Aqui no IP estão expostos os meus medos, as minhas descobertas, as conquistas, os avanços nas buscas pela cura do diabetes pelo mundo, os passinhos para um melhor controle da glicemia.

O que começou como um espaço de aprendizado e de dividir a minha convivência com o DM1, se transformou em estímulo para um melhor controle da minha doçura e para seguir mostrando que se funciona para mim, pode funcionar também para tantas outras pessoas que tem o diabetes como companheiro.

12 maio, 2014

Diabetes Blog Week - Dia 1: Pra mudar o mundo do DM!


Hoje começa o desafio... O primeiro tema - Change the World - abre a Diabetes Blog Week!!
Estou super animada em participar e ver como os assuntos ligados ao DM são tratados em diferentes lugares...

Lá vamos nós... Dia 1!!
 
Mea culpa: eu não tinha mesmo conhecimento do diabetes, até ser diagnosticada.
Tudo que eu (achava) que sabia era que existiam dois tipos de DM, sem saber exatamente o que diferenciava um do outro, e que se precisasse tomar insulina, era porque a condição já era grave.

De lá pra cá 5 anos se passaram. De lá pra cá, meu conhecimento sobre o diabetes aumentou em uma proporcao incalculável. Passei não só a entender sobre cada pedacinho do meu tratamento, mas busquei entender sobre a condição que passava a fazer parte dos meus dias, pra que tivesse a mínima interferencia possível.

No mais, honestamente, não vejo muita mudança.
Hoje ainda ouvimos casos de pacientes que não conseguem os glicosímetros, que precisam brigar com as autoridades de saúde porque eventualemnte o medicamento ou a insulina estão em falta, pouco há de divulgação visando prevenção…

Em São Paulo sei que tem muitas ações em andamento, coordenadas pela ADJ Diabetes Brasil: encontro de crianças e adolescentes, palestras para pais e filhos, reuniões e workshops com nutricionistas. 
Mas eu só sei que isso acontece porque acesso o site deles. Acompanho a agenda torcendo por atividades aqui no Rio!
Divulgar mesmo, em rádio, rede nacional, jornais, nunca vi.

Sou a maior fã do Educador em Diabetes. 
Mas fui conhecer esta figura e entender bem o papel que eles tem quando estive no Congresso Mundial, ano passado.
Voltando, fui atrás e soube que também temos aqui cursos de certificação e formação de Educadores, o que me deixou bastante feliz! Mas, de novo, não há qualquer divulgação nem sobre os cursos nem sobre a atuação destes profissionais.

Aqui não temos um Plano como o 504 da ADA, que garante que crianças com DM tenham o mesmo acesso à escola que qualquer outra criança… Recentemente, a ADJ anunciou um projeto no qual selecionaria escolas com alunos com DM já matriculados para um projeto - Kids & Diabetes in Schools, em parceria com a IDF - que tem como objetivo orientar professores para lidar com as crianças e evitar problemas que possam vir das atividades rotineiras.  
Mas, novamente, eu só soube disso porque li na página da ADJ. Não foi matéria de jornal, não foi assunto do Fantástico ou do Jornal Nacional.
Não chegou a muita gente uma notícia tão importante.

E essa é a minha impressão de maneira geral: as informações não chegam às pessoas!

Não sou profunda conhecedora do funcionamento do sistema público de saúde no Brasil, não uso - felizmente ou infelizmente?!
Mas conheço pessoas com diabetes que usam e o que eu sempre ouvi é que não tinham glicosímetro porque nunca foram disponibilizados pela unidade onde são atendidos, as consultas tinham intervalos maiores do que 3 ou 4 meses, porque nunca tinha vaga para quando precisavam… o paciente, que deveria estar com um bom acompanhamento da evolução da sua condição, acaba desistimulado. 

Tenho receio de me passar por chata.
Tenho medo de não estar fazendo o suficiente para mudar este cenário.
Tenho pensado em maneiras de conciliar meu tempo para ver se sobram algumas horinhas para eu poder me envolver ainda mais... 

Entrei em contato com a ADILA - Associação de Diabéticos da Lagoa - para me inteirar sobre possíveis atividades para mim e como voluntária também, mas, para minha decepção, só funcionam de segunda a sexta em horário comercial!!
Aí fica difícil…  (sem querer desmerecer o trabalho realizado por eles, que tenho certeza, surte efeitos bem positivos para quem consegue participar).

É por isso que acho que ainda tem muito a ser feito! Muita mudança precisa acontecer.
E vou neste caminho. Tento fazer cada vez mais. Quero fazer cada vez mais.

Por mim, mas também por cada um que se descobre de repente neste mundo cheio de dúvidas e medos, para que eles possam descobrir, como foi comigo, que o diabetes é gerenciável.
E que apesar de passar a fazer parte do todo dia, sem nem ter pedido licença para entrar, não deve - não precisa - ser o ator principal.




2 comentários:

  1. Thank you for spreading the word about what needs to be done. That is definitely an important step in advocating.

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    1. I am glad to be a part of it, Karen. There is still a lot to be done!

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