tudo de volta no lugar, me vem uma canção que diz tanto:
"quantas chances desperdicei quando o que eu mais queria
era provar pra todo mundo que eu não precisa provar nada pra ninguém..."

Não sou de ligar para o que a 'sociedade' pensa, para o que é 'padrão', para o que se diz 'normal'.
Com o diabetes não podia ser diferente! Decidi que a nossa convivência seria pacífica e amigável.

De uma visão inicial engessada - que fique claro, pela total falta de conhecimento sobre a condição - para uma visão cada vez maior e mais clara de que esse tal diabetes não ia mesmo me impedir de continuar, sem amarras.

São 6 anos de um blog que começou com o ímpeto de fazer acreditar que era possível ficar bem, viver bem, ainda que carregando a doçura do diabetes.

Um tal que chegou me arrebatando, me levando a crer - por alguns minutos - que eu estava em 'estado grave' já que precisaria tomar insulina. Um engano que eu não queria que se repetisse para mais ninguém!

Com passinhos de formiguinha e uma vergonha sem tamanho, coloquei a palavra para jogo. A vontade de compartilhar o que eu ia descobrindo era o que me movia.

Nesse aspecto, nada mudou; esse ainda é o meu maior fator motivacional.
Só que agora, percebendo o quanto a informação, as conversas, as figurinhas trocadas e as descobertas me ajudam a ter dias cada vez melhores e manter o docinho controlado, o empenho cresceu.

Agora, além disso, eu tenho a real percepção de quanta gente passa por aqui todos os dias compartilhando, curtindo, perguntando, dividindo, caminhando junto.
E junto é que tem que ser!



Ouvir ou ler um agradecimento, uma mensagem sobre um post que ajudou a esclarecer uma dúvida, um comentário sobre um cuidado do dia a dia que não pode ser deixado de lado e até um "que legal, você é o Insulina Portátil!" é muito mais do que eu poderia imaginar.

Obrigada. Só consigo dizer obrigada... Muito obrigada!!



12 dezembro, 2016

Nos passos da bailarina.

Um pedido inusitado: acompanhar uma pequena bailarina nos bastidores!
Assim foi o meu domingo.

Ontem, 11 de dezembro, foi a apresentação de final de ano de uma escola em que minha prima, a Ana Paula, dá aula. Uma das alunas dela - que é professora do baby class - é uma docinha tipo 1. 

Como eu sempre destaco aqui, o diabetes não limita em nada a nossa vida. Mas uma criança não tem a autonomia total para medir e avaliar a glicemia e seguir os horários para aplicação de insulina. Esse foi o meu papel com a Clara ontem.

Quando a Ana me fez o pedido para acompanhar a Clarinha, já comecei a pensar no que precisaria fazer e levar no dia. Mais tirinhas e agulhas; mais lanchinhos e sachês de mel na bolsa. Sabia que ela teria tudo também, mas não poderia fazer diferente. 

Algumas horas antes de sair de casa para a minha missão, fui pega por uma hipoglicemia! Erro de principiante: depois de um show com meu bloco no sábado à noite, não comi nada. A hipo foi somente o resultado desta 'falta de atenção'. Bom, tudo de volta ao nível normal, segui para o teatro. 

A pequena chegou e bati um papo com a Flávia (mãe dela), que foi super cuidadosa e já tinha escrito uma cartinha - vai que na correria a gente não conseguisse se encontrar... - para me dar o panorama do tratamento e os intervalos de glicemia para correção. 

Confesso que o meu maior receio seria a negativa da Clara na hora de furar o dedinho. Mas, que nada: era só chamar e ela vinha. Enquanto me estendia a mão, respondia às amiguinhas porque tinha que fazer aquilo ("preciso ver a minha glicose, porque se ela estiver muita baixa, eu tenho que comer muito"). Uma fofura e super disciplinada com a doçura!! 
Alguns furinhos antes dessa estrela se apresentar - sempre comunicando os resultados para a mãe, um lanchinho leve até voltar ao palco para o agradecimento final e tudo deu certo.


Para mamães, papais e responsáveis, deixo uma dica: Na bolsa e nos glicosímetros da Clara tem tags e adesivos com os contatos dos pais e da avó.

Achei super prático e sem dúvida pode facilitar se eventualmente ocorrer uma emergência.




À Ana e à família da Clara, obrigada pela confiança. Poder ajudar e ainda assistir a um espetáculo tão bonito foi ótimo!


09 dezembro, 2016

..."parecer positivo"...




Em Setembro foi colocada no ar uma nova consulta pública sobre os análogos de insulina, pela CONITEC.

Depois de muitas assinaturas e uma união de forças para esclarecer sobre a importância deste tipo de insulina no tratamento para o diabetes tipo 1, finalmente o primeiro passo no caminho da liberação dos análogos dentro do protocolo de atendimento do SUS!





Reproduzo abaixo, na íntegra, a nota publicada pela ADJ hoje:

"ADJ Informa: Conitec concede parecer positivo sobre a recomendação de incorporação das insulinas análogas de ação rápida

No evento Conitec 5 anos, ocorrido esta semana, foi relatado que a Conitec concedeu a recomendação para incorporação das insulinas análogas de ação rápida pelo SUS para pessoas com diabetes tipo 1.
A ADJ Diabetes Brasil ressalta que o parecer precisa passar pela aprovação do Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde para ser incorporado.
Por isso, ainda não sabemos se todos as pessoas com diabetes tipo 1 serão beneficiadas.
A ADJ Diabetes Brasil, uma das Entidades envolvidas neste processo, agradece a todos os demais que também se envolveram, os representantes da Sociedade Brasileira de Diabetes, a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), a Associação Nacional de Assistência ao Diabético (ANAD) e Federação Nacional de Associações e Entidades de Diabetes (FENAD).
Além disso, a ADJ agradece todos os membros das 30 associações de pacientes com diabetes pelo apoio, pela assinatura da petição e pelo envolvimento nas consultas públicas.
É de se ressaltar que o trabalho do departamento de advocacy da ADJ Diabetes Brasil, representado pela Vanessa Pirolo, em conjunto com a Dra. Karla Melo representante da SBD foi importante na sensibilização dos membros, que participam da plenária da Conitec.
Não podemos deixar de agradecer a todos que participaram assinando a petição, que fez parte do processo encaminhado à CONITEC."




05 dezembro, 2016

Vamos falar (bem) sobre o diabetes?

Mais uma vez o diabetes foi assunto na TV, desta vez no Programa Bem Estar.
(matéria completa para quem quiser assistir --> aqui)

Foi boa a abordagem entre as diferenças entre os tipos 1 e 2 do diabetes, esclarecendo que o DM1 não traz o fator e hereditariedade e que pode aparecer em qualquer idade, apesar de ser mais comum na infância e na adolescência.

A questão é que alguns outros temas importantes foram citados, mas não devidamente esclarecidos.

O mito de que pessoas com diabetes não podem comer doces foi derrubado com a informação de que moderadamente se pode consumir de tudo. Sim, de fato é isso. Eu mesma não canso de repetir... Só não pode esquecer que junto com a moderação deve ter uma monitorização frequente das glicemias, uma rotina de atividades físicas, a contagem de carboidratos e, quando for o caso, a devida correção com a insulina!

Em um trechinho da matéria foi lida a mensagem de uma pessoa afirmando que com dieta e exercícios perdeu 40 quilos e acabou suspendendo o uso de insulina. Maravilha!! Mas cadê o destaque que isso só é possível para os casos de diabetes tipo 2?



TV é um baita canal de comunicação. Trazer o assunto para um programa de grande alcance é ótimo, mas justamente por causa disso é que é importante deixar tudo bem claro.

Acho sempre importante levantar o assunto. Falar sobre diabetes é preciso; essa postura meio engessada sobre o peso da doença é que ainda me incomoda. Tudo é visto pelo lado restritivo e negativo. Já passou da hora de mudar essa visão estereotipada sobre o diabetes.





Como docinha tipo 1, tenho plena consciência da seriedade que a condição exige e do cuidado necessário para não desenvolver qualquer complicação a partir desta doença crônica. Mas como maior interessada em estar bem e me manter sempre bem, estudo, pergunto, questiono e quero continuar aprendendo porque acredito e sei que é possível ter uma vida normal.

Se minha contrapartida é medir minha glicemia várias vezes ao dia, que assim seja!

Destaco um trechinho do depoimento da Gisele Imming, que é DM1 há 20 anos e falou para o Programa: "o diabetes não controla você, você controla o diabetes".

Dá trabalho? Sim.
É possível? Absolutamente!

Vamos esclarecer.
Vamos explicar.
Vamos dividir cada vez mais conhecimento.
Dúvidas devem ser sanadas, não criticadas.

Diabetes não é sentença!