Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

29 julho, 2014

Pra ser de visão...

 
Em parceria com a SBD foi criado o Projeto Oftalmologista Amigo do Jovem Diabético.
Um dos riscos do diabetes mau controlado é a Retinopatia Diabética, que afeta a visão, podendo chegar, em casos mais graves, até à cegueira. Isto é causado pelo bloqueio dos vasos sanguíneos dos olhos.
Por isso, é recomendado aos pacientes de DM que, pelo menos uma vez por ano, façam o exame de 'fundo de olho', para verificar qualquer alteração. 
 
No Projeto Oftlamo Amigo, os médicos participantes atendem a pacientes com até 30 anos.
Para participar, é necessário fazer um cadastro na página da UADERJ:
Após este cadastro inicial, o paciente precisa ligar para o número (21) 2547-1577, de segunda à sexta, das 9h às 17h, para agendar a sua consulta.
 
Uma observação importante é que o atendimento gratuito só estará disponível para quem não tiver Plano de Saúde.
Por enquanto, os atendimentos só acontecem no Rio. Mas há previsão de levar o Projeto para outros estados!
 
Para os oftalmologistas que queiram se inscrever e participar do Projeto, o contato é direto com a Sociedade Brasileira de Oftalmologistas, através dos telefones (21) 3235-9220 e (21) 2205-2240.
 
Ação do bem, inclusiva e de prevenção para ser amplamente divulgada!!
 

28 julho, 2014

Socorro docinho...

Uma loja com balas por todos os lados e potinhos de várias formas diferentes, esperando por crianças e adultos também!
Entrei para acompanhar o afilhado, sem nem me preocupar em saber se teria qualquer opção diet (na realidade, o pensamento era o da certeza de que não teria!).

Não curto balas, mas a loja me chamou a atenção pela criatividade...
Primeiro o nome: SOS Pills (pílulas de socorro). Segundo, pelas embalagens. Cada uma em um formato diferente lembrando vidrinhos e maletas de remédios com adesivos bem divertidos fazendo referência ao bem que aquelas balinhas trariam.
A primeira surpresa veio numa prateleira que tinha varias cestinhas com docinhos sem açúcar: cocada, doce de leite, etc.
Na hora que eu virei para comentar sobre isso com a minha prima, ela estava me chamando para mostrar uma outra estante onde estavam todas as mesmas balas, só que totalmente sugar free!
 
Pode parecer uma coisa bem pequena, mas não é... Uma loja que vende basicamente um produto feito à base de açúcar se preocupar em oferecer opções para quem tem que ficar longe dele me deixa bem feliz e satisfeita.
(Já penso logo nos pequenos docinhos que tem por aí...)

Acabei comentando com o dono da loja sobre o diabetes, para elogiar a atitude e papo daqui, papo dali, surgiu meu IP no assunto.
Ato falho total: não tinha um cartão comigo!
Mas ele ainda assim me pediu o endereço do blog para recomendar para os cliente!
 
Recomendo pelo conjunto da obra: lugar bacana, balas gostosas e um super atendimento.

Mesmo não sendo uma fã incondicional de bala, me rendi e comprei!!
 

27 julho, 2014

Atenção continuada e além da farmácia!

Recentemente contei por aqui sobre o Programa Novo Dia, da Novo Nordisk.
O contato que eles me disseram que faria em até 2 dias, levou um pouco mais de tempo... Mas fizeram!
Sexta-feira recebi a ligação.
Sem muito blá blá blá, direto ao ponto (o que eu acho ótimo) e bem gentis e atenciosos.

Na verdade, o objetivo era saber como eu estava me saindo com o uso das insulinas e se tinha alguma dúvida em relação tanto à aplicação quanto ao armazenamento.

Como já ouvi posições bem diferente sobre a necessidade de deixar as insulinas na geladeira, aproveitei para perguntar e saber qual seria a recomendação do laboratório.

Pois a resposta está aí: antes de abrir uma caixa de tubetes ou uma caneta de insulina, ela deve ficar na geladeira, preferencialmente na prateleira do meio (porque é onde a temperatura é mais uniforme e não há risco de congelamento). Nunca deve ficar na porta, porque com o abre e fecha, acabaria ocorrendo uma variação na temperatura.

Após abertas, quando já estão em uso, podem ficar fora da geladeira desde que em temperatura ambiente (segundo eles, entre 15 e 30 graus).

Esclarecimentos feitos, ponto para a Novo Nordisk pelo cuidado que vai além da produção dos medicamentos!


25 julho, 2014

Passos de formiguinha?!

 
Banho, mala fechada, café da manhã rapidinho antes de sair.
Pãozinho, queijo minas e um gole de café fresquinho... E doce!
Chamei a responsável, perguntei se o café já era adoçado mesmo e ela, rindo, responde: "é que eu errei, misturei os dois na garrafa".
Expliquei porque não podia e ela falou que ia levar um puro pra mim.
Chegou. Provei e de novo era o doce.
Deixei pra lá....

Gravidade nisso aí não teve. O que chamou minha atenção foi a maneira como ela considerou a minha recusa ao café com açúcar.
Aquele tapinha no ombro como quem diz "que bobagem!".
 
Fiquei sem meu café, e fui pro aeroporto.
 
Na conexão, 5 minutinhos para comer um pão de queijo.
Para acompanhar, um iced tea zero.
Ela me traz uma garrafinha (aparentemente uma embalagem nova). Peço para confirmar: - "é diet?"
Ao que a mocinha me responde: "não sei, não consegui ver na embalagem."
Desisti...

Volto eu pra questão da falta que a informação faz.
Da falta da prevenção, do conhecimento, da divulgação mínima sobre o DM...
 
Para cada passo que a gente dá para frente neste sentido, as vezes tenho a sensação de são dados uns 10 para trás.
Tomara que eu esteja errada!
Se não estiver, tomara que isso mude logo.

24 julho, 2014

Pra acabar com a restrição e envolver quem quer saber...



Tentei me inscrever para participar, já que é aqui pertinho - em Sampa - mas o Congresso permite somente a participação de especialistas e/ou estudantes da área de saúde.

Acho super importante a realização de Congressos como este, tratando de temas diversos. 
Atualizações, novos tratamentos, avanços e pesquisas tem mesmo que ser discutidos e apresentados.
Minha única observação é sobre esta impossibilidade de participação de pacientes. Tenho DM 1 mas não sou profissional da área de saúde. Porém, como paciente, me interesso em acompanhar o que acontece pelo mundo no que diz respeito à minha condição e à possíveis melhorias de qualidade de vida para quem convive diariamente com o diabetes.

Tive a oportunidade de participar do último Congresso Mundial de Diabetes e um dos temas abordados era 'Viver com Diabetes', sob o qual meu artigo foi selecionado.
Foi uma experiência incrível e além de aprender, pude trocar experiências com Educadores em Diabetes.

Fica a sugestão para as duas coisas: incluírem o tema nos nossos Congressos e Seminários e envolver os pacientes. 
Quando você é parte da discussão, acaba tendo mais empenho e foco no tratamento de maneira geral.

Cheguei a questionar a organização do Congresso sobre a possibilidade de participação (sim, queria pelo menos saber qual era a razão para não poder). Infelizmente o retorno que eu obtive foi o esperado: apenas uma resposta pronta confirmando que somente profissionais / estudantes da área podem participar de eventos assim.

Que esta consciência mude. Que a justificativa seja bem clara e faça sentido.
Enquanto não for assim, vou insistir.

Uma consulta médica esclarece, revisa, ajusta e dá segurança, mas quanto mais o paciente tiver conhecimento e entendimento pleno da sua condição, dos riscos e de cada parte do seu tratamento, mais vai se sentir responsável e confiante em manter seu bom controle!


22 julho, 2014

Barrinhas com recheio de verdade!

Não gosto daquelas barrinhas que são de frutas, castanha ou chocolate... nunca gostei, acho sem gosto, molengas... 
A única que eu comia era uma crocante de gergelim, que já apresentei aqui no IP.
Mas a verdade é que quando a gente come a mesma coisa por algum tempo, por mais que goste acaba enjoando.
Com esta não foi diferente!

Pois na minha caixinha do Clube Zero veio uma que eu não conhecia, da FLORMEL.
Como curto as coisas da marca, apesar de ser uma barrinha de frutas com castanha, decidi provar e adorei!
Estou quase viciada (sei que também vai passar daqui a um tempo)!!
É de cranberry com damasco, amêndoas e castanha de caju. 
Ainda leva uma cobertura (bem fininha) de chocolate branco.
Cada uma tem 14g de carboidratos. Elas são sem açúcar, sem glúten, sem adoçante (doce somente das frutas) e certificadas pela ANAD.

Um pacotinho de coisas boas pra comer no meio da manhã, da tarde, antes de um exercício...
Confesso que acabou com meu preconceito contra as barrinhas! 



21 julho, 2014

Pra ser meta (e ser cumprida!).

De um Fórum, uma Oficina e algumas Resoluções que deverão ser prioridade a partir de agora!

Em Abril foi realizado aqui no Brasil, em Foz do Iguaçu, o Fórum Internacional de Diabetes. Durante o evento, algumas recomendações foram definidas pela Oficina de Trabalho 'Acesso Integral em Diabetes' para a região das Americas do Sul e Central (SACA / ALAD) - com  devido respaldo da IDF.
Sao pontos super relevantes para que convive com o DM e que tem como objetivo garantir o direito a informação e saúde.
Por isso, faço questão de reproduzir na integra aqui embaixo:
  1. Recomendar que os países da região criem ou regulamentem os marcos legais que garantam o acesso universal ao cuidado e promovam sua ampla divulgação.
  2. Recomendar a elaboração e/ou utilização de protocolos clínicos nacionais, baseados em evidências, para o diagnóstico, controle e tratamento do diabetes melitus, tendo como base as recomendações do protocolo da ALAD para a Região.
  3. Recomendar aos países a estruturação e/ou fortalecimento dos sistemas de vigilância e monitoramento epidemiológico em diabetes e colaborar na ampla divulgação dos seus resultados.
  4. Promover o desenvolvimento de programas estruturados de educação continuada em diabetes para pessoas com diabetes e suas famílias, buscando parcerias de governos locais que possam garantir a sua sustentabilidade.
  5. Promover um amplo processo de informação e sensibilização para a população em geral, profissionais da saúde e gestores públicos, por meio da mídia, entidades civis ligadas à causa sobre o impacto dessa condição para a qualidade de vida e para os sistemas de saúde.
  6. Promover maior mobilização e compromisso das entidades no sentido de conscientizar sobre os direitos e deveres das pessoas com diabetes através de atividades tais como: jovens líderes, acessoria jurídica, Press Release e forças-tarefas.
  7. Estimular a intersetorialidade entre a saúde e a educação no sentido de promover a alfabetização de pessoas com diabetes iletradas, considerando que este é um determinante social para a melhoria da sua condição de saúde.
  8. Incentivar a garantia do acesso universal aos medicamentos e insumos, de forma equitativa, enfatizando as populações vulneráveis e áreas remotas.
  9. Elaborar uma plataforma de registro unificada e padronizada das associações filiadas na Região, que permitem o planejamento de ações. Incluir na plataforma o registro de informações sobre atividades de educação em diabetes.
  10. Elaborar uma plataforma de educação à distância em diabetes para profissionais de saúde dentro do site da IDF-SACA.
  11. Implementar e atualizar de forma regular o site da IDF-SACA para garantir a ampla divulgação das ações e atividades desenvolvidas pelas associações filiadas, incluindo materiais educativos diversos para pacientes e profissionais de saúde, assim como as plataformas de registro e educação à distância sugeridas.


 Plataforma de educação, alfabetização para os pacientes que não sabem ler, integração das associações e das atividades afins... A divulgação em larga escala de informações sobre sintomas e prevenção do DM são fundamentais e devem ser prioridade absoluta!!

Dedos cruzados, pensamento positivo e tudo mais que possa significar o tamanho da minha torcida para que essas recomendações saiam do papel logo e se transformem em atividades reais.



20 julho, 2014

Pra dedicar.


- Se você passar mal, o que a gente tem que fazer? 

- Se você tiver hipoglicemia, te dou açúcar? (nota da autora: prefiro chocolate!)

- Moço, ela não pode mesmo comer açúcar.

- Trouxe mate diet, pra você poder beber. 

- 'Só coma se for a Ju Lessa'!

- Ju, esse molho é com açúcar, mas aquele é sem.

- Estamos de olho!

- Vamos criar a 'cachaça portátil'!?

- Achei esse chocolate diet numa loja nova e comprei pra você.

- Porque não tem sacolé de vodka sem açúcar?

- Já voltou pro Pilates?

- Mediu o docinho? Precisa parar para comer?

- Amiga, frutose pode?
...

Desde o dia 1 da doçura, tem sido assim.
(Ainda bem!)

Para os meus amigos amores que fazem tudo ficar mais leve e mais fácil, beijo estalado e abraço bem apertado.



19 julho, 2014

Pra desfilar exemplo!

Há muito tempo atrás, o diabetes era considerado uma doença grave, praticamente irreversível.

Muitos anos se passaram, a ciência avançou e depois de muito desenvolvimento, hoje em dia funcionamos com canetas, agulhas bem menores e monitores mais precisos.

Mas uma das grandes conquistas foi a qualidade de vida alcançada com isso tudo!
A acessibilidade a tratamentos mais eficazes trouxe, sem dúvida, uma mudança na maneira de encarar  o DM.

Alem de não ser mais tão ameaçador (claro, não existe milagre, cuidado e disciplina são fundamentais!),  todo dia eu vejo por blogs e paginas de associações ou de outros docinhos provas de que a vida pode seguir numa boa!

Mas esta semana, uma paciente com diabetes quebrou um baita paradigma dentro do tal 'padrão de beleza'.
Num concurso de Miss nos Estados Unidos, ela desfilou de biquini com a bomba de infusão... Sem traumas, sem problemas.
Se faz parte do dia a dia dela, por que deveria ser diferente?!
Arrasou!!

Desde então, começou pela internet o movimento #showmeyourpump ("me mostre sua bomba), que já ganhou vários adeptos e já tem um montão de fotos e registros:
Nada como um bom estímulo e uma boa inspiração.
Que tenhamos cada vez mais destes!


17 julho, 2014

Status: entregue!!


Chegou a minha primeira caixinha do Clube do Zero e foi melhor que a expectativa!
 
Vem super charmosa, bem embalada...
  e com todos os produtos em tamanho original.
De cara, um pacote do biscoito de castanha que eu adoro e algumas novidades:
uma granola integral, um pacote de mistura para bolo (que eu estou bem curiosa para testar!), um chocolate diferente dos que eu já conhecia!
 
Gostei bastante, Clube aprovado!!
Próximo passo: degustar meus quitutes!
 
 

16 julho, 2014

ABC... D-M.

Da brincadeira do curso de Mergulho na Escrita, veio a ideia, só para ver no que daria, do jogo com a palavra que tem estado por aí em todos os momentos, desde março de 2009...
 
DIABETES 
- - A- - TE -
D-A- - TE -
D I A- - - - -
D - - - E - - -
D - A- - - - -
D I A- - - - S

Para ter mais opções de palavras, o recurso de aumentar a base:

DIABETES TIPO
D I - - - T- - - - - O
- - - - - TES  T- -O
D- - -ETES  T- -O

Rabisca daqui, junta dali, o texto saiu!
 
Não ate, desate. Tira o nó!
Date. Qual o seu dia?
Conte os dias de quando se fez mais doce…
O meu chegou em uma noite!
E desde então, tem dia que dito e tem dia que testo (e até detesto).
E aposto que é assim com - quase - todo mundo.
Pois que seja, mas sendo do tipo que for encare o diabetes, seja honesto
 
É claro que cada um gerencia sua doçura de uma maneira e isso não tem como ser diferente, não existe regra, não tem modo certo ou errado.
Só acho, sinceramente, que vale o esforço para dar uma atenção especial à este acompanhante forçado...
 
 
 


15 julho, 2014

Pra chorar de alegria...

Lembram do projeto das lentes da Google, desenvolvidas com um micro-chip capaz de medir as glicemias dos docinhos?!
 
A boa nova é que eles já tem um parceiro, o laboratório Novartis, através da Alcon (empresa do grupo especializada em produtos oftalmológicos).
 
Na notícia divulgada pela página Olhar Digital é possível assistir um vídeo que simula o uso da lente.
 
Por enquanto não tem qualquer informação sobre o prazo para que as lentes cheguem ao mercado e aos pacientes.
Mas o que vale é saber que elas estão em desenvolvimento!
 
Que venham as lágrimas!!

11 julho, 2014

"...minha vida é um flash!!..."

A moda do momento é a tal da 'selfie'.

Por que não, então, usar isso a favor da divulgação, da informação e do DM?

Sorria!
'Flash!' 
Uma foto com o círculo azul que vai direto para a página do Dia Mundial de Diabetes!

O aplicativo 'World Diabetes Day' é novo e veio para contribuir e muito com os docinhos!!
É de graça, tem para telefones com sistema IOS e Android e é fácil de usar (a única observação é que ele é todo em inglês).
Logo na tela inicial, entra uma mensagem perguntando se você autoriza o uso das imagens registradas em materiais impressos ou na internet relativos à campanha do Dia Mundial do Diabetes (se é para colaborar, a resposta é sim!).

Depois, é só apontar, enquadrar e registrar o melhor sorriso.

Para estrear, nada melhor que a Sexta Azul:
(Sexta de quem voltou, finalmente, para o Pilates esta semana!!)

Agora é só aproveitar e espalhar mais e mais a prevenção e o conhecimento por aí!





10 julho, 2014

"o inicio, o fim e o meio..."

Os dados impressionam:
- Investimento em torno de R$ 2 bilhões.
- notícia mais importante da carreira do físico responsável…
- maior avanço no tratamento com insulina em 40 anos!
- Vai beneficiar cerca de 90 milhões de pessoas no mundo (estima-se que 3 milhões no Brasil).

Tudo isso se refere a Afrezza, a insulina inalável, recentemente aprovada pela FDA (órgão americano que certifica novos medicamentos). 
A novidade, que foi amplamente divulgada na última semana, vem como um alívio para quem precisa tomar injeções todos os dias.
Apesar de ainda não substituir integralmente as canetas e agulhas, vai reduzir potencialmente a necessidade delas.

Conforme explicado pela SBD, "sua ação se inicia após 15 minutos da inalação do pó e tem pico de ação após cerca de 50 minutos."
Como esta insulina age por até duas horas e meia, ela deve ser usada como corretiva - a recomendação é que seja administrada antes das refeições.

Por enquanto, considerando que ainda há estudos em andamento, essa insulina só pode ser prescrita para maiores de 18 anos. 
Alguns efeitos colaterais foram relatados pelas pessoas que participaram dos estudos e há tambem contra-indicações para quem tem enfizema, asma ou bronquite.

De qualquer forma, enquanto as pesquisas seguem, não tem porque não comemorar esse passo gigantesco na vida dos docinhos!!

Na página do laboratório (MannKind Corporation) tem todos os detalhes da pesquisa clinica e sobre o medicamento.

A Afrezza ainda nao chegou por aqui mas, honestamente, com a velocidade com que tudo acontece hoje em dia, não acho que deva demorar muito…
(assim espero!!).

08 julho, 2014

Pra dar atenção...

Já conhecia o Programa Novo Dia, da NovoNordisk, mas ainda não tinha entrado em contato com eles...

Hoje, depois de muito tempo, resolvi ligar e gostei bastante da proposta e da atenção.
O programa, que atende através de um número de telefone gratuito (0800-707-3551), visa orientar o paciente de DM acerca dos medicamentos e sobre a forma correta de aplicar.

O Programa funciona assim:
Seu médico te entrega um cartãozinho igual a esse aí embaixo...
No cartão tem um número, que será a autorização para retirada do medicamento, o nome e o CRM do seu médico.
Depois de um rápido cadastro e de passar informações sobre os tipos de insulina em uso, com as respectivas dosagens, eles me pediram os dados do cartão. 
Depois disso, me indicaram em que farmácias próximas à minha casa eu poderia retirar uma caneta da insulina Levemir e uma da Novo Rapid (é preciso ter a receita médica).

Além disso, o Novo Dia também tem um serviço de instrução para correta aplicação das insulinas.
Apesar de já saber como deve ser - lá se vão 5 anos e 4 meses de furinhos diários na pancinha - topei conversar com o enfermeiro. 
Estou aguardando o contato, que deve acontecer em até 2 dias úteis. 
Assim que tiver este retorno, volto para contar como foi.

Mas aqui bem cabe uma observação!
No que o Programa tem de inteligente e prático, a farmácia decepciona!!
Me trouxeram uma insulina. Quando pedi a outra, disseram que não sabiam que também estava coberta...
Autorizações emitidas, uma delas não passou quando fui dar baixa no caixa. Os atendentes disseram que era problema do Programa... insisti, esperei, perguntei de novo e só depois de uns 10 minutos é que resolveram tentar novamente (desta vez, a autorização passou). 

Não sei se o problema foi de mau treinamento da equipe do laboratório para a farmácia ou se foi da farmácia que não faz mesmo questão de atender bem e buscar uma solução quando é preciso.

Enfim... 
Bravezas à parte, deixei de gastar R$ 100,00 e a intenção do Programa é ótima!


03 julho, 2014

Pra atualizar sobre a tecnologia a favor...

Quando foi anunciado que o iBGStar estava chegando ao Brasil, a data informada era julho. 
Pois julho chegou e nada aparecia no site da Sanofi.
Liguei hoje para o atendimento ao cliente e a informação é que ainda não chegou mesmo... Mas que a previsão é que seja logo!

Eles estão com meus contatos e vão me avisar assim que o monitor estiver disponível.

Vamos esperar e atualizo assim que tiver novidade!! 

Pra não pesar no prato!

Semana de colocar um freio nos dias de folia, de gol e de não ter hora!
 
Tentando retomar a rotina pra retomar o rumo do docinho... e os resultados já estão aparecendo!!
Glicemias voltando ao normal, sem a ansiedade que imperava a cada número esquisito que vinha no monitor.
 
Nessa onda, aproveitei pra testar a dica de uma amiga: uma quiche semi pronta, que não dá nenhum trabalho (é da marca do Olivier Anquier).
Provei a de alho poró e gostei bastante. Os outros sabores eram queijo e espinafre...
A pequena custa R$ 9,90 (comprei no mercado Pão de Açúcar) e a grande R$ 19,90.
 
Meia horinha de forno e só.
 
Para acompanhar, carpaccio de salmão (o congelado - jantar da preguiça ontem!) e salada de rúcula com tomate cereja.
Destaque para o molho da salada, que eu fiz rapidinho em casa (uma colher de sopa de azeite + uma de chá de vinagre + uma colher de chá de limão siliciano + sal + pimenta + uma colher de sobremesa de cream cheese light)!
 
 
Levinho e bem delícia.
(Fácil e rápido também!!)