Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

30 setembro, 2016

Colírio - de fato - para os olhos!

A boa notícia do momento nesse vasto mundo do diabetes veio da UNICAMP (Universidade Estadual de Campinas).

Pesquisadores desenvolveram um colírio que é "capaz de prevenir e tratar a retinopatia diabética, complicação que pode comprometer a visão de pessoas com diabetes".
(foto: Leandro Negro/Agência FAPESP)
A retinopatia é uma das complicações mas frequentes e pode levar à perdas parciais ou até mesmo total da visão. Expliquei mais sobre isso em outro post anterior, mas complemento agora com o destaque feita na matéria divulgada pela Fundacão de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo - FAPESP: "o quadro decorre de alterações neutrais e vasculares na retina geradas pelo efeito tóxico de altas taxas de glicemia...".

Este trabalho foi feito pelas Faculdades de Ciências Médicas e de Engenharia Química da UNICAMP, com apoio também da FAPESP. Os testes inicias, em ratos, mostraram bons resultados, levando à proteção da retina e a um tratamento muito menos invasivo que os atualmente disponíveis.

A próxima etapa é realizar os testes clínicos em humanos.

Enquanto isso, a torcida segue para que os resultados finais sejam positivos e não demore para que esse novo produto seja licenciado e esteja ao alcance de quem precisa!!




24 setembro, 2016

Só mais um brigadeiro!

Já me aventurei na cozinha algumas vezes. Me viro no dia a dia mas estou longe de ser uma chef.

A não ser quando o assunto é brigadeiro!
Não sou uma formiguinha e não ligo assim para doces.
Tenho os meus preferidos e o brigadeiro está no topo da lista. Foi por isso que corri atrás de uma maneira de fazer um sem açúcar que ficasse gostoso. A dica veio de uma confeitaria de Niterói: usar o doce de leite diet em vez do leite condensado. Desde então, era assim que eu fazia. O restante dos ingredientes e do preparo eram os mesmos de um brigadeiro convencional.

Há um tempinho resolvi inovar. Tinha uma sobra de ovo de páscoa diet em casa e arrisquei usar um pouco. Outra alteração: não usei o doce de leite.

Deu certo! O sabor ficou ainda melhor e agora passou a ser a escolha oficial.

Chegou a hora de testar a receita com amigos queridos... Comemoração dos 2 anos da sobrinha fofa, linda e moleca e a encomenda para festa foi feita!

Pois bem, aí está:
Para 25 copinhos, foram duas latas de leite condensado diet (eu uso da marca São Lourenço, que é praticamente igual ao Moça, só que sem açúcar), meia colher de sopa de manteiga, uma colher de chá - cheia - de cacau em pó e duas colheres de sopa bem cheias de chocolate ao leite diet.

Para fazer é só misturar todos os ingredientes na panela, com fogo baixo o tempo todo. O ponto, já que não era para enrolar, é como o de uma calda espessa.
O bizu está no chocolate ao leite: em vez de colocar em pedaços grandes, o ideal é ralar a barra e colocar duas colheres do chocolate já ralado. 
Rápido, prático, com o sabor do chocolate em barra que fez toda a diferença...
Brigadeiro!!
Precisa mais?! 


22 setembro, 2016

...mais um... mais dois!!

Já faz um tempinho que eu estou numa árdua missão para engordar!

Há quem diga que esse deve ser o melhor dos desafios. Mas, veja bem: tem mudança de insulina no meio, inclusão de um suplemento que atrapalhou mais que ajudou, glicada que sobe, glicemias que descem, rotina de exercícios, alimentação regradinha, hormônios que piram... Ufa!

Enquanto isso, exames e consultas repetitivas e uma expectativa sem fim por resultados 'normais' e que signifiquem um intervalo nessa busca por razões para um tanto e coisinhas.

Em maio ficou tudo meio virado e em julho dei até uma desanimada quando vi que não tinha alcançado as melhorias que esperava. Em agosto, uma folguinha para uma ótima viagem com a família e, entre um passeio e outro no Chile, a bela gastronomia.

E sabe o que?? As delícias chilenas ajudaram e a balança finalmente respondeu: os tais 2kg (quase!) a mais estão de volta. 54kg foi a marca do dia, na consulta com a minha Super Endócrino.
Pelo menos uma meta cumprida!!

Quer dizer, nem tenho outras metas definidas com ela. Só tenho uma outra, minha mesmo, que incomoda e tira o sono, que é a da hemoglobina glicada. Subiu da última vez que medi (7,9%) e eu não gostei nadinha. Minha Super diz que não é motivo de preocupação e que podemos perseguir sim um valor menor e melhor, mas que que meu controle glicêmico é bom e que as razões desta alteração são aceitáveis nesse momento (troca de insulina, alguns períodos conturbados que acabaram influenciando, correções de hipos que aconteceram com maior freqüência...).

O hormônio da tireóide, que também andava meio tortinho, voltou para o lugar e está tudo bem!

Saí de lá com a incumbência de fazer um raio X de tórax (marcar é uma tarefa árdua, já tentei vários lugares e a data mais próxima que consegui foi 04/10!!) por conta de uma alergia que virou gripe e ainda não foi embora.

Fizemos alguns ajustes nas dosagens da insulina de correção (estava alta e acabava baixando demais o meu docinho) e seguimos monitorando as glicemias pré e pós, de olho na ação da Tresiba.

Fiquei mais calma, confesso!
Depois de tanto tempo convivendo com o diabetes, me senti vulnerável com as tantas variáveis que precisaram ser revistas durante os últimos meses.

Hora de seguir com mais foco, para manter a doçura sob controle.



21 setembro, 2016

Uma consulta para você...

Está em andamento, desde o dia 13 de setembro, uma consulta pública sobre a utilização das insulinas análogas pelo SUS.

A discussão não é nova... Em março de 2014 já houve uma consulta sobre o uso deste tipo de insulina.

Da mesma maneira, naquela época quem lançou a consulta foi a CONITEC. Como na ocasião falei pouco sobre esta instituição, vou explicar melhor agora: a CONITEC é a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, criada em 2011. O objetivo desta comissão é "assessorar o Ministério da Saúde nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas".

O que se quer com essa consulta pública sobre os análogos, especificamente, é alterar e incorporar este tipo de insulina nos tratamentos que o SUS proporciona.

Ué, mas se já foi feita uma consulta em 2014, por que uma outra em 2016?
Porque de lá para cá, nada mudou!
O protocolo segue inalterado e os pacientes, quando muito, conseguem os análogos através de processos judiciais.

- Todo mundo pode participar?
Sim! Se você tem diabetes e faz uso de insulina ou conhece / ajuda a cuidar de um docinho querido que faz, você pode - e deve - participar. Se você é profissional da área de saúde e atua com diabetes, você pode participar. Amigos, familiares, simpatizantes, fiquem à vontade também!

- É importante participar?
Muito!
O que ocorre é que a CONITEC considera que os estudos até hoje apresentados não foram suficientes para demonstrar a eficiência dos análogos de insulina.
Destaco um trechindo do Relatório disponibilizado por eles (o Relatório completo pode ser acessado neste link): "a melhor evidência atualmente disponível sobre o uso das insulinas análogas de ação rápida para pessoas com DM1 é baseada em estudos com alto risco de viés, pouco tempo de seguimento, acompanhamento de poucos pacientes e patrocínio das empresas produtoras das insulinas."

Por conta desta análise, a Comissão julgou que o valor destas insulinas, que é maior quando comparado ao das insulinas humanas e regulares, não justifica a alteração do Protocolo.
Se fosse feita uma avaliação com visão geral do quanto vem de beneficio e o quanto se reduz o risco de complicações - e, consequentemente, o custo para tratar tais complicações!

Sigamos...
- Como eu posso participar?
Super fácil: é só clicar entre as setinhas --> CONSULTA PÚBLICA CONITEC ANÁLOGOS <--, que você vai ser direcionado para a página do Conitec. Basta preencher seus dados e contar sobre a sua experiência com as insulinas análogas ou mesmo como é seu dia a dia com diabetes sem este tipo de tratamento.



Eu já fiz a minha parte: preenchi o formulário e já estou participando. É tudo online, fácil e prático de ser feito.

Precisamos levar as autoridades a entender que não se trata de melindres, ao contrário. Não aprovar os análogos de insulina nos protocolos do SUS significa não dar a oportunidade de melhores tratamentos aos docinhos que precisam.






Análogos de insulina trazem mais estabilidade nas glicemias, menor risco de picos, variações bruscas e complicações. Afirmo com conhecimento de causa, por ter tido muitos problemas com a NPH pessoalmente...

O que a gente busca é bem simples: melhor qualidade de vida todo dia!








13 setembro, 2016

É preciso falar sobre diabetes...

Nos últimos dias um termo até então pouco conhecido tem se alastrado pela internet: diabulimia.

Conforme explica a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia - SBEM, é uma "situação em que o paciente diminui as doses de insulina ou deixa de tomar o hormônio para provocar o emagrecimento".
A palavra é a junção de outras duas: diabetes + bulimia.

Para ficar claro, destaco a definição de bulimia, ainda de acordo com o que estabelece a SBEM: "é caracterizada por compulsões periódicas, em que o paciente ingere grandes quantidades de alimento e tenta se livrar do alimento e das calorias ingeridas com métodos compensatórios".

Tratam-se de distúrbios alimentares que trazem graves consequências.

No caso da diabulimia, surge após um diagnóstico de diabetes no qual o paciente passa a ganhar peso em função da insulina utilizada no tratamento., como colocado pela Segundo a Sociedade Brasileira de Diabetes: "pesquisadores estimam que entre 10% e 20% das adolescentes até os 16 anos e entre 30% e 40% das jovens entre 16 e 25 anos com diabetes alteram a dosagem de insulina para controlar o peso".

O efeito direto no controle da glicemia é imediato e, em situações extremas, pode ser irreversível, como aconteceu com a Lisa, num caso que foi recentemente divulgado. Ela sofria de diabulimia e morreu há um ano... Na matéria divulgada pela BBC (link aqui) tem alguns trechos do diário dela, que a mãe e a irmã encontraram depois de tudo e só então descobriram o que acontecia. A Lisa tinha 14 anos quando foi diagnosticada, em 2001, e desde então sofria com o diabetes tipo 1 e a bulimia.

Eu reforço diariamente que é possível conviver com o diabetes numa boa e faço isso porque realmente é assim que lido com a doçura. Não é simples e requer muita disciplina e cuidado, mas é  possível. Por outro lado, sei que lidar com todas as adaptações que se tornam necessárias, das mais simples às mais complexas, pode não ser uma tarefa exatamente fácil. Sem contar o bulling, que pode ser devastador para um adolescente que só quer fazer parte, seja do que for.

Eu agradeço por ter um apoio incondicional da minha família e dos meus amigos desde o meu dia 1, não tenho dúvidas de que isso segue fazendo a diferença. E, honestamente, tenho consciência de que tive sorte por não ter passado por qualquer susto antes de ser efetivamente diagnosticada.

Eu já vinha perdendo bastante peso, mas aquilo não me chamava atenção... Quem vai achar ruim comer à beça e continuar magrinha? Não esqueço do que uma amiga querida, que é psicóloga, me disse uma vez: 'se você tivesse engordado na velocidade que emagreceu, certamente teria buscado ajuda profissional'. Sim, é fato! A gente se incomoda com tudo que sai do eixo e do que consideramos 'ideal'.

Não dá para julgar, não dá para apontar o dedo. O momento é de entender o que é esse distúrbio, falar sobre isso, de como deve ser tratado, de como podemos perceber que há algo errado. Mais um motivo para insistir no atendimento multidisciplinar dos pacientes docinhos.
Endócrino, Nutricionista, Psicólogo, Educador Físico... Não é exagero e nem preciosismo, é saúde e bem estar como prioridade.

Diabetes vai muito além de insulinas, agulhas, glicosímetros e zero açúcar. Os mitos estão aí, pipocando pelos cantos, enquanto assuntos sérios estão passando despercebidos. É preciso estar atento e forte. É preciso trazer à tona o conhecimento, como forma de prevenção de complicações e situações tristes - mas reais - como esta. É preciso falar sobre o diabetes diariamente!


11 setembro, 2016

Um doce Pic-Nic!

Um dia para se fazer presente!

Quitutes de todos os tipos, pessoas de todas as idades.
Que vivem com a doçura ou por alguém doce. 
Dos que seguem nas agulhas de canetas ou seringas e dos que já estão 'bombados'.

Conversas, desabafos, o reconhecimento na história do outro. 

A vontade de brigar pelo que aconteceu com alguém que, até ontem, eu nem conhecia...

Troca e doação de insumos.
Troca de experiência.
Troca de conhecimento. 
Troca de abraços e muitos sorrisos sinceros.

Blogueiros, representantes de páginas, diabéticos, mães, pais, avós e amigos 'pâncreas'.
Recém diagnosticados ou já com um tempo de doçura.

Um encontro organizado pelos queridos Will, da página 2 Amigos e a Diabetes, Pablo, do blog Eu e a Bete - Diabetes, Bia Scher,  do blog Biabética, e Bia Barbosa, do blog Convivendo com Diabetes. Um pic-nic na Quinta da Boa Vista, que eu já torço pra que tenha sido só o primeiro de muitos! 

O diabetes é uma doença crônica ainda sem cura e que, se não tiver a atenção e o cuidado adequados, pode trazer muitas complicações. Eu tenho a plena consciência de que há muito a alcançar... O acesso à médicos, tratamentos e informação segue aquém do ideal. Mas ninguém segura essa gente que encara a doçura de frente e que busca fazer o (im)possível para mostrar que a vida com o diabetes não precisa ser um bicho de sete cabeças. 

Aos amigos doces e queridos que tomaram a iniciativa de organizar esse evento do bem, meu obrigada de coração. 
Nós somos muitos, não somos fracos e estamos juntos.

08 setembro, 2016

"...a batida da vida o ano inteiro..."

Extasiada! Acho que essa é a palavra que resume o que ainda está por aqui... Maracanã vibrando por pessoas que não conhecem a definição de impossível.

Eu não estava tão no espírito olímpico (reforço o que já tinha dito: respeito máximo aos atletas, só não consegui curtir tanto o 'evento'...) mas estar presente na abertura dos Jogos Paralímpicos foi emocionante. Sentir tão de perto a força de cada um que estava ali dando seu máximo, fossem os voluntários ou cada atleta, me trouxe uma baita energia.

Foi super tranquilo entrar com meus lanchinhos, glicosímetro, insulina e agulhas. Na verdade, mal olharam a minha bolsa e no raio X passei sem problemas, mas para evitar qualquer transtorno eu estava com o meu atestado!

Eu tinha levado minhas barrinhas (e um kit básico para uma hipoglicemia, com mel e chocolate) e não comprei nada lá para comer, mas pude ver que não estava tão fácil. Sem falar dos preços, entre as opções industrializadas eu vi amendoim e pacotes de batata-frita. Tinham sanduíches e pipoca também, mas a fila da pipoca estava sempre grande e os sandubas chegavam a ter uma espera de 15 a 20 minutos para sair.
O docinho se comportou muito bem, mesmo com a emoção à flor da pele durante toda a cerimônia.

As crianças que levaram a bandeira dando passinhos de superação e mostrando uma alegria contagiante com os bracinhos levantados quando ouviam seu nome ser anunciado... Me arrepio só de lembrar! O tombo da Marcia Malsar transformou um susto em uma reação de cumplicidade: um estádio inteiro se levantou com ela e seguiu de pé, aplaudindo e vibrando. Tão bonita e tão reconfortante esta união.

Numa época em que ando desacreditada da humanidade, isso tudo me fez ter esperança por dias e tempos melhores. Voltei para casa leve, meio em transe.
Apesar dos pesares, ouvir o hino do nosso país ainda faz meu coração bater. Tem muito a mudar, tem muito a melhorar. Falta respeito pelo cidadão, falta acesso ao básico.
Educação, saúde, dignidade.

Voltando o foco para a causa que eu passei a conhecer a fundo com um diagnóstico inesperado há 7 anos, quando falamos do diabetes falta, além de insumos e tratamento multidisciplinar, conhecimento. A doença, que é crônica, não tem a atenção que deveria. Tantos docinhos por aí que não tem informação mínima, mal consegue uma consulta.

Educação em diabetes é citada como luxo. Pasmem: não é! É uma ferramenta fundamental para um bom controle e uma - muito - melhor qualidade de vida. Sem conhecimento os pacientes não conseguem nem saber pelo que podem e devem lutar.



Mas vamos em frente. Assim mesmo, no plural!

Pouco antes de ir embora, um encontro e um papo rápido com a Cris, nossa jornalista e apoiadora querida. Sabemos que temos muito pela frente, mas sabemos que temos um time determinado a fazer acontecer.








"...eu ponho fé é na fé da moçada
que não foge da fera, enfrenta o leão..."




04 setembro, 2016

"Comigo não tá!"

O Jornal da BAND apresentou no dia 03/09 uma matéria chamando a atenção para a falta de precisão dos glicosímetros (link para acesso ao contúdo completo aqui).

Esta questão não é de hoje - há quase 2 anos o Fantástico apresentou um estudo que chegou a gerar polêmica com a SBD - Sociedade Brasileira de Diabetes, por ter sido baseado somente nos manuais dos aparelhos... Numa outra ocasião, uma denúncia de pacientes colocou a mesma SBD em alerta contra um glicosímetro que estava sendo distribuído pelo estado de Minas Gerais e que vinha apresentando resultados errados, causando graves problemas.

Como colocado pelos jornalistas da Band, algumas marcas de glicosímetros chegam ao Brasil e nem ao menos são testadas antes de serem disponibilidades para uso. Se por um lado a ANVISA afirma que esta responsabilidade não é da agência, o Ministério da Saúde informa que eles deveriam sim fazer os testes de precisão e qualidade.

A verdade é que enquanto a responsabilidade é jogada de um para outro, a segurança do paciente está em cheque!
Falta integração, falta colaboração e falta trabalho conjunto.
Por que a SBD não atua junto à estas instituições? Por que não há uma cobrança mais dura e pontual?

O Hospital de Clínicas da UNICAMP realizou um estudo com 5 marcas comercializadas e 4 delas foram reprovadas. Sabe o que aconteceu? Aparentemente nada: uma destas que não passou está sendo distribuída para os docinhos de São Paulo pela Secretaria de Saúde.

Difícil ver a saúde sem a consideração adequada. Difícil não ter para onde recorrer, já que os 'responsáveis' são os primeiros a sair do campo de visão de quem precisa de ajuda.

Estou desde o início de agosto tentando fazer uma denúncia na ANVISA sobre o problema que tive com um dos sensores do Libre e simplesmente não consigo. Uma hora é a plataforma de internet que não é aceita pelo sistema deles, uma hora o sistema está fora do ar... Mas eu sou chata e vou insistir até efetivar o registro. A decepção e sensação de 'abandono' é que incomodam, já que quem deveria estar aberto para nos apoiar não tem estrutura e convicção para isso.

Sigo com a máxima de quem convive com a doçura: fique sempre atento às suas medições, em qualquer variação que não faça muito sentido e em qualquer comportamento estranho, diferente do habitual. A gente passa a reconhecer estas pequenas alterações. Se acontecer, entre em contato com o seu médico! Por enquanto, essa ainda é a nossa maior segurança.


02 setembro, 2016

Do vai e vem da doçura...

41! Esse foi o número da madrugada, anteontem.
Levanta, compensa, dorme de novo. 

Aí acorda, percebe que tem algo estranho. Levanta, mede: 43!
Come, compensa, espera, mede de novo: 124. Ufa!!

Dia que segue com encontro com a família pra exposição no CCBB, um lanchinho por lá e almocinho depois; a doçura já tinha chegado nos 190. Não corrigi, porque num ato falho esqueci de colocar as agulhas da caneta de insulina na bolsa. 

Casinha, umas pesquisas, uma saída rápida pra resolver algumas coisas, na volta a organização dos afazeres da semana e hora do jantar.
48 era o número!

Vale prêmio com três registros abaixo dos 50 num dia?? 

Brincadeiras à parte, tratei de correr pra fazer esse mg/dL subirem e logo entrei em contato com a minha endócrino.

Para poder passar uma visão melhor de como anda a doçura, informei a ela os registros dos 3 dias anteriores também. 

Glicemia de volta ao lugar, fui dormir mais tranquila. Mas o 'bom dia' de hoje veio, de novo, lá embaixo: 59 mg/dL.

Ainda não sabemos o que  está causando essas variações. Como precaução, hoje não teve Tresiba em jejum e a correção com a insulina de ação rápida vai ser só a partir de 120 mg/dL (geralmente, a partir de 91 mg/dL eu já faço).

Pode ser uma fase de lua de mel (já tive uma vez... conto sobre isso aqui, ó...). Pode ser que seja a ação mais duradoura da Tresiba e que por isso precise reduzir a dose da basal, pode ser que precise ajustar as doses das correções... Vamos monitorar para avaliar e então definir os próximos passos.





Realmente esse diabetes não é uma ciência exata! Mesmo depois de 90 meses - 7 anos e meio! - convivendo com a doçura, o imprevisto acontece. Mesmo depois de cerca de 8.000 agulhadas, a dúvida aparece.

Cada dia é um dia, cada dia é de um jeito. 








E eu sigo aprendendo... E dividindo! 
Conhecimento é melhor assim, quando dividido. Ainda que venha de uma situação não esperada e que chega dando um sustinho.