Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

16 junho, 2016

"Você consegue me ver?"

A Associação Americana de Diabetes (ADA - American Diabetes Association) divulgou recentemente um vídeo com o depoimento de uma adolescente que tem diabetes tipo 1 desde bebê. Ela fala sobre uma questão que é real para quem convive com a doçura e, que por vezes, passa despercebida para quem está em volta... o diabetes 'invisível'.

'Nossa, mas você é tão é magrinha.'
'Nossa, mas você comia muito doce?'
'Nossa, é grave, né? Você toma insulina...'

A verdade é que pouco se fala, ainda hoje, sobre o diabetes.
Diabetes tipo 1, especificamente, é uma doença autoimune. E neste caso pouco importam os doces, pouco importam os hábitos: o diagnóstico chega sem qualquer razão aparente e nenhum aviso.

Justamente por isso o desabafo. Uma voz que traz pontos que podem pesar mais para uns do que para outros, mas que fundamentalmente traz uma grande reflexão.

Para assistir na íntegra, é só clicar:
Como o vídeo está em inglês, eu fiz uma tradução - livre, que segue aqui embaixo:

"Quando você olha para mim, o que você vê? A maioria das pessoas vê uma adolescente que tem tudo. Eles vêem uma pessoa com família amorosa, uma atleta, uma estudante, uma boa amiga. Mas muito de mim é invisível. Eu fui diagnosticada com diabetes tipo 1 com 1 ano e 4 meses. Hoje tenho 15 anos. 

Tem ocasiões que mesmo as pessoas mais próximas a mim esquecem sobre a minha batalha constante. A não ser que você viva com diabetes tipo 1 você será capaz de compreender completamente a rotina de milhares de injeções, pontas de dedo, exames de sangue, urina, exames físicos embaraçosos, trocas do sistema de infusão da bomba e testes de cetoacidose.  

É difícil imaginar o número de ligações que preciso fazer para justificar a quantidade de insulinas e o número de tiras teste necessárias. Meus amigos continuam sem entender que cada vez que eu como eu preciso encarar o prato, medir a glicemia, calcular os carboidratos. E com freqüência eu falho. Eu não gosto de falhar, então às vezes eu paro de tentar. 

A maioria das pessoas continua sem entender que as decisões que eu tomo sobre dosagens de insulina diversas vezes ao dia são grandes decisões! Insulina pode ser fatal se eu tomar a dose errada. Eu jamais posso virar as costas para o diabetes e talvez esta seja a parte mais difícil. 
Você nunca tem um intervalo e você nunca pode curtir um momento sem simplesmente pensar no diabetes. Viagem: diabetes; Campeonato de vôlei: diabetes; Primeiro encontro: diabetes; Provas na escola: diabetes; Antes de dormir: diabetes. 

Para ser honesta, às vezes é mais fácil deixar o diabetes invisível. Me sinto culpada pelo alto custo do diabetes, me sinto culpada quando o diabetes passa a ser o centro das atenções na minha família, me sinto culpada quando eu não me cuido porque sei que meus pais se preocupam com as complicações. Então às vezes eu guardo o diabetes para mim, afim de protege-los.  Algumas vezes eu escondo o diabetes do meu irmão menor, porque sei que ele se preocupa se terá diabetes também. 

Quando o diabetes se torna invisível, eu estou protegida da ignorância sobre a doença e da insensibilidade de alguns amigos e estranhos, me protejo de pessoas que perguntam se eu me tornei diabética porque comia muito açúcar ou me dizem que eu não pareço diabética.

Mas se eu deixo meu diabetes invisível, eu me torno parte do problema. Se você não pode ver meu diabetes, você jamais vai conseguir entender a urgência que eu tenho por mudanças, o quanto eu desejo a cura. 

Chega de esconder!
Você consegue me ver agora?"

Ufa, quanta coisa sentida. 
Quantos medos, quantos questionamentos, quanto a explicar, a mostrar, a fazer entender.

Eu nunca tive essa fase de esconder. Desde o meu primeiro dia com esta nova vida eu busquei aprender e me informar. Contei para a família e os amigos e expliquei para cada um o que era, como era e como seria. Provavelmente porque meu diagnóstico veio com 31 anos... Adulta e 'dona do meu nariz', não achava razoável me colocar numa posição de buscar justificativas ou me vitimizar. Chorei litros quando soube que a partir dali me tornava companheira inseparável da insulina, mas o que eu tinha entendido, de maneira errada, é que 'se precisa de insulina é porque é grave'

A falta de conhecimento me trouxe o medo momentâneo e a busca por esclarecimentos me trouxe alívio e força para seguir meus dias sem restrições. 

Mesmo assim, admito que tem horas que bate a ligeira preguiça de ter diabetes. Como a docinho bem coloca, antes de viajar, antes de ir para cama, antes de entrar num show, antes de decidir se come ou se espera mais tempo... aquelas horas em que é preciso parar, pegar o glicosímetro, furar o dedinho e esperar uns segundos pelo resultado que vai determinar algumas coisas. 

Da reflexão que ela faz, concordo absolutamente que é preciso tornar o diabetes visível. Sempre visível!
Não há porque ter vergonha, não há porque esconder. 

Chega de esconder. 
Por mais informações, por mais conhecimento, por mais visibilidade. 
Por mais respeito, por mais saúde. 

Por aqui, nada de ser invisível. 
Sigo falando, sigo expondo, dividindo e explicando para quem quiser, o quanto eu puder. 
Por aqui, o visível e a cumplicidade é que serão sempre os protagonistas. 






2 comentários:

  1. Que bom que vc traduziu, porque já tinha visto sua postagem no instagran, e queria saber o que ela falava. Também acho que não tem que esconder, porque tem sim que lutar por mais conhecimento. Tia Ci

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada, tia! Pois é, tornando visível os cuidados ficam mais claros e acessíveis a quem precisa. <3

      Excluir