Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

30 junho, 2016

Livre...

Me rendi. Li, pesquisei, me informei, pensei, pensei muito! Ponderei prós e contras, coloquei tudo na balança e acabei decidindo, por fim, comprar o Libre.
A cabeça ainda estava alternando entre 'caro', 'prático', 'útil', 'caro' de novo... Enfim, eu sei que ele não vai ser nenhum salvador, mas sim, eu me rendi.

Logo que a Abbott anunciou que o Libre chegaria ao Brasil, fiz o meu cadastro - como recomendado pelo laboratório - e fiquei esperando. Ele chegou e a divulgação da venda, que é de exclusividade da Drogaria Onofre, foi anunciada: aqueles que estavam cadastrados, poderiam comprar o glicosímetro com desconto de 50%. O kit inicial composto pelo aparelho e dois sensores ia custar R$ 599,70.

O fato é que as vendas foram iniciadas e nós, cadastrados, tínhamos até 7 dias a partir do recebimento do e-mail com as condições de compra para aproveitar com o preço promocional. Um representante da Onofre entrou em contato comigo por telefone e me explicou a razão: como a venda ainda não foi totalmente aberta, os cadastrados estão sendo contactados e, caso não queiram, a fila anda e abre vaga para outro interessado, o que é bem justo.

Mas, eu ainda tinha alguns questionamentos e continuei atrás de informações. Fora o fato de que cada sensor (que pode ser usado por até 14 dias) custa R$239,90...

As dúvidas eram óbvias:
- Será que, para mim, vale a pena mesmo? Afinal, usualmente meço a glicemia no máximo 5 vezes ao dia.
- Será que o sensor aguenta o prazo de até 14 dias previsto (vale lembrar que se não segurar, a conta fica maior ainda), já que foi desenvolvido na Europa, onde as temperaturas são muito diferentes das que temos aqui no Brasil?

Outra coisa que me deixava preocupada era sobre a compra dos próximos sensores, já que ainda não há venda aberta do Libre. Mas fui informada que 10 dias após a compra do kit inicial, eu já consigo adquirir os sensores.

Não vou mentir: a verdade é que a praticidade do Libre me atrai demais! A proposta de um sensor que te dá a informação a tempo e a hora, a qualquer hora, é encantadora. Eu nunca tive problemas em furar o dedinho. Não me incomoda, não sinto dor, só acho chatinho o processo 'pega a tirinha + fura o dedo + coloca a gotinha + limpa o sangue' junto com os revezes 'o sangue não foi suficiente + fura de novo + pega outra tirinha'.

Por si só, chatice jamais ia me fazer gastar esse dinheiro! Mas o meu prazo de uma semana chegou ao fim e os prós venceram.
Lembrei das hipoglicemias que me acordaram no meio da madrugada e que me deram a sensação de que eu não ia nem conseguir furar o dedo para confirmar que a doçura estava bem baixa, lembrei das paradas para medir a glicemia durante passeios e aventuras em tantas viagens, lembrei das horas que eu passo tocando meu tamborim nos dias da folia de Momo, lembrei das paradinhas estratégicas durante reuniões de trabalho para ver se estava tudo em ordem e isso me fez lembrar também das manchinhas vermelhinhas mínimas encontradas nos meus cadernos e arquivos depois...

Todas essas lembranças fizeram os prós falarem muito mais alto!

Não pretendo usar o Libre como meu medidor único e não vejo como garantia de liberdade absoluta. Vou usar pelos primeiros 14 dias e provavelmente vou alternar com um tempo de uso do meu glicosímetro padrão. Mesmo assim, enxergo a decisão de compra como um investimento e não como um gasto.

Ainda tem algumas coisinhas que precisam ser esclarecidas:
Será que pode usar na praia ou na piscina?
Será que vou 'apitar' no raio X do embarque no aeroporto?

Vou ligar para a Abbott para descobrir e depois eu volto com as respostas.
Agora vou descobrir o mundo tecnológico e moderno de medição da doçura e em breve conto tudo dessa experiência!!



16 junho, 2016

"Você consegue me ver?"

A Associação Americana de Diabetes (ADA - American Diabetes Association) divulgou recentemente um vídeo com o depoimento de uma adolescente que tem diabetes tipo 1 desde bebê. Ela fala sobre uma questão que é real para quem convive com a doçura e, que por vezes, passa despercebida para quem está em volta... o diabetes 'invisível'.

'Nossa, mas você é tão é magrinha.'
'Nossa, mas você comia muito doce?'
'Nossa, é grave, né? Você toma insulina...'

A verdade é que pouco se fala, ainda hoje, sobre o diabetes.
Diabetes tipo 1, especificamente, é uma doença autoimune. E neste caso pouco importam os doces, pouco importam os hábitos: o diagnóstico chega sem qualquer razão aparente e nenhum aviso.

Justamente por isso o desabafo. Uma voz que traz pontos que podem pesar mais para uns do que para outros, mas que fundamentalmente traz uma grande reflexão.

Para assistir na íntegra, é só clicar:
Como o vídeo está em inglês, eu fiz uma tradução - livre, que segue aqui embaixo:

"Quando você olha para mim, o que você vê? A maioria das pessoas vê uma adolescente que tem tudo. Eles vêem uma pessoa com família amorosa, uma atleta, uma estudante, uma boa amiga. Mas muito de mim é invisível. Eu fui diagnosticada com diabetes tipo 1 com 1 ano e 4 meses. Hoje tenho 15 anos. 

Tem ocasiões que mesmo as pessoas mais próximas a mim esquecem sobre a minha batalha constante. A não ser que você viva com diabetes tipo 1 você será capaz de compreender completamente a rotina de milhares de injeções, pontas de dedo, exames de sangue, urina, exames físicos embaraçosos, trocas do sistema de infusão da bomba e testes de cetoacidose.  

É difícil imaginar o número de ligações que preciso fazer para justificar a quantidade de insulinas e o número de tiras teste necessárias. Meus amigos continuam sem entender que cada vez que eu como eu preciso encarar o prato, medir a glicemia, calcular os carboidratos. E com freqüência eu falho. Eu não gosto de falhar, então às vezes eu paro de tentar. 

A maioria das pessoas continua sem entender que as decisões que eu tomo sobre dosagens de insulina diversas vezes ao dia são grandes decisões! Insulina pode ser fatal se eu tomar a dose errada. Eu jamais posso virar as costas para o diabetes e talvez esta seja a parte mais difícil. 
Você nunca tem um intervalo e você nunca pode curtir um momento sem simplesmente pensar no diabetes. Viagem: diabetes; Campeonato de vôlei: diabetes; Primeiro encontro: diabetes; Provas na escola: diabetes; Antes de dormir: diabetes. 

Para ser honesta, às vezes é mais fácil deixar o diabetes invisível. Me sinto culpada pelo alto custo do diabetes, me sinto culpada quando o diabetes passa a ser o centro das atenções na minha família, me sinto culpada quando eu não me cuido porque sei que meus pais se preocupam com as complicações. Então às vezes eu guardo o diabetes para mim, afim de protege-los.  Algumas vezes eu escondo o diabetes do meu irmão menor, porque sei que ele se preocupa se terá diabetes também. 

Quando o diabetes se torna invisível, eu estou protegida da ignorância sobre a doença e da insensibilidade de alguns amigos e estranhos, me protejo de pessoas que perguntam se eu me tornei diabética porque comia muito açúcar ou me dizem que eu não pareço diabética.

Mas se eu deixo meu diabetes invisível, eu me torno parte do problema. Se você não pode ver meu diabetes, você jamais vai conseguir entender a urgência que eu tenho por mudanças, o quanto eu desejo a cura. 

Chega de esconder!
Você consegue me ver agora?"

Ufa, quanta coisa sentida. 
Quantos medos, quantos questionamentos, quanto a explicar, a mostrar, a fazer entender.

Eu nunca tive essa fase de esconder. Desde o meu primeiro dia com esta nova vida eu busquei aprender e me informar. Contei para a família e os amigos e expliquei para cada um o que era, como era e como seria. Provavelmente porque meu diagnóstico veio com 31 anos... Adulta e 'dona do meu nariz', não achava razoável me colocar numa posição de buscar justificativas ou me vitimizar. Chorei litros quando soube que a partir dali me tornava companheira inseparável da insulina, mas o que eu tinha entendido, de maneira errada, é que 'se precisa de insulina é porque é grave'

A falta de conhecimento me trouxe o medo momentâneo e a busca por esclarecimentos me trouxe alívio e força para seguir meus dias sem restrições. 

Mesmo assim, admito que tem horas que bate a ligeira preguiça de ter diabetes. Como a docinho bem coloca, antes de viajar, antes de ir para cama, antes de entrar num show, antes de decidir se come ou se espera mais tempo... aquelas horas em que é preciso parar, pegar o glicosímetro, furar o dedinho e esperar uns segundos pelo resultado que vai determinar algumas coisas. 

Da reflexão que ela faz, concordo absolutamente que é preciso tornar o diabetes visível. Sempre visível!
Não há porque ter vergonha, não há porque esconder. 

Chega de esconder. 
Por mais informações, por mais conhecimento, por mais visibilidade. 
Por mais respeito, por mais saúde. 

Por aqui, nada de ser invisível. 
Sigo falando, sigo expondo, dividindo e explicando para quem quiser, o quanto eu puder. 
Por aqui, o visível e a cumplicidade é que serão sempre os protagonistas. 






14 junho, 2016

Acabou-se o que era doce!

Há pouco mais de um ano eu me rendi aos encantos do glicosímetro iBGStar, da Sanofi.
Pequeno, prático e que conectava ao iPhone... não podia ser melhor!
No começo usei em casa, junto com meu glicosímetro tradicional, para comparar os resultados até me sentir segura para sair só com ele. A partir de então, ele foi meu companheiro diário para todos os lados. Trabalho, cinema, shows, carnaval! Só não levava para a praia, tinha um certo receio de que ele fosse mais sensível à temperaturas mais altas.

Agora nosso companheirismo chegou ao fim...
Duas semanas atrás, ele me deixou na mão. Fui passear pelo Aterro com a família e quando voltamos, fui logo medir a doçura. Ele não ligou! A sorte é que meu cunhado tinha um glicosímetro em casa.

Me lembrava de ter carregado, mas não havia conferido antes de sair e acabei achando que talvez ele não tivesse ficado bem encaixado na tomada. Quando voltei, coloquei para carregar novamente e aí sim verifiquei que estava em 100%. Encontrei com as amigas para almoçar e nada! Simplesmente não ligava mais.

Não sei exatamente o que aconteceu, mas o fato é que ele só liga quando conectado na tomada. Ou seja, tira todo o propósito e funcionalidade do aparelho.

Falei com a Sanofi (fui muito bem atendida) e descobri que ele saiu mesmo de linha. Segundo me informaram, começaram a ocorrer falhas na conexão entre o aparelho e o aplicativo de controle do iPhone - ele já nem estava mais atualizado para as últimas versões de iOS, gerando erros na transferencia de dados. Isso não causa impacto as medições realizadas, mas pelo número de registros de reclamações a decisão foi por encerrar a fabricação.

Me deram a opção de troca por um glicosímetro tradicional BGStar ou pelo ressarcimento do valor pago. Como já uso o FreeStyle Optium, decidi pelo ressarcimento.

Tinha esperança de que fosse um problema passível de solução, adorava o iBGStar. Mas a verdade é que até os insumos estavam difíceis de serem encontrados nas farmácias.

O glico vai ser retirado pela Sanofi no momento do ressarcimento. As tirinhas e lancetas que eu ainda tenho vão para doação, já que são as mesmas do BGStar padrão.

Foi bom - muito bom! - enquanto durou.


01 junho, 2016

A difícil arte da resposta certa!

Ontem saí da consulta com a minha Otorrino e passando em frente ao Rei do Mate, decidi parar. Sei que eles têm um capuccino sem açúcar, daqueles de pózinho pronto, mas eu estava com vontade desse mesmo! Cremosinho, saboroso...

Pedi: 'Um capuccino light pequeno, por favor'.
- Senhora, ele já vem adoçado. Quer mais açúcar?
Peraí, mas o light não é sem açúcar? 
- Ele já vem adoçado.
Repeti: 'Não é sem açúcar?'
- Ele já vem adoçado.

Pedi para ler os ingredientes (eles vendem um potinho do tal capucccino) e, pelo olhar que ela me deu, achei que fosse chamar a polícia. 

Adoçado pode ser com adoçante e, como eu já esperava, era exatamente isso! Neste caso específico, o doce vinha do aspartame. 

Mostrei a ela e finalmente consegui o que havia pedido, mas me senti como uma pessoa que tinha acabado de ofender outra. Qual é a complicação para escolher a resposta entre um sim ou um não?

E olha, alguns lugares já oferecem opções sem qualquer tipo de açúcar ou adoçante - vamos lembrar que as pessoas, com diabetes ou não, podem não querer açúcar. Ou eu, docinha que sou, posso sim querer até com açúcar! Mas a maioria dos restaurantes e lanchonetes olham torto quando faço a ressalva... 
A grande questão é que eu e sei exatamente o que tenho que fazer quando a minha opção for pelo 'sim'. Só que para isso, preciso perguntar e preciso ter certeza, o que significa uma resposta clara e precisa. 

Difícil, viu!!