Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

20 outubro, 2014

Pra ouvir o que o paciente tem a dizer...

Se perguntarem hoje o que eu acho que falta no cuidado com quem tem diabetes a resposta é uma só: dar voz aos pacientes. E aqui não me refiro a nos ouvir durante as consultas (isso é fundamental e parto do princípio que ninguém precisa lembrar sobre a importância que tem).
Minha crítica é por não haver um envolvimento dos pacientes no dia a dia, em questões que só quem convive diariamente com o diabetes pode falar.

Existe dificuldade em encontrar produtos sem açúcar ou integrais?
Os preços destes produtos estão razoáveis? 
Os insumos - tirinhas, agulhas... - estão disponíveis para venda?
Por que há tanta variação entre os preços trabalhados por diferentes farmácias para estes produtos?
Por que nós, pacientes, não podemos participar de Congressos e Seminários sobre o tema? 
Por que as discussões sobre tratamentos e avanços científicos não envolvem os pacientes, se nós somos os maiores interessados nestes resultados?

As perguntas são inúmeras e, pelo menos para mim, significam que quero buscar o que pode contribuir para que eu tenha a saúde sempre melhor. 

E cada vez que vejo algo que contribui para mudar este comportamento, ainda que não seja no Brasil, acho que o caminho certo é mesmo o das perguntas.

No dia 03 de novembro deste ano vai haver um evento que foca exatamente nisto: uma conversa online com o FDA (U.S. Food and Drug Administration, o órgão americano responsável pelo controle de medicamentos, alimentos, suplementos, etc) liderado pelo DiaTribe - um jornal online que tem o diabetes como tema!
O mais legal desta conversa é que os temas e assuntos a serem tratados foram sugeridos por pacientes de diabetes.

Alguns já em pauta:
- Hipoglicemia
- Riscos e benefícios de novos medicamentos
- Viabilidade de envolver os pacientes desde o início nas pesquisas sobre novos medicamentos e tratamentos 
- Analisar as diferentes visões sobre as necessidades dos pacientes
- Melhorar o acesso a medicamentos / insumos, principalmente para pacientes menores de 18 e maiores de 65 anos
- Avaliação sobre os índices da hemoglobina glicada
- Como as instituições diversas, incluindo o Governo, podem atuar juntas....

Como eu falei lá no começo, os temas são muitos.

E eles estão dando oportunidade para quem quiser falar... basta preencher uma pesquisa rápida e pronto: já estamos participando!

Apesar de ser em inglês, vale responder (para quem não fala o idioma, também vale pedir ajuda)... A nossa opinião vai direto para o FDA e irá compor a banca da reunião.

Agora é esperar o dia 03 e aguardar o resultado!!




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